Frührezidive HD13 und HD14

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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armin
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Frührezidive HD13 und HD14

Beitragvon armin » 26.01.2007 12:12

Moin,

ich war ja gestern bei der Nachsorge und sprach mit dem Professor Bentz über die Anhäufung der Rezidive, auch hier im Forum.Er gilt auch als Lymphomspezialist. Er konnte mir bestätigen, daß bei den laufenden Studien HD13 und HD14 die Arme wegfallen, bei denen zugunsen der Lebensqualität und Neoplasiegefahr weniger Zytostatika gegeben werden. Es hat sich schon bei dieser kurzen Laufzeit statistisch gezeigt, daß das Weglassen einzelner Substanzen eine höhere Frührezidivrate verursacht. :cry:

Gruß Armin

BTW.: Alles ok bei mir. :D
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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nusch
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Beitragvon nusch » 26.01.2007 12:38

erst mal: schön, dass bei dir alles in ordnung ist!!
und ansonsten, wiewaswo, hab ich dich etwa richtig verstanden und die studie wird tatsächlich wegen gehäufter rezidive gestoppt?????
liebe grüße,
nuschin

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sassi
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Beitragvon sassi » 26.01.2007 12:47

hi armin

schön, dass alles in ordnung ist bei dir :daumen: (port schon rausgenommen??:yeah: )
Bild

als letztes jahr hier doch relativ viele rezidive auftraten hab ich auch darüber nachgedacht, ob das mit dem "weglassen" oder "niedrigerdosieren" zusammenhängt.

vincrinstin zb. hat bei mir leider eine doofe nachwirkung verursacht, und als ich hier las, dass es immer öfter weggelassen wird war ich hin und hergerissen zwischen......
1.neidisch sein, weil ich es bis zum schluss bekam obwohl sich die neben/nachwirkungen schon nach der 1.chemo bemerkbar machten.
und
2. lieber damit zu leben, als ein rezidiv zu bekommen.

bei der bestrahlung gings mir genauso. auf die hätte ich auch gerne verzichtet. aber besser so, als untertherapiert.

ich hoffe, dass da bald gehandelt wird von seiten der ärzte und eine optimale lösung gefunden wird.
besser mehr zytostatika - als rezidiv ?!

lieben gruss
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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armin
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Beitragvon armin » 26.01.2007 12:47

Hy,

die Studie wird nicht gestoppt, aber es werden keine Arme wie z.B. nur A,V bei der 13 oder A,B,V bei der 14 mehr randomisiert. Hier hatte sich einen signifikante Frührezidivrate gezeigt. :evil:
Das Dacarbazin, welches ja auch viel Nebenwirkungen und auch Lungenfibrosen verursachen kann, is wohl nicht zu ersetzen bzw. wegzulassen.

Gruß Armin
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Beitragvon sparklingmarc » 26.01.2007 13:06

Ich bin ja in der HD 14, Arm A.

Das heißt, dass sich der experimentelle Arm B als nicht so gut raus gestellt hat? Da hätte ich dann ja Glück gehabt...
Ahoi Marc

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Beitragvon nusch » 26.01.2007 13:14

na, das sind ja nachrichten.
danke, dass du uns das gleich gepostet hast; ich wüsst ja gern, ob man als "studienmitglied" irgendwie offiziell was davon erfahren hätte?
wenn ich überlege, wie schwer ich mir die entscheidung studie oder nicht gemacht hab, und dann bin ich letztlich eh im abvd-arm hd 13 gelandet...
na ja, zumindest wird ja jetzt gehandelt...
LG, nusch

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Beitragvon Alexandra87 » 26.01.2007 15:55

sparklingmarc hat geschrieben:Ich bin ja in der HD 14, Arm A.

Das heißt, dass sich der experimentelle Arm B als nicht so gut raus gestellt hat? Da hätte ich dann ja Glück gehabt...


Na toll, ich war in Arm B! 2x Beacopp 2x ABVD und bei mir wurde das Etoposid weggelassen, weil ich darauf eine allergische Reaktion bekam.

Aber ich kann mir kaum vorstellen, dass Arm B der "schlechtere" sein soll, da Beacopp doch viel stärker als ABVD ist, oder seh ich das falsch?
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Beitragvon armin » 26.01.2007 17:05

Moin,

ich habe da was verwechselt mit den HD 13 und 14.. :oops: , es handelt sich nur um das ABVD-Schema und die Studien, bei denen ein oder 2 Medis weggelassen wurde. Diese Arme gibt es nun nicht mehr. Also betrifft das nur die HD 13 und nicht die HD 14.

Ich will auch keinem Angst machen, aber die Zahlen sprechen anscheinend schon für sich. :twisted:



Gruß Armin
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Anni
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Beitragvon Anni » 26.01.2007 18:07

Also ich kann mich nur an eine Person im Forum erinnern, die ein Rezidiv wegen "Untertherapie" erhalten hat.
Alle anderen Rezidivler haben das komplette Programm absolviert,
Bitte korrigiert mich, wenn ich da falsch liege. Es ist mir wichtig, dass ich da nichts Falsches aussage.

Sabi
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Beitragvon Sabi » 27.01.2007 21:40

Hallöchen,
ich finde es immer wieder interessant solche Informationen zu bekommen. Habe mich schon ein paar mal darüber geärgert, dass man als (Ex-)Studienteilnehmer solche Informationen nicht von der Studienzentrale bekommt. Ich löcher aber auch immer meinen Arzt und der rückt dann auch manchmal was heraus :)
Mir wurde damals während der Chemotherapiezeit gesagt, dass auf lange Sicht ab Stadium 2 das ABVD Schema alleine nicht mehr eingesetzt werden soll, da wohl die ersten Auswertungen gezeigt haben, das die Kombination von Beacopp esk. und ABVD dem ABVD Schema überlegen sind. Aber das hatt auch wohl mit bestimmten Risikofaktoren zu tun, wo Arm B wohl deutlich besser ist.
Zu den Verzögerungen und Dosisreduktionen bekam ich die Aussage, das das tunlichst vermieden werden soll. Denn längere Verzögerungen bewirken wohl das Resistenzen gegenüber den eingesetzten Mitteln entstehen und dies wohl vermindert wird duch planmäßige Gabe von der Chemo. Ich bekam auch bei Leukozyten von 1.2 die Chemo (Beacopp esk.), das hatt aber nichts gemacht, weil mit Neupogen zu gegengesteuert worden ist.
Aber ich denke jede Arztpraxis macht das nach ihrem Gusto, so scheint es auch wohl nicht normal zu sein dass man in der Studie HD 14 Epo bekommt. Ich bekam das standardmäßig so das der HB Wert nie niedriger als 9.1 war.
Auch ist mir aufgefallen das bei vielen das Vincristin / Vinblastin bei Kribbeln weggelassen worden ist. Bei mir hieß es, nur wenn dieses Kribbeln während des Einlaufens oder kurz danach eintritt wird es weggelassen, sonst nicht.
Ich habe das Dacarbacin auch überhaupt nicht vertragen, bekam beim ersten Mal sofort ziemlich hoch Fieber. Trotzdem wurde es noch ein zweites Mal gegeben, mit der Aussage, das können wir nicht weglassen.

Hört sich jetzt blöd an, aber ich denke, Dosisreduktionen, Verschiebungen oder Weglassen von Medikamenten liegt in der "Risikofreudigkeit" des behandelnden Arztes.

Aber ich finde es sehr trauig, dass bereits jetzt herauskommt, dass bei der Studie HD13 durch das Weglassen bestimmter Medikamente ein höheres Rezidivrisiko besteht :(
Aber da kam (wenn ich mich jetzt recht erinnere) schon einmal vor, dass eine Studie sogar abgebrochen worden ist. Ich meine, das war die Studie wo nur mit 20 Gy bestrahlt worden ist.

Werd mich da ma schlaumachen.
Lg
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Beitragvon Alexandra87 » 28.01.2007 12:07

Sabi hat geschrieben:
Hört sich jetzt blöd an, aber ich denke, Dosisreduktionen, Verschiebungen oder Weglassen von Medikamenten liegt in der "Risikofreudigkeit" des behandelnden Arztes.



Muss der Arzt das nicht mit Köln absprechen, wenn der Patient in einer Studie ist? Meine Ärztin hat sich IMMER mit Köln abgesprochen!
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Beitragvon nusch » 28.01.2007 14:08

na klar bestimmt köln die therapie, wenn man in der studie ist. der behandelnde arzt kann bei einem studienpatient nicht einfach was ändern, dazu- oder wegnehmen.

das ist ja vielleicht genau der vorteil in der studie zu sein, weil man sicher sein kann, dass köln - also die MH-experten schlechthin, auf alles noch mal draufgucken gucken und checken.

und der nachteil sich in die studie zu begeben ist natürlich, dass man letztlich teil eines offenen experiments ist, das ist einem vorher aber hoffentlich klar - ich hab im forum allerdings das gefühl bekommen, dass nicht jeder vorher genau aufgeklärt wird und von arztseite so getan wird, als ginge man automatisch in die studie.

mich macht das ehrlich gesagt ziemlich betroffen, was jetzt mit der hd13 studie passiert ist, dabei kann ich ja froh sein, weil ich den abvd-arm bekommen hab - ich will nicht wissen, wie ich mich fühlen würde, wenn ich einen anderen arm erwischt hätte und das jetzt erfahren würde.

liebe grüße,
nusch

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Beitragvon armin » 28.01.2007 14:17

Moin,

hier habe ich noch einen interessanten Link zu den Studien:

http://www.hsk-wiesbaden.de/Home/Zentru ... 060902.pdf

Gruß Armin
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Beitragvon armin » 28.01.2007 14:20

Sorry Doppelt

Gruß Armin
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Beagle
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Beitragvon Beagle » 28.01.2007 19:22

Ich wollt zu den Studien aber auch die andere Seite aufzeigen. Ich glaub, es war die HD 9, wo das erste Mal BEACOPP eingesetzt worden ist. Das war damals der experimentelle Arm, der Standardarm war COPP/ABVD.
Und dieser experimentelle Arm war so gut, daß man den Standardarm vorzeitig eingestellt hat.

Man weiß es eben vorher nicht. In der Studie hat man die Chance, eine wirklich tolle Neuerung zu erwischen, mit super Heilwirkung und wenig Nebenwirkungen. Daß es manchmal auch anders laufen kann, liegt leider in der Natur der Sache.

SG
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10/06 - 04/07: 4xBEACOPP esk. + 4xBEACOPP basis, keine Bestrahlung
nach 2. Zyklus: CT: Rückgang, PET: negativ
Restaging 05/07: CT: weiterer Rückgang, PET: negativ
6.NU 10/09 alles ok!
2013 - Abschlußuntersuchung - alles ok

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