Hallo,
wollte mal nachhören, ob jemand von Euch damit Erfahrung gemacht hat. Gibt es hier Leute, die eine temporäre oder komplette Remission ohne Therapie erreicht haben?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, daß die Erkrankung nach einer Spontanremission wieder zurückkommt?
Kann es zu Problemen kommen, wenn man eine (Chemo-)Therapie wg. einer offensichtlichen Remission verschiebt? Kann die Erkrankung heftiger wieder auftreten als zuvor?
Spontanremission
Hallo Andre,
wenn ich das wüßte, würde ich mich als Onkologe mit Prof.Dr.Arminio
selbständig machen.
So unerklärlich, wie diese äußerst seltenen Spontanremissionen sind, genau so wenig kann man hier Prognosen bgeben.
LG Armin
Ps.: Hast ja dann immer noch die Option der schulmedizinischen Therapie offen, wenn die Lymphome wieder auftauchen.
wenn ich das wüßte, würde ich mich als Onkologe mit Prof.Dr.Arminio
selbständig machen.
So unerklärlich, wie diese äußerst seltenen Spontanremissionen sind, genau so wenig kann man hier Prognosen bgeben.
LG Armin

Ps.: Hast ja dann immer noch die Option der schulmedizinischen Therapie offen, wenn die Lymphome wieder auftauchen.
Hej, Andre!
Wem ist die Remission denn offensichtlich?
Jason
Wem ist die Remission denn offensichtlich?
Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012
R-DHAP - Blog
''Move ahead
And your ass will follow...''
FSK
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012
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FSK
Hallo André,
hmmm ... interessant. Hattest du denn eine Spontanremission? Ich hörte zwar schon, daß es sowas geben soll, allerdings noch nicht bei MH.
Wer und wie stellte man denn bei dir die Diagnose MH, welches Stadium warst oder bist du und wer attestierte dir denn die "offensichtliche" Remission?
Kann mir nicht vorstellen, daß man auf eine Therapie verzichtet und auf diese Spontanremission hofft. Erzähle doch mal etwas mehr darüber, wie es bei dir lief.
LG Alty
hmmm ... interessant. Hattest du denn eine Spontanremission? Ich hörte zwar schon, daß es sowas geben soll, allerdings noch nicht bei MH.
Wer und wie stellte man denn bei dir die Diagnose MH, welches Stadium warst oder bist du und wer attestierte dir denn die "offensichtliche" Remission?
Kann mir nicht vorstellen, daß man auf eine Therapie verzichtet und auf diese Spontanremission hofft. Erzähle doch mal etwas mehr darüber, wie es bei dir lief.
LG Alty
Hallo Andre!
Also gehört habe ich von einer Spontanremission eines MH noch gar nichts.
Ich muss auch gestehen, dass ich bei sowas immer sehr skeptisch bin, was allerdings nicht heisst, dass ich glaube das sowas gar nciht möglich ist.
Ich wäre auch dafür, dass du mal ein bißchen mehr erzählst.
Wie kam es zu deiner Diagnose (geht es überhaupt um dich?)? Was genau wurde diagnostiziert? Was kam dann? Wie kommst du darauf, dass nun alles weg ist? Was sagen die Ärzte dazu?
Liebe Grüße
Kirsten
Also gehört habe ich von einer Spontanremission eines MH noch gar nichts.
Ich muss auch gestehen, dass ich bei sowas immer sehr skeptisch bin, was allerdings nicht heisst, dass ich glaube das sowas gar nciht möglich ist.
Ich wäre auch dafür, dass du mal ein bißchen mehr erzählst.
Wie kam es zu deiner Diagnose (geht es überhaupt um dich?)? Was genau wurde diagnostiziert? Was kam dann? Wie kommst du darauf, dass nun alles weg ist? Was sagen die Ärzte dazu?
Liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus

Naja, ehrlich gesagt habe ich kein MHL sondern ein NHL (hätte ich dazusagen sollen). Diagnose: Großzelliges NHL vom Null-Zell-Typ.
Das ganze fing anfang des Jahres mir einem geschwollenen Lymphknoten (linker Nacken), grippigem Gefühl und Abgeschlagenheit an. Die Schwellung ging zurück. 1 Monat später eine sehr starke Schwellung, diesmal mehrere LK (li. Nacken und Hals/Schulter). Auch das ging vorbei. Vor ca. 3-4 Wochen hatte ich starke Bauchschmerzen und Verstopfung -> Magenspielung und LK-Entnahme. Dabei kam dann das Ergebnis raus. Im Magen hab/hatte ichs also auch.
Scheinbar ein sehr, sehr ungewöhnlicher Verlauf für ein NHL dieses Typs. Und der Arzt meint, daß mein Immunsystem evtl. noch dagegen ankämpft, kann mir aber auch nicht viel mehr sagen, da die Medizin auf diesem Gebiet wohl noch sehr unerfahren ist.
Momentan habe ich gar keine Beschwerden mehr und fühle mich topfit.
Das ganze fing anfang des Jahres mir einem geschwollenen Lymphknoten (linker Nacken), grippigem Gefühl und Abgeschlagenheit an. Die Schwellung ging zurück. 1 Monat später eine sehr starke Schwellung, diesmal mehrere LK (li. Nacken und Hals/Schulter). Auch das ging vorbei. Vor ca. 3-4 Wochen hatte ich starke Bauchschmerzen und Verstopfung -> Magenspielung und LK-Entnahme. Dabei kam dann das Ergebnis raus. Im Magen hab/hatte ichs also auch.
Scheinbar ein sehr, sehr ungewöhnlicher Verlauf für ein NHL dieses Typs. Und der Arzt meint, daß mein Immunsystem evtl. noch dagegen ankämpft, kann mir aber auch nicht viel mehr sagen, da die Medizin auf diesem Gebiet wohl noch sehr unerfahren ist.
Momentan habe ich gar keine Beschwerden mehr und fühle mich topfit.
Hey André,
klar geht das in Ordnung, daß du hier postest. Bist auch nicht der einzige hier mit NHL.
Klingt echt sehr ungewöhnlich der Verlauf deiner Krankheit, kann aber nicht wirklich viel dazu sagen, weil ich ein Ex - MHler bin. Ich denke aber mal, daß sich da der eine oder andere noch meldet, Bonny z.B. - sie hatte auch NHL und hat eine echte Odyssee mit ihrer Krankheit hinter sich.
Ich empfehle dir aber, dich regelmäßig in kürzeren Abständen untersuchen zu lassen und dich nicht auf eine spontane Heilung zu verlassen - auch wenn es dir z.Z. gut geht, aber so schlau bist du sicher selber.
Alles Gute für dich und lasse hören, wie's dir weiterhin ergeht.
LG Alty
P.S. Übrigens kenne ich einen Fall, bei dem auch (noch?) keine Therapie eingeleitet wurde. Meine Ex-Schwägerin hat ein sogenanntes Sarkom, hat zwar nix mit unseren Erkrankungen zu tun, ist aber auch eine Tumorerkrankung. Da meinte die Onkologin (übrigens die gleiche, die mich behandelt - eine sehr gute Ärztin), daß der Verlauf nicht so dramatisch wäre, daß unbedingt eine Therapie begonnen werden müßte. Vorerst reicht es wohl, daß die Sache regelmäßig beobachtet wird. Vielleicht verhält es sich bei dir ähnlich, André.
klar geht das in Ordnung, daß du hier postest. Bist auch nicht der einzige hier mit NHL.
Klingt echt sehr ungewöhnlich der Verlauf deiner Krankheit, kann aber nicht wirklich viel dazu sagen, weil ich ein Ex - MHler bin. Ich denke aber mal, daß sich da der eine oder andere noch meldet, Bonny z.B. - sie hatte auch NHL und hat eine echte Odyssee mit ihrer Krankheit hinter sich.
Ich empfehle dir aber, dich regelmäßig in kürzeren Abständen untersuchen zu lassen und dich nicht auf eine spontane Heilung zu verlassen - auch wenn es dir z.Z. gut geht, aber so schlau bist du sicher selber.
Alles Gute für dich und lasse hören, wie's dir weiterhin ergeht.
LG Alty
P.S. Übrigens kenne ich einen Fall, bei dem auch (noch?) keine Therapie eingeleitet wurde. Meine Ex-Schwägerin hat ein sogenanntes Sarkom, hat zwar nix mit unseren Erkrankungen zu tun, ist aber auch eine Tumorerkrankung. Da meinte die Onkologin (übrigens die gleiche, die mich behandelt - eine sehr gute Ärztin), daß der Verlauf nicht so dramatisch wäre, daß unbedingt eine Therapie begonnen werden müßte. Vorerst reicht es wohl, daß die Sache regelmäßig beobachtet wird. Vielleicht verhält es sich bei dir ähnlich, André.
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