Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

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NVMacKenzie
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Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 18.01.2019 14:41

Hallo liebe Leute,

Hatte heute meine Besprechung nach dem Kontroll CT nach der Bestrahlung und wieder ist was gewachsen!
Die alten Stellen sind komplett unauffällig und auch die Knochenstellen wachsen weiter zu, aber jetzt wurde an der Herzspitze und am unteren Zwerchfell 3 Lymphknoten gefunden die etwas gewachsen sind.

Dazu kommt das ich links auch stechenden Schmerz beim einatmen habe und wenn ich durch den Mund atme ist es ganz schlimm. Ob es wirklich der Hodgkin ist steht noch nicht fest und von einer Operation wird ebenfalls abgeraten, weil man sonst den ganzen linken Brustkorb öffnen müsste und die Chriurgen niemals die Lymphknoten finden würden. Die Lymphknoten sind alle drei ca 11 bis 15 cm groß.

Was ich mich aber dann wieder frage was es denn sonst sein soll?

Heute waren die Schmerzen so schlimm das ich zusammen gebrochen bin und ins Krankenhaus gekommen bin.

Ich bin echt fertig :cry:

Lg
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Jules0905
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Jules0905 » 18.01.2019 17:06

Hey,

oh man, das ist wirklich bescheiden! Hoffen wir mal, dass es etwas anderes harmloses ist... Ich weiß nicht, was es noch sein könnte, aber es scheint ja irgendwie nicht abzureißen bei dir!!!

Ich wäre genauso deprimiert wie du... Ich bin wirklich ratlos und sprachlos....

Ich drücke dir die Daumen, dass es nichts mit dem Hodgkin zu tun hat!!!!!

LG
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 7. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

ClaudiaE.
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon ClaudiaE. » 18.01.2019 18:48

Liebe Nellen,
ich finde keine Worte dafür was du aushalten musst! Willst du nicht nach Köln zu Prof.Engert verlegen lassen? Die kennen sich doch am besten aus. Ich würde es machen wenn es meine Kinder betreffen würde!

LG
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund
April 2019 vierte Nachsorge ohne Befund

ostseewasser211
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon ostseewasser211 » 18.01.2019 18:57

Was für ein Scheiß :(
Habe deine Geschichte ja "von Anfang an" verfolgt und hatte gehofft dass du nach dem ganzen hin und her mit dem unklaren Befund etc. letztendlich geheilt bist. Aber dann folgt der nächste Tritt in den Hintern. Wir Hodgkin Betroffenen wissen ja leider nur zu gut wie unwahrscheinlich es ist an "unser" Krankheit zu erkranken. Dementsprechend drücke ich die Daumen dass es nicht das scheinbar offensichtliche Rezidiv ist sondern eine ungewöhnliche aber harmlose annomalie.

Sind die 3 LK wirklich jeweils 11- 15 cm groß? Sind es nicht mm ?

Blechmeister
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Blechmeister » 18.01.2019 19:09

Hi,

ich hoffe wirklich es sind nur Anomalien im CT bzw. etwas harmloses aufgrund der Chemo. Es gibt ja auch gutartige Veränderungen!
Ich denke wenn keine Biopsie möglich ist, ist ein PET ganz sinnvoll. Es wäre zudem interessant was genau in deinem letzten PET drin stand, auch der Deauvillescore.

Zudem habe ich deine Geschichte nicht von Anfang an mitbekommen. Warst du als "geheilt" entlassen worden als das in der Hüfte auffiel? Bzw in einer Nachuntersuchung? Weil ich meine mich zu erinnern man kriegt bei den Stadien 2a ohne RF keine ZwischenPET's bzw. PET2 bzw. wie fiel es auf?

Alles Gute & LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 18.01.2019 21:28

Hallo!

Erst einmal an @ostseewasser: Nein ich habe mich verschrieben ich meine natürlich mm. :lol:

@Blechmeister ja also ich wurde ganz am Anfang als Stadium 2 A eingestuft und es wurde ABVD verarbreicht. Später stellte sich raus ich bin Stadium 4, weil ich einem Knochenbefall (Sternum) hatte den die Ärzte aber nicht für voll genommen haben. Der Knochenbefall war nur als 2mm Stelle zu sehen und deswegen nicht weiter beachtet worden. Nach dem Kontroll CT der ABVD war auch noch nix zu sehen also immer noch 2mm. Dann 4-6 Wochen später ist es im CT zur Planung Bestrahlung aufgefallen und das mit ner Größe von fast 2cm.


Während ABVD hatte ich auch immer Schmerzen in der Hüfte gehabt aber dazu gab es noch kein CT, da ja das Planungs CT zu Bestrahlung nur vom Thorax gemacht wurde. Naja danach wurde dann auch ein Abdomen CT gemacht und auch links an der Hüfte war natürlich auch was. Nach dem ganzen Müll kam dann 4x BEACOPP + PET (CR) und 30 Grey Bestrahlung und am 15.01 dann das CT.

Dort sieht alles soweit gut aus bis auf diese 3 leicht vergrößerten Lymphknoten. Was mich jedoch jetzt massiv verängstigt sind diese Schmerzen. Mein Onkologe sagt so kleine Lymphknoten können solche Schmerzen nicht auslösen und anhand was ich sage, hört sich das wohl auch stark nach einer Rippen oder Brustfellentzündung an. Ein PET CT würde wohl nichts bringen, weil es bei einer so kleinen Größe sowohl durch eine leichte Entzündung schwach leuchtet als auch durch Hodgkin in der Größe.

Auch die Onkologen hier im Krankenhaus sagen es wäre wahrscheinlicher das es nur ne Entzündung ist, weil die schon etliche Krebs Patienten hatten wo irgendwas im CT auffiel und am Ende war dann doch nix. So eine Rippenfellentzündung kann man zum Beispiel auch nicht im CT sehen. Auch so habe ich keinerlei Hodgkin Symptome. Wegen 13mm Lymphknoten zu operieren ist auch nahezu unmöglich ohne den ganzen Thorax auseinander zu nehmen und das wird kein Chirurg der Welt machen. Die Onkologen meinten auch das man die nicht einmal finden würde bei der Größe.

Ich hoffe ich komme morgen wider nach Hause mit Schmerzmitteln, da ich Krankenhäuser hasse! Mehr als ein CT im 2 Monaten kann man eh nicht machen.

:cry: :cry:
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Jules0905
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Jules0905 » 18.01.2019 22:19

Also wird jetzt dann erst einmal abgewartet und dann weitergesehen?

Das habe ich hier im Forum auch schon bei mehreren gelesen und hinterher hat sich dann alles als ganz harmlos herausgestellt... Und wenn du wirklich diese Entzündung hast, gibt es ja auch einen Grund, warum die Lymphknoten angeschwollen sein könnten!

Wirst du denn eigentlich auch durch die Studienzentrale in Köln begutachtet? Also deine Blutwerte, Untersuchungsergebnisse usw.? Ich könnte mir vorstellen, dass dein Befund für die Studienzentrale ja auch nochmal außergewöhnlicher ist.
Ich wurde während meiner Therapie auch von der Studienzentrale begleitet, auch wenn ich von der Studie ausgeschlossen wurde. Und schon alleine zu wissen, dass dort die Experten in Köln nochmal ein Auge drauf haben gibt einem ein sicheres Gefühl...

LG

NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 18.01.2019 22:29

Hi Jule,

Ja die Studienzentrale in Köln hat alles gesehen, da mein Onkologe selbst etwas ratlos war.

Ja das die Lymphknoten deswegen leicht gewachsen sind hat eine Onkologin heute auch gesagt.
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Jules0905
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Jules0905 » 18.01.2019 23:40

Hey hey,

Stimmt, hätte ich mal in deine Signatur geguckt hätte ich das ja auch gesehen :banghead:
Dann hoffen wir mal jetzt einfach das Beste und das die Lymphknoten sich wieder von selber zurückbilden und nicht größer werden!!! :daumen:

LG

NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 19.01.2019 02:34

Danke!! Ich hoffe es auch :?

Lg
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Haidhauserin
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Haidhauserin » 19.01.2019 14:38

Liebe MacKenzie,
ich drücke Dir die Daumen, dass es kein Hodgkin ist!!!
Lg Jenny
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 19.01.2019 18:13

Ich hab langsam das Gefühl, dass die Ärzte mich überhaupt nicht für voll nehmen und ich muss ehrlich sagen das ich mir nix anderes als diesen dummen Hodgkin vorstellen kann.

Es wurde bis jetzt immer alles von Ärzten auf angebliche Pseudo Entzündungen oder Chemotherapie geschoben und am Ende war es Hodgkin an der Stelle.

Habe etliche Male gesagt das ich mich nachts vor Schmerzen gekrümmt habe und trotzdem wurde nix gemacht und am Ende kam das große, oh das hätte ich jetzt nicht gedacht.

Ich fühle mich weder gesund noch hab ich irgendwie Lust am Leben. Könnte jeden Tag kotzen und am liebsten gar nichts mehr machen. Wollte eigentlich am Februar wieder arbeiten, aber jetzt hab ich erst recht keine Lust mehr darauf. Ich war jetzt nach jeder Behandlung keine 2 Monate als gesund erklärt und auch wenn es sich jetzt hart anhört, habe ich stark das Gefühl das ich wohl eher zu den 8% und nicht zu den 92% gehöre.

Mein Port hab ich wahrscheinlich auch umsonst raus genommen... Ist doch alles scheiße :cry: :banghead:

Gibt es irgendwo eine Telefonische Krebs Seelsorge? Eine Psycho Onkologin suche nämlich vergebens hier im Münsterland und finde rein gar nichts. Rufe ich dort an werden mir irgendwelche Nummern gegeben und immer heißt es die sind dafür nicht zuständig und ich sei falsch verbunden.
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Jules0905
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Jules0905 » 20.01.2019 13:09

Hey,

Vielleicht rufst du mal bei der Deutschen Krebshilfe an (0800/80708877) vielleicht können die dir helfen oder Telefonnummern vermitteln.

Des weiteren weiß ich, dass es in Werl eine Selbsthilfegruppe für Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V. gibt. Von Münster ist das jetzt auch nicht ganz extrem weit entfernt, Max. 3/4 Stunde. Und dann habe ich damals nach meiner Erkrankung einen Infozettel in der Uniklinik gesehen von der Hodgkin-Tante - Unterstützung durch uns (Regenschirm). Vielleicht kann dir dort irgendwer helfen. Vielleicht weiß auch die Selbsthilfegruppe aus Werl, ob es auch eine in Münster bzw. in noch näherer Umgebung gibt...
Vielleicht versuchst du es dort erst einmal. Und Versuch jetzt nicht den Kopf in den Sand zu stecken! Ja du hast schon viel durch mit den Fehldiagnosen etc. aber aufgeben geht nicht! Geh raus, heute ist ein schöner Tag. Mach ne runde um den Aasee, trink dir irgendwo dort gemütlich einen Kaffee und genieße die Sonne!

Lg

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 7. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

NVMacKenzie
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon NVMacKenzie » 21.01.2019 09:35

Hallo, danke für die Infos :blumen:

Ja ich versuche mich so gut wie es geht abzulenken, dennoch graut es mich schon wenn ich nur Stamzellen höre. Ich weiß auch danach bin ich noch lang nicht austherapiert, aber das beacopp war ja schon das Ende der Welt für mich.

Hab jetzt noch erfahren das ich wieder leichte Entzündungwerte im Blut habe, was mich natürlich wieder zum Anfang wirft, da ich da auch genau so leichte erhöhte Werte hatte... :think2:

Hoffentlich ist es irgendeine dumme Entzündung :shock:

Heute ist noch mal Blutabnahme und wenn es immer noch nicht weg ist, gibt's wohl vielleicht Antibiotika. Sollte das auch nicht funktionieren dann weiß ich auch nicht mehr weiter.
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Blume28
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Re: Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

Beitragvon Blume28 » 22.01.2019 14:43

Ich drücke ganz stark die Daumen das es nur eine Entzündung ist und du uns positiv berichten kannst in paar Wochen :daumen: :daumen: :daumen:
06/18 Hodgkin 2a ohne RF ( mediastinaler und zervikaler Befall )
2 Zyklen ABVD 31.6-14.8.18
24.08.18 CT zeigt Lymphknoten werden kleiner :0047:
Bestrahlung 20gy 10.09-24.09.18
1.Nu Ultraschall und Blutbild = alles oke
2.Nu 15.01.2019 + CT Kontrolle ———-> wieder weiter geschrumpft: mediastinum 4,6 x 1,8 cm ( 7,2 x 4,4 ) und zervikal Reste zu sehen 3-5mm ( über 3 cm ) :daumen: :daumen: :daumen:
3.Nu Mai 2019


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