HD16 hat versagt

[Mariii]

die Poseidon Platte, Vaddi wo hassu das denn nu wieder her?
Kinderteller vs. Poseidonplatte. Schick! Was wäre denn nur BEACOPP esc.?
Darth Vader Spiess? Muharr...

Oh weh, Maik, sorry!
Wie gehts dir denn überhaupt, melde dich doch!!!

[radiology]

Guten Morgen, liebe Leute !

Auch wenn ich jetzt als humorlose Spaßbremse gelte, ( kann ich prima mit leben) möchte ich mich trotzdem nochmal zu Wort melden.

Ich kann mich Takanos Meinung nur anschließen:
wenn man die aktuelle Ausgabe des Deutschen Ärzteblatts aufschlägt findet man auf Seite 177 die von Professor Engert veröffentlichen aktuellen S3 Leitlinien zur Behandlung des Hodgkin Lymphoms.

Im Prinzip bietet der Artikel nichts neues, stutzig macht einen nur die Zahlen:

die limitierten Stadien weisen laut Statistik eine 5- Jahres Gesamtüberlebensrate auf von 94 %, für die intermediären liegt diese bei 97,2% während die fortgeschrittenen Stadien mit einer 5-J-Ü-Rate von 95,3% wegkommen.

Für mich heißt das doch ganz klar, dass auch von den "Experten" in Köln schlicht und ergreifend ein kleines Patientenkollektiv im Frühstadium untertherapiert wird, die dann vor dem Problem einer Therapieeskalation stehen und damit verbundenem höheren Letalitätsrisiko. Oder wie seht ihr das ??

Vielleicht könnt ihr verstehen, daß ich in Kenntnisnahme der Zahlen etwas skeptisch bin, wenn es bei Maik heißt, dass das Pet 3 Monate nach Therapieende noch leuchtet. Die Nachricht von einem positiven PET bekommt so für mich einen etwas faden Beigeschmack zumal man auch aus den Studienergebnissen bei den fortgeschrittenen Stadien weiß, dass Patienten mit einem positiven Interim- Pet ein höheres Rezidivrisiko haben als mit einem negativen. (Sorry, wenn euch das jetzt nicht gefällt, aber da bin ich nun mal ehrlich)
Wenn es mein Lymphknoten wäre, würde ich nicht lange fackeln und eine PE machen lassen. (Auch wenn der Brustkorb dazu aufgemacht werden müßte und der Lymphknoten ungünstig liegt; eine gute THG bekommt das hin) Darauf vertrauen, dass es sich um einen falsch positiven Befund des Pets handelt, würde ich nicht.

(Soviel von mir als Spaßbremse, jetzt dürft ihr mich hauen.......)


Lieber Maik,

als Mutter und auch als mitfühlender Mensch ( ich bin nicht nur eine humorlose Spielverderberin) ich wünsche Dir von Herzen, dass es nur blinder Alarm ist und einfach ein paar überaktive Makrophagen in Deinem Mediastinum eine entzündliche Reaktion hervorrufen!

Lieben Gruß, Nina

[yoda]

Hey Nina

Spassbremse? Nein. Humor ist wenn man trotzdem lacht. Habe nie den Anspruch, dass bei meinen Witzen jeder mitlacht. Wir haben uns ja schlussendlich immer sehr gesittet hier unterhalten.

Die Zahlen kannte ich nicht. Es überrascht mich aber schon, dass ich als Stadium IV Patient eine genauso hohe, wenn nicht sogar höhere Überlebensrate habe in 5 Jahren als derjenige in einem frühen Stadium. Diejenigen, die es interessiert:

http://www.aerzteblatt.de/archiv/135474/Hodgkin-Lymphom-beim-erwachsenen-Patienten-Diagnostik-Therapie-und-Nachsorge?src=search

Jedoch sind die Zahlen auch sehr eng beieinander zwischen den verschiedenen Ersttherapien. Bei den vielen Teilnehmenden der Studie ist dies sicher repräsentativ und noch einmal deutlich besser als die Zahlen, die heute noch im Internet herumgeistern. 95% Überlebensraten in allen Stadien. Das ist doch sehr gut für uns alle.

Im dem Punkt, dass man sich auf das PET alleine nicht verlassen kann, gehe ich absolut mit dir einig. Wir haben hier viele Fälle erlebt, wo einfach klar sein muss, dass diese Technologie noch nicht soweit ist, dass durchwegs schlüssige Resultate dabei herauskommen. Hingegen würde ich mich nicht so einfach für das Öffnen des Brustkorbes entscheiden. Ich habe schon mit zwei Hämatologen genau diesen Fall diskutiert, da ich selber schon eine falsch positive PET hatte. Bei mir war der Knoten am Hals und damit besser zu biopsieren, wo ich dann auch einwilligte. Das würde ich heute nicht mehr tun! Beide Hämatologen waren verdutzt, gaben aber zu, dass es kein grosser Nachteil wäre, 2 - 3 Monate zu warten und ein weiteres MRT oder CT zu machen. Wächst der Tumor nicht, kann weiter zugewartet oder gar Entwarnung gegeben werden. Wird er grösser, ist ein Rezidiv sehr wahrscheinlich und die Biopsie muss gemacht werden. Bei einer ersten Hochdosis sind aber in einem frühen Stadium 2 - 3 Monate nicht entscheidend für den Therapieerfolg.

Klar, das ist sehr schwierig für den Betroffenen in dieser Lage zu sein. Und jeder sollte mit Hilfe der Ärzte die Entscheidung für sich fällen.

[maikom]

Sorry, für die Stille von mir - ging mir aber nach der Diagnose psychisch sehr schlecht. Heute kam die Information. Der Knoten wird nächste Woche durch die Rippen punktiert und eine Gewebeprobe der leuchtenden Stelle entnommen. Das soll denn Klarheit bringen, ob ich untertherapiert bin oder ob es ein Fehl-PET ist.

Maik

[maikom]

Termin wurde jetzt auf den 09.04.2013 festgelegt, also weitere 2 Wochen Unsicherheit...naja..erst einmal Ostern mit der Familie feiern.

Maik

[yoda]

Punktion ist ein guter Mittelweg Maik. Ich hoffe für dich, dass dabei ein negatives Resultat für dich resultiert. Als du lange nicht geschrieben hast war mir klar, dass du dich schlecht fühlen musst. Das kann ich gut nachvollziehen.

[maikom]

Ja momentan geht's mir nichts so, neben der Psyche und den ausgebrochenen psychosomatischen Beschwerden, hat mich unserer Kleiner nun auch noch mit einer starken Angina angesteckt und nun liegen wir beide mit 39,x mit Kopfschmerzen und Schüttelfrost und verrotzt und Ibu im Bett. Heute Nacht war dann auch mal seit 6 Monaten mal wieder eine Panikattacke vom Feinsten. Dachte mal wieder ich ersticke und meine Frau sollte einen Notarzt rufen (vermutlich aus der Hoffnung ich komme dann früher an Informationen bzw. die Akte). Konnte mich dann aber nach einer halben Stunde wieder runterfahren. Die labile Psyche war ja auch ein Grund, warum ich die AHB abgebrochen habe.

Lauf aber auf dem Zahnfleisch seit der miesen Diagnose, ist aber im Moment alles psychisch und die Grippe und hat nichts mit dem Hodgkin zu tun. Ich bin seit 1,5 Jahren was Krankheiten betrifft, psychisch sehr labil geworden (fast Hypochonder) und die Hoffnung war zu groß beim Abschluss-PET die erlösenden Worte "Remission" zu hören, nach einem halben Jahr mit Chemo und Bestrahlung. Bin ja auch wieder seit 8 Wochen wieder in Vollzeit arbeiten und da gab es auch tolle berufliche Erfolge und Anerkennung. Bis zum Tag der Diagnose. Naja....habe jetzt erst einmal über Ostern Urlaub. Leider ist bei -10 Grad und nicht sonderlich angenehm, was ablenkendes zu unternehmen.

Ich beobachte mich mal die Tage, zur Not gehe ich in die Notaufnahme und lasse vorher biopsieren, 2 Wochen in meinem aktuellen Zustand ist nicht gerade angenehm auszuhalten. Nachts kann ich nicht schlafen, weil ständig welche Ärzte im Traum vorm Bett stehen und sagen, sieht nicht gut aus. Auch einige Tage mit Tavor (hab ja immer Notreserven da) war ich dann nach 4 Stunden wach und das war es dann mit der Nacht.

[maikom]

sorry, fürs AUSHEULEN - im Moment ist aber viel Chaos im Kopf und ich sag zu meiner Frau immer aufmunternd da ist nichts mehr und alles ist gut, innen drinnen sieht es aber ganz anders aus...irgendwie musste das mal nach den ganzen Tiefs raus...das war heute auch wieder psychisch schwierig, erst hieß es, wir wollen biopsieren....okay, kann ich mit leben oder gibt dann Sicherheit. Ab gesehen, das man Gewebemasse abzieht wo nun zufällig keine Hodgkin-Zelle drin ist und bei einer Punktion immer etwas Unsicherheit bleibt. Erst hieß es ambulant.

Eine Stunde später dann der Termin von der Station für 14 Tagen stationär für eine Nacht. Gut ich hoffe ich werde das überleben und komme nicht mit jemand auf ein Zimmer der kurz vor dem Tod steht, dann gehe ich gleich auf die geschlossene Psychiatrie.

Sorry für das miese Laune verbreiten...ALLEN FROHE OSTERN und WENIGER SCHNEE!

Maik

[liebe]

Hi maikom,
du also mir fehlen die Wörter ich überlege nun seit über 5 Minuten was ich schreiben soll kann
Du brauchst dich doch nicht entschuldigen, jeder hat mal einen hoch und tief. Ich kann deine Situation so gut nachvollziehen. Ich denke dafür sind wir da. Ich würde dir so gerne helfen können
Bitte denk daran dass ich ganz fest an dich denken werde und für dich auch beten werde das das eine fehldiagnose ist.

[Jakie]

Maikom,
Ich kann dich so gut verstehen. Wenn die Psyche mitspielt und die Panik steigt, ist es ein eckliges Gefühl. Ich nehme dann Alprazolam, eine Beruhigungsmittel (Benzodiazepone wie Tavor auch) , was aber besonders angstlösend und nich zu sehr sedierend wirkt, und wohl auch weniger Abhängigkeit bringt als Tavor. Punktion ist eine gute Lösung, im CT kann man den Zugangsweg gut positionnieren. Aber 2 Wochen finde ich auch echt happig auszuhalten. Ich habs auch nicht mehr ausgehalten, und habe den Beginn der Therapie forciert, weil die Lk bei mir täglich gewachsen sind, schmerzhaft waren und ich jeden Tag Fieber hatte. Die Partner müssen mit uns echt was aushalten, andereseits kannst DU eben nicht immer stark sein. Deine Frau sieht es dir doch an, dasss es dir schlecht geht, nehmt euch in den Arm, versteckt draußen bunte Eier und lenkt eich ab. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!

[maikom]

Gibt es einen der auch im Mediastinum biospiert punktiert wurde ? Laut Chirurg ist der Knoten durch die Rippen gut zugänglich und CT gesteuert, sollte man auch die leuchtende Stelle gut treffen....Bekommt man trotzdem eine Vollnarkose um nicht zu verwackeln oder wird das ganze nur örtlich betäubt. Sorry, Suchtreffer findet Tausende Treffer aber nichts passendes...

Maik

[Jakie]

Bei einer CT gesteuerten Biopsie braucht man in der Regel keine Vollnarkose, wenn der LK aber mittels Mediastinoskopie biopsiert wird, dann schon . Das macht dann aber eher der Thoraxchirurg und nicht der Radiologe. Wenn es dr helfen kann, ruf doch dort an, und frag nach, was bei dir genau geplant ist. Du hast das Recht, korrekt aufgeklärt zu werden.Alles Gute!

[Wintermute]

Hi Maik,

dass Du psychisch am Ende bist, kann bestimmt jeder nachvollziehen.
Aber lass Dir doch wenigstens Tavor oder ein Antidepressivum verschreiben. Hast ja schon Erfahrung und es gibt so viele Möglichkeiten. In solchen schwierigen Situationen kann man jede mentale Unterstützung brauchen. Ich würde nicht lange zögern. Ich wünsche viel Glück für die Biopsie und natürlich ein gutes Ergebnis !!

Beste Grüße,

wintermute

[takano-san@gmx.de]

Hey Radiology, ich finds gut das Du hier mitmachst. Im Endeffekt bist Du die einzig Professionelle hier. Wir anderen raten ja oftmals nur. Spassbremse? Keineswegs! Bitte weiter so

[tanja]

Hallo Maik, bei mir wurde CT gesteuert im Mediastinum eine Probe entnommen.

Es wird eigentlich nur eine örtliche Betäubung notwendig sein.

Hab keine Angst es ist nicht so schlimm wie es sich anhört.
Wenn du Fragen hast, immer raus damit.