Wie werde ich den B-Symtomen Herr???
Prednison ist eben schon ein brutal potentes Zeug in dieser Hinsicht. Habe ich es mir doch gedacht. Die Nebenwirkungen sind jetzt erst mal egal. Ich freu mich sehr für dich, das gibt dir jetzt viel Lebensqualität zurück.
Später kriegst du ja sogar Dexamethason, noch potenter als Prednison.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
- 3fachmama
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ja Nick da hast du Recht, seit heute bin ich nicht mehr Kurzatmig, huste nur noch selten und habe wieder Energie für drei. Es fühlt sich gut an.
In dieser Verfassung kann die Therapie kommen, ich fühle mich dem was da kommt gewachsen und hoffe das es nun bald los geht.
Liebe Grüße Katja
In dieser Verfassung kann die Therapie kommen, ich fühle mich dem was da kommt gewachsen und hoffe das es nun bald los geht.
Liebe Grüße Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
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- 3fachmama
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könnte heulen, es sind in der Probe der Leberbiopsie keine Hodgkinzellen nachzuweisen. Durch das hochdosierte Cortison muss ein neues CT her, und ein neuer Plan....................
mir läuft die Zeit weg und die Motivation auch
LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
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Ach Mist!!!
Ich kann als Frischling leider so gar nix konstruktives raten, aber ich "drück Dich mal feste" wenn ich darf und schicke Dir ein paar Sonnenstrahlen (und einen virtuellen doppelten Whiskey... Der macht auch nicht besoffen).
Mensch, ich wünsche Dir einen schnellen und machbaren Plan ...
Das ist doch alles blöd so... tut mir so leid für Dich, ich hab mich sooo gefreut, dass Du Deine Power wieder hast ... Ich Drücke die Daumen für Plan B - und zwar bitte schnell!!!
GLG Patty
Ich kann als Frischling leider so gar nix konstruktives raten, aber ich "drück Dich mal feste" wenn ich darf und schicke Dir ein paar Sonnenstrahlen (und einen virtuellen doppelten Whiskey... Der macht auch nicht besoffen).
Mensch, ich wünsche Dir einen schnellen und machbaren Plan ...
Das ist doch alles blöd so... tut mir so leid für Dich, ich hab mich sooo gefreut, dass Du Deine Power wieder hast ... Ich Drücke die Daumen für Plan B - und zwar bitte schnell!!!
GLG Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18
1. Zyklus Beacopp esk. ab 01.04.'13
22.07.'13 meine Kleine hat Geburtstag uuund
yyyyyyyaaaaaayyyy! Tag 8 vom 6.Zyklus ist drin!!!!!
Ich bin fertig!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
April '14 : Der normale Wahnsinn hat mich längst wieder und ich muss aufpassen, dass ich die NUs nicht vergesse....
Mai 14: 3.NU ist durch.... Alles wieder im grünen Bereich !
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Diese Punktionen sind eben beim Hodgkin eher unausgereift. Beziehungsweise noch nicht Standar und soweit entwickelt, dass man immer einen 100%igen Befund erhält. Das nützt dir jetzt natürlich nichts.
Doch das Cortison hat die Lypmies jetzt wohl auf den Stand schrumpfen lassen, den sie haben. Und damit gestützt sollten die vielleicht noch einmal einen Anlauf nehmen und dann hoffentlich Gewissheit haben.
Doch das Cortison hat die Lypmies jetzt wohl auf den Stand schrumpfen lassen, den sie haben. Und damit gestützt sollten die vielleicht noch einmal einen Anlauf nehmen und dann hoffentlich Gewissheit haben.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Hallo Katja,
ich muss immer mal an Dich denken... wie geht es Dir?
Ich hoffe sehr, dass sich ein Weg aufgetan hat den Du gehen kannst!!!
LG Patty
ich muss immer mal an Dich denken... wie geht es Dir?
Ich hoffe sehr, dass sich ein Weg aufgetan hat den Du gehen kannst!!!
LG Patty
MH IVbes (wg Wirbelbefall lt MRT) - HD 18
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- 3fachmama
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Huhu, danke der Nachfrage.
Morgen früh erfolgt eine Punktion der Lungenherde, hoffentlich mit mehr Erfolg als von der Leber. Wenn das klappt könnte es nächste Woche auch bei mir mit Brentuximab los gehen.
Drückt mir die Daumen, habe mächtig Schiss vor der CT gesteuerten Punktion, aber morgen Abend bin ich wieder zu Hause.
Sag mal Fynn du hast auch Zwillinge, stimmts?
LG Katja
Morgen früh erfolgt eine Punktion der Lungenherde, hoffentlich mit mehr Erfolg als von der Leber. Wenn das klappt könnte es nächste Woche auch bei mir mit Brentuximab los gehen.
Drückt mir die Daumen, habe mächtig Schiss vor der CT gesteuerten Punktion, aber morgen Abend bin ich wieder zu Hause.
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
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Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Nee Katja, meine sind 2 Jahre auseinander... aber in derselben Klasse ... lange Geschichte... sie laufen aber eh überall als ein Komplettpaket ...
Aber Du hast Zwillis, oder?! Werden die jetzt eingeschult?
PNst Du mir mal Deinen RUB- Nick?
Ich denke morgen ganz fest an Dich und hoffe, dass das ganze den Brentuximab-Start "beschleunigt" und das Zeug gut anschlägt... auch wenn ich mir kaum vorstellen kann wie es Dir in Deiner Situation gehen muss - Chakka, das packst Du!!!!!
Liebe Grüsse
Patty
Aber Du hast Zwillis, oder?! Werden die jetzt eingeschult?
PNst Du mir mal Deinen RUB- Nick?
Ich denke morgen ganz fest an Dich und hoffe, dass das ganze den Brentuximab-Start "beschleunigt" und das Zeug gut anschlägt... auch wenn ich mir kaum vorstellen kann wie es Dir in Deiner Situation gehen muss - Chakka, das packst Du!!!!!
Liebe Grüsse
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Hallo Katja, mach dir nicht so große Sorgen vor deiner morgigen Untersuchung, alles halb so wild man stellt es sich schlimmer vor .........
Bin in Gedanken morgen bei dir.
Daumen sind gedrückt.
Bin in Gedanken morgen bei dir.
Daumen sind gedrückt.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
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3fachmama hat geschrieben:Drückt mir die Daumen, habe mächtig Schiss vor der CT gesteuerten Punktion, aber morgen Abend bin ich wieder zu Hause.
Ist zwar zu spät, wenn du Sie heute früh hattest - aber ich hatte eine CT gesteuerte Punktion. Ist nicht schlimmer als die Knochenmarkpunktion. Der Einstich der Nadel ist unangenehm, des Rest kann man ertragen und aushalten bzw. merkt man nicht.
Drück dir die Daumen. Das ungewisse sind halt nur, ob Nachblutungen entstehen, die man bei einer Punktion jetzt nicht so von außen sieht. Also sofern die irgendwie komisch danach ist, am besten einen Arzt informieren.
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
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- 3fachmama
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da bestellt man mich für die Lungenbiopsie ins Krankenhaus, soll alles halb so wild sein weil CT-gesteuert und vorallem nicht lange dauern.............. Was passiert bei mir???
Pneumothorax!!! Super ich nehme wirklich alles mit, och Menno
LG Katja
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Ups, ja das ist wirklich unschön! Hoffe du bist wieder einigermassen auf dem Damm? Sicher total unangenehm und da hat man sicher Panik, wenn man es merkt. Aber konnten sie die Biospsie überhaupt machen?
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Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
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- 3fachmama
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sie konnten dadurch nur eine Probe gewinnen anstatt der 5 geplanten.
Alles Käse!!!
Problem war, die Herde waren/sind durch die Cortisongaben um mehr als die Hälfte geschrumpft.
Wenn jetzt nichts raus kommt (wovon mein Doc ausgeht) gibt es keine Stelle die man gut punktieren kann. Er will sich mit Köln besprechen, Histoergebnis nicht vor nächste Woche Mittwoch.
Diese Warterei macht mürbe, und das Wetter.........
LG Katja
Alles Käse!!!
Problem war, die Herde waren/sind durch die Cortisongaben um mehr als die Hälfte geschrumpft.
Wenn jetzt nichts raus kommt (wovon mein Doc ausgeht) gibt es keine Stelle die man gut punktieren kann. Er will sich mit Köln besprechen, Histoergebnis nicht vor nächste Woche Mittwoch.
Diese Warterei macht mürbe, und das Wetter.........
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Morbus Hodgkin 3B
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so heute es der Pneu deutlich kleiner, ein Glück!!!!
Cortison soll ich auf 5mg übers Wochenende reduzieren damit wieder weiter was wachsen kann. Schon makaber!!!!
Denn wenn wieder keine Hodgkinzellen da sind, gibt es im Moment nichts zu punktieren. Mir geht es aber richtig gut, ich sehe der Zukunft sehr positiv entgegen.
Lieben Gruß Katja
Cortison soll ich auf 5mg übers Wochenende reduzieren damit wieder weiter was wachsen kann. Schon makaber!!!!
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