Fragebogen der Strahlentherapie.......

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tanja
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Fragebogen der Strahlentherapie.......

Beitragvon tanja » 31.01.2014 09:51

Bekommt ihr so etwas auch zugeschickt?

Ich wurde heute telefonisch kontaktiert mit der bitte, meinen Fragebogen den ich schon vor einem Jahr erhalten habe :oops: zurückzusenden.

Wenn ich ehrlich bin wollte ich ihn nicht ausfüllen um mich nicht mit möglichen folgen der Strahlentherapie auseinandersetzen zu müssen.


Mano ich will das ganze vergessen, ich scheiß mir eh schon in die Hose vor lauter Angst.

Muss ich mir das antun und die Folgeschäden Punkt für Punkt in diesem Fragebogen abzuarbeiten?

Ich habe hier im Forum noch nie gelesen, dass jemand einen solchen Fragebogen zugesandt bekommt.

Wie ist das bei euch? Erzählt mal, wie wird das denn bei euch so gehandhabt?
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

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maikom
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Beitragvon maikom » 31.01.2014 10:32

Also zwingend kann dich da niemand, wenn dir das unangenehm ist, pack Ihn weg oder schreib denen das du psychisch nicht möchtest.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Roesti
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Beitragvon Roesti » 31.01.2014 11:47

Hallo meine Liebe,

tja, das Ganze hat wie immer zwei Seiten.
Die eine Seite bist Du und ich kann verstehen, dass Du das alles vergessen und Dich nicht weiter damit belasten möchtest. Deine Dosis war allerdings vergleichsweise gering im Vergleich zu früher und die Felder sind heute sehr begrenzt, so dass die Folgeschäden eher geringer ausfallen.
Die andere Seite sind die vielen, die noch kommen und von unseren Erfahrungen profitieren können. Solche Fragebögen dienen den Fachleuten dazu, das Ganze weiter zu optimieren und die Folgen zu minimieren. Wenn man dabei helfen kann....?

Was mich betrifft, habe ich - wie Du ja weißt - einen Schaden an der Lunge davon getragen, der bei jedem Röntgenbild deutlich sichtbar ist und bei Anstrengung auch deutlich spürbar :cry: Dennoch bin ich froh, dass man die Möglichkeit hatte, den Krebs zu therapieren und wenn das der Preis für (gutes) Leben ist, dann zahl ich den.
Die Strahlentherapeuten habe ich seit Abschluss der Behandlung nicht mehr gesehen oder gehört! Mein Onkologe macht die komplette Nachsorge und ich habe gesehen, dass Kopien der Berichte auch an die Strahlenklinik gingen. Mehr nicht! Ob die die Infos verarbeiten oder sie ungesehen im Vorgang verschwinden - keine Ahnung.

Mache Dir bitte nicht zu viele Sorgen. Es gibt so viele ehemalige Hodgies, von denen man nicht mehr hört, weil sie das Thema abgehakt haben und auch keine Folgeerkrankungen haben/hatten... Cool down und warte ab, was kommt, ändern kannst Du es eh nicht! Aber Deine Sorgen, die wahrscheinlich unbegründet sein werden, mindern die Lebensqualität. Also, Kopf hoch und jeden guten Tag genießen!

Drück Dich und wünsch Dir ein entspanntes Wochenende
s'Röschderl
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 01.02.2014 21:53

Hallo meine Süsse,

witzig, ich habe gestern mit der Post (die habens echt hier her geschickt) den Bogen von der GHSG bekommen. Aber von den Stahlenmännern hab ich noch nie was bekommen. Ich würd da auch hinschreiben, dass du aus persönlichen Gründen nicht ausfüllen magst. Was wollen die denn machen?
Machst du dir immer noch so schlimme Gedanken? Lass das mal. Ich denke immer an meinen Bekannten, der Ganzkörperbestrahlg hatte vor über 20 Jahren und der nie wieder irgendetwas hatte. Kopf hoch, geniess dein Leben!

Ich drücke dich ganz fest
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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tanja
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Beitragvon tanja » 01.02.2014 23:17

Hallo ihr drei,

danke für eure gut gemeinten Ratschläge. Ich denke auch das ich es so machen werde, ich geb denen einfach bescheid das sie mir keine Fragebögen mehr schicken.
Zwar kann ich mich wage daran erinnern, dass ich damals darauf hingewiesen wurde aber irgendwie ist das nicht so mein Ding.

Wühlt einfach zuviel in mir auf........... Rösti und Mariii ihr wisst wovon ich spreche.

Am 6 Februar bin ich ja sowieso wieder mit Nachsorge dran und werde dann mal mit meinem Onkologen über das ganze sprechen.
Vielleicht mag er ja dafür mich.......

Sorry das ich euch immer mit so " unwichtigen Dingen " nerve, aber mich hat der Anruf echt aus der Bahn geworfen.
Ich hoffe das ich es irgendwann ein bisserl entspannter sehen kann......

Dicker Drücker und danke nochmal.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 04.02.2014 09:37

Richtige Entscheidung, würde mich damit auch nicht rumplagen wollen, auch wenn Roesti Recht mit den Erfahrungsberichten hat ;-)
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Lila
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Beitragvon Lila » 17.02.2014 13:01

Hallo Tanja,

ich finde es schon wichtig, dass auch Ärzte/Studien von den Entwicklungen "nach" dem Hodgkin Bescheid Wissen sollten, damit auch in Zukunft immer weniger Folge- und Spätschäden auftreten werden.

Ich bin inzwischen 32 Jahre hodgkinfrei und habe gerade letzte Woche von der Studienzentrale einen Fragebogen zur Basiserhebung zu Lebenssituation, Gesundheitszustand und Lebensqualität nach onkologischer Erkankung im Kindes- und Jugendalter" erhalten, welchen ich auch ausfüllen werde. :wink2:

Viele Grüße
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

tanja
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Beitragvon tanja » 19.02.2014 15:53

Hallo lila,
meiner wurde auch ausgefüllt und direkt vom Onko zur Strahlentherapie gefaxt :wink2:

Aber du hast natürlich recht, ausfüllen ist wichtig.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD

ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12

12.04.12 PET/CT sauber

24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy



07.08.12 1. NU alles prima

30.10.12 MRT

31.10.12 2. NU perfekt

29.01.13 3. NU super

07.05.13 4. NU

Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain


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