möchte mich gerne mit euch unterhalten. würd mich über antwo

[Mene]

heute fragte mich mein sohn, ob es nicht besser ist, jede menge abwechslung zu haben, gefordert zu werden, keine zeit zum probleme wälzen zu finden, etc...
aber gleichzeitig hab ich das gefühl, je mehr man tut, desto eher ist es stress!
wie also focussiert ihr eure therapie?
mit viel leben drum rum, oder eher mit wenig action und nur in ruhe hingearbeitet auf die chemo?
wär auch über diese antwort glücklich!
und noch etwas: ist es wem passiert, dass er vom bändchen der perücke kopfweh bekommt?
ich bin ein migränefall und der ständige leichte reiz, den die perücke ausübt, löst bei mir migräne aus! außer, sie kommt doch von der verspannten nacken/schulterpartie! wer weiß das schon?!
ich kann es mir wohl aussuchen!
ist denn das zu fassen?
mene

[nusch]

hallo mene,
zu der perückenfrage kann ich nix sagen,
aber natürlich braucht man auch mal ablenkung und sollte sich auch schönen dingen widmen - wenn man sich gut fühlt...ich weiß ja nicht genau, wie es dir zur zeit geht - bist du eigtl. stationär in behandlung? - und wie vorsichtig du sein musst, aber wenn du lust hast rauszugehen, mal ins kino zu gehen, essen zu gehen, sonstwas, dann machs doch. man kann ja immer die ärzte fragen, ob das o.k. ist. aber eines ist klar, mach nicht das, was andere für richtig halten, sondern das, was du intuitiv für das richtige und angenehmste hälst! du spürst doch bestimmt selbst am besten, ob du dich einfach nur ausruhen willst, oder vielleicht doch mal was draußen machen möchtest.
also immer schön egoistisch sein! wann, wenn nicht jetzt!
liebe grüße,
nusch

[Mene]

liebe nusch!
ich bin jede woche einmal im hanusch KH zur blutkontrolle und die woche darauf ein/zwei tage bei der chemo!
ich hab eigentlich bis auf glatze, einige ärgerliche pluskilos um die mitte und kleinen hautwunden, die nicht und nicht heilen, keine begleiterescheinungen, bis auf die verdammte schulter und die teuflische migräne.
da wir dabei auch noch einen haushalt auflösen und in ein haus ziehen, das auch umgeräumt gehört, hab ich zeitweise das gefühl, ich möcht auf und davon rennen. natürlich übersiedelt mein mann JETZT mitten in der chemo, denn das hat er sich so vorgenommen und davon geht er auch nicht einen deut ab!
er muss also möbel ausräumen, zerlegen, abtransportieren, dort wieder aufbauen, alles neu einräumen, etc...
ich kann nur bücher in kisten legen und wieder in regale stellen. aber heben, tragen, schieben... kann ich nicht!
ich lebe also zwischen all den schachteln, den halb leeren räumen und das bis ca april!
es müssen vorhänge, teppiche etc.. abgemessen, ausgesucht, bestellt werden...
meine schwiegertochter hilft mir dabei, aber mit 14monatigem minimann, der zuwendung entweder voll von mama oder voll von omi will, ist das auch nicht sehr entspannend!
aber da es ja gemacht werden MUSS, tu ich es. es macht auch spaß zu goustieren, aber zeitweise frage ich mich, ob das mir bzw am ende der wirkung der chemo schadet!
mene

[sparklingmarc]

heute fragte mich mein sohn, ob es nicht besser ist, jede menge abwechslung zu haben, gefordert zu werden, keine zeit zum probleme wälzen zu finden, etc...
aber gleichzeitig hab ich das gefühl, je mehr man tut, desto eher ist es stress!
wie also focussiert ihr eure therapie?

Hmm... ich glaube, dass muss jeder für sich selber herausfinden. Du musst dich halt fragen, was gut für dich ist und was schlecht für dich ist. Alle negativen Einflüsse solltest du abstellen und alle positiven Einflüsse fördern.
Aber immer vor dem Hintergrund, dass DU die Nummer eins bist in der jetztigen Situation. Bis jetzt hast du viel Rücksicht üben müssen, nun sind die anderen mal dran. Sei egoistisch, zur Zeit hast du einen guten Grund dafür.

Dass du bedingt durch deinen Umzug viel um die Ohren hast, muss nicht unbedingt schlecht sein. So kommst du mal auf andere Gedanken. In der Chemo muss man ja auch nicht im Bett liegen, man sollte sich nur auf keinen Fall überfordern. Hör auf deinen Körper und wenn der dir signalisiert, es reicht: Dann reicht es. Zwing dich zu nichts. Und lass dich zu nichts zwingen.

Tja und was dein Problem mit der Parücke angeht:
Du bist ja keine Aussätzige, wie die Leute im Mittelalter, die die Pest hatten, sondern du bist jediglich krank. Und deine Therapie um wieder gesund zu werden, beinhaltet einen zeitweiligen Verlust der Haare. Das ist nix besonderes.
Warum lässt du die Parücke nicht einfach weg und trägst ein schickes Kopftuch?
Nur, um ein paar Leuten keinen Grund zu geben blöd zu gucken würde ich mir doch keine Migräne antun? Der Kranke quält sich, damit der Gesunde nicht doof guckt? Was ist das denn für eine Logik?
(Obwohl ich zugeben muss, dass wir Männer da wahrscheinlich anders drüber denken...)

[Mene]

man(n) ist eben weniger eitel als eine frau!
aber die migräne hab ich auch schon seit ich 16 bin! muss ja nicht von der perücke sein! wollt nur nachfragen!
ich hab daheim auch turban und tuch auf, denn andauernd will ich nicht das gefühl der "bärenmütze"tragen!
sag bitte, wie macht ihr das hübsche weiße kasterl ins fenster, um geschriebenes hervorzuheben?
ich weiß nicht, wie das geht!
mene

[sparklingmarc]

sag bitte, wie macht ihr das hübsche weiße kasterl ins fenster, um geschriebenes hervorzuheben?
ich weiß nicht, wie das geht!

Ich klicke auf "zitieren" und lösche zwischen den eckigen Klammern (quote) den Text weg, den ich nicht haben möchte.

[Noddie]

Hi mene,
mal von Omi zu Omi,
ich war während der Chemo zu nix fähig.Bekam noch nicht mal meinen Haushalt geregelt. Die ersten Tage hatte ich Murmeltiertage, sprich von 24 Stunden mindestens 18 geschlafen.
Und wehe ich hatte was im Haushalt getan meinte mein Gatte ich soll das liegen lassen und mich schonen. Mute Dir bitte nicht zu viel zu, ich kenne das von mir.Leider muß ich zugeben das ich immer direkt die Rechnung bekommen habe wenn ich zuviel getan habe.
Also hab ich gelernt und mich lieber mit meiner Enkelin ( wird jetzt 8 Monate) beschäftigt.
Zur den Haaren kann ich nix sagen da ich keine Parücke getragen habe ,nur Kopf- und Hadtuch.
Wünsche Dir alles liebe
Ulli

[Mene]

liebe noddie!lieber marc!
ich wundere mich immer, dass ihr alle nicknames habt und manche dann doch mit dem eigenen unterschreiben!
es gibt wirklich nichts süßeres als ein enkerl! gut, dass wir sie zu dem zeitpunkt der erkrankung haben. sie geben uns einfach zwanghaft den willen, die kraft und den grund, nicht zu verzweifeln, sondern für diese süßen kleinen wesen weiter zu machen. geht´s dir auch so?
als man mir sagte, ich hätte noch so und so lang zu leben, war mein erster gedanke: "dann ist ja tobias erst so und so alt! das ist ja viel zu wenig!" ich sag ja nicht, dass ich leben MUSS, bis er 37 jahre alt ist, aber ich kann doch nicht gehen, solange er seine omsi so sehr liebt!
seht ihr sicherlich genau so!
da ich in meinem beruf viel mit kindern und ihren reaktionen zu tun hab, erlebte ich auch, wie VS kinder auf den tod eines großelternteils reagieren: sie waren am boden zerstört, begannen mitten im unterricht zu weinen und verkrafteten es lange zeit nicht. sie wurden auffällig und störten. die liebende oma war plötzlich nicht mehr da, das kind aus seiner wiege geworfen!
das aber möchte ich meinem enkel gerne ersparen!
danke marc, für den tip mit zitieren!
ich liebe den PC und all seine möglichkeiten!
mene

[sparklingmarc]

Weißt du Mene, wenn ich mal wieder meine persönliche Meinung schreiben darf:

Du hast dir natürlich eine komlizierte Unterart des Morbus Hodgkin "ausgesucht", aber auch du hast eine Chance, die absolut groß genug ist, da gut durchzukommen.
Dein Enkel gibt dir sowieso noch mal eine ungeheure Kraft, das motiviert dich sicherlich noch zusätzlich.

Das einzige, was mich bei dir besorgt, ist, dass du es dir selber so schwer machst. Der Druck, der von außen durch andere Personen an dich ran getragen wird, deine klösterliche Erziehung, dein Glaube, dein Mann (?) ...
Das zieht dich einfach künstlich runter und nimmt dir Kräfte, die du dringend für die Therapie benötigst. Aber ich glaube auch, dass diese Diskussion dir hier genug Denkanstöße gibt, auch das noch in den Griff zu bekommen. Denk an DICH, sei EGOISTISCH!

Und dann packst du das auch, da bin ich mir sicher.

Ach ja und was die Nicknames und richtigen Namen angeht, das ist ganz einfach: Es gibt zu viele mit dem Namen Marc und wenn ich mich dann irgendwo anmelde, ist der Name schon vergeben. Daher nehme ich immer sparklingmarc, der ist dann noch frei...

[Mene]

lieber marc! ich hab ein NHL, das ist leider das problem mit der sache! und dazu noch das seltenste und bösartigste, wie man mir sagte!
also hab ich daher schon ein enormes MALUS, das ich nun durch positives denken beheben soll. keine ganz leicht aufgabe für einen, bei krankheiten ängstlichen (mein vater starb an 4 verschiedenen primärkrebsen!!!) , sehr schmerzempfindlichen menschen wie mich!
aber hallo! der enkel muss weiter geliebt werden und zwar von mir, die katzen auch, das haus bewohnt... usw!
ich hab das gefühl, dass mein mann mir das leben schwer macht, weil er einfach seinen willen durchsetzt, und das über leichen!
daran kann ich nix ändern, konnte es nie. ich bin weder raffiniert, noch halte ich gebrüll und /oder liebesentzug gut aus. ich geb zwar deshalb nicht nach, aber es bedrückt mich, ich LEIDE!
da ich auch noch beuflich und privat durch verluste viel mitgemacht hab, war´s eventuell dann doch zu viel für die psyche und der NHL sprang mich an!
ich versuche nun, mich zu wehren, NEIN zu sagen, mir unschönen umgang mit meiner person zu verbieten...
aber sei ehrlich: welcher ehemann ändert sich nach 38 ehejahren noch zum positiven?
er hat viele positive seiten, aber eben auch andere!
und die machen mir zu schaffen!
sicherlich ist meine sehr streng autoritäre erziehung viel mit schuld daran, dass ich mich so schlecht zur wehr setzen kann!aber die kann ich auch nimmer ungeschehen machen!
ich kann nur, so gut´s eben geht, versuchen, eure ratschläge anzunehmen und umzusetzen. das tu ich! aber die reaktionen des partners sind nicht immer erbaulich und oft überraschend schlecht!
sorry!
mene

[sparklingmarc]

Das ist mit Sicherheit richtig, das glaube ich dir.

Vielleicht ist es aber deine jetzige Situation, die dir hier den nötigen Schub gibt, das auch in den Griff zu bekommen.
Mit deiner jetzigen Diagnose brauchen dich deine ganzen Zweifel und Vorbehalte nicht mehr so stören. Das zählt jetzt alles nicht mehr und da braucht dir auch keiner reinreden. Weder die Kirchenvertreter, noch dein Mann noch sonst irgendwer. Jetzt bist alleine DU wichtig und wenn du das alles geschafft hast, dann sind die anderen wieder dran.
Nimm dir das Recht jetzt raus, das ist ok.

Drücke dir alle Daumen und auch diesbezüglich viel Kraft!

Und bezüglich der Krebshistorie in deiner Familie:
Du darft nicht vergessen, dass die Wissenschaft grade in den letzten Jahren riesen Fortschritte erzielt. Die Computertechnologie hat sich einfach kollosal weiterentwickelt, das gab auch der Medizin einen Schub.
Die Gentechnik ist auch viel weiter, wobei ich das nicht einschätzen kann, ob das schon Auswirkungen hat auf die Krebstherapie.
Dann gibt es Aufgrund vieler Studien einfach auch mehr Erfahrungswerte für die Ärzte, ...
Klar, es ist immer noch eine harte Nuss, aber da hat sich doch vieles verbessert.

[Mene]

wir sehen uns als NUSSKNACKER in punkto krebstherapie!
ist das nicht eine süße visualisierung?
wir knacken die harte nuss! ich bin dann bei meinem peripheren angioimmunoblastischem T-Zell lymphom die allererste nussknackerin!
das müsste sogar meinem mann respekt abringen!
hab ich recht?
in diesem sinne freu ich mich, wenn wir uns gegenseitig weiter begleiten. wie gehts denn dir so?
hast du deine vorgestrige chemo beendet? bist mitten drin? hat sie gewirkt? ich weiß da viel zu wenig! wieso machst du wieder eine chemo? die wie vielte staffel ist es? oder ist es deine erste chemostaffel und du bekamst gsoeben erst den 2. cocktail? wohl eher!
hast auch 6 wie ich?
am 16. 1. erfahre ich, ob die ersten drei gewirkt haben, sonst wird auf neue chemo umgestiegen und alles beginnt von vorne! (bloß das nicht!!!)
mene

[sparklingmarc]

hab ich recht?

Ich finde sowieso, dass du recht hast. Hoffentlich bemerkt das dein Umfeld auch bald mal...

Mir geht es immer noch erstaunlich gut. *klopfschnellmalaufholz*
Nebenwirkungen fast Null...

[Mene]

weiter so! nur die harten kommen durch!

[Mene]

meine frage an euch alle:
bekommt oder bekamt ihr bei der therapie auch jeweils 5 tage lang je 4 cortisontabletten?
habt ihr davon zugenommen?
hat man euch diese gewichtszunahme vorab angekündigt?
mir sagte man nämlich absolut nichts davon und als ich mich über 4kg plus beschwerte, meinten alle ärzte, dass ich mindestens 5-6kg zunehmen werde!!!
zum glück gelang es mir, 2kg schon wieder abzunehmen.
man will doch nicht total aus der form gehen! noch dazu mit glatze!
aber alle freuen sich, wenn man ZU- statt ABnimmt!
ich kann das nicht ganz verstehen, denn das leben NACH der therapie sollte man ja auch noch als relativ ansehnliche person weiterführen dürfen!
oder seht ihr as anders?
mene