Brentuximab und allogene Transplantation.................

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Pavel88
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Beitragvon Pavel88 » 30.03.2015 17:50

Liebe Katja,

ich hoffe du hast Köln kontaktiert und bist schon in dem Nivolumab Trial...

Ich verfolge den Blog von Kim aus den USA, die schon seit 1994 mit der Krankheit lebt und weiter kämpft.
Hier ihre Story:
http://hodgkinsfoundation.org/about/my- ... e-history/

und hier die super Nachrichten vom 4.3...Nivolumab hat sie in Remission gebracht!
http://hodgkinsfoundation.org/in-remiss ... -21-years/

Wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft!
LG
Pavel
Meine Mutter (gerade 54 Jahre alt, erkrankt mit 49)
8/2010 Morbus Hodgkin, 2B im Mediastinum
6x ABVD

1/2013 Rezidiv im Mediastinum
2xRDHAP + 36 Gy (keine Autologe Transplantation) -> Vollremission

6/2014 Rezidiv Abdomen, Milz, Leben, Lunge, Knochen

J.ST.
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Beitragvon J.ST. » 26.04.2015 22:49

Weiß jemand wie es Katja geht? Sie hat extrem lange nichts mehr geschrieben.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 11.05.2015 21:38

Heute ist schon Tag 300 nach Stammzelltransplantation, 300 geschenkte Tage Leben
„smile“-Emoticon
welches schon arg am seidenen Faden hing. Eigentlich ein Tag zum freuen, da auch die Lebensqualität mit kleinen Schritten langsam zurück kommt. Dann gibt es aber das große ABER was es heute morgen mit den Ärzten der KMT Ambulanz zu besprechen galt. Einige Hodgkin B-Symtome sind zurück, CRP und LDH (heimliche Tumormarker) steigen wieder an, und das Gewicht ist auch nach wie vor im Sinkflug. Meine Hoffnung das es sich um die Schliddrüse handeln könnte, die ja gerne mal ähnliche Symtome macht hat sich nicht bestätigt
„frown“-Emoticon
Es ist also davon auszugehen das die Arschkröte sich wieder streckt. Es werden nun "Helferzellen" vom Spender benötigt, die mein eigentlich schon ganz gut arbeitendes Immunsystem unterstützen und puschen sollen. Ich hoffe nun sehr das mein Spender dazu noch einmal bereit ist, dafür könnte ich mal wieder eure Daumen gebrauchen, bitte!
Liebe Grüße Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Roesti
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Beitragvon Roesti » 12.05.2015 08:34

Hallo Katja,

schön, mal wieder von Dir zu hören, wenn auch nicht rundum positiv...
Selbstverständlich sind alle Daumen ganz feste gedrückt, dass es dieses mal nicht der Hodgkin ist, sondern die Symptome eine andere Ursache haben. Falls doch, ist Dein Spender sicherlich bereit, noch einmal zu helfen - wer "A" sagt, sagt auch "B"! Ich kann mir nicht vorstellen, dass jemand, der mal gespendet hat, Dich in dieser Situation im Regen stehen ließe.

Alles alles gute und melde Dich bitte wieder
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Nuria
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Beitragvon Nuria » 15.05.2015 10:28

Liebe Katja,

ich verfolge Deine Geschichte hier schon länger und bewundere Deinen Kampfgeist. Alle Daumen und Zehen sind fest gedrückt für Dich!

Liebe Grüße
Nuria
Morbus Hodgkin, 1A mit 2 Risikofaktoren: Hohe BSG, großer Mediastinaltumor (9 x 3,7 cm)

Teilnahme an HD17-Studie

https://hodgkinblog.wordpress.com/

09.04.2013: Verdachtsdiagnose MH
24.04.2013-29.07.2013: 2xBEACOPP, 2xABVD

29.08.2013: PET-CT negativ -> HD 17 Arm B -> keine Bestrahlung!

Okt 2013: Reha Bad Oexen - super!

NU 1+2: Check.

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 18.05.2015 11:51

Katja, halte uns auf dem Laufenden! Daumen und Pfoten sind gedrückt!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

Sane
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Beitragvon Sane » 18.05.2015 19:27

Liebe Katja,
ich drücke Dir sowas von die Daumen und alles andere, was sich drücken läßt.....

Hast Du schon mehr Infos?

Ganz liebe Grüße,
Christiane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 15.06.2015 15:21

so nun ist es amtlich der Hodgkin ist wieder da :cry:
habe letzten Donnerstag zwar Spenderlymphozyten DLI´s) bekkommen, aber ab Mittwoch gibt es Chemo obendrauf, denn meine Blutwerte als auch die blöden B-Symtome sind wieder explodiert.

LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B

26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie

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ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Carolin
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Beitragvon Carolin » 15.06.2015 20:54

Liebe Katja, in Ermangelung von Worten, ich drück dich und deine Familie!! Ihr habt es nach den tapferen Kämpfen so sehr verdient unbeschwert zu sein! Ich wünsche euch Kraft und ganz viel Mut nochmal zu kämpfen und den Must dann endlich aus eurem Leben streichen zu können!
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

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maikom
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Beitragvon maikom » 15.06.2015 21:35

Nivolumab
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 15.06.2015 22:16

nein das ist nicht verfügbar und auch zu gefährlich mit DLI`s in Kombi.
Ich bekomme Brentuximab und Bendamustin.

LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B

26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie

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ab April 2011 starke Rückenschmerzen

Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation

ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)

2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)

Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 15.06.2015 22:22

Hey Katja,

nicht schön zu lesen, aber ich hoffe, dass Plan B für DICH und die Ärzte noch vorhanden ist. Hoffe du hattest eine kleine Pause um wieder Kraft zu tanken. Tja was soll ich schreiben, genau diese Ängste plagen mich, plagten dich, und nun....nun isses soweit. Und jetzt? Weiter?!?! Ja ich denke schon! Müde bin ich auch, aber ausgeschöpft noch nicht, also gehts weiter. Einen weiteren Weg. Die Zeit bringt neue Mittel! Ich bin bei dir! Drücke alle Daumen!!!!!!

Wenn du Redebedarf hast melde dich! Gruß Jonas
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

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Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

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27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Beitragvon maikom » 16.06.2015 07:02

Ich hoffe das Brentuximab noch wirkt und gegen den Hodgkin reagiert, ich lese immer häufiger von Resitenzbildungen gegen Brentuximab.

Soviel ich gelesen haben, feiern die Amis gerade Nivolumab und KeyTruda als neue "Heilsbringer" in der Hodgkin-Behandlung, das in Zusammenhang mit DLIs problematisch ist, dafür habe ich keine Informationen, aber ich halte dich dort selbst für sehr gut informiert.

Was ich aber frage, was ist der Plan deines Onkologen ? 3,4 oder Zyklen Brentuximab + Bendamustin und dann ? Prinzip Hoffnung ? Behandelt er nur auf Grund der B-Symptome ?
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

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Uta
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Beitragvon Uta » 25.07.2015 00:09

Liebe Katja
ich war jetzt bestimmt ein Jahr nicht mehr hier und sitze gerade am luganer See, schaue aufs Wasser und Du kommst in meine Gedanken geflogen....
ich hoffe du hast das letzte Jahr mit deiner Family inclusive deiner Hunde genießen können und dir jetzt die Kraft und Willen geben das K.O. gegen die Arschmakrele durchzuführen!!!!
Ich denke an Dich
Uta
Stadium llB mit großem Medistinaltumor
(5 x 13,5cm) 28.08.2012
Chemotherapie : 6 x Beakop esk,
Bestrahlungen 30 Gy
und ab 16.05 AHB WYK auf Föhr !!!Freude!!
Ende Juni CT ( 3x4 cm) alles wird gut
September Restgewebe ist kleiner
alles bleibt gut :-)

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Beitragvon 3fachmama » 25.08.2015 13:00

Hallo ihr Lieben,
muss mich auch mal wieder hier melden, mir geht es nach dem erneuten Rezidiv im Juni jeden Tag schlechter. Im Moment denke ich das es das war.
Nivolumab ist beantragt, vielleicht ist das noch eine Chance, wenn nicht bleibt mir nicht viel Zeit.
Sorry das ich hier nur noch wenig schreibe und lese, für mich bietet die Plattform hier keinen Informationsaustausch mehr, dafür gibt es selbst im weltweiten Forum zu wenig die soviel Therapie gemacht haben wie ich.
Wenn es nochmal Bergauf gehen sollte melde ich mich ansonsten kann hier dann geschlossen werden!
Viel Kraft und Kampfgeist all denen die am kämpfen sind ihr packt das schon.

LG Katja
mehr ...

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ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray

2. Rezidiv 04/2013

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