Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

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IpanemaKid
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Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon IpanemaKid » 18.05.2019 07:54

Hallo zusammen,

je länger ich im Forum blättere, desto mehr erwächst in mir der Eindruck, dass es bei den Mitgliedern mit Rezidiv fast immer zu einem Zweitrezidiv recht kurz nach Therapieende kam.
Daher meine Frage, ob es dennoch berechtigte Hoffnung gibt, bereits nach der ersten Hochdosis und autologen Transplantation geheilt zu sein? Gibt es Mitglieder hier?

Danke für Eure Antworten!

Marco
06/2015:Diagnose M.H. 2a
07-09/2015: 2X ABVD, HD16 Studie
09/2015: PET negativ
NU alle in Ordnung
03/2019 Rezidiv Stadium 4 mit Knochenbefall

Elisabeth
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon Elisabeth » 18.05.2019 13:07

Hallo Marco,
ich habe seit meinem Rezidiv in 2003/2004 Ruhe :D . Seit meiner Ersterkrankung hab ich jetzt 26 Jahre geschafft. Gib nicht auf, auch wenn die Zeiten hart sind :blumen: . Hoffnung gibt es immer.
LG
Elisbeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

CanopusLux
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon CanopusLux » 20.05.2019 14:53

Hallo,

Ich bin im Moment genau in dieser Situation aber da die Therapie noch nicht durch ist kann ich noch nicht sagen. Jedenfalls habe ich sehr viel hier im Forums gelesen, darunter viele alte Beiträge und ich hab mindestens 20 Leute / Beiträge gefunden die nach einem Frührezidiv und dieser Therapie ruhe hatten.

Auch hab ich gelesen das Leute nach dem 4. Rezidiv noch geheilt wurden.

Ich war vor ein paar Tagen selbst noch am überlegen ob es auch lohnt das noch zu machen oder zu akzeptieren einfach mit 22 abzukratzen
MH NS

März 2018
Stadium undefiniebar
2xABVD 4xBEACOPP

November 2019
PET CT NEGATIV
Bestrahlung 30GY

Januar 2019
CT zeigt Vergrößerung (Wait and Watch)

März/April 2019
PET CT positiv
Biopsie: Hodgkin gesichert

Mai/Juni/Juli 2019
2x DHAP
PET CT: part. Remission (50%+ weg)
1x BEAM + auto. Stammzellenretransfusion

Abschluss: Erhaltungstherapie mit Antikörper (16x)

IpanemaKid
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon IpanemaKid » 20.05.2019 16:52

Hi,
ich erinnere mich an deinen Post und hoffe dass du die Überlegung hinsichtlich des ‚abkratzens‘ mittlerweile aus deinem Kopf verbannt hast.
Jup, die Berichte habe ich auch gelesen, ich hoffe einfach nur, dass es nicht so eine unendlich lange Geschichte wird, aber dass wir am Hodgkin zu Grunde gehen- no way.
Einer meiner ersten Onkologen meinte damals (wohlgemerkt beim ersten Auftreten der Krankheit):
„ Sie werden nicht am Hodgkin sterben“. Diese Aussage hat sich bei mir eingebrannt.
Wir sind jung, widerstandsfähig und halten viel mehr aus, als wir denken.
Wann geht es bei dir los?
Ich komme Mittwoch ins KH und Donnerstag beginnt dann die erste Runde DHAP.
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CanopusLux
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon CanopusLux » 21.05.2019 18:29

Hallo Kid,

Ja ich bin mittlerweile auch im UKM.

Mein Onkologe hat nochmal gesagt das es einfach Menschen gibt die eine harte Dröhnung brauchen um endlich Ruhe zu haben.

Ich hatte bei der ersten Diagnose auch einen Knochenbefall gehabt. Wie ist es bei dir aufgefallen bzw ist es das überhaupt??
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IpanemaKid
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon IpanemaKid » 22.05.2019 08:49

Ich hab über die letzten Wochen immer stärker werdende Rückenschmerzen bekommen.
Beim PET CT hat man gesehn, dass sich der Hodgkin auch an verschiedenen Wirbeln angesammelt hat.
Bin auf dem Weg ins KH, morgen geht es los.
Komisches Gefühl, 4-5 Tage stationär zu sein, auch mit jemand anderen das Zimmer zu teilen.
Gerade nachdem die Ersttherapie bei mir ein Spaziergang war (hatte sogar teilweise ein schlechtes Gewissen mich als Krebspatient zu bezeichnen, wenn ich gesehn habe, was andere mitmachen). Naja, dafür gibts jetzt das volle Verwöhnaroma.
Ich hoffe jedenfalls du hast schonmal einen guten Start hingelegt, lass uns in Kontakt bleiben, gerne auch über PM.
Augen zu und durch!
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Jules0905
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon Jules0905 » 24.05.2019 22:23

Hallo Ihr beiden!

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für Eure Therapien und dass ihr den Hodgkin schnell hinter Euch lasst!!!

:daumen: :daumen: :daumen: :daumen: :daumen: :daumen: :daumen: und aufgeben ist definitiv keine Option!!

Lg

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

CanopusLux
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon CanopusLux » 29.05.2019 17:12

Hallo,

Danke Jules!

Also ich habe die erste Dhap jetzt hinter mir und die ersten 3 Tage war mir echt übel. Was für mich gerade richtig schlimm ist, ist diese Geschmacksveränderung die echt heftig ist. Dazu kommt das ich einen leichten Tinnitus habe und das schon seit 5 Tagen. Meine Haut ist ebenfalls schuppig und weiß geworden.

Meine Zunge fühlt sich pelzig und verbrannt an :shock:

Ich hoffe das geht weg
MH NS

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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon IpanemaKid » 30.05.2019 10:13

Auch von mir ein Update, habe den ersten Dhap seit 4 Tagen hinter mir.
Übelkeit war wie bei dir auch die ersten Tage permanenter Begleiter. Hat da jemand ein gutes Mittel bekommen?
Die Geschmacksveränderung hält auch bei mir stark an, muss dich aber nicht beängstigen, das geht wieder weg.
Ansonsten bin ich generell recht wackelig auf den Beinen und was den Kreislauf angeht und immer noch aufgeputscht von den ganzen Medikamentencocktails.
Ich hoffe, dass sich das bis zum We normalisiert und wir 10 Tage vom Zombiedasein befreit sind.

Viele Grüße
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon CanopusLux » 30.05.2019 14:41

Hey :wink2:

Ja bei mir ist es genau so mit dem Kreislauf aber am schlimmsten ist dieser fürchterliche Tinnitus.

Hab seit heute auch blutige Flecken an den Armen :think2: Schaut aus wie blaue Flecken nur klein.
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon CanopusLux » 22.06.2019 23:12

Wollte mal wieder berichten :roll:

Hatte am 12.06 ein PET CT und es ist wohl mehr als 50 Prozent weg, was die Voraussetzung für die Hochdosis und Stammzellen Geschichte ist.

Allerdings hab ich jetzt gigantische Lymphknoten am Hals links bekommen, so um die 4,5 Stück die so groß wie Kirschen sind. Also da war ein Befall jedoch war dort nur ein Lymphknoten und jetzt sind es mehrere...

Ich kann auch irgendwie nicht sagen, ob die schon davor so groß waren und ich das vielleicht nicht gemerkt habe. Ich habe jetzt jedenfalls Angst vor der Hochdosis, dass die nicht anschlägt usw. In der Uni ist leider kein Bett frei, weil es Freitag schon los gehen sollte. Ich hoffe Montag ist was frei :shock:


Lg
MH NS

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ClaudiaE.
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon ClaudiaE. » 23.06.2019 19:14

Hi, es tut mir so leid dass du eine schwere Zeit durchleben musst. Ich drücke dir ganz fest die Daumen für die bevorstehende Therapie! Wie du weißt gibt es hier im Forum mehrere mit der gleichen Situation wo dann am Ende alles gut wurde. Hoffentlich ist das Bett am Montag für dich frei!
Viele Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund
April 2019 vierte Nachsorge ohne Befund

IpanemaKid
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon IpanemaKid » 24.06.2019 00:41

Hallo zu später Stunde,
sicherlich nicht unbedingt das, was man sich von seinem PET Ergebnis erhofft. Allerdings ist unser Dhap nur der Wegbereiter für den großen Knall, daher mach dir nicht zu viele Sorgen, dass neue LKs gewachsen sind. Die werden nicht mehr lange da sein.
Welche Hochdosis bekommst du? Legst in jedem Fall ein gutes Tempo vor, ich denk an dich und hoffe dass es nachher losgeht.

Ich habe in 10 Tagen erstmal noch eine dritte Runde Dhap vor mir. Die Übelkeit hier ist echt widerlich, begleitete mich die letzten Tage nach dem zweiten Zyklus noch länger als beim ersten.

Lass von dir hören, wenn du den Nerv dazu hast.
Kannst dir sicher sein, dass einige im Forum mitlesen und ebenfalls die Daumen drücken!

Viele Grüße
06/2015:Diagnose M.H. 2a
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Freudenkind
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon Freudenkind » 24.06.2019 19:41

Yep, hier :blumen:

Hatte Oktober 2012 MH im Stadium 2a diagnostiziert bekommen. Behandlung bis Mai 2013 und das wars :)

Einmal im Jahr gehe ich zur Kontrolle und das war es. Ich hoffe das bleibt auch so.

Die alles Gute :daumen:
>>

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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon CanopusLux » 25.06.2019 10:23

Hey Kid,

Ich bekomme die Hochdosis BEAM oder wie die sich nennt und heute ist auch endlich ein Bett frei.

Der Tinnitus ist auch endlich weg und der Geschmack erholt sich langsam wieder.

Bekommst du 3 mal Dhap? Wie haben sich die Ärzte eigentlich dafür entschieden?


Mfg
MH NS

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