Wie stirbt man an unbehandeltem MB?

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Hans99
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Wie stirbt man an unbehandeltem MB?

Beitragvon Hans99 » 21.10.2015 22:55

Aus meinen Threads ist ja bekannt, dass ich MB III a oder II a (die Onkologen sind sich nicht einig) habe (re. Axilla, Hals, evtl. Abdomen),daher (mit viel Dramatik) unterschiedliche Chemotherapien mit verschiedenen Zyklen zum Überleben anraten, ich aber ernsthaft überlege, ob ich mir im Alter von bald 68 Jahren noch eine letztlich wohl (mit Bestrahlung) einjährige Behandlung antun soll. Verfolge alle (letztlich für mich traurigen) Fragen und Antworten hier mit großem Interesse und sehe mich in meiner ablehnenden Einstellung (die nur für mich gilt und sicher anders wäre, wäre ich jünger, denn da läge das Leben statistisch noch vor mir) bestärkt. Bestenfalls wäre wohl eine Remission zu erreichen. Dafür 1 Jahr die vielen möglichen und sehr wahrscheinlichen schweren Nebenwirkungen (WHO Grad 3 und 4), mein Restleben wäre (ganz subjektiv für mich) nur noch Qual und Angst. Angst habe ich unbehandelt auch. Aber (noch) keine Qual.
Habe mich für weiter „Wait-And-Watch“ entschieden (alle 3 Mo. MRT, kürzere Abstände verweigern mir die Ärzte, sind spürbar verärgert, dass ich nicht als geldbringender Chemopatient verfügbar bin). Will immer möglichst zeitnah den weiteren Krankheitsverlauf kennen und daraus Schlüsse für meine weitere Zukunft ziehen. Spätestens wenn Symptome kommen (mit Glück bleiben sie mir noch einige Zeit erspart), weiß ich, jetzt geht es nicht mehr lang. Dann möchte ich das letzte Leiden verkürzen.
Meine Frage ist zweigeteilt.
1. Müssen überhaupt Symptome kommen oder ist es denkbar, dass mich MH „ohne Vorwarnung“ plötzlich und gnädig „abholt“ (denke an Organversagen) und ist das anhand eines MRT erahnbar?
2. Wenn Symptome kommen (darüber gibt es keine Statistiken, ist mir klar, aber vielleicht Beispiele), wie stirbt man dann (elendig, qualvoll oder schnell)?
Hoffe, ich bin mit meiner Frage in diesem Forum nicht geschmacklos. Möchte ausdrücklich wiederholen, dass ich eine altersbedingte subjektive Entscheidung traf, die nicht beispielhaft sein soll.
Wer kann sachdienliche Hinweise geben?

office
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Beitragvon office » 22.10.2015 00:52

Ich habe hier einen Nachbarn, der müsste weit >70 sein. vor 2 Jahren an Hodgkin erkrankt (unheimlich, hier bei uns aufm flachen Land, als ob irgendwo ein Kernkraftwerk steht, tut es aber nicht). Jedenfalls klettert der weiter auf Leitern, fegt das Laub weg: kurz der lebt.

ich erinnere mich, dass er grosse Probleme mit dem Essen hatte (wurde am Hals bestrahlt), dann gabs Nahrung über Umwegen, da half ein Pflegedienst, aber nur kurzfristig.

Jeder Körper reagiert anders auf das ganze Gift, klar. Aber auch im reifen Alter kann man die Behandlung durchstehen und danach eine gute Lebensqualität haben.
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maikom
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Beitragvon maikom » 22.10.2015 06:59

office hat geschrieben:(unheimlich, hier bei uns aufm flachen Land, als ob irgendwo ein Kernkraftwerk steht, tut es aber nicht).


Es gibt noch andere Faktoren für Krebs nicht nur Kernkraftwerke….
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Beitragvon maikom » 22.10.2015 07:06

Hallo Hans,

so pauschal kann man das wieder nicht beantworten, aber ich will e trotzdem versuchen. Lymphome sind ja erst einmal wie fast allen soliden Tumore Raumforderungen im Körper. Je nach Lage des Tumors ist dort mehr Platz oder weniger, wenn ein Lymphom wächst, ist das wie eine Blase, die du mit Wasser füllst, sie wird größer und größer und größer. Dabei nimmt sich sich natürlich den Platz den sie braucht und verschiebt alles was da so im Weg rumsitzt.

Nun zurück zu deiner Frage, es kann dann natürlich ganz schnell das Licht ausgehen, wenn das Lymphome eine Hauptaorta zudrückt, da gab es sogar einige Fälle hier, die bereits kurz davor waren. Das wäre dein oben beschriebener wünschenswerte Idealfall. Die Blutversorgung stoppt und es wird schwarz und es ist zu Ende.

Das ist aber einer der wenigen Fälle, die meisten verlaufen schwieriger. Die Lymphome drücken auf Knochen oder Nervenbahnen, was starke Schmerzen mit sich bringt, Lymphome haben sogar die Kraft, Knochen brechen zu lassen, was dann natürlich noch mehr Schmerzen verursacht. Irgendwann kommen eventuell Symptome wie Fieber, Juckreiz, Nachtschweiß die das Leben auch anstrengend machen. Ich kenne Fälle die auch Lymphome haben und die Chemo nicht mehr machen wollen, da besteht das Leben nur noch aus Liegen und Schmerzmitteln. Ob das eine Frage der Lebensqualität ist, muss dann jeder für sich selbst ausmachen.

Also wie gesagt, es kommt auf die Lage der Lymphome an und wie aggressiv diese wachsen und was wichtiges in der Nähe ist, was die Lymphome wegdrücken….
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Beitragvon Hans99 » 22.10.2015 09:25

Hallo office,
" auch im reifen Alter kann man die Behandlung durchstehen und danach eine gute Lebensqualität haben". Stimmt. Die Entscheidung ist, ob man will.
Wer div. andere gesundheitliche Baustellen hat, die bereits Lebensqualität nehmen, sich mit den ganz anderen Ergebnissen der Chemo und Bestrahlung für über 60jährige befasst (die sind keineswegs so positiv wie bei jungen Menschen), begründet davon ausgehen muss, ohnehin (auch ohne MH) auf dem Weg zum Pflegefall zu sein, der fragt sich eben, ob die von meinen Onkologen verniedlichend dargestellten Auswirkungen einer ca. einjährigen Chemo u. Bestrahlung noch Sinn machen. Bisher habe ich durch meine Behandlungsverweigerung 3 gute Jahre gehabt. Vielleicht werden es noch 3, dann wären es bereits 6! Ich glaube nicht, dass ich die Qualität der letzten 3 Jahre gehabt hätte, wäre ich sofort den Onkologen gefolgt, die mir vor 3 J. den Rat gaben, die re. Axilla "ausräumen" zu lassen, dann - abhängig vom Ergebnis weiterer Untersuchungen - die Chemo und Bestrahlung zu beginnen. Ich versuche, es unter Berücksichtigung meiner pers. Risikofaktoren möglichst sachlich zu betrachten. Was kann ich noch gewinnen, welchen Preis muss ich sehr wahrscheinlich dafür zahlen? Und da scheint mir der Preis für mich (!) zu hoch. Darum meine Frage.
Es genügt bereits, dass ich Tag und Nacht von der Diagnose belastet bin und keineswegs cool von Ängsten geplagt. Diese Ängste wären auch während und nach einer Behandlung nicht weg. Aus der Rückschau habe ich (für mich!) die letzten 3 J. alles richtig gemacht. Vielleicht kann ich das in weiteren 3 Jahren immer noch sagen.[/u][/b]

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Beitragvon Hans99 » 22.10.2015 09:33

Hallo Maikom,
"... es kommt auf die Lage der Lymphome an und wie aggressiv diese wachsen und was wichtiges in der Nähe ist, was die Lymphome wegdrücken...".

Die Lage sieht man doch beim MRT/beim Ultraschall, oder? Bei engmaschiger Verlaufskontrolle in Abständen von max. 3 Monaten müsste doch erahnbar werden, was konkret auf mich zukommt und ungefähr einschätzbar, wie viel Zeit mir noch verbleibt. Oder sehe ich das falsch?

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Beitragvon Hans99 » 22.10.2015 09:39

Beide von mir z.Zt. beanspruchten Onkologen drängen zwar auf schnellsten Behandlungsbeginn, haben nach Kenntnis meiner Auffassung aber "außerhalb des Protokolls" leise sinngemäß gemurmelt, mich zu verstehen und dass ich so falsch gar nicht liege, wenn ich mein Alter berücksichtige.

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Beitragvon maikom » 22.10.2015 10:29

Hans99 hat geschrieben:Die Lage sieht man doch beim MRT/beim Ultraschall, oder? Bei engmaschiger Verlaufskontrolle in Abständen von max. 3 Monaten müsste doch erahnbar werden, was konkret auf mich zukommt und ungefähr einschätzbar, wie viel Zeit mir noch verbleibt. Oder sehe ich das falsch?


Ja das ist richtig. Eigentlich könnte dich jeder Arzt drauf hinweisen, wie groß das Wachstum ist und in welche Richtigung die Knoten wachsen und welche Gefahr besteht. An der Achsel, Am Hals und in der Leiste müsstest du bei entsprechender Größe ja selbst tasten können.

Problematisch ist der Abstand von 3 Monaten, wenn der Krebs in die aggressive Phase tritt kann er schon mehrere cm am Tag zulegen, der wird der Abstand von 3 Monaten zu groß sein und du müsstest jemanden finden, der alle 4 bis 6 Wochen dich per Ultraschall sucht. Natürlich ist immer noch die Chance, das dein Immunsystem wieder das Gleichgewicht hinbekommt, das hat es ja scheinbar in den letzten 3 Jahren gut geschafft.
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Beitragvon Hans99 » 22.10.2015 10:39

Hallo Maikom,
Dank für die schnelle und mich beruhigende Antwort. Werde mit meinem Hausarzt, zu dem ich bestes Verhältnis habe, kürzere Abstände für Ultraschall absprechen. So habe ich immer gewisse "sichere" Zeit für Lebensplanung. Bedeutet einige Wochen mit nur kleiner, nicht großer Angst. Meine Onkologen machen da leider nicht mit. Vielleicht kann ich in weiteren 3 J. hier berichten, dass es auch ohne Chemo ging.

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Re: Wie stirbt man an unbehandeltem MB?

Beitragvon Hodgkin25 » 22.10.2015 14:28

Hans99 hat geschrieben: (alle 3 Mo. MRT, kürzere Abstände verweigern mir die Ärzte, sind spürbar verärgert, dass ich nicht als geldbringender Chemopatient verfügbar bin).


Ärzte verdienen doch nicht extra an Patienten, denen sie eine Chemo verschreiben!?
Wie hast du dir denn das gedacht? Dass die Ärzte so etwas wie eine Provision bekommen? Oder wie? :shock:
25.6.2014 - Diagnose Morbus Hodgkin, Stadium 2BM
Einschluss in die HD18-Studie
30.06.2014: 1. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
21.07.2014: 2. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
06.08.2014: PET/CT Staging - Negativ!!!
(Köln sagt: DOCH ein bisschen positiv, kleine stelle leuchtet o_O -> 6 Zyklen).
11.08.2014: 3. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
01.09.2014: 4. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
22.09.2014: 5. Zyklus BEACOPP esk. FERTIG
15.10.2014: 6. Zyklus BEACOPP esk. (2 Tage Verspätung wegen Leukopenie) FERTIG
24.11.2014: PET/CT-6
Januar 2015 - Bestrahlung 30gy
März 2015 - NU CT: Nichts zu sehen
Sep. 2015 - 2. NU CT: Nichts zu sehen
Aug. 2019 - Immer noch am Leben :lol: :shock01: :mrgreen:

Hans99
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Beitragvon Hans99 » 22.10.2015 16:34

@Hodgkin25

"Ärzte verdienen doch nicht extra an Patienten, denen sie eine Chemo verschreiben!?
Wie hast du dir denn das gedacht? Dass die Ärzte so etwas wie eine Provision bekommen? Oder wie?"

Ob Ärzte extra an Patienten, denen sie eine Chemo verschreiben, verdienen, weiß ich nicht und das habe ich auch nicht gemeint. Wenn du aber den Gedanken an so etwas wie eine Provision aufwirfst, halte ich den nicht für abwegig. Erkenntlich zeigt sich z.B. die Pharmaindustrie bei Ärzten in vielen Bereichen. Auch Fachärzte und Kliniken beweisen sich nicht selten für überwiesene Patienten beim Arzt dankbar. Allerdings halte ich es für völlig abwegig, zu glauben, ein Arzt würde deswegen eine Chemo verschreiben!

Gemeint habe ich es anders!

Ein Krebspatient ist für die Behandlungsstätte (Onkologe, Klinik) finanziell sehr interessant. Seine Behandlung dient zudem immer auch der Forschung.

Meine Diagnose bekam ich z.B. von der Chirurgie eines großen Krankenhauses nur tel. mitgeteilt. Wenig später rief ein Prof. der Onkologie des selben Krankenhauses an, um mit mir einen Besprechungstermin zu vereinbaren!!! Ich bin AOK-Patient. Einen Professorenkittel habe ich bisher nur an mir vorbeifliegen sehen. Plötzlich bittet mich ein Prof. um Terminabsprache. Wohlgemerkt, er gab keinen vor, sprach ihn mit mir ab. Die im Gespräch von ihm dargestellte Dramatik, falls ich nicht sofort mit einer Chemo beginne, war wie weggeblasen, nach dem ich ihm meine Abneigung dargelegt und begründet hatte. Plötzlich hielt er nächste Verlaufskontrolle erst in 6 Monaten für notwendig. Merkste was?

Der 2.Onkologe betreibt eine Gemeinschaftspraxis. Fragte zuerst, was denn der 1. Onkologe gesagt hat und wer das ist, machte dann ein viel besseres Angebot. Bei ihm war ich plötzlich statt in Stadium III nur in Stadium II und würde ich statt 6 Zyklen auch nur 2 benötigen. Merkste was?

Auch der 2.Onkologe wurde deutlich uninteressierter, als ich mich nicht bereit erklärte, sofort mit der Chemo zu beginnen. Merkste was?

Ein Krebspatient ist nur dann (finanziell und für die Forschung) wirklich interessant, wenn er sich behandeln lässt. So und nicht anders habe ich es gemeint. Und damit soll keinem Arzt zu nahe getreten werden.

Weißt Du, was eine z.B. einjährige Krebsbehandlung (Chemo, Bestrahlung, etc.) kostet/der Behandlungsstätte bringt, dann verstehst du, was ich meine.

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 22.10.2015 16:53

Hallo Hans,
jeder ist für sich selbst verantwortlich. Ohne Therapie, wie immer die auch aussehen mag, ist das Ergebnis zu 99,9% klar. Die Dauer ist abhängig von Deinem Körper und wahrscheinlich auch viel Glück.
Ich denke nur das wollen Dir die Ärzte vermitteln. Wenn die Ärzte keine Hoffnung für Dich sehen würden, hätten die Dir das auch klar so mitgeteilt.
Es gibt ein Ergebnis mit Therapie und es gibt ein Ergebnis ohne Therapie. Der einzige der das entscheiden kann bist Du und auch nur Du alleine.
So einen Thread in diesem Forum aufzumachen, finde ich mehr als grenzwertig. Menschen gehen in ein Forum um sich zu informieren und auch Hoffnung zu schöpfen und nicht zu diskutieren, wie und wann man stirbt.
Wenn Du die Sache für Dich entschieden hast, ist das eine Sache, die Du mit Dir und/oder Deiner Familie ausmachen musst, aber nicht neuen Patienten in diesem Forum runter zu ziehen. Daher finde ich es nicht passend irgendetwas Dir zu raten oder Empfehlungen auszusprechen.

Wie gesagt, nur Du kannst die weiteren Schritte gehen oder eben auch lassen.

Sorry für meine klaren Worte, wäre ich noch in Therapie, würden Deine Beiträge mich tierisch runterziehen und vor allem auch tierisch nerven.

Gruß Jürgen

Hans99
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Beitragvon Hans99 » 22.10.2015 17:07

@J.ST.:
Das tut mir leid. So etwas war nicht entfernt meine Absicht. Denke aber, klar gemacht zu haben, dass ich eine ganz individuelle Frage begründet habe.

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 22.10.2015 17:35

Hallo Hans,

da ich nur 10 Jahre jünger bin, kann ich sehr gut verstehen, dass man mit 68 Jahren anders auf Leben und Sterben schaut, als in jüngeren Jahren.

Ich habe am eigenen Leib verspürt, was z.B. passieren kann, wenn die Lymphknoten unbehandelt weiter wachsen. Bei meiner ersten Erkrankung war ich 33 und im 7 Monat schwanger. Daher wurde versucht, die Behandlung möglichst weit hinauszuschieben. Als dann die Lymphknoten am Hals auf die Luftröhre drückten, wurde es äußerst unangenehm.
Bei meinem Rezidiv im Abdomen drückten die Lymphknoten den Harnleiter ab, und die Niere wurde gestaut. Dies wurde dann in letzter Minute festgestellt, bevor die Niere kaputt ging.
Also, ich denke, auf ein plötzliches, multiples Organversagen kann man nicht „hoffen“.

Es sieht aus, ob es bei Dir zwei wesentliche Aspekte gibt. Die Angst, und das was körperlich machbar ist.

Die Angst wird Dir keiner nehmen können. Es ist eher so, dass man mit so einer Diagnose das Damoklesschwert, das über jedem Leben hängt, plötzlich sehen kann. Das Schwert wird da weiter hängen, und noch viele andere Schwerter. Man kann dann letztendlich auch an etwas ganz anderem sterben. Und vor lauter Starren auf das Damoklesschwert vergisst man das Leben.
Auch die Angst vor Chemo und Bestrahlung war bei mir größer, als es das Ganze wert war. Falls es sich wirklich nur um zwei Zyklen ABVD und/oder Bestrahlung handeln sollten, denke ich dass hier große Ängste nicht notwendig sind.

Ob Du gesundheitlich noch zwei Zyklen ABVD verkraften kannst, kann ich nicht beurteilen. Aber ich denke, Du brauchst einen Arzt, der nicht nach Schema F verfährt, sondern eben Schritt für Schritt schaut, was machbar ist. Ggf. wäre vielleicht auch nur eine Bestrahlung denkbar. Falls es nicht gerade eine extrem hohe Dosis am Hals ist, wäre die relativ einfach zu verkraften.

Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich es irgendwie anpacken. Zwei Zyklen ABVD und ein bissl Bestrahlung hat man in drei Monaten durch.
Aber das ist meine persönliche Meinung. Letztendlich musst Du Deinen eigenen Weg finden.

VG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

ZahalkA
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Re

Beitragvon ZahalkA » 22.10.2015 17:37

Hallo Hans, lies dir doch mal die Beiträge von Kerstin im Yamedo Forum durch. Sie hat sich auch bei gleicher Diagnose gegen eine chemo entschieden ! VG


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