Lebenszeichen nach langer Abwesenheit und Gruss an Euch alle

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Mara
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Lebenszeichen nach langer Abwesenheit und Gruss an Euch alle

Beitragvon Mara » 07.12.2004 10:46

Hallo, ihr Lieben,

nun habe ich mich wirklich ewig nicht mehr blicken lassen. Mittlerweile bin ich mit der Chemo (4mal ABVD) durch und habe sie auch relativ gut ueberstanden. Die Bestrahlung hat nun auch angefangen.
Ich war in der letzten Zeit sehr frustriert von meinen Ärzten. Ich habe das Gefühl, dass kaum mit mir geredet wird und daß man als Patient überhaupt nicht ernst genommen wird.
Ich habe mich entschlossen, im Januar eine AHB zu machen und freue mich sogar schon darauf.
Ich habe jetzt mal wieder ein bißchen im Forum `rumgelesen (unser Internet war lange kaputt oder nur teilweise funktionsfähig). Ich werde natürlich nicht alles nachholen und es hat sich ja auch einiges getan.

Ich wünsche Euch allen alles Gute!!
Seid lieb gegrüßt von
Mara

sassi*

Beitragvon sassi* » 07.12.2004 10:56

hallo mara

wirklich schön, dass du dich meldest. hier wurde schon die frage aufgeworfen, wei es dir denn ginge.

tja die lieben ärzte! war erst gestern nur zu einer nachkontrolle und da merkte ich wieder, wie sehr ich das hasse, wenn man sich wie eine nummer fühlt. ich habe da mit den internisten immer die grössten schwierigkeiten,die sind anscheinend immer nur mit einem ohr da!

aber es nutzt ja nichts. da müssen wir eben durch. das schlimmste hast du ja jetzt zum glück auch geschafft.
wirst sehen, die bestrahlungen gehen auch noch schnell vorbei.
alles gute für dich
sassi

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armin
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Beitragvon armin » 07.12.2004 11:35

hallo Mara,
freu mich wirklich , daß du dich mal meldest und es dir einigermassen gut geht , mal abgesehen von der Ärzten.
Jetzt weißt du ja aus eigener Hand, was du als Ärztin besser machen kannst.
Also viel Kraft für die paar bestrahlungen und die packst du auch noch und dann beginnt ein neues Leben, freu dich schon mal drauf.
Liebe Grüße
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 07.12.2004 12:34

hi mara,

wer bist du denn ????Bild
spass bei seite. schön, dass du dich mal wieder meldest. wir haben uns schon sorgen gemacht. aber jetzt is ja alles wieder gut.

ich freue mich, dass du jetzt bald durch bist mit bestrahlung und so weiter. ich hoffe du meldest dich jetzt wieder öfter.

bis denne
matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 07.12.2004 13:40

Hallo Mara,
na endlich.... Es ist schon erstaunlich, wie sehr man hier jemanden vermisst. Ausserdem kennen wir uns persönlich und die Leute hat man ja sowieso noch mehr im Blick. Armin hat sich vor Schreck gleich ne Brille aufgesetzt... :wink: Ich wusste nur noch, dass die Chemo bis kurz vor Weihnachten geht bei dir. Schaffst du es noch bis Weihnachten, mit den Bestrahlungen fertig zu werden? Ich wünsch es dir.
Ja, vielleicht hat dich ja die Erfahrung, die du jetzt mit Ärzten gemacht hast, ein wenig beeinflusst und du weisst nun schon etwas näher, welche Fachrichtung später für dich in Frage kommt...? Das ist heute ein schöner Tag. Comaus kommt auch von der Kur und dann sind alle wieder beieinander. Also, bis später...
LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 07.12.2004 22:51

Ich bin auch froh dich mal wieder zu sehen. Ein bisschen Sorgen macht man sich ja schon, wenn jemand einfach so plötzlich verschwindet. Aber nun freue ich mich um so mehr, dass es dir soweit gut geht.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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Andreas
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Beitragvon Andreas » 08.12.2004 11:13

Schön wieder etwas von dir zu hören. Habe mich öfters gefragt wie es dir geht. Man macht sich ja immer so seine Gedanken...
Diagnose: 02/03; Stadium IVb
Therapie: BEACOPP esk. 6x
seit 10/03 in Vollremission

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Comaus
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Beitragvon Comaus » 09.12.2004 22:24

Hallo Mara,

ich bin nun auch wieder im Lande und habe hier auch wenig Durchblick nach all der Zeit!

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du die Weihnachtsgans ohne Schluckbeschwerden genießen kannst!

Ich hoffe wir telefonieren bald!

Ganz liebe Grüße Patricia
Alles wird gut!!!

Mara
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Beitragvon Mara » 11.12.2004 19:01

Hallihallo,

vielen Dank fuer Eure netten Antworten. Nachdem ich während der Chemo nicht viel unterwegs war, ist es nun fast ein bißchen anstrengend, jeden Tag zur Bestrahlung zu fahren. Ich sitze überhaupt nicht gerne dort im Wartebereich mit den ganzen anderen Patienten, die meistens erzählen, was sie haben und wissen wollen, was einen in jungem Alter schon zur Bestrahlung bringt. Doch eigentlich will ich mich ueberhaupt nicht beschweren. Es dauert ja gar nicht mehr lange und dann ist es schon ganz geschafft.
Ich werde noch vor Weihnachten mit allem fertig und darüber bin ich sehr froh. Über Weihnachten und Silvester kann ich mich dann schon ein bisschen erholen und im Januar gehts dann nach Freiburg zur AHB.
Es ist wirklich schon, dass das Ende nun so absehbar ist und ich freue mich so sehr darauf, mich danach vielleicht sogar gesünder als vor der Behandlung zu fühlen.
Seit heute habe ich ziemlich starke Schluckbeschwerden. Ganz flüssige Sachen gehen aber noch ganz gut.
Für das Studium bin ich zur Zeit hochmotiviert. Ich denke, dass ich später niemals die Patientensicht ganz vergessen kann und das ist bestimmt kein Nachteil. Im Studium lernt man so etwas nicht (wie man an den meisten Ärzten unschwer erkennen kann).

Ich hoffe, daß ihr alle einen möglichst schönen Advent habt!!

Ganz viel Kraft und Freude wünsche ich Euch allen!!

Eure Mara

Gaby
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Beitragvon Gaby » 12.12.2004 13:00

Hallo du Liebe,
wollte dir nur schnell erzählen, dass ich mittlerweile auch unter dem Bestrahlungsapparat liege, täglich um 09.30 Uhr. Du hast absolut recht damit, dass es schon etwas anstrengend ist jeden Tag einen festen Termin zu haben. Schön, dass alles so gut läuft und die Nebenwirkungen packen wir auch noch. Ich bin total eingepackt mit den widerlichsten Gurgelmedikamenten, die man sich vorstellen kann. Z.B. Betaisodona, irgendeine Vitaminlösung aus der Apotheke und noch so Schleimzeug aus der Pipetten, welches auch noch der Darmsanierieung dienen soll! Ich muss gestehen, ich konnte mich bisher nur ein einziges Mal dazu durchringen, die Medikamente anzuwenden. Aber nach vier Mal geht es mir auch noch soweit ganz gut (kann schon sein, dass ich mich hinterher ärger, dass ich es nicht gemacht habe), außer einen furchtbar steifen Nacken! Meine AHB wird auch im Januar sein und ich kann in Schleswig-Holstein bleiben (St. Peterording) da freu ich mich enorm drauf. Endlich sowas wie Urlaub, ich finde den haben wir uns auch verdient!
Ich drück dir fest die Daumen, dass sich weitere Nebenwirkungen in Grenzen halten!
Deine Gaby

wallipue
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Beitragvon wallipue » 12.12.2004 14:15

Halo Mara,
auch ich freue mich, dass es Dir gut geht.

Die Bestrahlungen wirst Du auch noch verkraften und dann ab nach Freiburg.

Ich war im Mai 2004 auch für Reha/AHE dort und es hat mir in der Klinik und auch in der Stadt Freiburg gut gefalllen.
Du hast das Glück , den Schwarzwald im Winter zu erleben.
Ich wünsch Dir gute Erholung und fröhliche Feiertage.

wallipue

Mara
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Beitragvon Mara » 14.12.2004 12:13

Es ist wirklich schön, hier immer so viele Antworten zu bekommen. Leider werden die Schluckbeschwerden nicht besser. Bisher habe ich im Krankenhaus noch nicht mit einem Arzt darüber gesprochen. Es waren irgendwie nur die Krankenschwestern in meiner Nähe und nach der Bestrahlung wollte ich möglichst schnell nach Hause. Aber heute werde ich das mal ändern und um Hilfe bitten.
Denn von ein bisschen Milch und Brei wird man ja überhaupt nicht satt.
Immerhin habe ich aber schon zwei Drittel der Bestrahlung hinter mir.
Ich würde mich freuen, wenn mir diejenigen unter Euch, die in Freiburg zur AHB waren eventuell noch einbisschen mehr darüber erzählen könnten. Denn allzu viel ist den Prosekt ja nicht zu entnehmen. Wie viele junge Patienten waren ungefähr dort? Wie sieht der Tagesablauf ungefähr aus? Kommt einem die Zeit eher lang oder kurz vor?....

Ich wuensche Euch einen ganz schönen Nachmittag und alles Gute,
Mara

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armin
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Beitragvon armin » 14.12.2004 12:19

Hallo Mara,
bezüglich der Ernährung bei Schluckbeschwerden schau mal hier rein.
Ladina hat da köstliche Rezepte gesammelt, z.B. die Suppen sind lecker.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showboard.php3?id=46
Gegen die Schluckbeschwerden hat mir am besten Novalgin geholfen und Xylocain direkt vor dem Essen.
Ansonsten lassen die Schluckbeschwerden auch schnell wieder nach.
Also gute Besserung.
LG Armin
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Beitragvon Mara » 10.01.2005 12:29

Hallo, Ihr Lieben,

es tut mir leid, dass ich nun schon wieder so lange weg war. Vor Weihnachten musste ich noch einmal kurz ins Krankenhaus und dann bin ich schnell nach Hause aufgebrochen. Von dort aus kam ich nicht richtig ins Netz und nun bin ich erst seit Kurzem wieder hier.

Seit Silvester gehören die Schluckbeschwerden nun der Verangenheit an. Im Moment habe ich lediglich noch einen etwas trockeneren Mund.
Die Bestrahlung hat mich so sehr gebräunt, dassich ernsthaft gefragt wurde, wo ich denn im Urlaub gewesen sei.

Im Moment bin ich begeistert davon, dass meine Kondition gar nicht so schlecht geworden ist.Eigentlich kann ich alles machen und bin voller Energie. Trotzdem freue ich mich auf ein bisschen Abstand von hier während der AHB. Ende der Woche geht es los nach Freiburg.

Ich wnsche Euch allen alles Gute und ganz viel Kraft und Gesundheit in diesem Jahr!!!!

Ganz liebe Grüße,
Mara

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Sali22
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Beitragvon Sali22 » 10.01.2005 15:34

Hallo Mara !

....ich hätt da mal eine kleine Frage an dich, da du auch ABVD hattest,...naja ,...ich mach es grad(bin erst bei der 3 Chemo)-
.....wann hat bei dir der Haarausfall begonnen?
hab nähmlich jetzt 2 Chemos hinter mir und am Fr. die dritte und hab noch alles am Kopf und keinerlei nebenwirkungen von ABVD!
Wie war das bei dir?

Liebe Grüße!
Sali
...es trifft immer nur die anderen,
oder dich selbst....


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