PET-negativ, später doch PET-positiv... was nun?

[juliesch]

Hallo, ich habe eine Frage an Euch.

Meinen Verlauf wollte ich hier nicht noch einmal aufschreiben, deshalb nachzulesen ganz unten über den Link zu meinem Vorstellungsthread.

Im November ergab das PET-CT im Interims-Staging ein PET-negatives Ergebnis --> 4 x BEACOPP insgesamt statt 6x

Kurz und knapp was nach der abgeschlossenen Chemotherapie ablief und die Freude bis jetzt trübte:

Im Januar bekam ich einen Termin zum Abschluss-Staging:
PET-CT ergab unerwartet ein PET-POSITIVes Ergebnis. Kommt wohl selten vor, aber passiert...

Da ich es mir nicht ganz erklären konnte, wie aus einem bereits negativen doch wieder ein positives Ergebnis wird, wollte ich mich nicht den Geschehnissen hingeben, dass plötzlich doch noch eine Bestrahlung folgen soll und habe mich eingelesen, mit den Ärzten gesprochen, ...

Da das PET-positive Ergebnis meinen bereits im August biopsierten Lymphknoten darstellte lag der Verdacht auf einer physiologischen Aufnahme von FDG, die zu falsch positiven Befunden führen kann, nach einem chirurgischen Eingriff durch den Heilungsprozess. Vielleicht verlangsamt durch die Kortisonprophylaxe, erniedrigten Leukos,...im November unterdrückt durch das Kortison? Oder auch ein entzündlicher Prozess, da ich starke Bewegungsschmerzen in den Schultergelenken u.a. hatte.

Nachzulesen unter VII C Fehlerquellen / Tabelle 1:
https://www.nuklearmedizin.de/leistungen/leitlinien/html/tumo_pet_ct.php?navId=53


Wir kamen daraufhin überein und der Lymphknoten wurde vor 2 Wochen biopsiert, da er supraclaviculär auch gut zu erreichen war.


Tja, nun habe ich mittlerweile die Ergebnisse der Biopsie erhalten:

1. Ergebnis: Nachweis von Hodgkin-Zellen... Das positive PET sollte Recht behalten...
Ich fiel aus allen Wolken... Eine Woche stürzte ich in ein tiefes Loch...

Vergangene Woche kam das 2. Ergebnis aus dem Referenzlabor: KEINE einzigen Hodgkinzellen oder Reed-Sternberg-Zellen im Biopsat nachweisbar!
Es handelt sich um einen "hochgradig regressiv veränderten Lymphknoten mit reaktiver subtotaler Fibrose, wahrscheinlich therapieassoziiert."
Zudem Eisenablagerungen, was mit den Gelenkschmerzen vielleicht ja zusammenhängt.

Der Radioonkologe möchte trotz des 2. Ergebnisses bestrahlen - bei dem war ich in der Zwischenzeit zum Vorstellen und Besprechen.
Das PET wäre positiv gewesen und die Biopsie sei im normalen Ablauf so nicht vorgesehen gewesen...?!

Auf zwei ärztliche Meinungen warte ich noch...

Was nun? Was denkt ihr darüber?

Ich weiß, die entgültige Entscheidung treffe ich über meinen Körper, ob ich ihm die Bestrahlung aus Sicherheitsdenken antue.
Ich bin aber trotzallem überaus glücklich, dass die Chemo den restlichen Hodgkin's den Garaus gemacht hat!!

[Rachy]

Hallo Juliesch,

ich möchte dir zu überhaupt gar nichts raten und weiß auch nicht, was richtig und was falsch ist. Das sage ich lieber vorher, weil ich mich als Laie in so medizinische Sachen nicht einmischen will und ja auch keine Kompetenz auf dem Gebiet habe.

Ich finde nur die Aussage von dem Radiologen seltsam, der ja so ungefähr sagt, eigentlich war ja gar keine Biopsie geplant, also tun wir mal so, als ob es die gar nicht gab.
Denn es gibt ja nun mal die Biopsie und das Ergebnis, also muss man das doch berücksichtigen!?

Hast du schon Antworten von den anderen beiden Ärzten?

Liebe Grüße,
Rachy

[ostseewasser211]

Hallo Juliesch,

Nur noch Mal zum Verständnis:

Aus ein und dem selben Knoten haben sie 2 Proben gemacht. Probe 1: Sternberg Zellen gefunden: Hodgkin wieder nachgewiesen. Dann Probe 2: Kein Verdacht auf Hodgkin. Verstehe ich das richtig? Oder haben sie in Probe 2 auch das Resultat der 1 revidiert?

[juliesch]

Hallo Juliesch,

Nur noch Mal zum Verständnis:

Aus ein und dem selben Knoten haben sie 2 Proben gemacht. Probe 1: Sternberg Zellen gefunden: Hodgkin wieder nachgewiesen. Dann Probe 2: Kein Verdacht auf Hodgkin. Verstehe ich das richtig? Oder haben sie in Probe 2 auch das Resultat der 1 revidiert?

Hallo ostseewasser211, ich beantworte erstmal deine Frage. Labor 1 hat in seiner Probe eine ausgedehnte Sklerosierung gesehen mit wenigen hodgkinartigen Zellen... Das vorhandene Lymphknotengewebe wurde dann weitergeschickt in eines der Speziallabore die täglich nur Lymphknoten analysieren und es wurden u.a. nur noch aktivierte Lymphozyten gesehen. Durch die histologische Untersuchung wie auch das Einfärben mittels CD30 und CD15 wurde kein Hinweis mehr auf Hodgkinzellen festgestellt. Also Probe 2 hat Probe 1 widersprochen und Probe 1 hat Probe 2 schlussendlich zugestimmt. Das PET ist somit falsch-positiv und brauche keine Bestrahlung.

Hoffe dir geht es gut! Es ist ja bei dir auch schon ein paar Tage her.

Hallo Juliesch,

...eigentlich war ja gar keine Biopsie geplant, also tun wir mal so, als ob es die gar nicht gab.
Denn es gibt ja nun mal die Biopsie und das Ergebnis, also muss man das doch berücksichtigen!?

Hast du schon Antworten von den anderen beiden Ärzten?

Liebe Grüße,
Rachy

Hallo Rachy, ja verstehen kann man nicht immer alles, oder? Aber das Ergebnis habe ich jetzt endlich erhalten. Mein behandelnder Onkologe hat sich dagegen ausgesprochen und ich brauche keine Bestrahlung mehr! Bin jetzt (nur fix und) fertig!
Bin so glücklich, auch dass ich so hartnäckig war. Wenn es aber anders gekommen wäre hätte ich die Bestrahlung doch gemacht und wäre auf Nummer sicher gegangen. Nach alldem möchte man ja doch nichts riskieren.

Wünsche dir alles Gute und hoffe du hast die Bestrahlung gut gemeistert!? WIe ich gelesen habe bist du gestern fertig geworden?
Liebe Grüße auch an Dich!

[Rachy]

Danke dir! Ja, ich bin jetzt auch fertig!
Von den Nebenwirkungen her war die Bestrahlung bei mir halb so wild, obwohl ich heute meine Blutwerte bekommen habe und die Leukos sind wieder ziemlich weit unten.
Also heißt es weiterhin, Menschenansammlungen meiden zum Schutz vor Erkältung, Grippe, Corona...

Wie gut, dass es bei dir so ausgegangen ist und du es jetzt auch geschafft hast!

[juliesch]

Danke dir! Ja, ich bin jetzt auch fertig!
Von den Nebenwirkungen her war die Bestrahlung bei mir halb so wild, obwohl ich heute meine Blutwerte bekommen habe und die Leukos sind wieder ziemlich weit unten.
Also heißt es weiterhin, Menschenansammlungen meiden zum Schutz vor Erkältung, Grippe, Corona...

Wie gut, dass es bei dir so ausgegangen ist und du es jetzt auch geschafft hast!

Ja, bin seit Donnerstag jetzt auch in kompletter Remission.

Das freut mich bei dir! Dann erhol dich jetzt gut!