Brentuximab und allogene Transplantation.................

[Schneider1983]

ui, das klingt ja nicht so gut. Hatte gehofft, dass Du es so gut wegsteckst wie Jean und ich. Hoffentlich eine einmalige Aktion. Viel Glück für die weiteren Gaben.

Meine allogene wird wohl irgendwann im August oder September statt finden. Es sind 2 Spender mit 100% Übereinstimmung gefunden worden, wenn es sowas gibt... oder 99,99%...

[Janine]

Hallo Katja,
sowas macht man doch nicht. wünsche dir einen erholsamen abend und das wenn du nochmal Antikörper bekommst nicht so eine doofe Reaktion von deinem Körper.
Alles Gute LG

[fynn]

Au Katja, das hört sich ja echt nicht so prickelnd an... Musst nicht immer "hier!"rufen wenn jemand Komplikationen anbietet....
Bei mir in der Chemo hat aber auch neulich mal jemand erzählt, dass er das "mal" hatte... und dem ging's aber dieses mal sehr gut... Drück' Dir ganz feste die Daumen, dass das nächste mal wieder ruhig und unanstrengend klappt!!!
Wie geht's Dir denn sonst? Wann habt ihr Einschulung?

LG Patty

[3fachmama]

Hi, schön das es bei dir voran geht, 2 Spender gleich super. Wie lange hat die Spendersuche bei dir gedauert?
Ich warte noch sehr gespannt darauf ob auch für mich ein Spender zu finden ist.

Bei mir werden es wohl minimum 6 Zyklen Brentuximab, und bei dir?

Hattest du schon dein CT ob es Wirkung hatte?

LG Katja (ich bin so froh euch 2 zu haben also dich und Jean, so ganz ohne Austausch könnte ich nicht leben)

[3fachmama]

Hi Patty,
ich hatte ja heute schon den 2 Zyklus und beim ersten war gar nichts in der Richtung.

Sonst geht es mir wirklich gut, werde auch in einer Woche nochmal mit den Kindern in den Urlaub fahren.
Am 08.08. soll der 3. Zyklus sein, da ist hier auch der erste Schultag nach den Ferien, Einschulung ist erst am 10.08. aber ich hoffe das es mir da gut geht.

Und bei dir, wie geht es euch?

[Schneider1983]

Hallo 3fachmama,

bei mir waren es bisher 3 Zyklen, am 23.07. also nächste Woche gibt es dann das Kontroll PET. Am 01. August werde ich 30, wo ich das Versprechen habe, diesen auch noch feiern zu dürfen, also gibt es definitiv noch eine 4-te Gabe... alles andere wird wohl vom PET abhängen.

Im Moment habe ich vereinzelt wieder Juckreiz am Schienbein, vermute aber eher die viele Sonne die ich habe (bin echt unverschämt braun geworden) und der innerliche Stress!

Spendersuche lief glaube ich über ein paar Wochen... 6-8 Wochen...die suchen halt solange bis da was dabei ist. Die Chance keinen zu kriegen ist wohl super gering, also da mach dir keinen Stress! Die gucken sonst auch Weltweit und Dank Flugzeug kriegste dann auch aus China oder den USA eine Warmspende!
Gruß und weiterhin irgendwie das beste raus machen, was mir auch nicht immer gelingt!

[3fachmama]

Ja Mensch braun bin ich auch geworden obwohl ich ja die Sonne meiden sollte, aber auf Rügen mit 3 Kids die jeden Tag an den Strand wollten ging das äußerst schwer. Nun fahre ich nächste Woche wenn alles klappt nochmal.
Wenn wir 3 das packen, und davon gehe ich aus müssen wir nächstes Jahr zusamme feiern und uns persönlich kennenlernen, ok???

Du bekommst ein PET bei mir ist keins vorgesehen, nur ein CT, zumindest habe ich noch nichts anderes gehört.

Ich habe aber überhaupt keine B-Symtome mehr, wirklich nichts.

LG Katja

[fynn]

Huhu Katja,
schön dass Deine B-Symptome weg sind und Du noch ein wenig Kraft tanken kannst!
Bestimmt findet man für Dich auch einen passenden Spender. Unser kleiner Nachbar in England hatte eine 40-jährige deutsche Spenderin und damals (vorletztes Jahr noch ohne Hodgkin) hab ich noch gewitzelt:"Hättet ihr ja einfach rüberkommen können und das Zeug von mir haben...." - umso befremdlicher war das Gefühl, als die DKMS mir jetzt meine Typisierungskarte zurückgeschickt hat .

Mir geht's soweit gut... "krebse" gerade so Lama durch meinen 6. Zyklus und geh mir gleich mal wieder EKs abholen... Thrombos dann nächste Woche wohl auch nochmal ... aaaaaber gibt nix zu jammern, denn die ein/zwei popeligen Wochen krieg ich jetzt auch noch rum !

Ich drücke Euch drei Wiederholungstätern hier von ganzem Herzen alle Daumen - Ihr packt das auch alle!!!

Und jetzt geh ich mal meinen Hb aufmöbeln lassen

Liebe Grüsse und Sonne an alle
Patty

[Schneider1983]

3fachmama, ob PET CT oder CT scheint wohl von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich zu sein. Hier an der UNI Münster wird IMMER ein PET CT gemacht. Gab noch nie was anderes!

Das Treffen wäre sicherlich interessant, nur kommt Jean aus Freiburg, ich aus Münster und Du aus dem Norden, richtig? 2 Leute haben eine lange Anreise!

[Jean]

Nein, ich komme aus München, wäre aber bereit, mit Euch irgendwo unser neues Immunsystem zu feiern.

Liebe Grüße,
Jean

[Schneider1983]

dann weiß ich schon wo wir uns treffen...ab in ein feines Brauhaus mit Weißbier und reichlich Hausmannskost! Erstmal ne Kalbshaxe wegdrücken!

[3fachmama]

ohja ich bin dabei, wo ist mir völlig egal Hauptsache uns 3en geht es gut mit dem neuen Immunsystem

LG Katja

[3fachmama]

so meine Lieben, für morgen brauche ich nochmal alle eure verfügbaren Daumen, denn morgen ist mein CT-Termin nach 3 Zyklen Brentuximab.
Mir geht es ganz gut im Moment, ich hoffe das sich dass auch auf den CT-Bildern bestätigt/zeigt.
Ein Spender ist leider noch nicht in Sicht aber mit der jetzigen Therapie geht es mir gut, dann kann es auch noch was dauern, die Lebensqualität ist wieder zurück.

LG Katja

[fynn]

Katja, wie schön dass es Dir gut geht und die blöden B- Symptome weg sind!!!
Natürlich hast Du alle meine Daumen für's CT und auch dafür dass zur genau passenden Zeit ein bis zwei Spender auftauchen!!!
Darf ich fragen wo Du die SZT machen lassen wirst?

Glücksdaumen sendet
Patty

[Schneider1983]

Viel Glück für dein CT Bild mit einem Tannenbäumchen der NICHT leuchten soll!!!!