Mit MH Verdacht im Krankenhaus und viele Fragen

[Zensur306]

Hallo,

Kurz zusammengefasst:
Seit Jahresanfang 2019 Alkoholschmerz- zunächst aber nicht ernst genommen, sonst keinerlei Symptome, Blutwerte völlig in Ordnung, im Ultraschall ein 2,5cm Lymphknoten entdeckt

Letzten Donnerstag CT
Mehrere vergrößerte Lymphknoten im Bereich der Lunge entdeckt, u.a. ein etwa 8-10 cm Objekt was entweder ein Lymphknoten oder Thymus sein kann

Gestern
Wurden mir 2 Lymphknoten entnommen, diese werden untersucht, aber der Arzt macht mir nicht viel Mut.

Am Freitag bekomme ich wohl erste Ergebnisse.


Habe natürlich viele Fragen:

Als weiterbehandelnde Klinik empfiehlt nur der Arzt Sindelfingen, die sind wohl in einer deutschlandweiten Studie drin. Das macht ja grundsätzlich schon Sinn, oder?
Gibt es andere Kliniken im Großraum Stuttgart die ihr Empfehlen könnt?

Der Arzt hat much direkt auf Kinderwunsch angesprochen, ich bin w, 33, eine Tochter
Aktuell haben wir kein weiteres Kind geplant aber die Möglichkeit will ich mir nicht nehmen lassen.
Kosten von Bus zu 4000€ (laut Google) Schrecken aber ehrlich gesagt ab

Habt ihr allgemein Tipps für mich für die nächste Zeit? Bzw. das Gespräch mit dem Arzt?

[barbatra]

Hallo, das tut mir jetzt leid für dich. Hätte gehofft, dass da nichts wäre. Aber dennoch gut, dass - endlich - sich etwas tut.
Lass dich von der Größe der Lymphknoten nicht schrecken. Hodgkin ist auch in höheren Stadien sehr gut behandelbar, mit guten Erfolgsaussichten.

Über Kliniken kann ich dir leider nicht helfen, bin aus Österreich. Aber ich denke, in eine Studie (Köln) reinzukommen, ist immer gut - da stehen u.U. auch mehr Untersuchungsmöglichkeiten zur Verfügung.

unter viewtopic.php?f=1&t=1719 findest du sehr viele Tipps. Vorweg: Üblich und "State of the Art" ist eine zweite Begutachtung der Gewebsproben durch ein Referenzlabor. Das kann 2-3 Wochen dauern - und diese Wartezeit hab ich als sehr nervenzerfetzend in Erinnerung ... aber man kann einiges vorher erledigen.
Leg dir vielleicht ein Heft zu und schreib alle auftauchenden Fragen - und auch Auskünfte der ÄrztInnen! - mit; in den ersten Arztgesprächen erhält man viel Information, da vergisst man leicht etwas davon - auch weil frau sich doch in einem Ausnahmezustand befindet ...

Zwei Dinge finde ich sehr wichtig, vorher zu erledigen: Kinderwunsch (Näheres kann ich hier aber nicht beisteuern, war selbst weit zu alt bei der Diagnose) und Zahnsanierung/Gebiss-Pflege. Wenn das Ergebnis der Labors da ist, geht es dann oft sehr schnell - Port-a-Cath einsetzen und los mit der Chemo ... und dann geht gebissmäßig für fast ein Jahr gar nichts mehr.
Außerdem - je nach deiner Situation - Kontakt mit deiner Versicherung und deinem Arbeitgeber, um alle verfügbaren finanziellen Hilfen auszuschöpfen.

Schau, dass du zu Hause an den schwachen Tagen Unterstützung hast (denk aber dran, dass deine Immunabwehr dann auch sehr eingeschränkt sein wird - d.h. Besuche von fremden "Schnupfenkindern" oder auch Kontakt mit fremden Tieren können fatal werden!). Sorge für ein bequemes Sofa und genügend Ablenkung (Bücher, Filme, Computerspiele, .... je nach deinen Hobbies). Rechne damit, dass du durch das Kortison viel Hunger haben wirst - und sich durch die Chemo dein Geschmack / Appetit ändert - sprich: du jemanden brauchst, der für dich einkaufen geht und dich eventuell auch bekocht. Bereite deine Familie auf verstärkte "Küchenhygiene" an den abwehrschwachen Tagen vor.

Und geniere dich nicht, psychotherapeutische / psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen - auch für deine Familie - der Krebs und die Chemotherapie belasten alle und bedeuten für alle einen Ausnahmezustand! Vor allem auch für deine Tochter (wie alt ist sie eigentlich?) - darüber reden ist auf jeden Fall besser als "tapfer runterschlucken".

Ich wünsche dir alles, alles Gute - stark Nerven und viel Unterstützung, und vor allem Optimismus!

[Zensur306]

Gestern kam der Anruf vom Arzt: Verdacht bestätigt, Hodgkin

[Nuria]

Hallo,
die Nachricht ist für dich natürlich jetzt erstmal schwer zu verdauen, das werden alle in diesem Forum nachfühlen können.

Obwohl deine Fragen jetzt schon ein paar Tage alt sind, möchte ich dir noch kurz etwas zum Thema Kinderwunsch schreiben:
Ich konnte damals kurzfristig einen Beratungstermin bei einer Klinik für Reproduktionsmedizin bekommen (in unserem Fall: Uniklinik Bonn), das fand ich enorm hilfreich. Dort habe ich die Situation geschildert und ich wurde dort gut beraten, fand ich. Zum Zeitpunkt der Diagnose war ich 35 und kinderlos. Wir haben uns gegen die Entnahme von Eizellen entschieden, da ich so bald wie möglich mit der Behandlung beginnen wollte - obwohl laut meinem Onkologen die Zeit nicht drängte.

Stattdessen habe ich während der Chemo eine Dreimonatsspritze Enantone Gyn und zusätzlich die Pille Desmin 21 bekommen. In der Theorie sollen die Eierstöcke in so eine Art künstlichen Schlaf versetzt werden, sodass die Chemo nicht so viel zerstört. Zu den Erfolgsaussichten gibt es aber keine Studien, da sowas einfach praktisch nicht durchführbar ist. Bei mir jedenfalls hat es funktioniert, ich habe inzwischen eine zweijährige Tochter.

Sicherlich muss dann aber auch berücksichtigt werden, wieviele Zyklen BEACOPP du bekommst, das ist meines Wissens das Schema, was an der Stelle am meisten Unheil anrichten kann.

Ich würde dir jedenfalls empfehlen, dich ebenfalls von einem Reproduktionsmediziner bzw. in einem Kinderwunschzentrum beraten zu lassen.

Viele Grüße und alles Gute!
Nuria

[Zensur306]

Hallo,

Bei mir wurde zwischenzeitlich Stadium IIA diagnostiziert
Voraussichtliche Behandlung wird dann 2x BEACOPP und 2x
ABVD, wenn ich mit das gestern richtig gemerkt habe

Ich bekomme bezüglich Kinderwunsch noch einen Termin in einer fachklinik
Eigentlich hätte ich gerne eine Eizellen Entnahme, das erscheint mir der sicherere Weg im Vergleich zu dem „Winterschlaf“
Die 2 Wochen zusätzliche Zeit sind laut Arzt in Ordnung.
Allerdings schrecken mich die hohen Kosten ab, meine Krankenkasse (TK) weigert sich diese zu übernehmen.
Es gab wohl in diesem Jahr eine Gesetzesänderung hierfür, bis diese jedoch mit allen Richtlinien durch ist stellt sich die TK stur.

Daher werde ich deinen Vorschlag in jedem Fall weiter in Betracht ziehen und dir vor- und Nachteile besprechen

Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht

[Heronimo]

Wenn du IIA ohne Risikofaktoren bist, dann ist eigentlich 2 mal ABVD Standard und ausreichend !

LG, Frohes Fest und Alles Gute
Henry

[Jules0905]

Hey,

ich denke, dass du dich wahrscheinlich bereits in Therapie befindest und bzgl. Kinderwunsch zuvor bereits eine Entscheidung getroffen hast.
Ich habe mich damals für alles entschieden, Entnahme Eierstockgewebe, Gewinnung von Eizellen (jedoch nur 3) und ich habe die Monatsspritze Enantone Gyn bekommen, um meine Eierstöcke usw. in den Winterschlaf zu versetzen. Die Enantone Gyn habe ich beim ersten Mal sogar erst an Tag 4 erhalten nachdem ich dort bereits schon drei Tage Chemotherapie hinter mir hatte. Ich habe 6 Zyklen BEACOPP erhalten und bin etwas über ein Jahr nach Therapieende auf natürlichem Weg schwanger geworden und habe mittlerweile eine 9 1/2 Monate alte Tochter .
Ich war damals in der Uniklinik Düsseldorf. Der erste behandelnde Arzt war jedoch leider ein Vollkatastrophe, er hat mich mit dem Satz begrüßt "na wenn Sie hier sitzen haben Sie wohl noch eine Überlebenschance."; der zweite Arzt war um einiges netter und besser, da auch er selbst an MH erkrankt war und mich mit dem Satz begrüßt hat "Man kann es überleben". Leider arbeitet er nicht mehr an der Uniklinik, sodass ich ihm auch nicht mehr mitteilen konnte, dass ich schwanger war. (Vielleicht ist er auch hier im Forum und liest mit?!)

Wofür hast du dich entschieden?

Alles Gute für deine Therapie!!

LG
Julia

[Zensur306]

Hallo,

Ich hatte vor zwei Tagen eine Bauchspiegelung, bei der mir Eistockgewebe entnommen wurde.
Bezüglich der Kosten stellt sich meine Krankenkasse auf stur, ich habe aber einen genialen Arzt und ein super Krankenhaus, dass die Rechnung zunächst an die Krankenkasse weiterleitet, sich mit denen streitet und wenn es nichts bringt die Kosten selbst trägt.

Das hat mir unheimlich viel Last von den Schultern genommen

Jetzt hab ich noch bis Mitte Januar Zeit, mein Körper soll sich zunächst von der op erholen.

Dann bekomme ich statt einem Port eine PICC Line, hat damit jemand Erfahrung?
Ich habe etwas Sorge dass diese im Alltag stört

Behandelt werde ich dann nicht in einer Studie, die letzte für mein Stadium (intermediär) ist im Dezember ausgelaufen, aber nach diesen Erkenntnissen (HD17)
Heißt 2x BEACOPP und 2x ABVD, danach ein PET-CT und je nach Befund noch eine Bestrahlung oder auch nicht

[Heronimo]

Da würde ich nochmal nachhaken. Ich wurde auch nicht innerhalb einer Studie behandelt,
aber IIA ohne RF gilt noch als frühes Stadium mit Therapieschema 2 mal ABVD plus 20gy Bestrahlung nach Leitlinie.

[Jules0905]

Ich hatte vor zwei Tagen eine Bauchspiegelung, bei der mir Eistockgewebe entnommen wurde.
Bezüglich der Kosten stellt sich meine Krankenkasse auf stur, ich habe aber einen genialen Arzt und ein super Krankenhaus, dass die Rechnung zunächst an die Krankenkasse weiterleitet, sich mit denen streitet und wenn es nichts bringt die Kosten selbst trägt.

Das hat mir unheimlich viel Last von den Schultern genommen

Oh das hört sich wirklich gut an bekommst du dann während der Therapie die Enantone Gyn?

[Zensur306]

Da würde ich nochmal nachhaken. Ich wurde auch nicht innerhalb einer Studie behandelt,
aber IIA ohne RF gilt noch als frühes Stadium mit Therapieschema 2 mal ABVD plus 20gy Bestrahlung nach Leitlinie.

Ich bin im mittleren Stadium, daher die Behandlung mit 2x BEACOPP, 2x ABVD

[Zensur306]

bekommst du dann während der Therapie die Enantone Gyn?

Habe ich bisher noch nicht gehört, werde meinen Arzt darauf ansprechen, danke

[Jules0905]

bekommst du dann während der Therapie die Enantone Gyn?

Habe ich bisher noch nicht gehört, werde meinen Arzt darauf ansprechen, danke

Dadurch wird man in die künstlichen Wechseljahre versetzt, leider auch mit den Symptomen, aber es lohnt sich. Ich konnte mich dadurch regelmäßig aus- und wieder anziehen , die Leute gucken einen dann auch etwas bescheiden an, aber was will man machen...

[juliesch]

bekommst du dann während der Therapie die Enantone Gyn?

Habe ich bisher noch nicht gehört, werde meinen Arzt darauf ansprechen, danke

Hallo Zensur306, ich hoffe du konntest in deinen ersten Zyklus starten und hast es bisher gut geschafft?

Zu der Enantone Gyn, welche einen Monat wirkt...es gibt auch eine Trenantone Gyn. Diese wirkt 3 Monate als Depot und du musst nicht im Hinterkopf haben, dass es bald wieder Zeit wird sich eine erneute Spritze geben zu lassen.
Man kann sich sozusagen auf das Wesentliche konzentrieren.
Ebenso gut wegen der Infektanfälligkeit, da die Menstruation ausfällt.
Und auch bei den schwankenden Blutwerten von Vorteil, wenn die Gerinnung abnimmt.

Ich selbst habe die Trenantone Gyn bekommen und zum Schluss die Enantone Gyn, da die Chemo über die Zeit der 3-Monatsspritze hinauslief.

Zum Thema Krankenkasse ein Tipp... Ich wurde durch die deutsche Stiftung "junge Erwachsene mit Krebs" unterstützt und durch das Schreiben der Briefe entlastet, da ich während der Chemotherapie keinen Kopf für diese Bürokratie hatte. Es reichten die bedrängenden Anrufe der Krankenkasse selbst...
Vielleicht auch eine Option bzw. zum Austausch/Hilfe selbst, auch wenn dein Krankenhaus die Arbeit übernimmt. Diese freuen sich vielleicht auch über Unterstützung/Erfahrungen.

[Doninha]

bekommst du dann während der Therapie die Enantone Gyn?

Habe ich bisher noch nicht gehört, werde meinen Arzt darauf ansprechen, danke

Dadurch wird man in die künstlichen Wechseljahre versetzt, leider auch mit den Symptomen, aber es lohnt sich. Ich konnte mich dadurch regelmäßig aus- und wieder anziehen , die Leute gucken einen dann auch etwas bescheiden an, aber was will man machen...

ging mir genauso...

und wie bei Nuria wurde ich nach der Therapie ebenfalls schwanger, mein Kleiner ist nun schon 4.