Buddys für Hodgkin-Patienten? Eure Meinung...

[plackbeter]

Liebe Forums-Gemeinde,

letztens kam mir ein Gedanke: kurz nach meiner Diagnose, bevor die Chemo beginnen sollte und eine Menge Entscheidungen anstanden, gab mir meine Schwester die Telefonnummer von einer Bekannten einer Bekannten, die 2 Jahre zuvor auch an Morbus Hodgkin erkrankt war. Mit ihr dann zu telefonieren, hat mir unglaublich gut getan. Ich hatte natürlich Freunde und Familie sowie gute Äzte, die mir mit Rat und Tat zur Seite standen, aber keiner von denen war tatsächlich schon mal in meiner Situation gewesen. Mit dieser unbekannten Vertrauten zu reden, hat mir geholfen Dinge besser einzuschätzen etc.

Ich habe mir gefragt, ob andere MH Patienten ähnliche Möglichkeiten hatten und das auch positiv aufgefasst haben? Und noch viel mehr: wäre es nicht cool, wenn man jedem MH Patienten die Möglichkeit geben würde, tatsächlich mit einem jemandem zu reden, der das eventuell gerade oder schon etwas länger hinter sich hat?

Nun gibt es ja dieses echt geniale Forum hier, mit einer Menge hilfsbereiter Menschen die ihre Geschichten erzählen und versuchen Antworten zu geben. Für mich war jedoch der direkte und verbale Kontakt, ab und zu mal anzurufen etc. noch auf eine andere Art und Weise hilfreich, neben dem Forum.

Ich dachte vielleicht an so eine Art Verein/Initiative, die man anschreibt wenn man Patient ist und Kontakt möchte. Vielleicht regional geordnet. Vielleicht gibts jemandem aus der gleichen Stadt der Lust hat mal auf nen Kaffee vorbeizukommen. Mich hat das von der Struktur an das "Buddy-Prinzip" erinnert, was wir an der Uni für Austauschstudenten hatten. Ein einheimischer Ansprechpartner, der weiß wo es lang geht, gibt hier und da mal ein Tipp oder erzählt wie es läuft, wenn man Lust drauf hat.

Konnte man nachvollziehen was ich meine?

Was sind eure Gedanken dazu? denkt ihr, ihr hättet damals auf so etwas Lust gehabt? Haltet ihr es für überflüssig? Hättet ihr Lust als Buddy mitzumachen?

Freu mich über jeden Gedanken.

LG. plackbeter

[Schneider1983]

Hi. Tolle Idee. Hätte damals gerne jemanden gehabt. Habe einiges auch den Ärzten gesagt, dass diese mal eine Knochenmarkpunktion machen sollen, da sie das immer so leicht locker alle 3 Monate machen wollen. Ärzten fehlt oft das Verständnis, daher wäre ich froh gewesen vorher schon mit Gleichgesinnten zu quatschen. Ich habe meinen Arzt auch angesprochen, ob es sowas gibt, aber leider nein, zumindest nicht in Münster.

Solltest du den Verein gründen kannst Du mich regional für Münster melden.

Gruß Jonas

[Roesti]

Finde die Idee sehr gut. Ich musste auch feststellen, dass man - solange in Therapie befindlich - aufmerksam betreut wird. Sobald man aber in die "Freiheit" entlassen wird, ist man total auf sich alleine gestellt. Mit all den Nebenwirkungen und Folgeerscheinungen hängt man völlig in der Luft. Mein Onkologe zählt wirklich zu den gründlichen und aufmerksamen und er beteuert immer sein offenes Ohr. Aber der Klinikalltag lässt ihm auch keine Möglichkeit, mehr auf den Einzelnen einzugehen. Meine Gespräche in der Nachsorge sind gut und ausführlich und nicht unter Zeitdruck. Aber es gibt so vieles drumrum und was einen psychisch auch beschäftigt, was dort keinen Platz findet. Da wäre ein Austausch sehr hilfreich.

Sollte Dein Verein wahr werden - übernehme Großraum Karlsruhe

Liebe Grüße
Rösti

[Schreiberlein]

Die Idee finde ich sehr gut Würde das auch unterstützen Ich würde Sachen (Erzgebirgskreis) übernehmen

[Jean]

Hallo,

ein bisschen erfüllt ja schon dieses Forum den gewünschten Zweck, da man über PNs (persönliche Nachrichten) auch Telefonnummern austauschen kann und dann auch mal sich direkt aussprechen kann.

Die Idee ist aber trotzdem unterstützenswert. Ich stelle mich für den Raum München zur Verfügung.

Liebe Grüße,

Jean

[elke1957]

Ich finde das eine tolle Idee.
Bin nicht direkt betroffen, sondern meine Tochter mit 33 Jahren und kleinem Baby.
Ich bin diejenige, die sich hier informiert, da meine Tochter das ganze nur wegschiebt und sich noch nicht richtig damit auseinander gesetzt hat.
Sie hätte das damals nicht gewollt, da sie unvoreingenommen das ganze angehen wollte.
Sie ist gerade zur 2. Mutter/Kind-Kur und sagte auch am Telefon, dass sie das ganze etwas herunterziehen würde, da sie nur mit der Krankheit konfrontiert ist.
Ich persönlich finde das eine tolle Idee, die sich sicherlich auch hier im Forum umsetzen ließe.
Tolle Idee !!!
Lieben Gruß
Elke

[Vala]

Hey,

ist wirklich eine super Idee. Man muss ganz schön viel selber schauen mit den Medikamenten am Anfang und überhaupt wie alles läuft- ja genau und danach ist es erst einmal sehr komisch und man muss aufpassen, dass man in kein Loch fällt. Ich würde auch mitmachen.

LG Jenni

[michel1974]

Tolle Idee kannst mich für den Raum Wuppertal vormerken .

[Janine]

Klasse Idee. Währe für den Raum Kassel dabei.
Lg Janine

[plackbeter]

danke für eure antworten.

dann werde ich das mal versuchen in die Tat umzusetzen. wer ideen und anregungen hat, immer her damit.

ahoi

[Roesti]

na, dann mach mal!

Wie gesagt, ich wäre dabei. Allerdings gebe ich eines zu bedenken: alle "Buddies" sollten sich bewußt sein, dass sie nur Ratschläge hinsichtlich Ablauf, Vorgehen, Informationen, Vorsichtsmaßnahmen, Bürokratie etc. geben sollten und sich aus den medizinischen Belangen weitestgehend heraushalten sollten, denn Beeinflussung in dieser Richtung ist mit Vorsicht zu genießen. Jeder Mensch ist anders, jeder Fall liegt anders, jeder reagiert anders - da sollte nur ein Fachmann Ratschläge geben. Für alles drumrum finde ich einen Ansprechpartner hilfreich und empfehlenswert. ... oder einfach nur als persönlichen Kontakt zum Reden über psychische Belange.

In diesem Sinne unterstütze ich gerne Deine Aktion.

Liebe Grüße
Rösti

[plackbeter]

ja, da hast du vollkommen recht. vielleicht sollte man so eine art "code of conduct" schreiben, oder in ein paar zeilen festhalten, was diese art von Hilfe kann und was sie nicht kann/darf. nicht, dass da falsche erwartungen etc entstehen...

[plackbeter]

Guten Morgen!

Ein erster Entwurf des Projekts steht nun online: www.hodgkin-dialog.de

Schaut es euch gern an, macht mit, sagt es weiter und gebt feedback!

Vielleicht mache ich auch noch mal einen neuen Thread zu bestehenden Projektseite auf mit aktuellem Namen....

Erstmal danke für eure Beteiligung.

[Roesti]

ok, hab mir mal die Seite angeschaut und bin auch gerne bereit, mitzumachen.
Ein Frage zu den email-Adressen - die werden dann ja offen sichtbar weitergegeben und kursieren somit im Netz. Auch wenn man nur den Vornamen angibt geht doch sehr oft auch der Name aus der email-Adresse hervor. Das will glaube ich nicht jeder, oder? Wie willst Du damit verfahren.

Dein Zusatz Ärzte bleiben Ärzte finde ich richtig und gut und sollte für jeden Teilnehmer wichtig sein.

Liebe Grüße
Rösti

[plackbeter]

also der Plan war, nicht die adressen bzw. die adressliste ins netz zustellen. sondern dass nur eine oder zwei adressen einem expliziten Interessenten im direkten Kontakt gegeben werden.

Verfahren:
- Anfrage über email Formular --> Antwort per email mit Kontaktadresse --> dann direkter Kontakt zwischen Dialogern

Vielleicht sollte man das noch mal so deutlich auf die webseite packen...