Nach Behandlung 3 neue Lymphknoten gewachsen

[NVMacKenzie]

Hallo liebe Leute,

Hatte heute meine Besprechung nach dem Kontroll CT nach der Bestrahlung und wieder ist was gewachsen!
Die alten Stellen sind komplett unauffällig und auch die Knochenstellen wachsen weiter zu, aber jetzt wurde an der Herzspitze und am unteren Zwerchfell 3 Lymphknoten gefunden die etwas gewachsen sind.

Dazu kommt das ich links auch stechenden Schmerz beim einatmen habe und wenn ich durch den Mund atme ist es ganz schlimm. Ob es wirklich der Hodgkin ist steht noch nicht fest und von einer Operation wird ebenfalls abgeraten, weil man sonst den ganzen linken Brustkorb öffnen müsste und die Chriurgen niemals die Lymphknoten finden würden. Die Lymphknoten sind alle drei ca 11 bis 15 cm groß.

Was ich mich aber dann wieder frage was es denn sonst sein soll?

Heute waren die Schmerzen so schlimm das ich zusammen gebrochen bin und ins Krankenhaus gekommen bin.

Ich bin echt fertig

Lg

[Jules0905]

Hey,

oh man, das ist wirklich bescheiden! Hoffen wir mal, dass es etwas anderes harmloses ist... Ich weiß nicht, was es noch sein könnte, aber es scheint ja irgendwie nicht abzureißen bei dir!!!

Ich wäre genauso deprimiert wie du... Ich bin wirklich ratlos und sprachlos....

Ich drücke dir die Daumen, dass es nichts mit dem Hodgkin zu tun hat!!!!!

LG

[ClaudiaE.]

Liebe Nellen,
ich finde keine Worte dafür was du aushalten musst! Willst du nicht nach Köln zu Prof.Engert verlegen lassen? Die kennen sich doch am besten aus. Ich würde es machen wenn es meine Kinder betreffen würde!

LG

[ostseewasser211]

Was für ein Scheiß
Habe deine Geschichte ja "von Anfang an" verfolgt und hatte gehofft dass du nach dem ganzen hin und her mit dem unklaren Befund etc. letztendlich geheilt bist. Aber dann folgt der nächste Tritt in den Hintern. Wir Hodgkin Betroffenen wissen ja leider nur zu gut wie unwahrscheinlich es ist an "unser" Krankheit zu erkranken. Dementsprechend drücke ich die Daumen dass es nicht das scheinbar offensichtliche Rezidiv ist sondern eine ungewöhnliche aber harmlose annomalie.

Sind die 3 LK wirklich jeweils 11- 15 cm groß? Sind es nicht mm ?

[Blechmeister]

Hi,

ich hoffe wirklich es sind nur Anomalien im CT bzw. etwas harmloses aufgrund der Chemo. Es gibt ja auch gutartige Veränderungen!
Ich denke wenn keine Biopsie möglich ist, ist ein PET ganz sinnvoll. Es wäre zudem interessant was genau in deinem letzten PET drin stand, auch der Deauvillescore.

Zudem habe ich deine Geschichte nicht von Anfang an mitbekommen. Warst du als "geheilt" entlassen worden als das in der Hüfte auffiel? Bzw in einer Nachuntersuchung? Weil ich meine mich zu erinnern man kriegt bei den Stadien 2a ohne RF keine ZwischenPET's bzw. PET2 bzw. wie fiel es auf?

Alles Gute & LG
Patrick

[NVMacKenzie]

Hallo!

Erst einmal an @ostseewasser: Nein ich habe mich verschrieben ich meine natürlich mm.

@Blechmeister ja also ich wurde ganz am Anfang als Stadium 2 A eingestuft und es wurde ABVD verarbreicht. Später stellte sich raus ich bin Stadium 4, weil ich einem Knochenbefall (Sternum) hatte den die Ärzte aber nicht für voll genommen haben. Der Knochenbefall war nur als 2mm Stelle zu sehen und deswegen nicht weiter beachtet worden. Nach dem Kontroll CT der ABVD war auch noch nix zu sehen also immer noch 2mm. Dann 4-6 Wochen später ist es im CT zur Planung Bestrahlung aufgefallen und das mit ner Größe von fast 2cm.


Während ABVD hatte ich auch immer Schmerzen in der Hüfte gehabt aber dazu gab es noch kein CT, da ja das Planungs CT zu Bestrahlung nur vom Thorax gemacht wurde. Naja danach wurde dann auch ein Abdomen CT gemacht und auch links an der Hüfte war natürlich auch was. Nach dem ganzen Müll kam dann 4x BEACOPP + PET (CR) und 30 Grey Bestrahlung und am 15.01 dann das CT.

Dort sieht alles soweit gut aus bis auf diese 3 leicht vergrößerten Lymphknoten. Was mich jedoch jetzt massiv verängstigt sind diese Schmerzen. Mein Onkologe sagt so kleine Lymphknoten können solche Schmerzen nicht auslösen und anhand was ich sage, hört sich das wohl auch stark nach einer Rippen oder Brustfellentzündung an. Ein PET CT würde wohl nichts bringen, weil es bei einer so kleinen Größe sowohl durch eine leichte Entzündung schwach leuchtet als auch durch Hodgkin in der Größe.

Auch die Onkologen hier im Krankenhaus sagen es wäre wahrscheinlicher das es nur ne Entzündung ist, weil die schon etliche Krebs Patienten hatten wo irgendwas im CT auffiel und am Ende war dann doch nix. So eine Rippenfellentzündung kann man zum Beispiel auch nicht im CT sehen. Auch so habe ich keinerlei Hodgkin Symptome. Wegen 13mm Lymphknoten zu operieren ist auch nahezu unmöglich ohne den ganzen Thorax auseinander zu nehmen und das wird kein Chirurg der Welt machen. Die Onkologen meinten auch das man die nicht einmal finden würde bei der Größe.

Ich hoffe ich komme morgen wider nach Hause mit Schmerzmitteln, da ich Krankenhäuser hasse! Mehr als ein CT im 2 Monaten kann man eh nicht machen.

[Jules0905]

Also wird jetzt dann erst einmal abgewartet und dann weitergesehen?

Das habe ich hier im Forum auch schon bei mehreren gelesen und hinterher hat sich dann alles als ganz harmlos herausgestellt... Und wenn du wirklich diese Entzündung hast, gibt es ja auch einen Grund, warum die Lymphknoten angeschwollen sein könnten!

Wirst du denn eigentlich auch durch die Studienzentrale in Köln begutachtet? Also deine Blutwerte, Untersuchungsergebnisse usw.? Ich könnte mir vorstellen, dass dein Befund für die Studienzentrale ja auch nochmal außergewöhnlicher ist.
Ich wurde während meiner Therapie auch von der Studienzentrale begleitet, auch wenn ich von der Studie ausgeschlossen wurde. Und schon alleine zu wissen, dass dort die Experten in Köln nochmal ein Auge drauf haben gibt einem ein sicheres Gefühl...

LG

[NVMacKenzie]

Hi Jule,

Ja die Studienzentrale in Köln hat alles gesehen, da mein Onkologe selbst etwas ratlos war.

Ja das die Lymphknoten deswegen leicht gewachsen sind hat eine Onkologin heute auch gesagt.

[Jules0905]

Hey hey,

Stimmt, hätte ich mal in deine Signatur geguckt hätte ich das ja auch gesehen
Dann hoffen wir mal jetzt einfach das Beste und das die Lymphknoten sich wieder von selber zurückbilden und nicht größer werden!!!

LG

[NVMacKenzie]

Danke!! Ich hoffe es auch

Lg

[Haidhauserin]

Liebe MacKenzie,
ich drücke Dir die Daumen, dass es kein Hodgkin ist!!!
Lg Jenny

[NVMacKenzie]

Ich hab langsam das Gefühl, dass die Ärzte mich überhaupt nicht für voll nehmen und ich muss ehrlich sagen das ich mir nix anderes als diesen dummen Hodgkin vorstellen kann.

Es wurde bis jetzt immer alles von Ärzten auf angebliche Pseudo Entzündungen oder Chemotherapie geschoben und am Ende war es Hodgkin an der Stelle.

Habe etliche Male gesagt das ich mich nachts vor Schmerzen gekrümmt habe und trotzdem wurde nix gemacht und am Ende kam das große, oh das hätte ich jetzt nicht gedacht.

Ich fühle mich weder gesund noch hab ich irgendwie Lust am Leben. Könnte jeden Tag kotzen und am liebsten gar nichts mehr machen. Wollte eigentlich am Februar wieder arbeiten, aber jetzt hab ich erst recht keine Lust mehr darauf. Ich war jetzt nach jeder Behandlung keine 2 Monate als gesund erklärt und auch wenn es sich jetzt hart anhört, habe ich stark das Gefühl das ich wohl eher zu den 8% und nicht zu den 92% gehöre.

Mein Port hab ich wahrscheinlich auch umsonst raus genommen... Ist doch alles scheiße

Gibt es irgendwo eine Telefonische Krebs Seelsorge? Eine Psycho Onkologin suche nämlich vergebens hier im Münsterland und finde rein gar nichts. Rufe ich dort an werden mir irgendwelche Nummern gegeben und immer heißt es die sind dafür nicht zuständig und ich sei falsch verbunden.

[Jules0905]

Hey,

Vielleicht rufst du mal bei der Deutschen Krebshilfe an (0800/80708877) vielleicht können die dir helfen oder Telefonnummern vermitteln.

Des weiteren weiß ich, dass es in Werl eine Selbsthilfegruppe für Leukämie und Lymphom SHG Ruhr-Lippe e.V. gibt. Von Münster ist das jetzt auch nicht ganz extrem weit entfernt, Max. 3/4 Stunde. Und dann habe ich damals nach meiner Erkrankung einen Infozettel in der Uniklinik gesehen von der Hodgkin-Tante - Unterstützung durch uns (Regenschirm). Vielleicht kann dir dort irgendwer helfen. Vielleicht weiß auch die Selbsthilfegruppe aus Werl, ob es auch eine in Münster bzw. in noch näherer Umgebung gibt...
Vielleicht versuchst du es dort erst einmal. Und Versuch jetzt nicht den Kopf in den Sand zu stecken! Ja du hast schon viel durch mit den Fehldiagnosen etc. aber aufgeben geht nicht! Geh raus, heute ist ein schöner Tag. Mach ne runde um den Aasee, trink dir irgendwo dort gemütlich einen Kaffee und genieße die Sonne!

Lg

Julia

[NVMacKenzie]

Hallo, danke für die Infos

Ja ich versuche mich so gut wie es geht abzulenken, dennoch graut es mich schon wenn ich nur Stamzellen höre. Ich weiß auch danach bin ich noch lang nicht austherapiert, aber das beacopp war ja schon das Ende der Welt für mich.

Hab jetzt noch erfahren das ich wieder leichte Entzündungwerte im Blut habe, was mich natürlich wieder zum Anfang wirft, da ich da auch genau so leichte erhöhte Werte hatte...

Hoffentlich ist es irgendeine dumme Entzündung

Heute ist noch mal Blutabnahme und wenn es immer noch nicht weg ist, gibt's wohl vielleicht Antibiotika. Sollte das auch nicht funktionieren dann weiß ich auch nicht mehr weiter.

[Blume28]

Ich drücke ganz stark die Daumen das es nur eine Entzündung ist und du uns positiv berichten kannst in paar Wochen