Frührezidiv

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Lisara
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Frührezidiv

Beitragvon Lisara » 13.12.2018 10:44

Hallo Leute,

Trotz aller sehr guten Prognosen hat es mich getroffen. Frührezidiv Stadium 4B. Nun habe ich die erste Dhap Chemo in mir drin und muss sagen, dass ich es viel schlechter vertrage als Beacopp. Auch fehlt es mir an Vertrauen in die neue Chemo. Gibt es hier noch Mutmacher? Bei denen Dhap gut geholfen hat oder Tipps um es besser zu vertragen?
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)
November: Kryokonservierung
Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)

Ich schreibe über meine Geschichte bei instagram: tigger_lisaa

ClaudiaE.
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Re: Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 13.12.2018 20:03

Liebe Lisara ,
es tut mir so leid dass du ein Rezidiv bekommen hast ! Wie hast du es gemerkt ? Ging es dir denn schlecht ? Bei Stadium 4B ?
Du weißt dass es trotzdem gute Chancen auf Heilung gibt ! Auch wenn dies im Moment überhaupt kein Trost ist ! So ein Mist!!!!

Jetzt heißt es wieder nur durchhalten !

LG
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 erste Nachsorge ohne Befund
Februar 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
August 2018 dritte Nachsorge ohne Befund

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund

Haidhauserin
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Re: Frührezidiv

Beitragvon Haidhauserin » 13.12.2018 21:36

Liebe Lisara,
es tut mir sehr leid für Dich!
Die Chancen sind immer noch sehr gut bei Dir! Ich selber bin grade in Monat 9 nach der Ersttherapie; kann Dir also in Sachen Verträglichkeit von Dhap nicht helfen.
Drücke Dir fest beide Daumen für den Erfolg Deiner Behandlung!
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

DARO
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Re: Frührezidiv

Beitragvon DARO » 13.12.2018 21:44

Hey Lisara,

tut mir sehr Leid das zu hören, drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute. Kann dir bezüglich Dhap leider nicht weiterhelfen, hoffentlich können dir da andere Tipps geben und hoffe das du die weitere Behandlung besser verträgst.

LG
Daro
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

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Jean
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Re: Frührezidiv

Beitragvon Jean » 14.12.2018 08:10

Liebe Lisara,

ich habe 2012 DHAP bekommen, nachdem die ABVD-Chemo bei mir nicht den gewünschten Effekt gebracht hat. Ich habe 2 mal DHAP stationär erhalten (3 Tage beim 1. Zyklus, 2 Tage beim 2. Zyklus) und kann mich nicht an besonders böse Nebenwirkungen erinnern. Was hast du denn für Beschwerden? Hast du mit den Ärzten darüber gesprochen?

Einige hier haben DHAP zusammen mit einer Antikörpertherapie (Rituximab) bekommen, die es zu meiner Zeit noch nicht gab. Bei mir hat DHAP leider nicht die erhoffte Wirkung gehabt, deswegen kam ich auch noch in den "Genuss" von IGEV, und einigen weiteren Therapien (s. Signatur).

Da jede Chemo jedoch individuell anders wirkt, ist es bei dir vielleicht umgekehrt: viele Nebenwirkungen, aber erfolgreich. Ich drück dir jedenfalls die Daumen.

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Lisara
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Re: Frührezidiv

Beitragvon Lisara » 14.12.2018 08:34

Hallöchen.

@ClaudiaE
Meine Lymphknotenstationen haben sich komplett verändert. Vorher hatte ich den großen Tumor im Mediastinum, Lungenherde und infraklavikulär. Jetzt sitzt es im Bauch, in der Milz, zwei kleine Lungenherde (5mm groß) und wahrscheinlich in der Leber. Bei der Leber sind sich die Ärzte nicht so sicher. Da gibt das PET/CT unterschiedliche Aussagen, aber für die Therapie ist es ja sowieso unwichtig. Ich hatte die letzten Wochen schlechte Blutwerte und B Symptome, dachte aber an einen schlimmen Infekt, da mir meine Onkologen alle zugesichert hatten, dass der Hodgkin wohl nicht wiederkommen würde. Und von den Stationen im Bauch konnte ich auch wohl nichts merken. Insgesamt ist es auch sehr schnell gewachsen, auf einer Röntgenuntersuchung vor 7 Wochen hat man nämlich noch nichts gesehen. Insgesamt sind die Symptome dieses mal viel stärker gewesen. Danke fürs Mut machen!

@Haidhauserin @Dark
Trotzdem Dankeschön!

@Jean
Bei mir war Beacopp quasi ein Spaziergang. Habe keine Nebenwirkungen gehabt und mir ging es immer gut. Jetzt beim Dhap ist mir sehr übel, fühle mich schlapp und habe super starken Nachtschweiß immernoch. Ja mit meinen Ärzten habe ich gesprochen. Die gehen erstmal davon aus, dass der Nachtschweiß als was Gutes zu sehen ist. Ich denke die anderen Nebenwirkungen sind für Chemos normal, aber mich haben sie halt gerade umgehauen.
Ich bekomme auch nur Dhap ohne Antikörper, aber es ist gut zu wissen, dass es noch diese Igev Therapie gibt, falls Dhap nicht wirken sollte. Du bist ein gutes Beispiel dafür, dass man nicht aufgeben darf, und immer kämpfen muss. Geht es dir denn mittlerweile recht gut?


Euch allen wünsche ich natürlich alles Gute :)
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)
November: Kryokonservierung
Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)

Ich schreibe über meine Geschichte bei instagram: tigger_lisaa

Jules0905
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Re: Frührezidiv

Beitragvon Jules0905 » 14.12.2018 18:40

Hey Lisara,

das tut mir wirklich sehr leid, dass Du einen Rückfall erlitten hast! Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit! Bleib positiv! Und ich würde das mit den Nebenwirkungen auch als ein positives Zeichen sehen!!!

Alles Gute!!

LG
Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 6. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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Jean
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Re: Frührezidiv

Beitragvon Jean » 14.12.2018 19:08

Geht es dir denn mittlerweile recht gut?


Danke, ja - im Vergleich zu meinem Zustand heute vor 5 Jahren geht es mir sehr gut. Allerdings gehe ich derzeit von einer Erkältung zur nächsten, vielleicht doch noch eine Folge vom geschwächten und runderneuerten Immunsystem.

Jean
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2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
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2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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3fachmama
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Re: Frührezidiv

Beitragvon 3fachmama » 17.12.2018 09:30

Ich habe DHAP auch schlecht vertragen, war bei mir mit die hässlichste Chemo von allen. Leider hatte DHAP bei mir auch keine Wirkung bzw. keine Große.
Igev war besser verträglich aber auch anstrengend.
Ich wünsche dir das du den Scheiß schnell los brkommst
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

NVMacKenzie
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Re: Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 19.01.2019 08:52

Hallo liebe lisara,

Ich wünsche dir auch alles Gute und hoffe das du bald wieder Ruhe hast!
--15.03.18
Diagnose:
Morbus Hodgkin Stadium 2A ohne RF (NS)
--06.07.18
Knochenbefall entdeckt: Hüfte/Sternum
Stadium falsch eingestuft
Neues Stadium nicht zu definieren
Standard Therapie nicht möglich / atypischer Verlauf
--24.07.18
Therapieempfehlung Prof. Dr. E., Köln
4x BEACOPP + PET/CT
--08.10.18
PET CT negativ // CR !
--05.11.18
Bestrahlung - nur Knochenbefall
--18.01.19
CT 3 auffällige LK 11 - 15mm hinter dem Herzen
- Entzündung oder Hodgkin?
-Thorax OP unmöglich, da viel zu klein
- leichte Schmerzen
- in 8 Wochen neues CT :cry: :shock:

Gesundheit ist unbekannter Reichtum. :heilig:


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