BEACOPP oder Hochdosis? Bitte schnellstens antworten!

[Janine]

Hallo stesch,
drücke dir ganz fest die Daumen. Wirf den Mistkäfer raus, er zahlt schließlich keine Miete.
Alles Gute für die nächste Zeit.
LG janine

[Stesch]

Liebes Forum,

so, ALLEN, die mir die Daumengedrückt, an mich gedacht oder geschrieben haben, danke ich ganz herzlich. Es hat sich gelohnt: der Kampf wurde begonnen, ich spüre, dass der Hodgkin schon auf dem Rückzug ist, und alle meine Hautknubbel sind wie Eis in der Sonne hinweggeschmolzen!

Da ich die 1. DHAP-Runde nun intus habe und kann nun eigene Erfahrungsberichte geben:

vom 5. bis 8.11. war ich stationär und habe die Chemo gut vertragen. Ich lag auch in einem Zimmr mit einem gleichalten und ähnlich gutgelaunten NHLer.

So war ich am ersten Abend zuhause denn auch relativ gtu drauf, wenn auch durch die Wassereinlagerungen des Cortison gut 5-7 kg schwerer als sonst. Danach begann dann aber doch eine harte Woche, an der ich echt zu knacken hatte. Aber mit meinen tollen Kindern und meiner Frau habe ich es durchlebt und überwunden und hatte gestern einen Urlaubstag von der Therapie.

Heute Nacht sind dann leider diese fiesen Knochenschmerzen aufgetreten, die die Neupogen-Spritzen auslösen können. Trotz Ibuprofen weiss ich nicht wie ich sitzen, liegen oder laufen soll.

Aber es lässt sich aushalten, und Dienstag muss ich dann ja auch nicht mehr spritzen und die Stammzellen werde abgesammlt. Leider muss ich dazu nochmal 2 Tage stationär aufgenommen werden und bekomme dazu noch einen Katheder am Hals (Port oder Armvenen reichen ihnen nicht).

Trockener Mund, heftige Verstopfung und leichter Nebel im Kopf sind natürlich auch da, aber ebenfalls auszuhalten. Haare sind übrigens ALLE noch da.

Die richtig tolle Nachricht ist, dass ich sehr sicher an Weihanchten/ Neujahr noch nicht in der Hochdosis sein werde, sondern zuhause bei meiner Familie. Ein PET-CT wird dann erst im Januar gemacht und danach über die weiteren Schritte beraten.

LG und bleibt kämpferisch,

stesch

[yoda]

Gegen Knochenschmerzen hilft am besten die Ablenkung und Bewegung. So hart es zu Beginn ist. Laufen und raus an die frische Luft haben mir immer sehr geholfen.

[Wintermute]

Hey Stesch,

das klingt super, mach weiter so.
Die Knochenschmerzen sind ja immer ein gutes Zeichen. Trotzdem hatte ich zeitweise auch ganz enorme Schmerzen.
Mir hat Paracetamol besser geholfen als Ibuprofen. Außerdem hatte ich noch Novaminsulfon und Morphin.
Lass Dir doch noch was geben. Ich finde, man muss da nicht mehr Leid ertragen, als man ohnehin schon muss.
Alles Gute weiterhin !

Gruß,
wintermute

[Stesch]

Liebes Forum,

so, jetzt habe ich die 2. DHAP-Runde hinter mich gebracht. Vom 27.11. bis zum 01.12.2013 gab es den Input. Dann habe ich eine Woche zuhause ganz schön zu kämpfen gehabt. Aber seit gestern geht es mir gut. Fühle mich wieder in meinem Körper und freue mich auf meine Belohnung:

3. und 4. Advent, Heiligabend, Weihnachten, Sylvester und Neujahr habe ich allesamt frei!! Frei von der Krankheit!! Zugleich darf ich im Kreise meiner Familie sein. Ich liebe sie ALLE!

Allen, da draussen, die diese festlichen Tage mit Therapie zubringen müssen, rufe ich zu: seid umarmt und haltet durch. 2014 ist das Jahr, das uns ALLEN die Heilung bringt. 2014 wird für Herrn Hodgkin ein Scheissjahr!

LG aus Berlin,

stesch

[Stesch]

Das klingt nach einem sehr interessanten Ansatz...: http://www.n-tv.de/wissen/Energieentzug ... 12801.html

LG, stesch

[Stesch]

Liebes Forum,

HD autologer SZT erwarten mich ab morgen. Ich bin gespannt/ angespannt, wie es wird. Rechne mit dem Schlimmsten und erhoffe das Beste.

Zumindestens hat das CT ergeben, dass meine Tumore "deutlich" kleiner geworden sind. Hurra.

Ich hatte Glück, dass ich aufgrund eines Computerfehlers meinen Weihnachstsurlaub nochmals um weitere 4,5 Tage auf heute verlängert bekommen habe. So hatte ich vom 1.12. bis zum 6.1.14 5 Wochen zur Erholung und zur Gewichtszunahme Das Krankenhausfutter wird mich schon wieder auf ein vertretbares Normalmass herunterholen.

Melde mich jetzt wieder häufiger.

LG, stesch

[Stesch]

Scheisse, doch zu früh gefreut . Eben war der Oberarzt da, und sagte, dass "deutlich" nicht deutlich genug ist. Brauche wohl noch eine 3. DHAP-Runde, um die Tumormasse von 4 cm nochmals zu reduzieren (ehemals waren es 10cm). Alles was hilft ist gut und richtig.

LG, stesch

[Janine]

Hallo stech,
wünsche und drücke die Daumen, dass die dritte Runde dieser Mistkröte endgültig den garaus macht.
Lg janine

[Mariii]

Oh mann,

auch ich drücke die Daumen, aber du tönst so zuversichtlich, dass das was wird. Du machst das! Ich schicke dir ein paar Kilos für lau

GRÜSSLE

[Mariii]

Oh mann,

auch ich drücke die Daumen, aber du tönst so zuversichtlich, dass das was wird. Du machst das! Ich schicke dir ein paar Kilos für lau

GRÜSSLE

[Stesch]

So, die 3. DHAP läuft in mich rein: tropf, tropf, tropf, dem Tumor auf den Kopf... 22 Stunden Cisplatin plus täglich 3 Liter Wasser und Pillen in vielen Formen...

Mein Tumor hatte durch die beiden ersten DHAP-Runden zwar u. 80% im volumen abgenommen, ist aber mit 5,5 cm immer noch zu groß für die Hochdosis, so die Begründung. Also gut. Hoffe, dann auf Ende Januar mit dem Schlussakkord...

Lg, stesch

[Stesch]

Bin wieder eingefahren - ready for Hochdosis. Aber fast wäre ich wieder heimgeschickt worden, da ein Medikament aus BEAM nicht mehr zu bekommen ist! Die Ärzte waren ratlos; das hatten sie noch nie gehört.

Jetzt bekomme ich ab morgen Gemcitabin, Busulfan und Melphalan. Kennt Jemand das? Gibt es da Erfahrungen im Vergleich zu BEAM?

Drückt mir doch bitte ein paar Daumen... Jetzt wird es ernst. Möge diese Hochdosis den Scheiss-Hodgkin endgültig aus meinem Körper und dem Leben meiner Familie verbannen.

Danke,

stesch

[Wintermute]

Hey Stesch,

Augen zu und durch. Wird schon nicht so schlimm werden. Weißt Du denn welches Medikament aus BEAM nicht zu bekommen war ? Das klingt ja unglaublich und würde mich doch mal brennend interessieren, wie so etwas sein kann. Dein Schema kenne ich leider nicht, aber die werden da schon wissen was sie tun.
Ich habe die Hochdosis auch im Februar bekommen. Ein guter Zeitpunkt. Das Wetter ist mies und kalt, da kann man ruhig mal ein paar Wochen im Bett liegen. Bis Ostern bist Du wieder halbwegs fit und im Sommer sitzt Du schon wieder im Biergarten und genießt die Sonne
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Halte uns doch mal hier auf dem Laufenden, wenn Du magst.

Viele Grüße,
Wintermute

[maikom]

Also vom Ausschlußverfahren kann es nur BCNU oder Ara-C sein.

Etoposid gibt es reichlich bei BEACOPP und Melphalan bekommst du jetzt auch.

Das was du bekommst, heißt GemBuMel Schema und auch bin erstaunt, weil es meiner Meinung noch nicht offiziell zugelassen ist und sich noch in der Phase II Erprobung befindet.

http://clinicaltrials.gov/show/NCT01421 ... ayxml=true
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3267827/

Beam war eigentlich der Goldstandard in Deutschland, mir war nicht bekannt das es ausgelaufen ist.