Wie war das bei Euch?

[Noddie]

Sind Teile von Euch auch durch Deutschland gereist?
Mein Lymphknoten war in Berlin und mein Knochenmark ist nach Freiburg(scheint dort Urlaub zu machen,noch immer kein Befund).
Gibt es dort spezielle Zentren?
Oder liegt es daran das ich quasie auf dem Dorf wohne ,wobei meine Klinik ein Lehrkrankenhaus der Uni Aachen ist?
Wie war das bei Euch?
Eine langsam sehr ungeduldige
Noddie

[C.C.]

Hallöchen, wieso einzelne Teile von Dir an unterschiedliche Orte reisen, wäre mir jetzt auch nicht so klar. Aber das soll nicht heißen, dass das so ungewöhnlich wäre. Ich kenn mich da auch nicht so aus. Jedenfalls wollt' ich grad ein bißchen aus dem berühmten Nähkästchen plaudern, als mir auffiel, dass Du ja selbst Krankenschwester (wenn auch Psychiatrie) bist. Mag sein, dass es da anders zugeht? Aber mein Gesamteindruck ist auch, dass man schon ein wachsames Auge auf die Vorgänge haben sollte, dass die viele Warterei fast zermürbender ist als Krankheit u. Therapie zusammen u. dass man irgendwie als Patient auch ganz schnell in "deren" Mühlen "verschwindet". Ich warte z.B. derzeitig seit einer Woche auf mein PET-Ergebnis, was an sich nicht so dramatisch wäre (man gewöhnt sich ja auch ans Warten u. legt diese Hektik ab). Allerdings habe ich schon wieder das Gefühl, dass der eine Doc nicht weiß, was der andere tut. Augenblicklich herrscht große Unklarheit, wer eigentlich zuständig ist für mein Ergebnis und das macht mich leicht nervös. Zwischendurch hatte man sich auch schon auf DIE SCHWESTER (am Tel.) als Hauptschuldige geeinigt. Frechheit! Ich schätze mal unsere Leben hängen nicht derartig am seidenen Faden, dass es sich lohnen könnte, jetzt durchzudrehen:-) Also erstmal ganz cool bleiben Ich wünsche Dir u. mir schon bald ein paar erlösende Nachrichten. Bis dahin gute Nerven, Gruß Chris (C.C.)

[Jason]

@Noddie

Das Probenverschicken macht jeder, wie er will, glaube ich.
Als sie meinen LK rausgenommen haben (sie dachten erst, es wär'n Leistenbruch) war zufällig gerade die Pathologin da und hat das Ding gleich mittgenommen und zu ihrem Doktorvater geschickt. Auf die Art war ich dann jedenfalls teilweise schon mal in Marburg .
Als die Diagnose dann stand, wurden sämtliche Proben dann hier vor Ort (Kiel) verarbeitet. Mein Arzt war dann auch ziemlich auf die Pathologin, weil er den LK erst wieder aus Marburg zurückholen musste. Die hättens in Kiel nämlich genausogut & schneller machen können.

Jason

[Noddie]

Kurze Zeit nach dem ich das hier eingetragen hat ging das Telefon.Meine Onkologie die Befunde währen jetzt alle da ob ich um 13 Uhr zeit hätte.
Upps,sind die jetzt so nett und rufen dich an oder ist es so schlimm und rufen deshalb an??
Also um 13 Uhr dahin.Bis auf meinen Hals und der Rachenmandel ist alles andere frei. Stufe 2a. Juchu.
Hab mir schon Sorgen gemacht das mehr betroffen ist jeder kleinste Schmerz wird ja wahrgenommen und interprettiert.
Jetzt muß ich noch einige Untersuchungen machen und dann wenn ich großes Glück(ob Köln die Rachenmandel als E einstuft oder nicht) habe komme ich in Studie 13.

Alles liebe wünscht
Noddie

[Judith]

Hallo Noddie,

es gibt in Deutschland 6 referenzpathologische Zentren für Lymphome: Kiel, Lübeck, Berlin, Frankfurt, Würzburg und Ulm, siehe auch HIER

Die Probe wird normalerweise erst in der "hauseigenen" Pathologie untersucht und dann zum Referenzpathologen weiter geschickt - aber frag mich nicht wovon es abhängt, wohin.
Wenn man an einer Studie teilnimmt, ist die referenzpathologische Untersuchung sogar Pflicht (soviel ich weiß).
Ich habe meinen Onkologen mal gefragt, wo meine LK eigentlich zweituntersucht worden sind (darüber kriege ich keinen Beicht, nur über die erste Histo).
Er hat im PC nachgeguckt und meinte: in Ulm.

Seit meine Hautbiopsie in Würzburg bei Prof. Müller-Hermelink gelandet ist (das soll der beste Lymphompathologe sein ) und er nach 14 Jahren endlich mal das kutane T-Zell-Lymphom diagnostiziert hat, bestehe ich darauf, dass alles was aus mir rausgeschnipselt wird, zu ihm kommt - damit die Sachen in einer Hand sind und miteinander verglichen werden können.

Wie geht's bei Dir weiter?

Alles Gute von

Judith

[Noddie]

Hallo Judith
Heute sind die Unterlagen endlich nach Köln gegangen.Schätze Montag bekomme ich dann Bescheid ob Sie mich nehmen und in Welchen Arm ich komme.
Bin für HD 13 gemeldet worden, da ich bis auf die Halslyhmphis und meiner Rachenmandel wohl gesund bin
So gute Blutwerte wie zur Zeit hat ich glaube ich noch nie.
Leider hatte sich die Sache etwas verzögert da eine Stelle an meiner OP- Narbe sich ständig entzündete.
War schon ganz nervös es war ein kleine dunkler Punkt zu sehen.
Man wird ja doch schon leicht Hypochondrisch ,hab schon an ein beginnendes Melanom gedacht.
Nix ein mini Stück vergessenen Fadens war es. Raus operiert und Narbe ist zu.
Hoffe das bei Dir alles gut geht ,fühl Dich ganz lieb geknuddelt
Noddie