Knochen Nekrosen

[frühling06]

Hallo, ich habe einen separaten Thread der meine Krankheitsgeschichte in 206/07 darlegt. Ich hatte eine autologe und allogene SZT.
Da das Thema Nekrosen m.E. hier noch nicht so bekannt ist, mache ich daraus nun einen separaten Thread, vielleicht haben doch noch andere Erfahrungen.

Diese Info ist vermutlich eher für Leute mit REzidiv-Therapie interessant. Eine mögliche Nebenwirkung von hohen Kortison-Gaben sind sog. Knochen-Nekrosen. Dabei handelt es sich um abgestorbenes Knochen-Gewebe. Diese hat man meist in Sprunggelenken, Knien, Hüften oder Schultern. Nekrosen sind anfangs schmerzfrei, können aber, wenn der Knochen mit der Zeit instabil wird, zu Artrose und Schmerzen führen. Ich habe seit ca. 2-3 Jahren schmerzende Knie, hatte dem aber keine große Aufmerksamkeit gewidmet, doch seit einigen Monaten wurden die Schmerzen stärker, so sehr, dass ich kaum laufen konnte und Treppensteigen gar nicht ging.
Man vermutete einen Meniskus-Riss. Im MRT wurden dann als Zufallsbefund die Nekrosen entdeckt. Hier am Uniklinikum Hamburg (Niemeier) hatte man mir eine Transplantation von Knochengewebe (nachdem das tote Gewebe entfernt wurde) empfohlen. Ich hatte mir dann allerdings noch eine zweite Meinung in Heidelberg (Ewerbeck) geholt und die raten von diesem Vorgehen dringend ab, da es sich - aus ihrer eigenen Erfahrung und internationalen Studien folgend - nicht als erfolgsversprechend erwiesen hat.
Daraufhin habe ich mir noch eine Meinung in München (Gollwitzer) und am Charite (Perka) in Berlin eingeholt, ich habe sozusagen alle Koriphäen in Kniegeschichten gefragt. München wollte Stäbe einsetzen und mit elektrischen Strömen stimulieren. Berlin rät zu nichts machen. Heidelberg hat knallhart gesagt, alle, die mir raten, etwas zu mache, haben wohl in erster Linie finanzielle Interessen ... Knochentransplantationen bei Knie-Nekrosen ist wohl jedenfalls komplett experimentell und das Operatiosrisiko ist zu hoch, die Belastungen durch die OP (18 Wochen Krücken) zu hoch, um hier Experimente zu machen.
Was man machen kann ist der Einbau eines Künstlichen Knies. Da die heutigen Kunst-Knie aber ggf. nur 10-15 Jahre halten und jeder Austausch VErlust von gesundem Knochen und damit ggf. Bewegungseinschränkungen nach sich zieht sollte man die OP so lange wie möglich herausschieben. Ich bin mit 40 auf jeden Fall zu jung javascript:emoticon(':D')

Jedenfalls habe ich für mich nun entschieden, mit den schmerzenden Knien erst mal zu Leben. Das Wandern musste ich mir gezwungenermaßen abgewöhnen, was mich Anfang doch ziemlich traurig gemacht hat ... und dann hab ich mir ein schönes neues Rad gekauft ... kaum zu glauben, aber ich gewinne Spaß daran ... Ausgelassenes Tanzen führt zu 3 Tagen "Knie-Kater" - das muss man dann halt in Kauf nehmen. Insgesamt hat sich die Situation, seit ich es akzeptiert habe, dass ich nun damit leben muss, deutlich verbessert und wenn ich nicht grad den jungen Hüpfer mieme sind die Scherzen so, dass ich sie auch ganz und gar vergesse.

Etwas anderes ist es wohl offensichtlich mit Hüften, hier sind die Behandlungs-Verfahren deutlich ausgereifter.

Auf jeden Fall denke ich jetzt, dass alle von euch, die hohe Kortison-Dosen bekommen haben und Schmerzen an Knie, Hüfte, Sprunggelenken oder Schultern haben, sich auf Nekrosen untersuchen lassen sollten, denn wenn man weiß, dass man sie hat, kann man sich ggf. anders verhalten (Gelenke weniger belasten etc.), so dass das Gewebe nicht einbricht.

Was ich nicht weiß ist, ob man den Nekrosen irgendwie vorbeugen kann. Es scheint gar keine so seltene Folge von Chemotherapien zu sein, mir hat darüber aber seinerzeit niemand was gesagt. Vielleicht wäre es gar nicht so schlecht, wenn ihr die Frage euren Ärzten mal stellt, damit sie diese Spätfolge - die wirklich sehr belastend ist und wenn man einen Job hat, der mit hin und her laufen zu tun hat, auch dramatische Folgen fürs Leben haben kann - mal mehr auf dem Zettel haben und sich Gedanken machen, wie man dagegen vorbeugen kann.

Nekrosen treten auch in anderen Zusammenhängen auf, speziell bei Spitzensportlern und wenn man sie im Anfangsstadium behandelt, sind sie wohl auch ganz gut heilbar. Die Frage ist, ob man nicht bereits während der Chemo was machen kann, um sie zu verhinder oder die Entstehung aufzuhalten. Fragt das mal eure Ärzte ...

Falls ihr auch ERfahrungen habt oder interessante Antworten bekommt, ich wäre neugierig.

Gute Gesundheit & alles Liebe
Frü*

[Roesti]

Hallo Frühling,

zunächst einmal ist es sehr schön zu hören, dass es Dir - abgesehen von den Gelenkschmerzen - eigentlich gut geht und Du die ARSCHKRÖTE platt gemacht hast. Ist in der letzten Zeit einigen hier leider nicht gelungen... Aber Dein Beispiel sollte allen Mut machen, die noch oder wieder in der Therapie stecken. Dir wünsche ich, dass alles so bleibt und Du Deinen Sieg jedes Jahr auf's Neue feiern kannst. Super!

Zu den Knochenschmerzen - ich habe vehemente Probleme in den Hüften und Knien. Allerdings wurde vom linken Knie eine MRT gemacht und man stellte diverse Probleme fest (ausgebeulter Meniskus, durchgescheuerter Knorpel bis auf den Knochen, Knochenreizung, Erguss, usw), aber von Nekrose war keine Rede. Ich weiß nicht, ob die Menge an Kortison, die ich bekommen habe (normale MH-Therapie s.u.) und Kortisontherapie wegen Strahlenpneumonitis (60 mg/Tag mit Reduktion um 5 mg pro Woche) ausreicht, Nekrosen zu verursachen und ob das so schnell gehen kann. Außerdem bin ich in den Wechseljahren, was von sich aus schon zu Gelenkschmerzen führen kann. Meine Hüftschmerzen können also auch alles oder nichts sein und ich bin momentan (auch aufgrund anderer Baustellen) etwas "Ärzte-müde" und hab wenig Verlangen, der Sache so richtig auf den Grund zu gehen. Ich weiß, nicht unbedingt gut, aber ich brauch einfach mal ne Auszeit!

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und bring uns noch öfters positive Nachrichten - das baut auf!

Liebe Grüße
Rösti

[Würmchen]

Hallo Frühling,

ich hatte von August 2011 bis Januar 2012 6x BEAKOPP esk.. Leider habe ich ca. 3 Monate nach der letzten Chemo das erste Mal totale Schmerzen in der Hüftgegend bekommen. Es waren auch total komische Schmerzen und ich konnte die gar nicht einordnen. Dann gingen die auch mal wieder weg, dann kamen sie wieder. Das ging mehrere Wochen so. Ich war zu der Zeit in der Reha und habe es dort der zuständigen Ärztin berichtet. Ihr Kommentar: Sie haben ja Schmerzen in beiden Beinen, dann kann es ja nichts schlimmes sein.
Als ich wieder zu Hause war und ich meine Nachsorgeuntersuchung hatte, habe ich meinem Onkologen davon berichtet. Auch er meinte das es nicht mit der Chemo oder dem Krebs zusammenhängen könnte. Ich soll die Schmerzen weiter beobachten, wenn es schlimmer werden sollet zum Orthopäden und wenn nicht, würden wir in 3 Monaten bei der nächsten Nachsorge nochmal darüber reden.

Daraufhin habe ich direkt nen Termin beim Orthopäden gemacht. Der 1. Verdacht war eine Hüftdysplasie, hab ne Überweisung zum MRT bekommen um genauer zu gucken.
Bis man dann erstmal nen Termin für so ein doofes MRT bekommt.......
Ca. ein Monat später war ich dann da, und was soll ich sagen?? Beidseitige Hüftkopfnekrose mit einem schon sehr großen Riss im rechten Hüftgelenk. Das linke sah noch nicht ganz so schlimm aus.
Am nächsten Tag war ich bei meiner Hausärztin, weil der Orthopäde Urlaub hatte. Sie hat direkt in der Uniklinik angerufen und einen schnellen Termin in der Ambulanz für mich gemacht.
Ich durfte nicht mehr viel laufen, vor allem keine Treppen und sollte nur Schuhe tragen, die eine gepolsterte Sohle haben.

Der Orthopäde in der Uniklinik war dann der 1. der gesagt hat, dass es von der Chemotherapie, vor allem dem Kortison kommt. Es ist wohl nicht so häufig, kommt aber bei jüngeren Patienten manchmal vor.
Da ich so Schmerzen hatte, habe ich mich auch dafür entschlossen mit mal wieder in den OP zu legen. Im Juli 2012 hab ich rechts ein neues Gelenk bekommen und im November 2012 dann links.

Ich hätte mit den Schmerzen die ich hatte leider nicht mehr so weiter machen können. Selbst Schmerzmittel haben nicht geholfen. Ich bin gelaufen wie eine alte Oma, weil es anders nicht mehr ging. Treppen konnte ich schon gar nicht mehr steigen. Jetzt darf ich zwar viele Dinge nicht mehr so machen wie früher, aber damit kann ich leben. Besser als der Schmerz.
Und es ist so eintolles Gefühl jetzt wieder ohne Schmerzen zu laufen. Ich bin dem Orthopäden wirklich dankbar das er mir die Option der OP's angeboten hat, denn nicht jeder würde einer 26 jährigen 2 neue Hüftgelenke einsetzen.

Mir graut es jetzt schon davor das die Dinger irgendwann erneuert werden müssen. Aber vielleicht habe ich Glück und die halten länger als 20 Jahre.


Liebe Grüße und ein schönes sonniges Wochenende!