Rückfall Morbus Hodgkin nach 5 Jahren

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Andre77
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Rückfall Morbus Hodgkin nach 5 Jahren

Beitragvon Andre77 » 24.03.2015 15:55

Hallo Zusammen!!

Ich heisse Andre und bin 37 Jahre alt und komme aus NRW und habe nun leider wieder einen Rückfall genau nach 5 Jahren.
Zum Glück kein Organbefall.
Jetzt steht laut Krankenhaus 2xDHAP auf dem Programm und Stammzellen-Transplantation und danach die Hochdosisnummer.
Wer hat Erfahrungen damit?
Kann mir jemand ein paar Infos geben und etwas die Angst nehmen,weil es klingt gruselig.
Über Antworten würde ich mich freuen.
Nette Grüße

ZahalkA
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Beitragvon ZahalkA » 24.03.2015 15:59

Hallo André, ich wohne in Münster u bin auch 37 Jahre . Hatte im Februar meine erste Diagnose 2 a. Wie hast du den Rückfall bemerkt? LG

Andre77
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Beitragvon Andre77 » 24.03.2015 16:05

Das Problem ist oder war ich hatte KEINE Anzeichen.
Es war zufällig beim Hausarzt das dass durch einen geschwollenen Lympfknoten auffiel.
Dann typischer Weg..
Onkologe..Knochenmarksbiopsie..Entnahme Lympfhknoten.
Keine schlechten Blutwerte..gar nicht..Kein Gewichtsverlust..keine Müdigkeit..
War ja vor einem halben Jahr erst bei der Nachsorge und alles war OK.
Also keine Ahnung wie das passiert ist..

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maikom
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Beitragvon maikom » 24.03.2015 16:18

Hallo Andre,

was hattest du in der Primärtherapie ABVD oder BEACOPP ? Wurdest du bestrahlt ? Wo war der Erstbefall und wo wurde jetzt das Rezidiv festgestellt.

DHAP ist schon ein hartes Paket, aber wie immer alles kann, nichts muss an Nebenwirkungen auftreten.

Das Stammzellen abfischen ist sehr unspektakulär, dauert nur und nach einiger Zeit nervt es eventuell ein bisschen das stupide rumliegen. Aber hier hilft am besten Handy oder Tablett mit Abwechslung.

Spannend wir es dann nach dem "Vorlauf" also so ca. in 2 Monaten. Dann wird mit einer weiteren Chemo (vermutlich BEAM) das Immunsystem komplett tot gemacht und an Tag 0 gibt es dann die Stammzellen zurück.

Da dein Immunsystem dann tot ist, wird es einige Tage sehr Bescheiden sein und du bist meist in kompletter Isolation. Ab Tag 7 bis 10 steigen dann die Leukozyten wieder und wenn diese deutlich über 1 sind, kann man das Krankenhaus wieder verlassen. Einige wie Jean oder Jonas führen hier ein Highscore, nach wievielen Tagen nach der SZT wieder raus ist, frag mich aber nicht wer Rekordhalter ist. Glaub irgendwas zwischen Tag 17 und 21.

Man kann es schaffen und hier sind viele, die nach der SZT in Remission sind. Ansonsten bist du danach auch noch nicht austherapiert und es gibt immer noch weitere Wege.

Neu in Studien ist, nach der SZT Brentuximab als Antikörper als Erhaltungstherapie zu geben. Brentuximab ist ein spezieller Antikörper für Morbus Hodgkin.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Andre77
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Beitragvon Andre77 » 24.03.2015 16:26

Hey..

Das klingt ja jetzt erstmal schon so das man es überlebt::)
Doof ist halt nur das ich 6 Wochen einrücken muss ins Krankenhaus, aber okay der Arzt sagte zurecht was sind 6 Wochen gegen 60 Jahre.
Also ich hatte ABVD OHNE Bestrahlung beim ersten Mal.
Wurde im im Lympfhknoten am Hals fest gestellt beide Male gleich.
Ja,ich bin gespannt was anders ist als vor 5 Jahren.
Also was es für eventuelle neue Medikamente gibt.
Habe mir ja auch eine Zweitmeinung geholt, weil ich unsicher war wegen der Sache das keine Anzeichen da waren usw...

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maikom
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Beitragvon maikom » 24.03.2015 16:42

Sorry Andre,

bis auf Brentuximab als Antikörper hat sich da jetzt nicht soviel in den letzten 5 Jahren getan. Ich staune, dadurch das du damals nur ABVD ohne Bestrahlung bekommen hattest, wäre jetzt ja nach 5 Jahren möglich erst einmal BEACOPP als erneute Primärtherapie zu geben.

Scheinbar hat dein Onkologe da anders entschieden. Aber die Möglichkeit gibt es laut den Standards bei Morbus Hodgkin definitiv, deshalb ja meine Rückfrage.

Maik
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Beitragvon naddelg83 » 24.03.2015 17:24

Hallo ,
ich hab im Juni 14 die Hochdosis gemacht.ich fand es nicht schlimm ,die DHAP runden waren schwieriger.Das mit den 6 Wochen sagen die immer ,aber stell dich er auf drei ein.Du bekommst von tag 1-5 chemo dann pause und dann stammzellenrüchführung ist dann tag 0.meine leukos waren nach 7 tagen wieder bei 1,6 und ich bin nach ingesammt 17 Tage nach hause.ich war nie richtig isoliert,war aber in einem Zimmer allein.das ist aber alles sehr von der klinik abhänig.
ist alles wirklich gut zu schafen.

lg und alles gute

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Jean
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Beitragvon Jean » 24.03.2015 17:59

Hallo André,

ich bin auch ein erfahrener Stammzellentransplantierter (einmal eigene, einmal fremde). Bei der eigenen SZT (allogen) war ich 4 Wochen im Krankenhaus, auch nicht isoliert, sondern sogar mit einem Leidensgenossen zusammen auf dem Zimmer. Bei der Fremd-SZT wurde es wesentlich länger und die Isolation strenger, mit mehr Nachfolgeproblemen.

Eventuell erhältst Du das Brentuximab auch schon vor der SZT. Bei mir hat das sehr gut gewirkt, und es hatte kaum Nebenwirkungen.

Ich musste nach DHAP noch ein anderes Chemo-Schema (IGEV) einschieben, da DHAP bei mir nicht wie gewünscht gewirkt hat.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du da einen sauberen Durchmarsch hinlegst. Es gilt die Rekordzeit von naddelg (3 Wochen) zu unterbieten!

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 25.03.2015 00:06

Welches Stadium hast Du denn nun genau?

Andre77
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Beitragvon Andre77 » 25.03.2015 12:59

Ja,das Stadium das ist eine gute Frage..
Es lief alles so ein bisschen durcheinander wegen meiner Zweitmeinung und die Unterlagen sind noch im Krankenhaus I und müssen angefordert werden..
Ich bin da im Moment erstamnl am sortieren auch meiner Gedanken.
Also auf jeden Fall Rezidiv kein Knochemmarksbefall..Kein Organbefall..
Kein Bauchraum befallen..Nur Lympfknoten am Hals..
Aber Stadium da habe ich jetzt nicht aufgepasst..
Aber vielen Dank für eure Antworten bis jetzt,das gibt mir echt eine Menge Mut.
Hochdosis und Stammzelllen Transplantation und 6 Wochen Klinik klingt erstmal sooo heftig.

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Beitragvon maikom » 25.03.2015 13:49

Stadium 1 oder 2 A dann vermutlich, wenn du keine B-Symtome hast.

Sprich deinen Arzt auf BEACOPP an, das ist nach der Vortherapie mit ABVD möglich und nicht ganz so heftig wie Stammzellen, das kann man dann ja immer noch machen, wenn BEACOPP nicht wirken sollte.
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Beitragvon Andre77 » 26.03.2015 11:34

Hey..

Also meinst du es gibt diese" Alternative "nenne ich es mal mit BEACOPP??
Weil die waren sich auch nicht sicher und sagten ja vielleicht hin oder her..Aber nee,dann lieber doch DHAP usw..
Ich war auch etwas verwundert das niemand mir diese Möglichkeit "angeboten"hat..

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Beitragvon naddelg83 » 26.03.2015 12:07

Bei mir worde es so gemacht.ich hab als ersttherapie ABVD und dann hab ich das Rezidiv bekommen.mann hat dann als Rezidivtherapie BEACOPP gemacht und alles hat gut angeschlagen und das zwischenpet wat negativ.4 Monate nach der therapie hatte ich wieder ein Rezidiv und Hochdosis.hätte ich das gewusst hätte ich lieder gleich die hochdosis gemacht.so hab ich viel zeit verloren und doppelt gelitten.Hatte übrings Stadion 1 bei Rezidiv.War ein Lymphknoten befallen.

Andre77
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Beitragvon Andre77 » 26.03.2015 12:11

Okay..
Ja bei mir waren die auch am zweifeln...
Das zweite Krankenhaus hat ja jetzt erst meine Unterlagen angefordert von dem ersten und ja mal sehen ob die sich noch um entscheiden..Alles bisschen viel durcheinander...

Doctor Who

Beitragvon Doctor Who » 26.03.2015 13:08

naddelg83 hat geschrieben:Bei mir worde es so gemacht.ich hab als ersttherapie ABVD und dann hab ich das Rezidiv bekommen.mann hat dann als Rezidivtherapie BEACOPP gemacht und alles hat gut angeschlagen und das zwischenpet wat negativ.4 Monate nach der therapie hatte ich wieder ein Rezidiv und Hochdosis.

Das war dann aber ein refraktäres Lymphom, also eines, dass nicht auf die Therapie angesprochen hat, oder? Darf ich fragen, wieviel Zeit zwischen ABVD und dem ersten Rezidiv lag?


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