Corona Interesse

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Blume28
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Blume28 » 14.03.2020 19:20

Sehr interessant die Antworten und vorallem hilft es mir da es mir zeigt das ich nicht alleine bin mit meiner Angst.
Danke dafür :D ich mag das Forum sehr.

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft :blumen: ich halte mein zweites Wunder in den Händen ( noch keine 3 Wochen alt ) .

Ich hab zum Glück vor der Geburt gut eingekauft sodas wir nicht wirklich raus müssen. Die Hamsterkäufe beängstigen einen schon...bzw.der Egoismus von manchen Menschen. Wir isolieren uns auch etwas... empfangen kein Besuch ...

Ich schreib mal auch meinen Onkologen an...schreib dann hier rein was er geantwortet hat.
:heilig:
06/18 Hodgkin 2a ohne RF ( mediastinaler und zervikaler Befall )
2 Zyklen ABVD 31.6-14.8.18
24.08.18 CT zeigt Lymphknoten werden kleiner :0047:
Bestrahlung 20gy 10.09-24.09.18
1.Nu Ultraschall und Blutbild = alles oke
2.Nu 15.01.2019 + CT Kontrolle ———-> wieder weiter geschrumpft: mediastinum 4,6 x 1,8 cm ( 7,2 x 4,4 ) und zervikal Reste zu sehen 3-5mm ( über 3 cm ) :daumen: :daumen: :daumen:
3.Nu Mai 2019 Blutbild und Ultraschall oke
07/2019--------------> Schwanger . Wir bekommen ein Baby
4. Nu Oktober 2019 Blutbild und Ultraschall oke
5.Nu Januar 2020 Ultraschall und Blutbild oke
Nächste Nachuntersuchung Herbst 2020 wenn ich es bis dahin aushalte :shock01: vielleicht muss ich eher hin wegen meiner Psyche :think2:

ostseewasser211
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Re: Corona Interesse

Beitragvon ostseewasser211 » 15.03.2020 18:04

Blume28 hat geschrieben:Sehr interessant die Antworten und vorallem hilft es mir da es mir zeigt das ich nicht alleine bin mit meiner Angst.
Danke dafür :D ich mag das Forum sehr.



Auf gar keinen Fall bist du alleine. So etwas surreales wie derzeit, ich denke da sind die wenigsten gelassen.
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok
12.2020: Weiterhin alles ok

Blechmeister
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Blechmeister » 18.03.2020 11:23

Hallo Rachy,

Rachy hat geschrieben:Aber weshalb sind ältere Menschen dann besonders gefährdet?
Das liegt doch am schwächeren Immunsystem? :think2:


Das kann zu jetzigem Zeitpunkt hier keiner zweifelsfrei erklären, außer ein Viruloge ist hier im Forum aktiv. 8)

Rachy hat geschrieben:.... Tatsächlich gibt es ja auch keine vermehrten Fälle bei Krebskranken oder Menschen in Remission.


Wenn man die Statistik aufschlüsseln würde, würde man mit Sicherheit feststellen, dass bereits mindestens genauso viele Menschen in Remission erkrankt sind wie welche ohne Vorerkrankungen.

Aber generell würde ich sagen, desto älter, desto gefährdeter. Alles andere ist Spekulation. Vergesst nicht, dass es unzählige Virusformen gibt, die fast jeder Mensch im Körper hat. Darunter das EBV (Virus) oder das Herpesvirus.

Was ich interessant finde, ob das Virus im zukünftigen Verlauf, wenn die Leute als "geheilt" eingestuft werden, ebenfalls Untersuchungen dahingehend gemacht werden, dass es in Assoziation mit einer bestimmten Krebsform o.ä gebracht wird. Weil das EBV ist ja im Verdacht den Hodgkin auszulösen.

Abwarten und Tee trinken und den Kontakt zu älteren Personen auf ein Minimum reduzieren um diese zu schützen.

Bis dahin & bleibt gesund
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

Blume28
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Blume28 » 30.03.2020 21:01

Hier die Antwort von meinem Onkologen: ...ich schätze Sie nicht als einen besonders hohen Risikofall ein... Auch sind Ihre Lymphozyten im Normbereich sodass von einer intakten Immunabwehr auszugehen ist. Ich finde des hört sich schon mal gut an... natürlich hab ich mir wegen dem Wort "besonders " irgendwie Gedanken gemacht aber ich werte es als positiv...

Mit den "Spätfolgen " hab ich mich auch gefragt ob es Auswirkungen haben könnte wie das EBV...

Liebe Grüße :blumen:
06/18 Hodgkin 2a ohne RF ( mediastinaler und zervikaler Befall )
2 Zyklen ABVD 31.6-14.8.18
24.08.18 CT zeigt Lymphknoten werden kleiner :0047:
Bestrahlung 20gy 10.09-24.09.18
1.Nu Ultraschall und Blutbild = alles oke
2.Nu 15.01.2019 + CT Kontrolle ———-> wieder weiter geschrumpft: mediastinum 4,6 x 1,8 cm ( 7,2 x 4,4 ) und zervikal Reste zu sehen 3-5mm ( über 3 cm ) :daumen: :daumen: :daumen:
3.Nu Mai 2019 Blutbild und Ultraschall oke
07/2019--------------> Schwanger . Wir bekommen ein Baby
4. Nu Oktober 2019 Blutbild und Ultraschall oke
5.Nu Januar 2020 Ultraschall und Blutbild oke
Nächste Nachuntersuchung Herbst 2020 wenn ich es bis dahin aushalte :shock01: vielleicht muss ich eher hin wegen meiner Psyche :think2:

Jules0905
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Jules0905 » 31.03.2020 10:10

Hey,

ich habe hier einen ganz interessanten Link, in dem einige Fragen beantwortet werden...

www.krebsinformationsdienst.de/leben/al ... fragen.php

LG

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Jean
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Jean » 01.04.2020 10:01

ich habe hier einen ganz interessanten Link, in dem einige Fragen beantwortet werden...

http://www.krebsinformationsdienst.de/l ... fragen.php


Dieser Link hat genau meine Frage beantwortet, ob ich auch nach einer vor 6,5 Jahren beendeten Therapie mit Stammzellentransplantation noch wegen Krebs-Vorerkrankung zur Risikogruppe gehöre oder nicht. Die Antwort steht ganz klar unter einer Betroffenen-Anfrage: Wenn das Blutbild wieder normal ist und man keine Medikamente einnimmt, ist das Risiko nicht mehr erhöht. Bleibt also als Risikofaktor für mich nur noch die Vorerkrankung "Alter". (Ich habe dazu auch einen Beitrag in meinem Blog geschrieben.)
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Jules0905
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Jules0905 » 01.04.2020 13:33

Jean hat geschrieben:
ich habe hier einen ganz interessanten Link, in dem einige Fragen beantwortet werden...

http://www.krebsinformationsdienst.de/l ... fragen.php


Dieser Link hat genau meine Frage beantwortet, ob ich auch nach einer vor 6,5 Jahren beendeten Therapie mit Stammzellentransplantation noch wegen Krebs-Vorerkrankung zur Risikogruppe gehöre oder nicht. Die Antwort steht ganz klar unter einer Betroffenen-Anfrage: Wenn das Blutbild wieder normal ist und man keine Medikamente einnimmt, ist das Risiko nicht mehr erhöht. Bleibt also als Risikofaktor für mich nur noch die Vorerkrankung "Alter". (Ich habe dazu auch einen Beitrag in meinem Blog geschrieben.)


Das freut mich, dass dir der Link weiterhelfen konnte! :) Hatte ihn durch Zufall in einem Newsletter von der deutschen Krebshilfe gefunden.

Ja, ich denke, dass das bei mir genau das gleiche ist nur eben ohne Stammzellentransplantation. Mein Blutbild war bei der letzten Kontrolle auch in Ordnung. Ich finde, dass das doch ein wenig beruhigt :) !

LG
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Rachy
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Rachy » 01.04.2020 13:42

Danke für den Link!
Auch, wenn da leider bestätigt wird, dass ich ein erhöhtes Risiko habe. Aber das war mir eigentlich sowieso klar. :(
MH Stadium 2A mit RF BSG und großer Mediastinaltumor

Oktober 2019 bis Januar 2020:
2 mal Beacopp eskaliert
2 mal ABVD
29. Januar 2020: PET/CT: Nichts leuchtet mehr! :4587: :10: :carrot:

Februar/März 2020:
Bestrahlung 30 Gy

juliesch
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Re: Corona Interesse

Beitragvon juliesch » 02.04.2020 11:27

Danke Jean für den Link.

Herzlichen Glückwunsch Jules0905! :blumen:


Rachy hat geschrieben:Danke für den Link!
Auch, wenn da leider bestätigt wird, dass ich ein erhöhtes Risiko habe. Aber das war mir eigentlich sowieso klar. :(


Du bist zumindest nicht alleine, wenn dich das ein wenig aufbaut. :)
Meine Leukozyten sinken - ungünstig gerade - immer weiter...

Wir schaffen das aber! :daumen:



Mir wurde abgeraten bzw verboten in der derzeitigen Situation eine Reha zu beantragen.
Von denjenigen, die schon in Reha waren...ab wann würdet ihr mit anhaltender Leukozytopenie einer Reha wieder antreten?
Auch wenn die Infektionszahlen irgendwann sinken bleibt der Coronavirus ja in Umlauf. Es ist dort ja schwierig auf Distanz zu gehen... :|

Arbeiten zu gehen in den nächsten Wochen in meinem Beruf im medizinischen Bereich ist auch undenkbar...für mich.
Hoffe die Krankenkasse sieht es ähnlich. :(

Ist jemand anderes in einer ähnlicher Lage?
Morbus Hodgkin IVA (09/19)
Fortgeschrittenes Stadium
HD21 Studie - Arm 4-6x BEACOPPeskaliert | 30 Gy bei PET-positiv

09/19 - 12/2019:
3x BEACOPPeskaliert
1x BEACOPPeskaliert Stufe 3 | ohne Bleomycin

Leukopenie Grad 4, Thrombopenie Grad 4, Hb 5,7... Chemo trotzdem nach Plan

11/19 Zwischen-Staging: PET-negativ = 4x BEACOPP :daumen:

01/20 End-Staging: PET-positiv :cry: = V.a. Früh-Rezidiv :cry:

13/02/20 Biopsie zum Widerlegen des PET-positiven Gewebes
03/03/20 Falsch-positives PET! Doch keine Bestrahlung nötig! Komplette Remission! :0010:

03/20 1. NU :daumen:
06/20 2. NU :daumen:
08/20 3. NU :daumen:
12/20 :?: mit Kontroll-CT geplant...


https://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?f=4&t=65244

Rachy
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Rachy » 02.04.2020 20:13

Was die Reha angeht, ist es bei mir leider ähnlich. Ich hatte sie schon beantragt und wäre jetzt gerade schon da. Sie wurde aber logischerweise auf unbestimmte Zeit verschoben. Das ist natürlich auch richtig so, obwohl ich eine Reha eigentlich gerade echt nötig hätte (physisch und psychisch).
Ich frage mich gerade auch, wann sie stattfinden kann und ob ich dann doch vorher arbeiten gehen kann/darf/muss. Im Moment fühle ich mich weder kräftig genug dafür, noch sollte ich mit meinen paar Leukos im Moment loslegen (in meinem Job als TV-Redakteurin ist Home Office auch nur bedingt möglich ).
Ich bespreche das alles Anfang Mai bei der Abschlussuntersuchung mit meinem Onkologen, wollte aber auch in den nächsten Tagen mal die Krebsberatungsstelle anrufen, wie das ganze rechtlich aussieht mit den Fristen, Krankengeld, Wiedereingliederung usw.

Ich glaube, ab 3,6 sind die Leukos wieder einigermaßen okay, also so, dass die Immunabwehr einigermaßen funktioniert. :think2: Ab 4 sind sie ja wieder in der Norm.
MH Stadium 2A mit RF BSG und großer Mediastinaltumor

Oktober 2019 bis Januar 2020:
2 mal Beacopp eskaliert
2 mal ABVD
29. Januar 2020: PET/CT: Nichts leuchtet mehr! :4587: :10: :carrot:

Februar/März 2020:
Bestrahlung 30 Gy

Blume28
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Blume28 » 04.04.2020 07:16

Oh danke für den Link. Hab mich gleich mal eingelesen.

Allen ganz liebe Grüße und alles gute für die kommenden Tagen/ Wochen vorallem für die noch noch in der Therapie stecken.
06/18 Hodgkin 2a ohne RF ( mediastinaler und zervikaler Befall )
2 Zyklen ABVD 31.6-14.8.18
24.08.18 CT zeigt Lymphknoten werden kleiner :0047:
Bestrahlung 20gy 10.09-24.09.18
1.Nu Ultraschall und Blutbild = alles oke
2.Nu 15.01.2019 + CT Kontrolle ———-> wieder weiter geschrumpft: mediastinum 4,6 x 1,8 cm ( 7,2 x 4,4 ) und zervikal Reste zu sehen 3-5mm ( über 3 cm ) :daumen: :daumen: :daumen:
3.Nu Mai 2019 Blutbild und Ultraschall oke
07/2019--------------> Schwanger . Wir bekommen ein Baby
4. Nu Oktober 2019 Blutbild und Ultraschall oke
5.Nu Januar 2020 Ultraschall und Blutbild oke
Nächste Nachuntersuchung Herbst 2020 wenn ich es bis dahin aushalte :shock01: vielleicht muss ich eher hin wegen meiner Psyche :think2:

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barbatra
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Re: Corona Interesse

Beitragvon barbatra » 06.04.2020 09:46

Hi,

bei der letzten NU anfang märz waren meine leukos auf 3, lyphos auf 1,7 - die ärzte meinten, das sei "noch ausreichend". War dann anfang märz 1 woche auf reha und habe sie sehr abrupt wegen corona abgebrochen .... und hoffe, dass ich im herbst, wenn der spuk vorbei ist, nochmals fahren kann.

aber sogar mit diesen deutlich verringerten leukos/lyphos wollten sie mich in der Reha auch ins (32° warme!) schwimmbad lassen - ich habs abgelehnt, weil ganz wohl war mir dabei nicht (hab aber noch andere risikofaktoren vor allem für harnwegsinfekt). der primar dort meinte, die untergrenze sei 1,6 bei den lymphozyten.

coronamäßig schätz mein hausarzt mich überigens als risikopatientin ein - leukos niedrig, lunge leicht angeschlagen und auch noch diabetes ... das dürfte genügen.

alles gute euch allen!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, von "voller Eskalation" bis Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-7 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle Februar 2021: gut eingestellt mit leichter Steigerung

ostseewasser211
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Re: Corona Interesse

Beitragvon ostseewasser211 » 07.04.2020 00:24

Die ganze Corona Geschichte hat mich gedanklich teilweise in die Zeit der Chemotherapie zurückgeworfen. Schön ist das nicht und ich bin gespannt ob davon psychisch was hängenbleibt.

Ich habe noch 20 Einwegmasken über von damals und aus Jux mal nachgeschaut was die Dinger mich gekostet haben: 6,75€ für eine 50er Box. Eine der wenigen Vorteile damals: Ich hätte 2018 in Sterilium baden und mich mit Schutzmasken zuschütten können.

Apropos Masken: Schön das wir uns die Dinger bei miesen Leukos umgebunden haben (auf Anraten) und die Dinger angeblich gar nichts bei Viren bringen. Hat man mir damals auch anders erklärt.
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

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10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok
12.2020: Weiterhin alles ok

Rachy
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Re: Corona Interesse

Beitragvon Rachy » 07.04.2020 20:35

Ja, das mit den Masken wundert mich auch. Ich bin mir aber auch nicht so sicher, ob das stimmt, dass die den Träger nicht schützen. Denn jeder von uns hat die doch während der Chemo auf Anraten der Ärzte zum Schutz gegen Erkältungen usw. getragen. :think2:
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2 mal Beacopp eskaliert
2 mal ABVD
29. Januar 2020: PET/CT: Nichts leuchtet mehr! :4587: :10: :carrot:

Februar/März 2020:
Bestrahlung 30 Gy

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Re: Corona Interesse

Beitragvon larssondk » 07.04.2020 20:58

Als ich die Masken ( nicht wegen einer eigenen Chemo ) nutzen/tragen musste, waren sie immer zum Schutz der Anderen in dem Moment. Aber ich weiß auch, dass viele Patienten während der Chemo solchen Masken tragen sollten/mussten.
Zuletzt geändert von larssondk am 07.04.2020 21:24, insgesamt 1-mal geändert.


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