Nachsorge & andere Nettigkeiten

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Sabi
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Nachsorge & andere Nettigkeiten

Beitragvon Sabi » 14.07.2007 09:10

Hallo,
ich hatte vorgestern meine Nachsorge 2 Jahre nach Therapieende. Wurde der Hals abgetastet, die Achseln und ne Sono vom Bauch gemacht & natürlich noch Blut abgenommen.
Also alles tip tip und jetzt kommt meine Frage:
Ich müsste ja noch 3 Jahre lang halbjährlich zur Nachsorge gehen, aber der Arzt meinte von sich auch jetzt, bei mir würde einmal im Jahr ausreichen weil mein persönliches Risiko für ein Rezidiv oder andere Krebserkrankung nicht gegeben sei bzw. sehr sehr gering sei.
Na gut, war anfangs ein wenig unsicher, aber im Endeffekt hab ich dann zugestimmt & natürlich hab ich da die Option immer vorbeizuschauen wenn mir was komisch vorkommt.
Röntgen alle 2-3 Jahre soll gemacht werden, aber aufgrund der hohen Strahlenbelastung hatt er gesagt, es soll dann anstatt Röntgen ein MRT gemacht werden, das wäre mittlerweise so ausgerereift, dass man damit auch den Brustkorb gut beurteilen könnte.

Das war also meine Nachsorge, 2 Jahre nach Therapieende, kurz & schmerzlos. Zusatzuntersuchungen wie Lufu und Herzuntersuchung sollen nur bei Beschwerden gemacht werden, also wird das auch nicht gemacht. Bin ich persönlich auch nicht bös drum :wink2:
Natürlich bin ich immer noch ein wenig unsicher, einmal im Jahr ist halt schon wenig, aber ich vertraue diesem Arzt und bin mir sicher, dass er weiß was er da tut zumal wo ich damals in Köln bei der Studiengruppe was nachgefragt hatte & die meinten auf diese Praxis könnte ich blind vertrauen.

Naja, ansonsten hab ich wohl eine Polyneuropathie entwickelt, aber effektiv machen kann man wohl dagegen nichts & damit muss ich mich jetzt irgendwie zurechtfinden. Die ständige Müdigkeit .... Sport machen und gesund ernähren, ansonsten auch damit irgendwie zurechtkommen. Als ich meinte ich hätte manchmal das Gefühl nicht schlucken zu können und das Gefühl dass das irgendwie gelähmt ist und ich mich echt sehr konzentrieren muss um schlucken zu können, wäre wohl noch eine Nachwirkung von der Strahlentherapie.
Ansonsten geht es mir super, die Schilddrüse ist auch im Normbereich & darüber freue ich mich erst mal, weil ich dachte sie wäre langsam dabei in die Unterfunktion abzugleiten (hatte echt die Symptome dafür), aber nein alles in Ordnung.

Was haltet ihr denn davon einmal im Jahr nur noch zur Nachsorge, 2 Jahre nach Therapieende?
Lg
MH 2A mit 2 Risikofaktoren (hohe BSG + 3 befallene Areale)

Therapie: HD14 Arm B (2x Beacopp esk. + 2x ABVD + 30 Gy Grillsession)

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sassi
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Beitragvon sassi » 14.07.2007 19:29

hi sabi

ich halte es auch nicht für notwendig nach 2 jahren noch halbjährliche nachsorge zu machen.
bei div. symptomen kannst du sicher jederzeit die nachsorge vorverlegen. das hab ich auch schon einmal gemacht aufgrund div. symptome und wurde dann auch ganz genau durchuntersucht und sehr ernst genommen.
ansonsten mach ich die div. untersuchungen bei den zuständigen fachärzten selbst und nehm die befunde zu den NU mit. da entscheide ich dann auch schon die eine oder andre untersuchung selbst,die ich machen oder nicht machen möchte :winki:

ich denke nicht, dass du dir sorgen machen musst. und wenn der arzt sagt : " einmal im Jahr reicht aus weil das persönliches Risiko für ein Rezidiv oder andere Krebserkrankung nicht gegeben ist bzw. sehr sehr gering " . na was will man denn mehr ! :D

lg sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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Sabi
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Beitragvon Sabi » 14.07.2007 20:27

Huhu,
danke für die Antwort :D
Ja, ich denke ich werd mich jetzt an den Gedanken gewöhnen müssen, nur noch 1x jetzt im Jahr Nachsorge zu haben.
Bin eigentlich sehr zufrieden damit & da nur Sono & Blut untersucht werden bei mir - das kann ich schnell auch mal zwischendurch beim "normalen" Doc machen, falls mir da irgendwas komisch erscheint :wink2:
Ansonsten bin ich echt "baff" wie schnell die Zeit jetzt vergangen ist, zwei Jahre schon her & mir geht es (toi toi toi) so gut, bis auf die paar Nebenwirkungen, die mich aber wirklich nur anfangen zu stören, wenn ich besonders viel Stress habe, da treten die verstärkt auf.

Zu ein paar Fachärzten wollt ich von mir aus auch hin, den Hautarzt (einen neuen....) hab ich schon abgehakt ... und siehe da, die Muttermale müssen nicht alle 3 Monate kontrolliert werden & fotografiert werden (wie vom alten behauptet) ... es langt einmal im Jahr die normale Kontrolle aus ... sind total unauffällig.
Was soll man dazu sagen ...

Lg
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Beitragvon speedy » 15.07.2007 11:55

hi sabi,
das hört sich doch alles super an!
Wenn Dir Dein Gefühl sagt, das Du bei dem Onko gut aufgehoben bist
und alles völlig unauffällig ist, würd ich das auch so machen wie der Onko vorschlägt.
Und zu Deinem Auslandsemester (war doch so oder) passt es doch auch ganz gut, da kannst du doch relaxt Dich Deinem Studium widmen! Schön!
8) Geniess Dein gesundes Leben!

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

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Beitragvon mimi » 16.07.2007 12:13

hallo,

mein freund muss auch nur mehr jährlich! therapieende war fast genau vor zwei jahren!

sein arzt ist ähnlicher meinung! er hat nur gemeint, dass man die blutuntersuchung weiter halbjährlich machen soll.

lg knovi

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Beitragvon suramar » 16.07.2007 21:00

also ich bin da nicht so ganz eurer meinung. finde je mehr nachsorge desto besser. denn wenn sich ein rezidiv kurz nach der nachsorge anfängt zu bilden und man hat einen jährlichen rythmus...ja, dann hat der blöde hodgkin 1 jahr zeit sich munter zu vermehren. der onkologe meines sohnes möchte meinen sohn alle 2 monate sehen, um immer rechtzeitig eingreifen zu können, wenn wieder was sein sollte.
uns beruhigt das sehr.

alles liebe für euch
simone
Sohn Stadium IIIa, Mischtyp, ohne RF, 6x BEACOPP esk.seit 12.9.06, letzte Chemo 9.1.07, komplette Remission laut PET am 6.3.07. Deshalb nun doch keine Bestrahlung mehr nötig.

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Beitragvon bonny0404 » 16.07.2007 23:21

Bei mir wird jetzt im dritten jahr immer noch alle 3 monate blut untersucht und halbjährlich ein CT gemacht und ganz ehrlich:auch wenn es mich manchmal nervt,aber der gedanke,das bei längeren abständen wieder etwas in mir sooo schnell wachsen könnte wie damals,lässt mich die termine schon möglichst zeitnah einhalten.

Ich bin auch immer echt froh,wenn ich wieder meine befunde habe und alles ok. ist. Bisher war mein blut 2x nicht in ordnung und dann wird alles genauer untersucht,aber ich weiß dann am ende,das ich in guten händen bin und daher möchte ich auch gar keine längeren zeitabstände.
Es ist einfach beruhigender.

lg Bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

Sabi
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Beitragvon Sabi » 18.07.2007 20:19

Huhu :D
Also ich denke, da ist jeder halt unterschiedlicher Meinung was dieses Thema betrifft :lol:
Ich denke, da gibt es auch keine "richtigen" bzw. "falsche" Meinungen :wink2:
Also ab dem 2. Jahr bis zum 5. Jahr ist standardmässig alle halbe Jahr die Nachsorge, die aber (bei Vollremession) kein CT oder Röntgen einschließt. Bei dir Bonny, ist es verständlich das da öfter kontrolliert wird, im Vergleich zu deiner Therapie war ja meine recht harmlos.
Mein Onkologe meint, das alle halbe Jahr CT (bei meinem Fall) völlig unangebracht ist und unnötige Strahlenbelastung bedeutet, ein CT ist ca 2 Gray. Wenn es wirklich mal wieder notwendig sein sollte, dann wird auch ein MRT gemacht, mein Doc ist da sehr pingelig was die Strahlenbelastung durchs CT angeht.
Naja und mir wurde gesagt, das in aller Regel ein Rezidiv von einem selber bemerkt wird.

Aber ich bin ganz ehrlich, würde ich diesem Arzt auch nicht so vertrauen, hätte ich auch niemals in seinen Vorschlag eingewilligt.
Mir hilft es eher so, mit diesem Gefühl eines Patienten abzuschließen, der wir ja nach Therapieende nicht mehr sind und ins Leben wieder zurückzufinden, wo nicht die Erkrankung an erster Stelle steht.

Meine Blutwerte sind tip top soweit, naja eine leichte Verschiebung der Lypmphozyten (völlig normal nach Therapie) und da ich überhaupt kein Narbengewebe mehr habe, sprich es ist überhaupt nicht mehr nachweisbar, denke ich, kann man ruhig einmal im Jahr machen.
Wenn was kommt, dann kommt, das kann auch leider die Nachsorge nicht aufhalten und Rezidiv ist Rezidiv und die Therapie (HD) muss dann in jedem Fall gemacht werden und ich vertraue da auf mein Körpergefühl, dass ich merken werde wenn da was außer Kontrolle gerät.

In diesem Sinne
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