BEACOPP HD18 Studie Fragen

[Glaesir2008]

Hallo zusammen,

Ich bin 25 Jahre u bei mir wurde Mitte Februar morbis hodgkin festgestellt. Kurz darauf habe ich dann mit der beacopp Therapie nach der HD 18 Studie angefangen u habe vorgestern die letzte chemo vom dritten Block bekommen.kurz vorher wurde ja das PET-CT gemacht und der Befund vor zwei Tagen nach Köln geschickt. Die Ärztin meinte es würde nur noch gering etwas leuchten.. Jetzt heißt es warten auf ne Antwort von Köln bezüglich 4 oder 6 chemo Zyklen... Aber eigentlich müssten es doch sechs werden wenn es noch leuchtet u das PET somit positiv ist oder??? Meine Ärztin ist sich da unsicher u meinte wenn es nur noch gering leuchtet evtl trotzdem nur 4 Zyklen...?!? Wer ist aktuell noch in der HD18 Studie, wie schlägt es bei euch an? Wie schnell ist man nach ner chemo wieder fit zum arbeiten? Fragen über Fragen mein Tumor war 10x 15 cm und war beim PET-CT nurnoch 2,5x 4,5 cm

[Thomas-D]

Hallo,

ich bin ebenfalls in der HD-18-Studie, hatte die letzte Chemo allerdings schon im Dezember 2012.

Bei mir hat das PET-CT auch noch leicht geleuchtet nach dem 3. Chemodurchgang und ich hatte auch nur 4 Durchgänge.

Es kommt wohl darauf an, wie groß die verbleibenden leuchtenden Lymphknoten sind und wie stark sie leuchten. Bei Unsicherheit kann man jederzeit bei der Studienzentrale in Köln anrufen und nachfragen.

Das Leuchten beim PET-CT weist nicht unbedingt auf "kranke" Lymphknoten hin sondern nur auf Stellen, an denen im Vergleich zum restlichen Körper viel Zucker/Nährstoffe verbraucht werden. Es kann daher auch leicht zu Fehlinterpretationen kommen.

Zu Deiner Beruhigung: Trotz leichtem Leuchten beim PET-CT nur 4 Zyklen, keine Bestrahlung. Seit Dezember 2012 keine besorgniserregenden Befunde (die Lymphknoten waren zwar noch lange Zeit vergrößert, schrumpfen aber nach der Chemo weiter. Auch wenn ein noch vergößerter Lymphknoten übrig bleibt ist er dennoch nicht unbedingt besorgniserregend sondern einfach nur nicht abgebautes Restgewebe)

Wie schnell Du nach der Chemo wieder "fit" bist, kommt auf Dich selbst, die Stärke Deiner Erkrankung und evtl. weiteren Beeinträchtigungen an. Bei mir hat es relativ lange gedauert, da durch die Erkrankung meine Lunge mitgeschädigt war (nicht durch die Chemo sondern durch die Lymphknoten, die sie eingeengt haben und ein Wasserproblem hervorgerufen haben)

[Glaesir2008]

Naja,ich warte mal ab was ich nächste Woche gesagt bekomme,wieviele chemos ich noch bekomme..

Meine Lunge war auch sehr eingeengt und lungenfunktionstest muss auch noch besser werden.. Wie lange hast du denn gebraucht zum fit werden?

[Thomas-D]

Halbwegs fit war ich schon kurze Zeit nach der Chemo, Haare waren auch relativ schnell wieder da.

Da mein Chef aber einer Wiedereingliederung widersprochen hat, war ich noch bis Mitte 2013 krank geschrieben.

[Thomas-D]

Außerdem hat es noch einige Zeit gebraucht, bis das Wasser an der Lungenaußenwand verschwunden war.

Dennoch fühle ich mich jetzt noch nicht so fit wie vor der Chemo - allerdings habe ich auch einige Kilos mehr drauf als vor der Chemo und bekomme sie momentan nicht richtig runter

[Glaesir2008]

Ich denke ich werde Wiedereingliederung bekommen.. Und wie schnell die Haare wachsen bin ich sehr gespannt drauf im Moment habe ich verdammt wenig kraft.ich will immer mehr als ich kann..

[Karl_Ho]

lass Dir zeit - und sei froh, dass Du noch willst. Ich hatte Momente nach der chemo, wo ich eher nicht mehr wollte