Narbengewebe größer als 2,5 cm

[Uta]

Hallo zusammen
ich hatte heute meine ersehnte Abschlussuntersuchung, die leider nicht so ausgefallen ist wie erhofft.
Mein Bulk (11,7 x6cm) im Thoraxbereich war im November auf 3x4cm geschrumpft und ist leider in der Größe bis heute geblieben. Ich habe natürlich gehofft unter die 2,5 cm zu kommen, aber is nich.....
Kann es sich in der Größenordnung auch um "Narbengewebe" handeln?
Am Montag habe ich direkt PET CT
habe eben gelesen, dass es ca. 45 Minuten dauert. Bekommt man die Ergebnisse immer erst nach Tagen?
Oder gibt irgendwer schon mal eine Vorabinfo, ob was leuchtet oder nicht?
Ich freu mich auf Infos

[zwergi82]

Hallo Uta,

das tut mir total leid, dass deine Abschlussuntersuchung nicht 100% positiv ausgefallen ist. So was ist einfach immer zum ko...
Ich denke, auch 3x4 cm können durchaus Narbengewebe sein, es kann ja sein, das der im November schon inaktiv war und der Mr. H sich verpisst hatte.

Zum PET /CT:

Die eigentliche Untersuchung in der Röhre dauert ca 45 Minuten... Die fahren zuerst das CT, ohne und mit Kontrastmittel und gleich im Anschluß das PET, das deutlich länger dauert.
Das nervige fand ich immer die Zeit, die vorher vergeht, bis es endlich los geht.
Wenn die dir den Tracer gespritzt haben, musst du ca ne Stunde relativ ruhig und entspannt rumsitzen oder liegen, in Tübingen verpacken sie einen immer noch in Decken, damit sich das Zeug richtig im Körper verteilt.
in der Zeit trinkst du noch nen Liter Kontrastmittel und dann gehts los.

Ich glaub nicht, dass du nen Arzt finden wirst, der dir gleich was sagt, denn auch positive PETs müssen kein Krebsstoffwechsel sein.
Da werden bei der Befundung alte CT Bilder und co, mit dem neuen verglichen, übereinandergelegt und unter anderem so ausgewertet.

Das dauert seine Zeit.
Eigentlich wäre es unverantwortlich von nem Arzt, dir gleich was zu sagen, denn das kann keine sichere Auskunft sein.

LG Kathrin, die auch noch wartet

[Marion1970]

Hallo Uta,

gibts das auch, dass ein Mediastinalklotz schon bei der ersten Untersuchung ganz weg ist? Also bei mir war da auch noch was, da stand dann aber auch im Arztbrief, dass das normal sei und man davon ausgehen könne, dass es sich um Narbengewebe handelt. So war es dann scheinbar auch.
Im Übrigen: Wo soll das ganze tote Gewebe denn so schnell hin, das muss doch erst einmal abgebaut werden? Und: Beruhigung Nr. drei: Ich habe am Schlüsselbein immer noch harte Reste, die ich fühlen kann, wenn ich den Kopf seitlich überstrecke, dafür ist im Mediastinum mittlerweile nichts mehr, da war aber viel mehr Masse. Das ist bestimmt alles nur totes Geraffel bei Dir, das liegt da jetzt nur so rum.

Liebe Grüße, Marion

[maikom]

Hallo Uta,

es ist momentan einfach Spekulation. Sicher kann es Narbengewebe sein, je größer der Knoten oder Bulk, desto größer ist die Restknotenmenge die zurückbleiben kann. Ein PET ist jetzt ein guter Weg um Klarheit zu finden.

Wobei die meisten Onkologen bei Restknoten über 2,5 cm sicherheitshalber gerne noch die Bestrahlung rüber jagen. Weil man eben nicht reingucken kann, so zumindestens mein Erkenntnis. Du sagst du hattest ein Zwischen-CT ? War das auch ein PET ? Wie waren die SUV dann damals ?

Es gibt einige Radiologen die nach kurzer Zeit schon eine Tendenz sagen können, es kommt immer drauf an wie viele PETs er schon gesehen hat. Wenn es aber zweifelhaft ist, wird das über mehrere Augen gehen um eine ordentliche Diagnose abzugeben. 2 bis 3 Tage ist meist die Standardwartezeit.

[Uta]

SUV? kannst du mir mal auf die Sprünge helfen Maik ? Vielleicht bin ja heute etwas daneben....

Liebe Marion
vielen Dank für deine direkte Art zu antworten. Aber da die HD 18 Studie ja unter 2,5 cm vorsieht, hofft man eben dieses Ergebnis zu erreichen.
Denn das haben ja wohl die meisten, sonst würde das nicht von der Studie aktuell so vorgegeben. Oder??

Ich habe jetzt aber über die Suchfunktion schon einige Mitstreiter gefunden die ähnliche oder sogar größere Reste hatten.
Vielen Dank für eure Infos
Uta

[Uta]

SUV? kannst du mir mal auf die Sprünge helfen Maik ? Vielleicht bin ja heute etwas daneben....

Liebe Marion
vielen Dank für deine direkte Art zu antworten. Aber da die HD 18 Studie ja unter 2,5 cm vorsieht, hofft man eben dieses Ergebnis zu erreichen.
Denn das haben ja wohl die meisten, sonst würde das nicht von der Studie aktuell so vorgegeben. Oder??

Ich habe jetzt aber über die Suchfunktion schon einige Mitstreiter gefunden die ähnliche oder sogar größere Reste hatten.
Vielen Dank für eure Infos
Uta

[maikom]

Hallo Uta,

SUV sind die Ergebniswerte beim PET, wie groß der Stoffwechsel dort ist, weiß jetzt aber nicht ob du schon mal ein Zwischen-PET beim BEACOPP hattest oder ob es dein erstes PET jetzt ist.

Aber wie bereits geschreiben, das PET jetzt an der Stelle zu machen ist gut und richtig und es wird Klarheit geben. Dann wird man entscheiden wie man weiter macht. Option wäre in dem Fall ja nur noch eine Bestrahlung anzuschließen.

Maik

[Uta]

ich bin ja nicht in die Studie gegangen, deshalb mache ich jetzt erst Bekanntschaft mit dem PET.
Bestrahlungen wollte mein Onkologe ja eh machen. Aber ich habe halt heute erst erfahren, dass man vorher ein PET macht, wenn nach Chemo noch Werte über 2,5 cm da sind.
viele Grüße
Uta

[Mariii]

Liebe Uta,

ich will dri kurz schreiben zum PET. Bei mir lief es so, du bekommst eine Spritze, dann musst du eine Stunde ganz laaaang und ruhig sitzen und dann kommst du in das Gerät. Mein PET Gerät an der Uni Köln fährt höchstens 10 min lang langsam über dich rüber und fertig isses. Das Teil macht ein Lowdose CT zeitgleich zu den PET AUfnahmen. Ich habe über eine Woche auf die Ergebnisse gewartet, ich glaube nicht, dass du vorab eine Info bekommst, weil sich in der Regel mehrere Spezis in einem Tumorboard Treffen und dann jeden Patienten einzeln besprechen, einer allein darf dir das gar nicht sagen. (Bei uns war es so) Viel Glück

[Mariii]

Ich sehe grad, du wohnst in Hennef, ja sag das doch. Ich hab auch in Hennef gewohnt, ich wohne jetzt 10 min von dir weg, in Thomasberg...bei welchem Onko bist du? Dann gehst du sicher auch an die Uni Köln???

[Lunita]

Hallo Uta!

So wie du, war auch nicht in der Studie. (Heute bereue ich diese Entscheidung zwar, aber gut, manchmal trifft man Entscheidungen, die man hinterher bereut )
Und offenbar haben/hatten unsere Klötze im Mediastinum auch ganz ähnliche Maße. (Heute weiß ich sie allerdings schon gar nicht mehr auswendig. Müsste ich erst nochmal nachgucken.)
Aber der Punkt ist, dass mein Restnarbengewebe nach 8xBeacopp ca. 8,7 cm betrug. Deswegen hatte ich überlegt, das PET selbst zu zahlen, um eventuell die Bestrahlung (welche außerhalb der Studie ja immer noch zum Standard gehört) umgehen zu können. Denn die Kasse hatte den Antrag hierauf abgelehnt.
Allerdings riet mir Köln dazu, mich bestrahlen zu lassen, da mein Restnarbengewebe halt noch so groß war, und ich nun mal nicht in der Studie bin. Sie sagten mir, die Bestrahlung wegzulassen, wäre halt noch experimentell, und sie rieten mir deswegen in meinem Fall doch noch ausdrücklich zur Bestrahlung. Ganz egal was das PET letztendlich sagen würde...
Tja, so habe ich dann letztlich auf das PET verzichtet, und mich bestrahlen lassen. Ob das richtig war oder falsch, das kann momentan wohl eh noch keiner mit Sicherheit sagen. Auch nicht Köln.
Hör einfach in dich hinein, und entscheide dich für das, womit du dich am besten fühlst. Eine 100% Gewissheit gibt es sowieso nie.
Viel Erfolg dir!

[Uta]

Hallo Lunita
ich hatte nach der vierten auch stetig Reduzierung der Dosis, da meine Werte so schlecht waren. Vielleicht hat das ja was mit der Restgröße zu tun?
Heute wird das PET anscheinend bei Größe über 2,5 cm bezahlt, weil ich tu nix dazu .
Hallo Marie
du warst bei Dr.F und ich bei Dr. Heid...
ja ich geh in die Uni Köln
und Köln hat genau seit dem Tag meiner Einweisung nicht mehr an HD18 teil genommen und ich hätte in die UNi Bonn gemusst. Das wollte ich aber nicht.
wir wollten uns doch schon mal in Praxis treffen aber da waren doch meine Werte wochenlang so besch..... eiden
Liebe Grüße
Uta

[yoda]

Restgewebe ist ganz normal. Vor allem beim nodulär sklerosierenden Subtyp. Habe auch ein Narbengewebe über 2.5cm, heute noch. Und daher macht man das PET. Wenn dies negativ ist - bleib positiv - gibts keine Bestrahlung.

Glaube nicht, dass eine Dosisreduktion einen Einfluss hatte. Wenn ein Gewebe nicht zurückgeht, heisst das nicht, dass da noch was ist. Wenn etwas wächst, das wäre gar nicht gut.

[Roesti]

Hallo Uta,

das scheint mir alles völlig normal. Bei mir ist der ursprünglich große Tumor (siehe Signatur) nach BEACOPP ganz drastisch kleiner gewesen, nach ABVD tat sich nicht mehr viel - soll aber trotzdem "sauber" sein. Er hat sich seitdem bei jeder NU ein kleines bisschen kleiner dargestellt. Derzeit (CT im Januar) sind es noch 3,7 x 1,8 cm, aber da regredient kein Grund zur Besorgnis, mir wurde trotzdem komplette Remission bescheinigt. Also, mach dir keine Sorgen, und wenn eh noch bestrahlt wird, kriegt der nochmals einen übergebruzzelt und dann ist bestimmt alles platt.

Liebe Grüße
Rösti

[Uta]

Heute hatte ich mein PET in Köln.
Vorab wurde mir gesagt, dass ich heute kein Ergebnis bekomme sondern mein Onkologe am Freitag nach der Tumorbesprechung.....
Leider hat mir so eine Assistentin nach der Untersuchung ungefragt und ohne "Kommentar" Bilder meiner Untersuchung mitgegeben, die ich mir natürlich angeschaut habe.
An meinem restlichen Tumor /Lymphom im Brustbereich leuchtet da was grün. Kann ich da schon was raus entnehmen?
Lieber hätte ich keine Bilder bekommen, jetzt bin ich natürlich am Rätseln.
Kennt sich damit jemand aus?
Viele Grüße