Mein "Befund" ist heute gekommen.

[yoda]

Die Milz ist relativ schnell einmal vergrössert. Das werden die Ärzte entscheidne, ob dies als Lymphom-Manifestation gilt. Aber es ist schon so. Ein Stadium II ist es sicher. Die Frage ist jetzt, welche Risikofaktoren du hast und ob du B-Symptome aufweist. Allenfalls findet sich unterhalb des Zwerchfells noch was und dann hast du Stadium III. Aber lass dich nicht dadurch verwirren. Das ist jetzt auch nicht wichtig. Auf jeden Fall sind deine Chancen in allen Stadien gleich intakt. Einfach die Therapie wird anders. Die Ärzte werden dir dann alles erklären. Auf der Seite der Hodgkin Studiengruppe siehst du auch die Einteilung der Stadien etc.

[Lunita]

Nick: gilt Alkoholschmerz eigentlich auch als B Symptom??? Mit dem habe ich nämlich gar keine Erfahrung. Ich hatte nur Juckreiz, Nachtschweiß und Abgeschlagenheit.

Laluna: gehst du heute zum Hundeverein? Dann gebe ich dir dort die Ratgeber. Recht nützlich ist beispielsweise auch der "Wegweiser zu Sozial Leistungen". Ich brauche sie ja momentan (zum Glück!!) nicht mehr!

[Laluna]

Hallo Yoda, ich habe den Befund ja nicht schriftlich ( wenn da überhaupt was drinnen steht über B-Sympt.) sondern nur den Anruf vom Chirurgen gestern. Dienstag versuche ich nen Termin beim Onkologen zu bekommen und dann erfahre ich mehr. Keine Ahnung wie sie mich dann einstufen werden. Die Milz sei wohl voll mit Metastasen lt. Sono. Ich lasse mich überraschen und werde berichten ,-)

Angela nein heute gehe ich nicht zum Hundeplatz. Bin dabei noch die restlichen Sachen für meine Jungs zu besorgen und zu packen, da sie ja morgen für 14 Tage ins Zeltlager gehen. Und dann haben wir heute hier im Ort Weinfest *grinst* D.h. ich werde mal schauen ob ich alkoholfreien Wein bekomme

LG

[Laluna]

hab mir mal auf der genannten Seite die Stadien angesehen. II-III wäre denkbar aber die B-Symptome wie Fieber, Gewichtsverlust habe ich alle nicht.

Wir werden es sehen, hoffentlich bekomme ich gleich für Dienstag noch nen Termin, denn die Onkologen aus WÜ sind nur Dienstag & Donnerstag in Neustadt.
Lg

[Lunita]

Aber du hast ja gesagt, du hättest Juckreiz. Den solltest du immer erwähnen.

Doch wie Yoda schon meinte: die Chancen stehen in jedem Stadium gut.
Schaun wir mal, was man bei dir rauskommt. Auf jeden Fall darfst du heute schon mal mit "alkoholfreien Wein" darauf anstoßen, dass es "nur" der Hodgkin ist. Den kriegt man gut klein!

LG und einen schönen Tag!

[yoda]

Also die B-Symptome kannst du selber festlegen. Fieber und Gewichtsverlust fallen weg. Hattest du in der Nacht richtige Schweissattacken? Diese B-Symptome gelten als kritisch, deshalb ist vor allem im Stadium II hier ein Unterschied, der entscheidend für die Festlegung der Therapie sein kann.

Nein, Alkoholschmerz und auch die teilweise auftretenden Juckattacken gelten nicht als offizielle B-Symptome. Das sind auch keine Risikofaktoren. Dies ist einfach ein Indikator, ob es sich um Hodgkin handelt. Hatte auch Alkoholschmerz.

Im Stadium II - wenn es denn so ist, kommt es vor allema auf die Risikofaktoren an. Allenfalls kommt man so sogar sehr glimpflich davon von der Therapie her. Aber eben, lass mal die Ärzte das Staging fertig machen und dir erklären, was genau Sache ist. Die Studie empfehle ich dir sehr.

[Lunita]

Oha! Wieder was gelernt! Ich hatte immer gedacht, Juckreiz gilt auch. Weil es bei mir halt auch immer so sehr im Raum gestanden hatte. Aber gut, wahrscheinlich auch nur deswegen, weil er mich so geplagt hatte, und ich zum Schluß (als endlich der Verdacht auf Hodgkin aufkam) schon teilweise richtig entzündete Haut hatte durchs ständige Gekratze.
Dann war es bei mir also nur der Nachtschweiß, den ich als B Symptom hatte... gut zu wissen! Danke dir fürs genauere Aufklären!

[Laluna]

Hallo Yoda,

nein Nachtschweiß habe ich auch nicht. Auch keine Tumore wie z.b. Angela.
Du machst mir grad Hoffnung, das ich vl. doch sehr glimpflich davon komme.
Denn wenn das diese B-Symptome sind, dürften sie bei mir wegfallen. Einzig die Tatsache, das die Lunge beidseitig - mehr auffällig rechtsseitig, beide Areale an den Schlüsselbeinen, nicht aber die Achseln oder Leisten befallen sind. Daneben sind Metastasen in der Milz. Aber da hab ich gelesen die gehört auch irgendwie zum Lympfsystem.

Ich hoffe auf einen Termin beim Onkol. am Dienstag. Werde mir noch nen Zettel mitnehmen für all meine Fragen und ihn richtig löchern
LG

[Lunita]

Werde mir noch nen Zettel mitnehmen für all meine Fragen und ihn richtig löchern

Richtig so! Löcher ihn, bis er sich wünscht, doch besser gleich als Schweizer Käse auf die Welt gekommen zu sein!

Aber jetzt im Ernst: es gibt nichts besseres als so vorbereitet zum Arzt zu gehen!

Ich wünsche dir viel Glück!
Angela

[Laluna]

Hallo zusammen, nach vorerst 2 Tagen in der Uni WÜ, dem PET, Sono und dem ganzen Bimborium, steht mein erster Fahrplan.
MH Stadium IIIA mit Milzbefall.

Portimplantation am 13.08.12, Chemostart am 14.8. mit vorerst geplanten 8 x BEACOPP......HD 18

Bin heilfroh das ich übers WE nochmal beurlaubt bin. Die 2 Tage auf der Station haben mich eigenartigerweise ganz schön runtergezogen. Wenige Menschen im jungen mehr im mittleren und älteren Alter, denen man allen ansieht das sie Krebs haben. Und das Wissen, bald siehtst du auch so aus. Ich habe geglaubt das es einfacher für mich wird. Doch die 2 Tage.. uff, ich mag gar nicht mehr rein ins Krankenhaus.

Noch ne Frage zu Bluttransfusionen. Die Studienärtzin geht bei mir von mind. 1 eher 2 Transfussionen aus. Habt ihr das auch alle bekommen?

LG lalu

[J.ST.]

Hallo Laluna,
habe die aktuelle HD 18 Studie mit 6x BEACOPP esk. hinter mir. Soweit ich weiß, wurde die Dosis BEACOPP von Köln generell von 8x auf 6x gekürzt.
Ich bekam ab dem 2.ten Zyklus immer eine Transfussion pro Zyklus. Das waren immer 2 EKS, also 500ml Blut pro Transfussion.

Gruß Jürgen

[takano-san@gmx.de]

Hallo,

So gings mir damals auch, daher guck das Du soviel wie moeglich ambulant kriegst. Spar Dir wenn moeglich die Geschichten der anderen. Und vor allem DIFFERENZIERE, Du hast zwar Krebs, aber die einzelnen Krebsarten differieren untereinander wie Aepfel und Eier (ich sage bewusst Eier).

Stell Dich schon mal darauf ein, dass Du gut aussehen wirst. Beim Hodgkin nimmt man normalerweise zu nicht ab. Meine Arbeitskollegen haben mich immer gefragt ob ich auf Urlaub bin, weil ich so entspannt aussehe. Ernaehre Dich gesund und achte, falls das geht etwas auf die Mengen, damit meine ich, gib Deinem Koerper was er braucht und lass bei Heisshungerattacken die Sahnetorten stehen, sondern knabbere gesundes. Dann hast Du am Schluss nicht so das Problem mit Uebergewicht.

Ach ja, das Thema Haare... Sieh den Haarausfall als Indikator fuer die Wirksamkeit der Chemo an. Dann weisst Du wenigstens dass die Suppe wirkt. Mir sind jetzt nochmal die Haare am Hinterkopf aufgrund der Bestrahlung ausgefallen. Sieht nicht toll aus, aber ich haette mich gewundert falls es nicht passiert waere. So weiss ich wenigstens das die Strahlen wirken.

Noch was, achte darauf, was Du wann kriegst, zaehle die Tabletten und lass dir immer erklaeren was gerade reinlaeuft. Auch Pfleger machen Fehler.

Und jetzt Alles Gute. Halte die Ohren fest und durch. DU kannst alles schaffen was DU dir wuenscht:-)

Lg takano

[Laluna]

Danke an euch Beiden. Ich hatte auch gehofft, das ich das ganze Ambulant hier in der Nähe machen könnte. Doch Tag 1,2,3, muß ich stationär weil das ganze wohl 24 Std. läuft. Erst am Tag 8 kann ich hier in eine näher gelegene Klinik zur ambulanten Gabe.
Wenn die Möglichkeit besteht, werde ich mit der Infussion eh versuchen mehrheitlich draussen an der Luft zu sein. Hab´s die beiden Tagen auch so gehandhabt. So sieht und merkt man am wenigsten was auf der Station geht.

Nun kann ich hoffen, das sie mir vl. auch von den geplanten 8 auf 6 verkürzen. Aber da haben sie wohl noch nichts von Köln bekommen. Die Unterlagen sind wohl erst Montag im Haus. Ich hoffe hoffe hoffe!

LG

[Martina56]

Hallo Laluna,
Ich hatte auch 6mal Beacopp.
Tag 1 dauert immer am längsten, da gibt´s die meisten Infusionen, Tag 2
und 3 nur das Etoposid. Ich war dann jeweils 2 Nächte im Krankenhaus
und dann wieder am Tag 8 eine Nacht weil die Klinik in der ich war,
keine Ambulanz hatte.
Blut bekam ich auch und einmal Thrombozytenextrakt.
Ich war daheim jeden Tag spazieren und viel Hunger hatte ich auch,
dank Cortison.
Takano hat recht, man sieht ganz gut erholt aus.
Aber ich war durch´s Cortison ziemlich aufgedreht und konnte schlecht
schlafen.
Es ist schon eine anstrengende Zeit und Höchstleistung für den Körper,
aber du schaffst das auch, ganz sicher

alles Gute Martina

[Lunita]

Hallooooo!!

Bin ich froh, von dir zu lesen! Ich habe mir nämlich schon Sorgen gemacht, weil ja neulich alles so hoppla-di-hopp kam und mich die bis dahin geplante Vorgehensweise irritiert hatte (hatte dir dann dazu noch ne PN dazu geschickt). Gestern abend habe ich dann in der Onkologie hier im Krankenhaus angerufen und die sagten mir, da wäre jetzt keiner mehr. Einerseits hat war ich verwundert, weil du ja gesagt hattest, die wollten am Donnerstag schon mit der Chemo gleich anfangen. Hätten sie das gemacht, und würdest du Beacopp bekommen, müsstest du - rein rechnerisch - mindestens bis heute behandelt werden. Auf der anderen Seite hat mir das aber auch die Hoffnung gegeben, dass man bei dir doch den "normalen" Verlauf macht (mit allen Vorgesprächen, Studienberatung, Port, etc.) und du erstmal wieder zuhause bist! Spätestens heute hätte ich bei dir angerufen.
Und jetzt lese ich, dass offenbar genau das auch deren Plan ist! Alles gut also!

Also die HD 18 Studie hatte man mir auch angeboten. Inzwischen ist man da von 8xBeacopp auf 6x runter. Insofern ist es weniger Belastung für den Körper. Und da du über die Studie ja so oder so immer ein PET bekommst, wirst du eigentlich gut überwacht. Sollte 6x (früher 8x) nicht ausreichen, gibt es noch Bestrahlung.

Zu deiner Frage betreffs Bluttrasfusion. Es muss nicht zwingend sein. Da reagiert offenbar jeder Körper anders. Bei mir waren die Thrombos immer ganz ok, und nur einmal (im 5. oder 6 Zyklus) war der Hb-Wert grenzwertig. Da hatte man kurz überlegt eine Erythrozyten-Gabe zu machen, hat dann aber erst es mit einerv EPO-Spritze versucht und danach kam das Thema nicht mehr auf den Tisch. Sprich, ich habe keine einzige Bluttransfusion bekommen während meiner Therapie. Aber da steckt man nicht drin, wie der Körper reagieren wird, und ob du Blut brauchen wirst oder nicht.

Gehst du heute vielleicht nochmal rauf zum Hundeplatz? Ansonsten besuche ich dich einfach im Krankenhaus.

Auch wenn es jetzt so endlos und kompliziert erscheint: du wirst sehen, wenn du die Bahehandlung rum hast, wirst du dir denken: das war es schon?