Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis

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Nadineos
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Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis

Beitragvon Nadineos » 26.05.2020 17:02

Hallo zusammen,

Ich kann meine Frage leider nur eben kurz stellen. Und zwar hat mein Mann vor etwa 3 Wochen seine Hochdosis Chemo mit autologer Stammzellentransplation gehabt. Nachdem seine Mundschleimhautentzündung zurück ging und sein Port wegen drohender Sepsis entfernt wurde, durfte er nach Hause. Seit Freitag ist er Zuhause.

Das Rezidiv wurde nur erkannt nachdem mein Mann zweimal mit einer Schwellung am Schlüsselbein beim Onkologen in der Uni-Klinik war. Die Stelle wurde immer nur abgetastet und es wurde gesagt, dass da nichts ist. Dann wurde doch mal ein Ultraschall gemacht, Lymphknoten waren sehr auffällig und eine Biopsie bestätigte, dass es sich um ein Rezidiv handelte.

Er bekam 4 Zyklen DHAP und dann Hochdosis TEAM, weil BEAM wohl wegen Corona nicht vorhanden war und seine Nierenwerte nicht gut waren.

Das letzte CT wurde nach dem 3. DHAP Zyklus gemacht. Partielle Remission. Jetzt wurde er entlassen und der Nachsorgetermin steht im August an. Aber es wurde gar nicht nachgeschaut, ob der Krebs weg ist. Heute wurde uns gesagt, dass man das nicht brauchte, da der Krebs ja bereits vor der Hochdosis weg war. Das stimmt aber ja nicht, es war nur partiell.

Also haben wir uns mit der Hausärztin zusammengesetzt, die uns seit der Diagnose immer zur Seite steht. Aber auch wenn sie in der Klinik anruft, wird sie abgespeist, so wie wir auch. Außerhalb der Klinik haben wir dann heute einen Ultraschall machen lassen und die Ärztin meinte, dass genau da wo der Krebs vorher war, ein Lymphknoten (1,2 × 2cm) ist, der da so nicht hingehört. Daraufhin sind wir zur Uni-Klinik und wollten fragen, was das nun sein könnte. Der Arzt meinte dass es wahrscheinlich nichts ist, aber wir ein CT kriegen könnten

In 2 Wochen soll es das CT geben. Wenn dann was ist, müssen wir für ein PET CT kämpfen. Zwar gibt ein CT zwar mehr Info als ein Ultraschall, aber ich frage mich, warum nicht gleich ein PET CT gemacht wird? Wenn das CT einen größeren Lymphknoten anzeigt, sind wir ja genauso schlau wie vorher. Es kann ja auch sein, dass dieser sich noch nicht geschrunken ist, aber eben bei einem PET CT nicht mehr leuchten würde.

Letztes Jahr war mein Mann in der HD21 und alles wurde dauernd getestet, ein PET CT wurde 1 Monat nach Behandlungsende gemacht. Jetzt müssen wir alles über die Hausärztin machen und man hat das Gefühl, dass alle Oberärzte in der Klinik gegen einen sind.

Wie habt ihr so ein PET CT durch bekommen?
Hattet ihr nach der Hochdosis noch große Lymphknoten?

Ich habe auch nachgefragt, ob mein Mann eine Erhaltungstherapie bekommen kann, da der Krebs bei ihm innerhalb von 3 Monaten in etwa wiederkam. Da kam heute nur ein "Nein", "wieso nicht?", "machen wir erstmal das CT und dann können wir darüber diskutieren".

Man fühlt sich einfach als wollten sie einem gar nicht wirklich helfen. Während der Hochdosis hat er sich dirt gut aufgehoben gefühlt, aber sobald man draußen ist, bekommt man keine Infos mehr, das war auch zwischendurch immer mal so.

Letztes Jahr hatte er seine Nachsorgetermine immer in der Tagesklinik, jetzt soll das ambulant bei einem Onkologen stattfinden, der wohl gut sein soll. Der hat uns bzgl des CTs aber in die Klinik geschickt, die Klinik sagt jedoch, dass er zuständig ist.

Wurde doch etwas länger und wirr. Wir machen uns, so wie viele von euch, große Sorgen. Das einzige was meinem Mann gerade hilft ist, dass er medizinisches Cannabis bekommt, das hilft sehr gegen die Übelkeit.

Ich würde mich auf Antworten freuen.
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv

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Re: Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis

Beitragvon Haidhauserin » 27.05.2020 02:54

Ich weiss ja nicht, wo Dein Mann in Behandlung ist. Aber das hört sich nicht gut an. Ruf doch mal in Köln an. Oder lasst Euch da einen Termin geben. Liebe Grüsse Jenny
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

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barbatra
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Re: Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis

Beitragvon barbatra » 27.05.2020 10:05

Hallo - und erst einmal alles, alles Gute. Ich kann mir vorstellen, wie eure Nerven gerade flattern.
Und ja, holt euch unbedingt eine Zweitmeinung ein. Am besten bei der Studienzentrale Köln. Das klingt nach (Corona-bedingt?) Chaos, was du schreibst.
Zur PET-CT-Situation in D kann ich leider nicht weiterhelfen .... aber wäre die Krebshilfe eine Anlaufstelle, evtl. auch wegen finanziellen Zuschüssen, wenn es privat zu zahlen wäre?
Alles Gute!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-5 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle Mai 2020: gut eingestellt

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Jean
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Re: Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis

Beitragvon Jean » 27.05.2020 10:18

Ich habe 2 Wochen nach meiner Entlassung aus BEAM ein CT im behandelnden Krankenhaus gemacht, wo es zum Befund "komplette Remission" gekommen ist. Allerdings wurde nach einem weiteren Routine-CT 3 Monate später ein Rezidiv vermutet, der sich dann im PET-CT bestätigt hat.

Insgesamt habe ich in meiner Hodgkin-Karriere 4 PET-CTs gehabt, die jedesmal anstandslos vom Krankenhaus angeordnet und durchgeführt worden sind und von der Krankenkasse bezahlt wurden. Ich habe nicht dafür kämpfen müssen, sondern musste nur die Überweisungs- und Einweisungsscheine beim Hausarzt abholen. Vielleicht lag es am Krankenhaus (Rechts der Isar in München) oder der Krankenkasse (SBK) - es hat nie jemand die Notwendigkeit in Frage gestellt.

Liebe Grüße,
Jean
PS: Falls dieser Beitrag zweimal erscheinen sollte: mein erster Antwortversuch ist irgendwie verschwunden?!
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Nadineos
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Re: Große Lymphknoten kurz nach Hochdosis

Beitragvon Nadineos » 27.05.2020 19:25

Vielen Dank für eure Antworten.

Ich habe mal in Köln angerufen und es einfach super, mal mit jemandem zu reden, der so gewillt ist, Informationen zu geben. Sowas sollte selbstverständlich sein, aber ist es leider nicht.

Er hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass ein Ultraschall eigentlich nicht viel aussagt. Der Lymphknoten kann Restgewebe sein und inaktiv, es kann aber auch sein, dass da wirklich was ist.

Ein CT würde er bei der 1. Nachsorge machen, die Ärzte hier wollten nur ein Ultraschall machen.

Solange der Lymphknoten nicht größer ist im CT als vorher, ist es erstmal nicht bedenklich. Wir würden anschließend jedoch trotzdem auf ein PET CT bestehen.

Jean, deinen Verlauf habe ich verfolgt. Das ist einfach heftig, du hast ja nie mal durchatmen können. Zwar scheint ein Rezidiv 3 Monate später nach der HD selten zu sein, aber auch selten ist es ein Rezidiv nach der 1. Behandlung zu haben. Das ist jedoch meinem Mann passiert. Man weiß halt nie, ob man zur 'Seltenheit' gehört oder nicht.

Übrigens, die Erhaltungstherapie würde der Experte in Köln wohl nicht empfehlen, da mein Mann bereits bei der 1. Behandlung BrECADD erhalten hat und der Körper Brentuximab daher bereits kennt.

Jetzt heißt es, sich irgendwie auf Unsicherheiten für den Rest des Lebens einstellen zu müssen. Etwas, was wohl alle hier durchmachen. Die, die bereits ein Rezidiv wohl noch mehr.
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv


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