Is there anybody out there?

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Wüstensand
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Is there anybody out there?

Beitragvon Wüstensand » 06.12.2011 21:17

Hallo,

ich bin auf der Suche nach einem Internetforum oder einer Selbsthilfegruppe von Menschen, die mit den Spätfolgen der Therapie eines M. Hodgkins kämpfen. Kann mir jemand weiterhelfen? Oder verbirgt sich hier jemand? Ich würde mich über Kontakte sehr freuen.

Gisela.

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 06.12.2011 22:04

Liebe Gisela,

hier im Forum tummeln sich sowohl frisch erkrankte wie lange genesene und natürlich auch die mit Rezidiv. Ich habe den Eindruck, dass viele, die die Chemo schon länger hinter sich haben, noch regelmäßig vorbei schauen, aber vielleicht nicht mehr so viel schreiben.

Hier hat übrigens mal jemand eine ähnliche Frage gestellt:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... %E4tfolgen

Über die Suchfunktion kannst Du auch herausfinden, ob andere ähnliche Beschwerden haben wie Du. Wir alle beschäftigen uns mit den Folgen der Chemo. Ich denke, Du bist hier schon am richtigen Ort gelandet. Herzlich Willkommen!

Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Wüstensand
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Beitragvon Wüstensand » 09.12.2011 07:56

Liebe Katharina,

vielen Dank für Dein freundliches Willkommen und den Link. Und tatsächlich sind da ja einige Postings von Leuten, die mit Herzproblemen kämpfen, genau wie ich. Allerdings scheinen die so tapfer zu sein. Ich fang dauernd an zu heulen, auch wenn ich mich gar nicht akut bedroht fühle. Ich stelle mir nur diese kleine Oma vor, die ich nie sein werde, und dann geht es schon los. Mit meinem Mann kann ich schlecht darüber reden, es trennt uns eher. An einem Punkt wird er aller Voraussicht nach allein weitergehen. Ich bin eifersüchtig auf die Frau, die er kennenlernen wird. Kennt jemand solche Gefühle? Wie geht ihr damit um?

Liebe Grüße!
Gisela

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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 09.12.2011 08:23

Ich kenne die Gefühle, Gisela...und mit meinem Mann kann ich auch nicht über meine Sorgen, Gedanken und Ängste reden. Er hörts sich zwar an, geht aber nicht darauf ein.Das ist sehr verletzend.Und dann fühlt man sich so allein damit.
Was hast du denn mit dem Herzen? Und wie alt bist du, wenn ich fragen darf?

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

Wüstensand
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Beitragvon Wüstensand » 10.12.2011 07:12

Liebe Diana,

ich bin 47 Jahre alt und vor zwei Jahren wurde u. a. eine Herzinsuffizienz diagnostiziert, die sich aktuell verschlechtert hatte. Nun habe ich neue Medikamente zusätzlich bekommen und heute morgen habe ich erstmals keine geschwollenen Beine mehr (immerhin also Omabeine), sondern Kontakt zu meinen Schienbeinen. Ich bin total begeistert!


Du siehst sehr schön aus auf dem Foto!
Liebe Grüße,
Gisela

Sane
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Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 13.12.2011 10:08

Liebe Gisela,
wie lange ist denn der Hodgkin her und wie wurdest Du behandelt? Ich würde auch sagen, dass Du am richtigen Ort bei uns bist!

Es gibt einige Langzeitüberlebende, die sicherlich mit Dir in kontakt treten werden.

:blumen: willkommen,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!


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