Wie stirbt man an unbehandeltem MB?

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Hans99
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Beitragvon Hans99 » 22.10.2015 18:10

Hallo Elisabeth,
danke für deine informative Antwort, insbesondere zu deinen eigenen Erfahrungen.

Meine 2 wesentlichen Aspekte hast du richtig erkannt. Dass die Angst immer bleiben wird, ist mir klar. Was körperlich machbar ist, können letztlich nur verantwortungsbewusste Ärzte entscheiden. Und da gibt es bereits mich verunsichernde Ansichten. Der 1.Onkologe meinte, mir könne allenfalls ABV (ohne D) zugemutet werden. Davon 6 Zyklen. Obwohl alle Studien über ABV abgebrochen wurden, die letzte 2013. Der 2.Onkologe rät zu ABVD, aber nur 2 Zyklen. Die letzten bzgl. Alter (!)ausgewerteten Studien der German Hodgkin Study Group (GHSG) gehen aber bereits im frühen Stadium von 4 notwendigen Zyklen ABVD aus und ergeben: "Bei Hodgkin-Patienten jenseits des 60. Lebensjahres seien vier Zyklen ABVD mit substanzieller Dosisreduktion, Behandlungsverzögerung, Toxizität, schwersten Nebenwirkungen und behandlungsbedingter Mortalität verbunden".

Meine Entscheidung beruht somit auch auf mir nicht eben Vertrauen gebenden Auskünften erheblich unterschiedlichen ärztl. Auffassungen. Man muss das nicht verstehen und wenn man jung ist, kann man es vermutlich auch gar nicht. Aber Akzeptanz statt Angriff (wie von J.ST.) sollte möglich sein.

Danke auch für den Mut, den du mir machen möchtest.

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 22.10.2015 18:47

Hallo Hans,

da es keine Standardbehandlung für 60+ gibt, bekommst du unterschiedliche Auskünfte deiner Ärzte. Jeder schätzt es wohl anders ein.
Du könntest ja auch ein oder zwei ABV Zyklen machen, sehen wie es läuft, zur Not abbrechen, und dann noch etwas Bestrahlung drauf. Das wär schon mal eine Breitseite, ohne dass das Boot kentert :), aber für eine Zeitlang Ruhe ist. Oder vielleicht was Experimentelles mit Brentuximab. Letztendlich bräuchte es einen Arzt deines Vertrauens, mit dem du eben deinen individuellen Weg gehen kannst, und zum richtigen Zeitpunkt auch "nein" sagen kannst, oder auf wait and watch umschalten kannst. Ich drück Dir die Daumen, dass Du jemand passenden findest.

VG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Jason
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Beitragvon Jason » 22.10.2015 18:53

Ich kann mich allerdings auch eher J.St. anschliessen.Die hier Anwesenden haben doch, soweit ich das überblicke, alle Chemo gemacht und leben (offensichtlich) alle noch.
"Was wäre wenn" - Fragen können somit logischerweise nur auf Spekulationen herauslaufen.Mehr als "Du must selbst wissen, was Du tust" steht da nicht zu erwarten. Und dazu braucht es imho kein Forum, das ist lebenstechnische Grundausstattung.

Die Ärzte - Pegida kann ich auch nicht nachvollziehen. Wenn Du dich nicht behandeln lassen willst, kannst du von deren Seite selbstverständlich keinen grossen Enthusiasmus erwarten.

In der Patient = Geldesel Rechnung ist ausserdem ein Logikfehler:

Als Chemo-Patient bist du finanziell interessant, aber als Dauer-MRT'ler nicht?
ei einem MRT öfter als alle 3 Monate kommt kommt ja doch ein hübsches Sümmchen für den Radiologen zusammen.

So, und jetzt noch ne persönliche Anekdote:

Ein Bekannter meiner Eltern erhielt zeitgleich mit mir seine MH-Diagnose. Da war er 65. Mit seiner Chemo war er nach ca. einem halben Jahr durch. Danach hatte er dann 10 angstlose & qualfreie Jahre, bis er letztes Jahr gestorben ist. Allerdings nicht am Hodgkin.


J.

PS.
Hallo Elisabeth, altes Haus! :]
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

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Hans99
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Beitragvon Hans99 » 22.10.2015 20:07

Hallo ZahalkA,
vielen Dank für den Hinweis. Bin ihm sofort gefolgt. Allerdings lehnt Kerstin generell die Schulmedizin (Chemo/Bestrahlung) ab, baut ihre Hoffnung lieber auf Homöopathie und Esoterik. Leider enden ihre Einträge mit dem 22.08.2015, nach dem sie lange sehr rege war. Viel Raum für schlechte Vermutungen, denn Positives hätte sie sicher gemeldet.
Ich lehne Chemo/Bestrahlung nicht generell ab, erkenne sie als z.Zt. einzig wirklich mögliche Hilfe im Kampf gegen MH an. Auch wenn sie keine guten Lösungen sind, es sind aus meiner Sicht die einzigen erfolgversprechenden.
Meine Ablehnung ist allein mit meinen pers. Risikofaktoren begründet, vor allem meinem Alter. Die mir gestellte Frage ist simpel, ob es sich für mich noch lohnt. Denn auch ohne MH werde ich wohl in nicht weiter Ferne pflegebedürftig sein. Mit MH zu sterben scheint mir eben so wahrscheinlich, wie an MH zu sterben. Warum die letzten Kilometer noch zusätzlich durch Chemo/Bestrahlung erschweren?
Allerdings habe ich eine Antwort an Kerstin entdeckt, die auch meine Frage hier deutlicher beantwortet, als der selbe (von mir sehr geschätzte) Antwortgeber sie mir hier gab. Dort schrieb er: "...„...es gibt bessere Arten zu sterben...als wenn die Lymphome dich von innen zerdrücken und im Zweifelfall quälend ersticken lassen." Solche Offenheit scheint mir in diesem Forum allerdings unerwünscht, wie Antworten von J.ST. und Jason zeigen. Danke für deinen wertvollen Hinweis.

Hans99
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Beitragvon Hans99 » 22.10.2015 20:26

@Jason:

"....Die hier Anwesenden haben doch, soweit ich das überblicke, alle Chemo gemacht und leben (offensichtlich) alle noch. " Natürlich. Die Verstorbenen können ja hier nicht mehr mitwirken! Oder? Und wie viele sind das? Weißt du es?

Außerdem ist das nicht die Frage. Ich habe meine sehr persönlichen Überlegungen dargelegt und begründet, damit den Grund meiner Frage eigentlich verständlich gemacht. Dass die Frage für mich bedeutsam ist, sollte eigentlich nachvollziehbar sein. (Eben so, wie die Tatsache, dass hier nur Überlende aktiv sein können).


"So, und jetzt noch ne persönliche Anekdote:

Ein Bekannter meiner Eltern erhielt zeitgleich mit mir seine MH-Diagnose. Da war er 65. Mit seiner Chemo war er nach ca. einem halben Jahr durch. Danach hatte er dann 10 angstlose & qualfreie Jahre, bis er letztes Jahr gestorben ist. Allerdings nicht am Hodgkin." Hatte er meine Risikofaktoren (COPD, KHK)? Was soll mir das sagen?

Klar bist du als "Dauer-MRT`ler" auch finanziell interessant. Aber eben nicht für die Onkologen - und nur auf die bezogen sich meine Ausführungen.

Schade, aber das ist insgesamt leider keine ernst zu nehmende Antwort.

So, und jetzt noch ne persönliche Anekdote von mir:

Ein Bekannter von mir verlor zeitgleich mit mir seine Brieftasche. Er bekam sie wieder, ich nicht.

Ich hoffe, du verstehst, was ich damit sagen will: Einzelbeispiele sind für Verallgemeinerungen ungeeignet!

Stephan
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Beitragvon Stephan » 23.10.2015 22:03

Ich halt mich mal aus der Diskussion um Sinn und Unsinn der Therapieverweigerung raus, da bin ich zu weit weg um mich in deine Situation zu versetzen (jung, Kinder, sonst gesund)...

Aber mal noch ein konstruktiver Vorschlag:

es gibt - auch gerade fuer Patienten >60 - erste Studien mit dem Einsatz von Brentuximab Vedotin als frontline monotherapie (normalerweise wird das anders bzw nur in Ergaenzung eingesetzt)

z.B. http://www.bloodjournal.org/content/ear ... ecked=true

Ohne mich jetzt tief einzuarbeiten scheint mir das ziemlich Nebenwirkungsarm oder -frei, aber nach allem was ich sonst so glaube zu wissen bietet das evtuell alleine nur Aufschub, keine Heilung.

Wenn alle andern Chemos aus gesundheitlichen Gruenden nicht in Frage kommen sprich es halt mal mit dem Arzt an... Weiss aber wirklich nicht ob dus hier irgendwie kriegen kannst bzw was es dich kosten wuerde...

Gruss
Stephan
10/2013 - 04/2014: Diagnosemarathon -> HL NS Variante IIIB (Abdominal und Mediastinal)
04/2014 - 11/2014: 8 Zyklen ADVB (US Standard) -> PET CT komplett sauber...
06/2015: 1. Rezidiv
08/2015 - 11/2015: 3. Zyklen DHAP, 2 Zyklen Brentuximab Vedotin
12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
7/2017: 2. Rezidiv
10-2017- 5-2018: Pembrolizumab Immuntherapie
5-2018: 3. Rezidiv
10-2018: 15x Bestrahlung
05-2019/10-2019: CT mit Resultat: komplette Remission


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