HD16 hat versagt

[Lunita]

Was für eine blöde Sache!
Meines Wissens stimmt das mit Beacopp, also dass man die nachreichen könnte, bevor man zur Hochdosis greift. Allerdings kannte ich das eher von Fällen, bei denen es erst nach einigen Jahren zum Rezidiv kam... Ob das aber nach so kurzer Zeit der Behandlung auch gemacht werden würde?? Hoffen wir es! Aber noch besser einfach hoffen, dass am Ende gar keine Behandlung nötig ist!
Auch ich drück dir die Daumen!

[Schneider1983]

Hallo Maik,

mein Lymphknoten im Mediastinum war nach HD 16 (ABVD und Bestrahlung, wie bei Dir) auch nicht kleiner geworden und es war damals erstmal für 2 Jahre weg.

Mich haben Sie auch nicht am Brustbein aufsägen müssen...da gibts noch andere Möglichkeiten, also Kopf hoch! Man kann auch durch die Rippen gehen oder laparaskopisch!

Bevor du die HD machst, lass Dir das Ding irgendwie rausnehmen!
Wenn ich dran denke, dass das jetzige Ergebnis bei mir "endlich negativ" war, bin ich dankbar für die OP, statt nun erneute HD und fremde Stammzellen.

Gruß und viel Glück
Jonas

[Janine]

Wünsche dir viel Kraft und drücke dir die Daumen das es wenn "nur" bestrahlt werden muss.
Janine

[Mariii]

Maiki,

was sind das denn für beschi**** News??? Oh Mann, sowas hab ich ja überhaupt nicht auf dem Zettel. Mich verwirrt das, gibt es nicht auch noch nach der Betrahlung reaktive Lymphis die noch Leuchten? Ich hatte das mal mit meinem Onko besprochen und der meinte, dass es gar nicht selten ist. Ich mag gar nicht ahnen, wie es dir und deinen Lieben jetzt geht und hoffe auf schnelles Abklären, wie es weitergeht. Ich würd auf jeden FAll auch die Kölner noch mal löchern! Ich drück dir fest die Däumchen

[Marion1970]

Hallo Maik,

das ist wirklich eine blöde Sache, aber gut, dass die Kölner involviert sind, da gibt es wenigstens keine unnötigen Schnellschüsse, sondern es wird erst mal genau geguckt und analysiert. Halte uns auf dem Laufenden, ich drücke Dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße, Marion

[J.ST.]

Hallo Maik,
Zuerst wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und dass sich das alles als Interpretationsfehler herausstellt.
Nach meiner Bestrahlung gab es von meinem Oberarzt folgende Aussagen:
1. Nach einer Bestrahlung kann man kein PET durchführen, da die Ergebnisse nicht aussagekräftig sind und sehr oft ein positives PET dabei entsteht.
2. Die richtige Methode für die NU ist ein CT und kein PET-CT.
3. Er kennt keinen Fall, wo es zu einem Frührezitiv im Bestrahlungsgebiet kam.

Daher ist es richtig und wichtig, dass das alles von Köln überprüft wird.

Gruß Jürgen

[Wintermute]

Hallo Maik,

das sind ja keine guten Neuigkeiten, aber sicherlich nichts wogegen man nichts machen kann. Du hast ja mit der Therapie noch Luft nach oben gelassen. Vielleicht wartet man ja auch einfach erstmal ab, wenn man sich unsicher mit der Aktivität ist.
Ich wünsche Dir aber erstmal viel Kraft und Zuversicht. Das wird schon werden !!

Viele Grüße,

wintermute

[Jonas92]

Hi Maik,
dass is doch schon wieder scheiße. Ich hoffe die können echt noch einen Fehler finden, bzw würde ich hören zu was sie raten und wenn es eine Hochdosis geben sollte, würde ich das Leuchten aufjedenfall durch eine Biopsie sichern lassen, vorrausgesetzt, wie du schon gesagt hast, es traut sich jemand dran. Ich drücke dir die daumen.

[Captain Blaubaer]

Moin, Moin,

in ähnlich gelagerten Fällen haben sich (auch Kölner) Mediziner für eine wait-and-watch Methodik etwa der folgenden Art entschieden:

- 3 Monate warten
- CT oder MRT (je nach örtlich vorherrschender Lehrmeinung)
- wenn der bulk (langsam) kleiner wird oder gar zerfällt - alles schick
- wenn er gleich bleibt - weitere 3 bis 6 Monate warten, dann Vergleichs-MRT und allerfrühestens dann ein PET-CT


Hintergrund #1:
Im bulk braucht auch avitales Zellmaterial (Krebszellen, Bindegewebe, ...) seine Zeit (in der Regel Monate !!) um abgebaut zu werden und auf natürlichem Wege (Ausscheidungen) den Körper zu verlassen.


Hintergrund #2:
Wenig mehr als 2 Monate nach Abschluß einer Strahlentherapie sind die damit einhergehenden (auch positiv zu wertenden) Entzündungsprozesse kaum abgeklungen; verursachen aber prima SUV-Werte...
Das ist gesichertes radiologisches Wissen, so ca. ab Facharzt-level ...
Laß also nicht jede Assistenzärztin an Dich heran, nur weil sie hübsch und blond ist.
Es könnte das Blonde überwiegen ...



Also Zweitmeinung - inbesondere aus Köln - lohnt.



Wenn nun
- ist aber kaum davon auszugehen !!! -
wenn nun doch - dann gibt es neben all den Greulichkeiten wie Hochdosis-Chemo auch noch etwas Neues, extrem Präzises aus der Kiste der Medizinphysik - die Protonentherapie

siehe auch
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... entherapie


Alles Gute !!

Ahoi!

Captain Blaubaer





PS:
Nachdem ich missionarisch diesen langen Text eintippte - uff - sehe ich, daß unser Schweizer Sternenritter schon die wesentliche Hälfte schrieb ...

[radiology]

@ Blaubär: PET Befunde dürfen erst freigegeben werden, wenn sie oberärztlich validiert sind oder von einem Facharzt angeschaut werden. Assistenzärzte sind in den Kliniken nicht berechtigt, Befunde OHNE Freigabe durch die höheren Instanzen in den Orbit zu hauen !!
Und Befunde sind in der Regel unabhängig von der Haarfarbe der Radiologin......
Gruß vom Facharzt

[pepe 2012]

ok, das ist interessant, mein pet ist nur von einem assistenzarzt gemacht. hat meine onkologin auch gewundert, im bericht steht nix von oberarzt.
befundenter arzt: assistenz arzt dr. sowieso. das wars.

hatte mir von diesem die bilder auch noch erklären lassen, klang ganz vernünftig wie er gesprochen hat, wird schon so stimmen.

@maik: auch von mir sind die daumen gedrückt für die zermürbende wartezeit. wirst du packen!!! was yoda und blaubär schreiben klingt finde ich aber ziemlich einleuchtend.

[Captain Blaubaer]

Liebe Nina,

eine gute und professionell arbeitende Klinik bzw. Praxis zeichnet die von Dir beschriebene Arbeitsweise aus.
Ist aber leider nicht durchweg Standard; von daher lohnen noch manche Qualitätssicherungskampagnen in der Medizin ...


Im vorliegenden Falle @maikom erscheint mir mit meinem bescheidenen Halbwissen der Zeitraum von etwas über 2 Monaten zwischen Therapieende und PET--CT zu kurz.

Dies führte zu meinem Scherz mit dem Assistenzarzt; beinhaltet lediglich die Frage, ob in der Klinik von Maik genügend qualifiziertes Personal zu Gange ist ?!
Die (auch) daraus folgende Empfehlung – Einholen einer Zweitmeinung, gern aus CGN – steht da.


Was die Haarfarbe der Befunderin anbetrifft, bitte ich Dich um weniger Dünnhäutigkeit.

Ich wollte den Menschen in seiner großen (!) Verunsicherung, ja Ur-Angst, etwas aufheitern.

Vermutlich ist in den heutigen Zeiten der sogenannten „political correctness“ – in denen Arnold Schwarzenegger gegenüber Herrn Brüderle schlichtweg verblaßt - das Ganze ein überaus übler sexistischer ….

Wenn wir in diesem Forum so weit sind, jedes Wort auf die Goldwaage legen zu müssen, dann gibt es bestimmt bald weniger Vitalität hier.
Bitte habe auch dies bei einer potentiellen Antwort vor Augen.

Gruß aus der Physik.
Ahoi!

[Uta]

Hallo Maik
Ich drücke dir auch die Daumen und schließe mich Yodas Vorschlag an.
Wir hier im Rheinland sagen gerne :
Et is noch immer jot jejange
(Es ist noch immer gut gegangen)

wech mit dem dreckeligem Hodgkin

viele Grüße
Uta

[Uta]

UPS
hatte Seite 2 gar nicht gesehen
das hört sich doch von allen Experten zuversichtlich an.
Jetzt weiß ich aber auch, dass ich nach meinen Bestrahlungen nicht direkt ein PET machen lasse!
Da wird man ja ganz plem plem bei
LG
uta

[yoda]

Dies führte zu meinem Scherz mit dem Assistenzarzt; beinhaltet lediglich die Frage, ob in der Klinik von Maik genügend qualifiziertes Personal zu Gange ist ?!
Die (auch) daraus folgende Empfehlung – Einholen einer Zweitmeinung, gern aus CGN – steht da.


Was die Haarfarbe der Befunderin anbetrifft, bitte ich Dich um weniger Dünnhäutigkeit.

Ich wollte den Menschen in seiner großen (!) Verunsicherung, ja Ur-Angst, etwas aufheitern.

Musste gerade etwas lachen. Dein Humor entspricht in etwa meinem. Und das finden irgendwie nicht alle so lustig. Kann ich verstehen, jedoch nur ein Stück weit

Yoda, Oberjedi mbF
(auf der Suche nach seinen Assistenzjedis)