was bin ich?gesund?

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Essi
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was bin ich?gesund?

Beitragvon Essi » 21.08.2016 17:44

Hallo,
Mein Name ist Esther. Ich bin 35 und hab im Mai meine Diagnose morbus hodgkin bekommen. Nach einer Odyssee bis zur Diagnose folgte eine weitere mit der therapie. Mein Stadium ist beim onkologen 2b,beim strahlentherapie 1 a....im pet ct war es cervical bds +waldeyer....wie gesagt alles sehr durcheinander. Therapie dann 2 Zyklen abvd und Bestrahlung.
Immer noch Symptomatik wie fieber und Schweiß....jetzt will man warten
...Trotz Symptomatik und geschwollene lymphknoten rechts
Meine Frage...ist es ein rezidiv?
Kann ich auf ein neues Pet ct bestehen?
Da die Lymphknoten Schwellungen schon zur Diagnose nur pathologisch waren habe ich natürlich angst das es nicht weg ist....
Habt ihr Erfahrung mit rezidiv?oder dauert es einfach alles etwas bis es sich wieder normalisiert?

sternin123
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Beitragvon sternin123 » 23.08.2016 20:07

Hey essi,
Bei meinem mann war es ja leider ein rezidiv, nein, das heißt, es wurde untertherapiert...
Wie lange hat es denn gedauert bis diese Symptome wieder waren, konnte das jetzt nichr genau heraus lesen. Oder war das direkt im Anschluss weiter so?
Liebe grüße
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

Essi
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Beitragvon Essi » 23.08.2016 22:44

Hallo,
Ich hatte erst zum ende der letzten Chemo wieder massiv fieber...glaube es war 2 Wochen nach der letzten ganz schlimm.jetzt hab ich mal 4 Tage fieber dann mal wieder ein oar tage nicht....Nachtschweiß genau das gleiche...
Mein onkologe meinte nur es wäre komisch aber man sollte warten (aber das hat er mir schon im Januar gesagt als ich das erste mal bei ihm war...Erst meine eigene Hartnäckigkeit führte ja zur Entnahme eines lymphknotens und somit zur Diagnose)...deswegen bin ich ja so verunsichert....lymphknoten sind mittlerweile wieder zu tasten und Symptomatik wieder voll da bis auf den juckreiz. Aber da ich leider nur studienanalog therapiert wurde,was ich ja schon anzweifeln,bekomme ich auch ohne weiteres kein neues Pet ct....würde nur gesagt naja mal sehen.....vllt bei Verdacht auf ein rezidiv....aber ich habe das Gefühl er nimmt mich und meine sorge gar nicht ernst.

sternin123
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Beitragvon sternin123 » 24.08.2016 08:39

Hey
Das klingt ja wirklich komisch :( da ich kein onkologe bin kann ich die Sache natürlich schlecht beurteilen.... könnte in die eine Richtung gehen und sagen hm komisch wenn die lymphknoten noch vergrößert sind und die Symptome auch noch da sind.... auf der anderen Seite ist es vielleicht wirklich ne abwehrrraktion des Körpers... mein mann hatte auch während der therapie (BAM chemo) Fieber... und damals nach der Bestrahlung husten... (weil ja direkt die Lunge bestrahlt wurde.) Hast du mal in die Nebenwirkungszettel geguckt?
Is ja echt scheiße wenn du dich nicht ernst genommen fühlst, kann ich gut verstehen... sowas braucht man in so ner Situation echt nicht!!! :x
Wie lange will der doc denn abwarten? Ich meine so ne Therapie braucht ja auch immer noch nachwirkzeit. Ist bei uns auch so. Anfang August kam mein mann nach Haus und ct ist erst ende september!!
Freue mich über deine antworr :wink2:
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

Essi
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Beitragvon Essi » 24.08.2016 08:57

Guten morgen.
Ich habe in 2 Wochen wieder Termin beim onkologen....dann sind es 8 Wochen nach chemo und 5 Wochen nach Bestrahlung....
Ich werde ja dann hören was er meint....ihn mit dem Verdacht zu konfrontieren,dass ich angst habe untertherapiert worden zu sein,wird nix bringen....wie gesagt unser vertrauensverhältnis ist ehe gestört,da er mich vor Diagnose ja schon weg geschickt hatte. Ich ärgere mich etwas über mich selbst,dass ich dann aus Bequemlichkeit die Therapie dann doch bei ihm gemacht habe,aber ich war so blauäugig und dachte,naja nochmal wird er nix bei mir falsch machen.
Habe mir einen Termin in der mhh gemacht,die ja auch die Diagnose gestellt hatten und hoffe auf eine zweitmeinung.
Heute Nacht war ich 2x duschen,da ich so geschwitzt habe....
Was mich ärgert ist dass man es nicht abklären will,ob es neben dem mh noch was anderes sein könnte.
Mir wird aber dann gesagt,naja kann ja auch psychosomatisch sein....das ist so ärgerlich....ich bin 35 Jahre und habe eine kleine Tochter....Neben der ständigen Müdigkeit kommt doch die Sorge um meine Zukunft hinzu.
Sonnigen tag trotzdem,lg Esther

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 24.08.2016 12:52

Hallo Essi,

mein Tipp an dich: ruf bei einem anderen Onkologen an und hol dir eine Zweitmeinung oder geh sogar als Notfall ins KH (da kommst du dann gleich dran, bei einem anderen Onko musst du sicher wieder ewig auf einen Termin warten)
Es ist dein gutes recht einen anderen drüber schauen zu lassen und wenn du zwei Wochen jetzt warten muss würde mich das verrückt machen.
Am Ende ist es auch nur deine Psyche die dir ein Streich spielt, aber lass es am besten nochmal schnellstmöglich abklären.

Alles Gute für Dich!
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Essi
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Beitragvon Essi » 24.08.2016 14:36

Hallo jule....
Wenn ich lese dass du bei 2 a mit beacoop behandelt wurdest,dann bekomme ich ehrlich angst....ich hab 2 b und hatte nur 2 Zyklen abvd....
Natürlich denke ich manchmal ich bin verrückt,aber das Fieber kann ich ja nicht psychisch beeinflussen oder?
LG Esther

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 24.08.2016 18:40

für mich bist du untertherapiert, und deine Symtome sprechen für mich auch eine eindeutige Sprache, Nachtschweiß der durch die Psyche kommt ist nie so heftig.
Geh zügig zum Arzt oder in KH, im KH ist ein Pet selten ein Problem.
Ich bekomme alle 4 Monate ein Pet-CT.

Liebe Grüße Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 26.08.2016 07:19

Hi Essi,

ich würde mir in deinem Fall auch eine Zweitmeinung einholen.
Und: positiv denken! Auch wenn's schwer fällt. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan - aber das ist soooo wichtig!!

Liebe Grüße,
Sabine
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

1.NU (07.07.11): jippieeee :-)
Stand 2017: Immer noch jippiieeee :-)

:arrow: http://www.gemuesehimmel.de

Essi
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Beitragvon Essi » 06.09.2016 17:07

Hey Leute.....muß mal meinen Frust los werden....war heute beim onkologen....er will jetzt ein bewies pet ct veranlassen,allerdings nimmt er mich nach wie vor nicht ernst....da sagt er doch nachdem er Ultraschall gemacht hat...naja...sind ja alle nicht groß,aber waren sie zum Diagnose Zeitpunkt ja auch nicht....aber auch da haben sie ja die Welt überzeugt dass sie krank sind....Leute ich könnte heulen bei so einer Arroganz....
Lg Esther

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Shad
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Beitragvon Shad » 06.09.2016 17:48

Sorry wenn ich das so blöd sage aber wieso suchst du nicht ein anderen Onkologen? Du musst dich doch wohl fühlen und deinem Arzt trauen.

Binchen84
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Beitragvon Binchen84 » 06.09.2016 18:11

Ja, das kann ich auch nur befürworten. Da fehlen mir ja die Worte! In der Gewebeprobe kann man ja wohl eindeutig nachweisen ob es Hodgkin ist oder nicht. Geh zu einem anderen Arzt, so etwas muss sich niemand bieten lassen. Alles alles Liebe wünsche ich dir!
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

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PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

1.NU (07.07.11): jippieeee :-)
Stand 2017: Immer noch jippiieeee :-)

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Beitragvon Essi » 06.09.2016 20:03

Ja.....habe ich heute gleich noch veranlasst....gehe zurück in die mhh,die ja damals auch die Diagnose gestellt hat....ich weiß ich bin doof,aber glaube halt am das gute im Menschen und habe immer gehofft....

Essi
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Re: was bin ich?gesund?

Beitragvon Essi » 22.10.2016 15:29

Hey ihr lieben....eine kurze Info wollte ich doch noch da lassen....endlich habe ich Gewissheit...es ist ein rezidiv....ich weiß nicht ob ich heulen soll,weil es so ist oder lachen,weil mein Gefühl mich nicht getäuscht hat.
Jetzt bin ich in der mhh und nächste Woche wird besprochen wie es weiter geht.
Lg

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maikom
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Re: was bin ich?gesund?

Beitragvon maikom » 24.10.2016 11:08

Hallo,

ich habe deinen Beitrag damals gar nicht gelesen....schade das so viel Zeit dazwischen vergangen ist. Es ist irgendwie zum heulen, weil man doch im Bereich der Diagnostik sehr weit fortgeschritten ist und dann doch so lange im Unklaren ist.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


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