Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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Jean
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Beitragvon Jean » 25.08.2015 08:21

Hallo Jonas,

direkten Kontakt zu Deinem Spender hast Du also auch noch nicht. Anonymen Briefaustausch über die Zentrale habe ich schon mehrmals gehabt, und meine Spenderin konnte es eigentlich auch nicht erwarten, dass wir uns mal kennenlernen. Ich habe gerade die Antwort vom Krankenhaus bekommen, dass es noch normal ist, wenn einen Monat nach dem 2. Geburtstag noch nichts herausgegeben wurde. Falls es sich meine Spenderin doch anders überlegen sollte und den Kontakt nicht will, werde ich es jedoch ausdrücklich nicht erfahren. Das Warten geht also weiter und bleibt spannend ...

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 07.09.2015 13:00

Am Mittwoch habe ich nun mein Abschluss PET CT. Pulsschlag geht schon deutlich höher und Nachts schlafen kann ich auch nicht mehr gut. Scheiß Aufregung. Dann wird auch die Knochenmarkspunktion besprochen, aber da erwarte ich eigentlich nichts. PET CT macht mir wie jedem wohl wieder eine Menge Angst. Falls aber alles gut ist, werde ich als "geheilt" entlassen und soll 1 Mal im Jahr zum großen Blutbild erscheinen. Weitere Kontrollen CTs etc. wird es nicht geben! Keine Prüfung von Knochendichte oder Organtest etc. Der Arzt meinte, ich sei gesund und so werde ich auch behandelt und wenn ich etwas hätte, soll ich halt loslaufen. Sprich, man wird mit seinen Problemen allein gelassen. Finde ich auch nicht so toll, denn Neuropathie und kleine GvhD Hautprobleme sind vorhanden. Auch arbeitet mein Gehirn (erinnern & denken, Wörter finden etc.) nicht mehr so schnell wie früher. Auch bin ich denfintiv schneller Müde. Nach außen hin, sehe ich ganz normal aus, keine Anzeichen für ABVD, DHAP, BEAM, autologe und allogene SZP.
Also bin ich in den Augen anderer auch normal.
Nunja, das Praktikum zeigt, dass ich da so gerade durch komme, derzeit Vollzeit, aber Oktober dann von Mo. bis Do. 8 Stunden und Freitag FREI.
Ich melde mich mit den Ergebnissen von PET CT und Knochenstanze zurück!!! Genug geschrieben.


Hi Jean,
habe vor 2 Wochen meinen "Personalbogen" in der KMT abgegeben und warte seitdem. Gleichzeitig noch einen Brief da gelassen, aber letztes Mal dauerte es auch 4-5 Wochen.
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 09.09.2015 18:46

Heute morgen war ich beim PET CT. Erst bekommt man 500ml Tropf mit nix drin. Danach wird eine schwach radioaktive traubenzuckerähnliche Substanz F-18-FluorDesoxyGlukose (FDG) verabreicht. Zusätzlich musste ich ein Liter Wasser trinken, Bier ging leider nicht und zu guter letzt kam noch ein Kontrastmittel dazu. Der ganze Körper heizt einmal kurz auf, wie gefühlte 40 Grad, überall wo viel Blut fließt. Ende vom Lied, ALLES GUT!!! Kein Stoffwechsel (Krebszellen) zu sehen. Jetzt ist auch die letzte Untersuchung abgeschlossen. Knochenstanze war auch nichts auffälliges vorhanden! Ich bin also wieder ein freier Mann und muss erst zum Arzt wenn ich auch tatsächlich etwas habe.
_________________

Diagnose Mai 2010

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Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

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17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

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Roesti
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Beitragvon Roesti » 09.09.2015 20:19

Super Jonas, freut mich riesig für Dich. Genieß Deine Freiheit und das Gesundsein.

Musst Du nicht zur Nachsorge? Weil Du geschrieben hast, dass Du nur noch gehst, wenn Du was hast.

Ganz liebe Grüße und ich trink ein Bierchen auf Dein Wohl
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 09.09.2015 20:28

Nee nach den 2 Jahren gibt es kein Ultraschall, kein Blutbild nix... nur wenn ich was habe...
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Beitragvon Mai2013 » 09.09.2015 22:05

Hallo Jonas,

das freut mich für dich. Nach deinem langen Weg durch die Krankheit.
Weiterhin alles Gute.

Susan

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Jean
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Beitragvon Jean » 10.09.2015 15:51

Hallo Jonas,
schöne Nachricht Von Dir! Mein Krankenhaus will mich noch alle 6 Monate sehen. Solange es dabei nur erfreuliche Ergebnisse gibt, habe ich nichts dagegen,
Viele Grüße,
Jean
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 11.09.2015 11:23

So ganz ohne Nachuntersuchungen fühlt man sich ja doch nackig.
Aber so brauch man sich keine Gedanken mehr um Termine machen.

Was ich krass finde, dass es keine (Knochendichte, Herzultraschall, Nierencheck etc.) gibt nach 3, 5 und 10 Jahren oder wie auch immer.

Wie immer steht man früher oder später allein mit den Spätfolgen dar und kann sich kümmern. Keine gescheite Aufklärung nichts!
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maikom
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Beitragvon maikom » 11.09.2015 14:33

Kosten-Ersparnis und Entlastung der Onkologen, Krebs füllt immer mehr die Praxen und Sprechsääle, so das es kaum noch zu bewältigen ist und meist nur 5 bis 10 Minuten je Patient bleiben.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Beitragvon Schneider1983 » 12.10.2015 08:03

So mein Spender hat mir all seine Kontaktdaten gegeben. Habe es bereits 2-3 mal probiert, aber noch keinen an der Strippe gehabt.

Bin mega gespannt auf das erste Telefonat auch wenn ich nicht so Recht weiß, was ich sagen soll. Er wohnt in Süddeutschland, viel weiter weg von uns kann es innerhalb Deutschland kaum sein. ;-)

Gruß aus Münster

Jonas
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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 04.11.2015 08:22

Endlich konnte ich die ersten Telefonate und Whats App Gespräche mit meinem Spender halten. Ein netter junger Typ. Springt Fallschirme und falls seine Zellen mal nicht wollen hat er nen eineiigen Zwilling, von dem ich hätte auch die Zellen bekommen können. Lustiger Zufall. Sein Zwillingsbruder kam nur nicht ins Gepsräch, da seiner Spenderdaten "älter" waren. Nun ja gut zu wissen, dass ich doppelt abgesichert bin.

Nun ein negativer Part. Der scheiss Juckreiz hat mich seit gut 2 Wochen voll im Griff. Ich vermute, dass es Stress ist, durch den neuen Job und andere Veränderungen. Das zieht mich derzeit mal wieder voll runter, weil es damals die einzige Hodgkin Warnung meines Körpers war. Obwohl es schon 2 Jahre her ist, fühlt es sich dank Juckreiz so an, als sei es erst letzte Woche gewesen! Echt Shitte!!! Kriege den Kopf nicht klar. Nachts bin ich andauernd wach weil der Kopf rattert oder es juckt. Tagsüber geht es, daher schließe ich meinen Freund den Hodgkin auch eher aus. Da hatte ich ganztags und wesentlich intensiver. Trotzdem weckt dieser Mistjuckreiz meine Vergangenheit.
Im neuen Job ist es auch nicht so einfach, trotz 4 Tage Woche. Der Chef ist ein Choleriker und ändert seine Meinungen alle Tage.
So genug gejammert, aber hier kann man wenigstens mal ein paar Sorgen loswerden, die viele kennen! Danke

Gruß Jonas
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Beitragvon Aleda » 04.11.2015 10:54

Hallo jonas,

um dich zu vergewissern und kühlen Kopf zu bewahren würde ich dennoch mal zum Arzt gehen.. Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan, da auch "kohle von irgendwo herkommen muss", aber gerade nach so einer schweren Erkrankung solltest du dich auch im Job schonen. Ich sag mal direkt, schei** auf den Choleriker und den Job, wenn es dir dabei so schlecht geht...

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass es sich bald wieder bessert und wir uns keine Sorgen für das schlimmste machen müssen.

Eine angenehme Restwoche!
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall
Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (Composite Lymphoma)
10/15: Beginn Chemo: 4xBEACOPP esk mit Ziel auf HD-Chemo mit autogener SZT
12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen
01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme
02/16: Erneute Biopsie zeigt zu vitales Tumorgewebe
02-03/16: 3x IGEV
04/16: ein weiteres CT soll entscheiden, ob die autologe SZT folgen kann

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 04.11.2015 14:55

Aleda, sehe ich mit dem Geld genauso, doch ich müsste erstmal wieder ne BU beantragen.... ich werde mal die nächsten 1-3 Monate beobachten und sonst schaue ich weiter im Jobbereich.

Habe leider nur noch 3,5 Monate "Arbeitslosengeld" über, danach würde mir nicht mal voller Satz Hartz 4 zustehen, da verheiratet und Eigentumswohnungen wollen auch bezahlt werden. An für sich sehe ich Geld als sehr unwichtig an, aber ein gewisser Betrag muss rein.
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Re: Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

Beitragvon Schneider1983 » 04.10.2016 09:19

Mal wieder ist ein Jahr vergangen.
Seit August 2015 bin ich wieder im Arbeitsverhältnis bei einer 4-Tage Woche. So habe ich immer ein langes Wochenende und der FREItag ist auch frei.

Noch viel wichtiger, vor 1 Woche habe ich ein Wochenende bei meinem Spender verbracht. Es war ein super Wochenende mit viel Spaß.
Flugshow, Grillen, Restaurant, Bierchen und vor allem super nette Gespräche. Es war und ist interessant auch mal seine Seite kennen zu lernen, wie es bei ihm abgelaufen ist etc. Ein wirklich super Wochenende mit unseren Frauen! Bald kommt er uns besuchen!

3 Jahre sind nun seit allogener SZT überstanden und ich denke es werden noch mehr. Müssen es zumindest, da wir im Februar endlich auch Nachwuchs bekommen werden und unser Sohn dann defintiv einen Papa brauch. Ich freue mich schon auf den kleinen Racker, der sicherlich Anfangs sehr anstrengend sein wird und eine gewisse Umstellung bei uns erfolgen wird.

Viele Grüße aus Münster an Alle

Jonas
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DieJule
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Re: Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

Beitragvon DieJule » 05.10.2016 10:21

TOLL!!! Freut mich für dich, nach all dem was du durch gemacht hast und die tiefs die du überstanden hast dass jetzt bei euch Nachwuchs ansteht :0010: :0010: :0010: . Weiter so Jonas! :-)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351


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