Studie HD-21

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Blechmeister
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Blechmeister » 04.07.2018 11:39

Hallo Oliver,

bei mir wurde ebenfalls das Stadium 3a Morbus Hodgkin diagnostiziert.
Nun stehe ich auch vor der Entscheidung, ob ich die Studie HD-21 mitmache oder den Standard mit BEACOPP. Mich würde an dieser Stelle interessieren, wieso du dich für die Studie entschieden hast und ggf. wenn du schon in Behandlung bist wie gut du diese verträgst.

Lieben Gruß
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

ClaudiaE.
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Re: Studie HD-21

Beitragvon ClaudiaE. » 15.07.2018 08:18

Hallo Patrick,
mein jüngerer Sohn hat an der HD21 teilgenommen. Der Grund an der Studie teilzunehmen war unter anderem nach hohem medizinischen Wissensstand behandelt zu werden und nur durch die Teilnahme an einer Studie können nachfolgend Erkrankte profitieren.
Mein Sohn war für den Standardarm randomisiert worden. Er hat die Therapie gut vertragen und hat sich gut davon erholt.

Alles Gute für dich !
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund

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Oliver2507
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 15.07.2018 17:54

Hallo Patrick,

letztendlich waren es drei Gründe:

1. Der Hauptgrund war, dass eine Substanz im BEACOPP-Schema als stark lungenschädigend bekannt ist. Dieses wurde im BrECADD-Schema gestrichen und durch ein weniger toxisches Medikament ersetzt. Ich hatte kurz gesagt keine Lust, mein Lymphom zwar los zu werden, aber dafür in 10 Jahren eine Lungenfibrose zu bekommen.

2. Der 2. Grund war, dass bei der Studie in allen Therapieentscheidungen die Uni-Klinik in Köln miteinbezogen wird. Das ist einerseits besser, da vier Augen bekanntlich mehr sehen als zwei und andererseits sind in Köln die absoluten Top-Experten für Morbus Hodgkin. Da hat einfach ein gutes Gefühl, wenn die im Boot sind.

3.Der 3. Grund war, dass der Antikörper-Ansatz im BrECADD-Schema sich sehr clever anhört: Anstatt einfach alle sich schnell teilenden Zellen im gesamten Körper pauschal platt zu machen, greift man durch die Antikörper gezielt die Hodgkin-Zellen an. Moderne Medizin vs. Medizin der 70er Jahre sozusagen. Dieser Antikörper-Ansatz ist wohl gerade der Renner in der Krebsmedizin und hat auch bereits bei anderen Krebsarten große Erfolge erzielt. Ich vermute einfach mal stark, dass das demnächst sowieso die neue Standard-Therapie wird. Durch die Teilnahme an der Studie hat man einfach eine 50/50-Chance jetzt schon an das Mittel zu kommen.

Es gibt allerdings auch Schattenseiten, die zu bedenken sind:
Zu Punkt 2 hat mir mein Oberarzt hier an der Uni-Klinik in Ulm gesagt, dass die Ergebnisse des Zwischenstagings (wo entschieden wird, ob die Therapie nach 4 oder 6 Zyklen beendet wird) in Köln tendenziell kritischer bewertet werden als in Ulm. Es könnte also passieren, dass die Radiologen in Ulm das PET-CT als negativ bewerten, die Radiologen in Köln aber gerade noch als positiv und dann noch zwei extra Zyklen anordnen. Und die Kölner haben als Studienleiter wohl leider das letzte Wort.... Aber gut, vielleicht hat das gute Gründe. Von einem fast geheilten Lymphom, das dann nach einem Jahr wieder kommt hab ich ja auch nichts.

Und wie schon im Ausgangsposting erwähnt, hat BrCADD rein statisch eine etwas geringere Prognose hat von 88% im Vergleich zu 95% bei BEACOPP. Aber wie gesagt, war das auch nur das Ergebnis einer Vorab-Studie mit sehr wenigen Teilnehmern und entsprechend großen Fehlerbalken. Die Studie ist ja auch in Phase 2, d.h. dass man eigentlich davon ausgeht, dass BrCADD prinzipiell BEACOPP nicht unterlegen ist.


Ich wurde schließlich in BrECADD-Arm aufgenommen und habe bis her alles hervorragend überstanden. Keine Übelkeit nix. Gut ich habe mich etwa 5 Tage nach der Chemo etwas müde gefühlt und das schlimmste: ich hatte 5 Tage keinen Geschmack, weil die Mundschleimhäute geschädigt waren. Aber nach 5 Tagen war das zum Glück wieder vorbei und der Geschmack kam Gottseidank zurück. Meine Blutwerte hatten sich bis zum 2. Zyklus auch alle wieder erhohlt. Also alles gut...
Achja: bereits wenige Tage nach dem 1. Zyklus haben sich meine geschwollene Lymphknoten am Hals komplett (!) zurückgebildet. Das Zeug scheint also zu wirken! :daumen:

So, viel geschrieben.... ich hoffe, es hilft bei deiner Entscheidung!

Gute Besserung und viele Grüße,
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
18.09.2018: Abschluss-PET-CT: Alles weg!! :carrot:

05.11.2018: Wiedereinstieg ins Berufsleben

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Oliver2507
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 20.07.2018 10:58

Hallo Patrick,

Darf ich fragen, wie du dich entschieden hast?

Viele Grüße,
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
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10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
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Blechmeister
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Blechmeister » 22.07.2018 17:41

Hallo Oliver,

ich komme erst jetzt dazu, das alles zu lesen.

Ich habe mich für die Beacopp-Variante entschieden. Ich habe irgendwie nichts von der ganzen Chemo mitbekommen. Der Alltag lief fast genauso wie davor nur bisschen erschöpfter, als hätte ich zu viel getrunken. :heilig: Keine Übelkeit etc.
Nur seit letzter Nacht extreme Knochenschmerzen vor allem im Lendenwirbelbereich.

Ich habe mich dagegen entschieden, weil ich mittlerweile 7 Leute kennen gelernt habe die die Beacopp Variante gemacht haben und seit bis zu 7 Jahren beschwerdefrei sind. Da ich vorsichtig bin und mit dem Spruch groß geworden bin: "Wat der der Bauer nicht kennt das frisst er nicht" war mir die neue Studie zu heikel. Immer schön das alt bewährte.

Zum Bleomycin. Nur 17 Prozent der Menschen die es nehmen bekommen überhaupt Lungenschädigungen. Und wenn ich mich die Verpackungsbeilagen der Medkimante anschaue (der Nebenwirkungen) die ich neben der Chemo bekomme, kann ich wirklich an fast allem sterben oder erkranken. Die wirklichen "Kracher" der Chemo die werden die Ärzte nicht so schnell entfernen. Etoposid etc. werden wohl Bestandteil bleiben und daher war mir die HD21 Studie nur ein Tropfen auf dem heißen Stein. Denn wir dürfen nicht vergessen. Wir haben Krebs und der muss weg. Egal wie weil sonst ist es der Krebs der einen zerstört. Die Chemo ist mein Freund :0010:

Ich denke beide Wege sind in Ordnung und durchdacht von Seiten der Mediziner. Bei mir war es im Endeffekt ein Bauchgefühl der Sicherheit der mich zur Beacopp getrieben hat.

Hauptsache gesund werden & alles weitere wird man in den nächsten Jahren sehen :heilig:
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Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
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SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
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Oliver2507
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 22.07.2018 22:11

Hallo Patrick,

Kann dich gut verstehen. Habe auch lange hin und herüberlegt. Mein Bauchgefühl hat sich dann aber für die neue Variante entschieden.

Schade, es wäre schön gewesen einen Leidensgenossen zu kennen mit dem man sich austauschen kann.

Blechmeister hat geschrieben:Der Alltag lief fast genauso wie davor nur bisschen erschöpfter, als hätte ich zu viel getrunken. :heilig:
:


Jo, so würde ich es auch beschreiben. Man fühlt sich wie nach einer durchzechten Nacht... nur ohne den Spaß vorher. :lol:

Ich wünsche Dir eine gute Besserung!!

Viele Grüße,
Oliver
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13.07.2018: 2. Zyklus

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Tauriel
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Tauriel » 29.08.2018 10:37

Hallo Oliver,

schön zu lesen dass du auch nur 4 Zyklen brauchst und es fast hinter dir hast :) ich wurde auch in Ulm behandelt! Warst/bist du dort immer stationär oder in der MOT?

Liebe Grüße
Stadium III AS -> 4 x BEACOPP esk. (Studie HD21)

1. Zyklus: 03.01.18 - 12.01.18
2. Zyklus: 24.01.18 - 31.01.18
3. Zyklus: 14.02.18 - 21.02.18
4. Zyklus: 06.03.18 - 13.03.18

Seitdem: Vollremission :0010:

1. + 2. NU: alles gut 8)

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Oliver2507
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 29.08.2018 14:24

Hallo Tauriel,

du warst auch in Ulm? Die Welt ist echt klein.... Ja, ich musste immer 4 Tage im Krankenhaus bleiben. Ich fand das immer ätzend...

Viele Grüße,
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
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Mammut
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Mammut » 29.08.2018 23:18

Hallo zusammen,

Ich bin nicht mehr sehr oft in diesem Forum, eigentlich nur dann, wenn mich die Vergangenheit gedanklich einholt und ich mich frage, wie es dem ein oder anderem mit seiner Therapie ergangen ist. Mein MH 2b mit mediastinalem Bulk von immerhin 20x16x9cm Ausbreitung ist nun seit 20.5.2008 besiegt... Auch ich hatte in meinem Studienarm damals 2 mal ABVD und zwei mal BEACOPP eskaliert. Wobei zu der Zeit entschieden wurde BEACOPP zu deeskalieren weil im Blutbild praktisch keine Leukos mehr vorhanden waren. Mir ging es mit BEACOPP sehr schlecht (obwohl es nur zwei Zyklen waren). Das Zeug schlug quasi ein wie eine Bombe....im positiven wie im negativen Sinne :? . Ich war damals 28 Jahre alt und war top fit. Vor der Therapie hatte ich etwa 75kg bei 173cm Größe. Nach der dritten Chemotherapie waren es nur noch 65Kg. Aber ich konnte immer noch selbst nachhause fahren. Mit meinem Arbeitgeber gab es damals absolut keine Probleme, insgesamt war ich nur acht Monate außer Gefecht. Die körperlichen Einschränkungen waren im großen und ganzen einigermaßen gut zu ertragen. Übelkeit war immer nur dann ein Thema, wenn Doxorubizin zu schnell infundiert wurde, sonst war es erträglich. Zu Vincristin und Etoposit etc, kann ich in Bezug auf Verträglichkeit nichts negatives sagen. Die „Rote Spritze“ (Doxorubizin oder auch Darcabazin) war mit Abstand das fieseste Medikament... Nun Meine Erfahrung mit all dem „Rattengift“ das uns das Leben Retten gerettet hat: ich hab ein Jahr nach meinem Hodgkin in Thailand meinen Tauchschein gemacht, hab mittlerweile 600 Tauchgänge, und bin seit 2010 neben meinem Beruf im Außendienst aktiver Tauchlehrer. Der Hodgkin hatte mich während meiner Erholungsphase in Thailand quasi dazu gebracht mit dem Tauchen anzufangen. Mittlerweile ist es nun so, das ich anhand meiner Leistungsfähigeit im Wasser sehr gut merke ob es mir gut geht oder ob etwas speziell mit meiner Lunge nicht stimmt. Ich tauche ohne Atemgerät mit einem Atemzug etwa 70m Strecke, mit Atemgerät bei bestimmten Tauchgängen bis 90m Tiefe (bitte nicht ohne spezielle Ausbildung nachmachen)... Meine Lunge ist in einem besseren Zustand als all die Jahre zuvor. Ich hab in diesem Sport einen ziemlich genauen Indikator für meinen aktuellen Gesundheitszustand gefunden... An dieser Stelle muss ich meinem MH wirklich etwas gutes zugestehen. Er hat in vielerlei mein Leben verändert, zum Guten und in wenigen Dingen auch zum Schlechten. Ich hatte und hab immer wieder mit einer Art „Flashbacks“ zu kämpfen...die Frage nach Rezidiv und Spätfolgen sucht mich auch nach 11Jahren gelegentlich wieder heim. Aber solange ich merke, das ich im Stande bin, im Wasser meine gewohnten 70m Strecke zu Tauchen, weiß ich, das es mir gut geht. Das ist meine Art mit meinen „Dämonen“ umzugehen.
Auch mir wurde damals die Entscheidung zur richtigen Therapie abgenommen. Ich wurde in den experimentellen Arm der Studie eingeteilt und auch ich hatte das Gefühl, das über mein Schicksal eine Münze geworfen wird. Aber es geht mir heute sehr gut. Was ich hiermit sagen möchte ist, dass ein tolles und spannendes Leben nach dem Hodgin auf uns wartet und das es sich ganz sicher lohnt, auf die Entscheidungen aus Köln zu Bauen. Die machen das schon! Ich wünsch allen einen schönen Abend und vor allem Gute Besserung. Gruß (Thomas) Mammut

Jules0905
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Jules0905 » 30.08.2018 17:28

Hallo Thomas,

das hört sich bei dir alles richtig gut an und das nach nunmehr 11 Jahren!
Das mit der Angst von einem Rezidiv kenne ich auch, ich rede mir dann einfach ein, dass da schon nichts sein wird oder aber ich gehe zu meinem Hausarzt und lass den ein Blutbild machen. Und dann sage ich mir noch immer, dass ich ein sehr geringes Risiko habe, weil ich 6 x BEACOPP bekommen habe, auch diese Entscheidung habe nicht ich, sondern die Studienzentrale gefällt. Ich habe auch immer gedacht, wenn die nicht wissen, was in meinem Fall das Beste ist, wer dann?!
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute und ab und zu von dir zu lesen ist auch schön, da das Mut gibt!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 7. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Blechmeister
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Blechmeister » 22.11.2018 23:34

Hallo,

für alle Interessierte die sich mit der HD-21 Studie beschäftigen, ob sie die machen wollen oder nicht.

Damals hatte ich keine Zeit sämtliche Berichte zu lesen & möchte den Betroffenen einen Überblick verschaffen.

Es handelt sich um ein Phase 3 Projekt. Das bedeutet: 1 Phase wird an Rezidivpatienten getestet. Hier waren die Erfolge wirklich sehr gut. In der Phase 2 wird es als Erstlinientherapie eingesetzt. Meines Wissens fand diese in den USA statt. Hierbei gab es schwerwiegende Komplikationen, die darauf zurückzuführen waren, dass das Brentuximab mit dem lungentoxischen Bleomecin interagiert hat. Die Studie wurde unterbrochen und dann ohne dem Bleomecin fortgeführt. Danach war die Phase 2 als ein Erfolg bewertet worden. Daher heute auch BreCadd ohne dem Bleo.

Zum Brentuximab soll noch gesagt werden, für eine große Subgruppe der Patienten ist das Brentuximab für längere Zeit wirkend war.(PFS 3y lag meine ich bei 60%) Ansonsten hielt die Heilung nur 5-6 Monate und es kam zum Rückfall. Es handelt sich hierbei aber um Werte von Patienten mit einem Rezidiv. Also nicht direkt erschrecken. Die Werte hierfür sind hervorragend!

Nebenwirkungen: hier sollte man Bedenken, dass die BEACOPP und auch BreCAdd beide Chemotherapien sind. Hier von Nebenwirkungen zu reden, finde ich ein wenig komisch. Insgesamt ist nach der HD-21 die Toxizität geringer. Da schon alleine Vincristin (Nierenschädigend) und Bleomecin (Lungenschädigend) wegfallen. Dafür gibt es das Brentuximab. Aber da wo Nebenwirkungen wegfallen entstehen auch wieder neue wie PML (schwere fortschreitende Nervenerkrankung), die vor allem bei Immuntherapien (wie bei Brentuximab) entstehen.

Allgemein kann man sagen: Wer für den Fortschritt der Wissenschaft steht, und auch möchte, dass die Behandlungen verbessert werden hinsichtich der Toxizität und Wirksamkeit, der unterstützt die HD21. Konservativ denkende sind, denk ich, mit der BEACOPP Variante gut beraten. Hier sind die Nebenwirkungen für die nächsten 10 Jahre schon gut bekannt. Bei der Studie sind die noch nicht wirklich absehbar. Ich selber glaube, ich hatte einfach zu viel Angst. Und habe deswegen auch die BEACOPP Variante genommen.

Allgemein sollte man sich keine Sorgen machen. Der Krebs ist gut behandelbar, egal mit welcher Variante. Nur Leute die Nachts andauernd aufwachen und Angst haben, ob sie das richtige machen sollten Brecadd nicht nehmen. Weil sobald man über etwas nachdenkt, ob es das richtige ist, dann stimmt automatisch schon etwas nicht. So verfahre ich zumindest immer und lehne das ab, worüber ich nachdenke.

Ich zolle aber denen einen großen Respekt, die die HD-21 machen! Chapeau! :blumen:
Ich finde es zeugt von großer Stärke, trotz der Krankheit in einem experimentellen Arm mitzumachen und für die anderen Menschen soetwas durchzuziehen!

Ich hoffe auch, dass ich halbwegs neutral geschrieben habe, da ich ja selber eher der konservative Beacopp "Fan" bin. :roll:

Lieben Gruß
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 23.11.2018 10:42

Hallo,

für alle die an detaillierten Zahlen interessiert sind, hier ist eine Kurzzusammenfassung aus den Ergebnissen der Phase 2 der HD-21 Studie:
(es handelt sich hierbei um eine Studie der Deutsche Hodgkin Studiengruppe (GHSG) an 104 Patienten, die im Jahr 2017 abgeschlossen wurde).

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29133014

Ich zitiere mal aus dem Fazit:

" In the BrECADD group, 46 (88%, 95% CI 77-96) of 52 patients achieved both a complete response after chemotherapy and complete remission as their final treatment outcome."

Die Wirksamkeit ist mit 88% also etwas geringer als bei BEACOPPesk, wo die "Heilungsraten" bei ~95% liegen.

Der Punkt bei BEACOPPesk ist jedoch, dass insbesondere das Medikament Bleomycin für seine sehr hohe Langzeit-Toxizität bekannt ist. 17% aller Patienten, die mit BEACOPPesk behandelt wurden, entwickeln im Laufe der Jahre schwere Lungenkrankheiten wie etwa Lungenfibrose. Das war letztendlich für mich persönlich auch der entscheidende Punkt, weshalb ich mich für das neue BrECADD-Schema entschieden hatte.

Viele Grüße,
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
18.09.2018: Abschluss-PET-CT: Alles weg!! :carrot:

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Re: Studie HD-21

Beitragvon Morris » 23.11.2018 14:33

Hallo,

ich bin auch bei der HD-21 Studie dabei, allerdings im BEACOPP Standardarm. Mir war es relativ egal wo ich lande, da ich im experimentellen Arm zwar von weniger Nebenwirkungen, aber etwas schlechterer Wirkung gelesen hatte. Jetzt, mitten in meiner Therapie denke ich aber schon darüber nach, was BEACOPP so macht. Vor allem vor Lungenschäden durch Bleomycin habe ich schon ein wenig Sorge. Aber naja, erstmal gilt es für mich sowieso, wieder gesund zu werden. Alles weitere muss man dann sehen.

Das war letztendlich für mich persönlich auch der entscheidende Punkt, weshalb ich mich für das neue BrECADD-Schema entschieden hatte.


Entscheiden? Das geht ja leider nicht, wenn man im Standardarm randomisiert wurde...
Lest gerne mehr über mich: https://www.morris-hodgkin.de/
MH nodulär-sklerosierender Typ im Stadium 4BE mit Lungenbefall

BEACOPP eskaliert, HD21
1. Zyklus: 17.10.18
2. Zyklus: 07.11.18
Zwischenstaging per PET-MRT: Negativ, alles weg, nichts leuchtet! :D :daumen:
3. Zyklus: 28.11.18
4. Zyklus: 19.12.18

Februar 2019: Reha in Bad Oexen

04.03.2019: Wiederaufnahme des Studiums

Blechmeister
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Blechmeister » 23.11.2018 15:49

Hey,

danke Oliver für das hinzufügen des Links. 8)

Vor allem vor Lungenschäden durch Bleomycin habe ich schon ein wenig Sorge.

Ich persönliche relativiere das dann immer. Man kann auch Lungenschäden bekommen, wenn man sein Haus renoviert. Man klopft nichtsahnend alte Fliesen ab und kann krank werden. Asbest wurde selbst in Fliesenkleber reingeschmiert. Passivrauchen, Stickoxide durch die PKW's, Shisha rauchen etc. Man kann die Liste unendlich erweitern mit Risikofaktoren.

Statistisch betrachtet sind die 17 Prozent die die Fibrose bekommen wahrscheinlich auch viele in Risikogruppen.
- best. Alter, - Raucher (evtl. auch ehemalige), Rauchen auch nach Therapie obwohl davon tunlichst abgeraten wird nach der Bleo-Kur, vorbelastet durch ehemalige Arbeiten (Bergarbeiter) etc.

Und wenn man mal die ganzen Risikogruppen weglässt, ist es vor allem für junge Menschen ein Risiko um die 5-10%, dass man daran erkrankt. (Natürlich meine eigene Meinung, ohne irgendwelche Belege) :blumen:
Bleo wird aber nicht nur beim Hodgkin verwendet. Bei Hodenkrebs wird es auch verwendet. Somit erweitert sich der Kreis auf noch mehr Krebserkrankungen. Denn die Zahl 17% ist nicht nur rein für den Hodgkin. Somit kann es durchaus sein, dass die anderen Krebserkrankungen, eher für eine Fibrose prädistiniert sind. Was ich eigentlich sagen will. Es ist nur statistisch alles aufgeschrieben. Und glaube keiner Statistik die du nicht selbst gefälscht hast. :0010:

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

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Oliver2507
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 23.11.2018 16:47

Hallo Patrick,

Dass das Bleo hochtoxisch ist, ist eigentlich in der Fachwelt unumstritten. Das lässt sich nicht so einfach relativieren oder wegdiskutieren. Das ist ja gerade der Grund, worum man trotz der hohen Wirksamkeit von BEACOPP nach Alternativen sucht. Und 17% sind schon eine stolze Zahl, das ist immerhin fast jeder Fünfte!

Statistisch betrachtet sind die 17 Prozent die die Fibrose bekommen wahrscheinlich auch viele in Risikogruppen.


Selbstverständlich werden solche Werte immer gemittelt über alle Patienten. Darunter sind dann auch viele Risikogruppen wie etwa Raucher, aber: auch genauso viele junge und vormals überdurchschnittlich gesunde Menschen. Wie gesagt: 17% ist der Mittelwert! Für Risikopatienten ist der Wert dann eher noch höher.

Natürlich kann man sich alle Risiken schön reden und hoffen, dass der Kelch an einem vorüberzieht. Aber was spricht dagegen die Alternative zu ergreifen, wenn man die Wahl hat?

Viele Grüße,
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
18.09.2018: Abschluss-PET-CT: Alles weg!! :carrot:

05.11.2018: Wiedereinstieg ins Berufsleben


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