HD16 hat versagt

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Lunita
Beiträge: 810
Registriert: 04.05.2010 12:48

Beitragvon Lunita » 21.03.2013 17:48

@Captain Blaubaer und Yoda: Naja, ich hatte auch grinsen müssen... :oops: :wink2:
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

majo_334

Beitragvon majo_334 » 21.03.2013 20:23

Ich weiß nicht ob mein Kommentar jetzt überflüssig ist, aber ich möchte auch nochmal beisteuern... bei mir war es so, daß mein "Problembulk" von 8x6 cm zum Ende der Chemotherapie (allerdings BEACOPP) erstmal "nur" auf 6x5 cm zurückging, und dann in den nächsten 6 Monaten nach Ende der Chemo auf finale inaktive 4,9x3,7 cm.
Also kurz gesagt, in einigen Monaten danach immer weiter an Größe verloren hat. Es gab kein PET.
Wie hier auch schon geschrieben an Anlehnung an die Studie, mein Onkologe sagte ebenso, eine finale Untersuchung (PET oder Standard CT) sollte so lange wie möglich hinausgeschoben werden, da noch über einen längeren Zeitraum ein Abbauprozess im Gang ist der abgewartet werden müsse...
Lasse das mal so stehen.

liebe
Beiträge: 451
Registriert: 04.01.2013 01:29

Beitragvon liebe » 22.03.2013 00:03

Hi majo, ich verstehe dass jetzt leider nicht ganz.
Heißt das man darf keinen PET machen nach Chemo oder Bestrahlung?? In welchem Abstand war es denn bei dir?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

J.ST.
Beiträge: 282
Registriert: 15.04.2012 23:44
Wohnort: Nähe Wiesbaden

Beitragvon J.ST. » 22.03.2013 00:20

Hallo liebe,
die Bestrahlung kann ein positives Ergebnis des PET's verursachen. Da im Bestrahlungsgebiet oft Entzündungen entstehen und dadurch das PET falsch interpretiert werden kann.
Bei der Chemo ist das nicht der Fall.

Gruß Jürgen
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

majo_334

Beitragvon majo_334 » 22.03.2013 17:20

liebe hat geschrieben:Hi majo, ich verstehe dass jetzt leider nicht ganz.
Heißt das man darf keinen PET machen nach Chemo oder Bestrahlung?? In welchem Abstand war es denn bei dir?


Entschuldigung für die Verwirrung, ich hatte keine Bestrahlung sondern nur Chemo. Natürlich darf PET gemacht werden. Mein Onkologe hatte sich nur dagegen entschieden, da die Lymphknoten alle sehr gut zurückgegangen sind und man anhand des CTs und der Bestimmung dieses SUV (?)-Werts gut erkennen konnte, daß keine Aktivität mehr vorhanden ist. Außerdem meinte er, ein PET-CT hätte eine hohe radioaktive Belastung, sehr viel höher als ein normales CT, weshalb er ein PET in meinem Fall überflüssig fand, um zu einem Abschluss-Ergebnis zu kommen.

Es ist immer schwierig mittels persönlicher Erfahrungen darüber zu diskutieren, weil nicht jeder Arzt gleich handelt, auch von der Studie abweicht, und es dafür einen triftigen Grund gibt, nämlich die ganz persönliche individuelle Ausgangslage und Krankengeschichte. Ich wollte meine Situation einfach nur kurz einstreuen und damit aussagen, daß sich u.U. Gewebe über einen längeren Zeitraum immer noch zurückbildet und dieses "abwarten" schon irgendwie einleuchtend scheint.

Alles Gute, maikom!

Benutzeravatar
Mariii
Beiträge: 1138
Registriert: 19.01.2012 12:30
Wohnort: Budapest/Ungarn

Beitragvon Mariii » 23.03.2013 22:03

Hallo Maiki,

mein Arzt hat mir damals, als das PET anstand (Liebe Majo: übrigens wird beim PET ein Lowdose CT gefahren, also die radioaktive Verseuchung kommt dort eher von der tollen Spritze, die man vorher bekommt...) gesagt, das das PET auch zu Studienzwecken gemacht wird, um dann zu sehen: "Aaah, sind doch einigen PETs falsch positiv!" und das wird notiert und vielleicht ist man irgendwann in ein paar Jahren so schlau und macht gar keine PETs so zeitnah an der Chemo+Bestrahlung. Und dass die bestrahlten Stellen noch nacharbeiten hab ich so auch gehört.

Weisst du nun schon wie es weitergeht?

glg Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



Bild

liebe
Beiträge: 451
Registriert: 04.01.2013 01:29

Beitragvon liebe » 24.03.2013 00:28

Hi mari, hattest du auch nicht nu wie war's?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

takano-san@gmx.de
Beiträge: 298
Registriert: 10.02.2012 07:45

Beitragvon takano-san@gmx.de » 24.03.2013 19:56

Hallo Meikom,

sorry, dass das so läuft. Das ist wirklich MIST.

Beim lesen der Einträge beschleicht mich langsam das Gefühl, dass 2 ABVD und 20 Gray für IIA ohne RF zu wenig sind.

Bei manchen klappts bei anderen nicht. Ich hab das Gefühl, die Unsicherheit bzgl. der Heilung in diesem Stadium ist höher als in allen anderen Stadien.

Pfff... naja, einerseits macht es auch keinen Sinn jedem die Mega-Keule zu verabreichen... aber bei IIA komm ich langsam ins grübeln.

Halte Durch!

takano
READY TO ROCK!
____________________________
15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

liebe
Beiträge: 451
Registriert: 04.01.2013 01:29

Beitragvon liebe » 24.03.2013 20:46

Ja, das Gefühl habe ich auch wirklich, dass 2 x abvd zu wenig sind.
takano, was hast du für eine Therapie gehabt ich kann es nicht ganz enziffern :)
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Benutzeravatar
Mariii
Beiträge: 1138
Registriert: 19.01.2012 12:30
Wohnort: Budapest/Ungarn

Beitragvon Mariii » 24.03.2013 21:34

Oh Mann, Takanochen, das darfst du doch nicht schreiben, 2 Tage vor meiner NU, (wie du siehst liebe, ich muss noch etwas bibbern)...ich mach mich voll. Aber ich hab auch schon oft gedacht, ob des ausreicht, allerdings sind doch die Rezidivzahlen so niedrig, meine ich. Mein Doctore hat immer von 5-10 Prozent gesprochen...ach menno...Alles doof...!
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16

6 .2.12 -19.3.12



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!







Bild

sylvia1410
Beiträge: 90
Registriert: 04.03.2008 18:28

Beitragvon sylvia1410 » 24.03.2013 21:43

Hallo zusammen
dann muss ich auch mal was schreiben
hatte 2008 auch stadium2 ohne rf und bin immer noch gesund

lieben gruß sylvia
27.01.2008 knubbel am hals ertastet
27.02.2008 Diagnose Hodgkin
27.03.2008 Chemo beginn Ende 08.05.2008
27.05.2008 vorraussichtlich Strhlentherapie beginn
15.7-5.8 abschllussheilbehandlung in Sankt Peter Ording
11.11 nachsorge: Alles weg

liebe
Beiträge: 451
Registriert: 04.01.2013 01:29

Beitragvon liebe » 24.03.2013 21:55

Welche Therapie hattest du?
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Benutzeravatar
Marion1970
Beiträge: 916
Registriert: 03.10.2009 16:58
Wohnort: Marburg, Hessen

Beitragvon Marion1970 » 24.03.2013 22:34

sylvia1410 hat geschrieben:hatte 2008 auch stadium2 ohne rf und bin immer noch gesund


Und ich folge Sylvia im Jahr darauf, bin seit 3,5 Jahren sauber (aufholzklopf).

Lieber Takano, nix gegen Dein Bauchgefühl, aber was Rezidivraten betrifft, vertraue ich doch lieber auf die Statistik, und die sagt was anderes als Dein Gefühl.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

takano-san@gmx.de
Beiträge: 298
Registriert: 10.02.2012 07:45

Beitragvon takano-san@gmx.de » 24.03.2013 22:53

Hi Mutti, an dich musste ich bei meiner Aussage denken. Dir mussten sie das Ding ja auch nachtraeglich weglasern. Mach Dir keinen Kopf Marion hat recht, die Statistiken werden was anderes sagen, sonst wuerden sie ja nicht so behandeln. Wahrscheinlich ist das hier nur ne Haeufung, die keine ist und es kommt mir nur so vor. Toller Satz oder :-) Am 09.04. krieg ich meine Ergebnisse der 3. NU. Mach nen Ruhigen. Nachdem Du Dich beim 1. Mal so nass gemacht hattest, wolltest diesmal cooler bleiben.

Takano

Achso @liebe. Ich hatte die Poseidon-Platte. 2x BEACOPP eskl + 2x ABVD und zum Nachtisch was leichteres, 20 Gy
READY TO ROCK!

____________________________

15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;

05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;

15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;

11.05. CT;

04.06. PET/CT - negativ

04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy

26.07. - 16.08. AHB Freiburg

08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,

Benutzeravatar
Mariii
Beiträge: 1138
Registriert: 19.01.2012 12:30
Wohnort: Budapest/Ungarn

Beitragvon Mariii » 24.03.2013 23:05

Ach Vaddi, du wieder. Ganz in echt mach ich mich vorher gar nicht wirklich schlimm verrückt, ich bin eigentlich so in Action und am Vorbereiten für unseren Urlaub, dass mir für Gefühle und Vorzeichen keine Zeit habe, ich habe auch keine Knubbel, keine Temperatur, keinen Alkoholschmerz usw usf. Und hier zuhause erwähne ich auch mit keiner Silbe Nöte. Ja, ich gestehe, meinen geistigen Schrott lade ich hier bei euch ab, weíl einzig ihr mich versteht...!

Marion, ich mag deine forsche Art und ich fühle mich sofort auch wieder auf den Boden geholt. Ich mag nämlich Statistiken auch sehr gern, vor allem, wenn sie so wenig Rezidive vorraussagen, wie unsere ABVD-Statistik.
Mein Arzt ist sich ja immer sicher, dass das nicht wieder kommt. Der liest zu wenig in unserem Forum.

Vaddi sagte so schön, dass mein Tumor noch nicht ex war nach der ABVD, und weggeläsert werden musste, das fand ich auch erschreckend, ich gebe zu. Naja, die Strahlenprofis sind ja auch sehr überzeugt von ihrer Physik und behaupten stets: "Wo ich strahle, wächst kein Gras mehr!"...Na Hauptsache, da wächst kein Lymphomchen mehr, ihr Naseweisse!

Jute Nacht
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16

6 .2.12 -19.3.12



http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297



5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy



19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,

28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!

11.12.12 2.Nachsorge alles schick!

März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber

Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis

Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!

Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!







Bild


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 219 Gäste