Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 07.01.2014 23:26

Yes!! Freue mich ganz Doll für dich! Und jetzt bleibt verdammt nochmal alles gut bei dir! Das lege ich jetzt so fest :P

Für dein "Schweizer Käse" wünsche ich dir noch gute Besserung. Auf das dir das Steak richtig schmecken wird ;-)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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yoda
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Beitragvon yoda » 08.01.2014 07:33

Ich freue mich natürlich sehr für dich, vor allem, da du jetzt schon Gewissheit hast. Nun dann hat sich mein Klugscheissen tatsächlich gelohnt und ich habe mich hier nicht blamiert. Glaubte einfach nicht so kurz nach einer allogenen Transplantation schon wieder an Hodgkin. Du bist so mitgenommen durch die beiden Transplantationen, dass da immer irgendwo was leuchtet in den nächsten 1 - 2 Jahren in einer PET. Nehme auch an, dass bei einer allogenen die fremden Stammzellen ebenfalls Reaktionen auslösen und so das eine oder andere Areal in der PET anschlägt. Sieh es als Lerneffekt an, wie bei mir damals. Auch ich habe die OP machen lassen und würde es heute nicht mehr tun. Wenn ich dich wäre, würde ich in den nächsten Monaten keine PET mehr machen.

Lieber Jonas, Schweizer Käse ist gut, auch wenn man das nicht unbedingt im Hals stecken haben muss. Sollte ich mal in der Nähe von dir vorbeikommen, bringe ich dir ein prächtiges Stück Emmentaler vorbei. Versprochen. Und wenn du den nicht magst, gibt es da noch so einige Alternativen.

:daumen: :respekt: :0007:
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Wintermute
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Beitragvon Wintermute » 08.01.2014 12:20

Sauber Jonas !! Wurde auch Zeit, dass Du auch mal etwas Glück hast. Freut mich sehr !
02/2012 Diagnose Morbus Hodgkin 4BE - HD18
03/2012-
07/2012 6 Zyklen BEACOPP eskaliert
08/2012 Abschlussstaging: Kein pos. PET Befund
12/2012 Diagnose sek. diffus. großzelliges B-NHL
12/2012 1.Zyklus R-DHAP
01/2013 2.Zyklus R-ICE
02/2013 Hochdosis-BEAM mit Rituximab & autologer SZT
09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT
09/2014 Kein Tumor nachweisbar
04/2015 NU: alles bestens

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 08.01.2014 22:55

Lieber Jonas,

auf die Gefahr hin, dass du mich virtuell haust: ich wusste es!! Irgendwie konnte ich es mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass dein neues Immunsystem dir den Arsch wieder schickt. Ausserdem hab ich nur einmal von jemandem gehört, der ein Lymhom an den Mandeln hatte- ich glaube, das war ein Marginalzellenlymphom. Ich freue mich riesig riesig mit euch und habe den Stein bis nach Budapest plumsen hören :lol:

Jetzt feier ab, los!

Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Janine
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Beitragvon Janine » 09.01.2014 12:21

GLÜCKWUNSCH :2jump: freue mich riesig für dich.
Lg janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 12.01.2014 12:23

so heute das erste Frühstück ohne Glassplitter im Brot. Endlich geht es Bergauf, dafür hat mich ne kleine GvHD eingeholt.

Juckreiz am Rücken und Nacken und Durchfall.... die Ärztin findet es allerdings "gut", damit ist gesichert, dass das neues Immunsystem den dritten Weltkrieg in mir angezettelt hat und ich stehe ihm bei!
Freitod dem Hodgkin... Tod und Hass dem Feind!

Mir geht es aber an für sich von Tag zu Tag besser.
Jetzt brauch ich erstmal Abstand und Ruhe, also seid mir nicht sauer, wenn ich in naher Zukunft mal nicht hier bin, zumindest will ich versuchen es zu meiden!
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 12.01.2014 19:49

Das kann ich total verstehen, mach dir ne schön Zeit.
Tanke alle Kraft die du bekommen kannst und genieße deine Gesundheit.

Lieber Jonas, alles alles gute, verschwinde aber nicht ganz... :lol:
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

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maikom
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Beitragvon maikom » 12.01.2014 20:06

Die psychische Anspannung die letzten Tage bei dir war mörderisch...das lass jetzt alles fallen und sacken...Tapferer Krieger - du bist einer der Vorbilder hier, das man alles schaffen kann!
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Janine
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Beitragvon Janine » 12.01.2014 21:06

Nach der ganzen sch.... der letzten Zeit ist es nur verständlich das man erstmal mal Abstand von allem benötigt. Wünsche dir viel Spaß beim Kochen und natürlich auch beim essen :wink2: .
Also alles gute LG Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung

1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus

2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus

Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie

3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus

4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus

5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)

6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus

21.05.13 PET CT

24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!

12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen

02.08.2013 1. NU Alles gut

06.11.2013 2. NU Alles gut

06.03.2014 3. NU Alles gut

02.07.2014 4. NU Alles gut

04.11.2014 5. NU Alles gut

17.03.2015 6. NU Alles gut

21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg

30.07.2015 7. NU

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 29.01.2014 14:29

In 2 Wochen soll eine Knochenmarkbiopsie gemacht werden. Tat beim letzten Mal ziemlich weh. Laut Arzt wird 1ner von 100 bis 200 Transplantierten das Dingen wieder abgestoßen. Sieht bei mir nicht danach aus. Fühle mich auch nicht so, ganz im Gegenteil, werde so langsam fitter und fitter wäre da der fiese Winter nicht! Ich hasse kalt & grau!
Er meinte auch, dass es bei mir ziemlich unwahrscheinlich wäre und so überlege ich auf diesen weiteren Stress zu verzichten um endlich mal innerliche Ruhe zu bekommen. Was meint ihr?

So und nun versuche ich mal nach ein paar Glas Wein einen netten Brief an meiner Spenderin zu schreiben. Verdient hat die gute Frau das!!! Frauenpower!!!!
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Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT

PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

Entlassung

Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals

Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet

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Beitragvon maikom » 29.01.2014 14:33

Hallo Jonas,

sieht man das nicht auch im Blutbild, ob die fremden Zellen im Knochenmark arbeiten? Wenn keine Leukos mehr von außen dazu geben werden, und deine Leukos stabil sind oder weiter steigen, dann sollte doch in der "Knochenmarkfabrik" alles im grünen Bereich sein....

So jedenfalls meine laienhaften Gedankengänge....

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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Beitragvon Schneider1983 » 29.01.2014 14:48

Moin Maik,

sehe ich auch so... gehört vermutlich zur Maschinerie! ;-)

Leukos von Außen? Das letzte Mal während der KMT...

Meine Abwehrleukos sind bei 145.000 schon ein sehr guter Wert so der Arzt!
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Diagnose Mai 2010

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PET leuchtet noch was im Medistinum

Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen

PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

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Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ

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Beitragvon Wintermute » 29.01.2014 15:15

Hallo Jonas,

schön das es Dir so gut geht. Alleine wegen der Schmerzen würde ich nicht auf die Biopsie verzichten. Bei meiner letzten Punktion im Krankenhaus habe ich zeitgleich etwas Dormicum bekommen. Das fand ich wesentlich angenehmer. Schön ist es natürlich trotzdem nicht. Ich würde mich an deiner Stelle unwohl fühlen auf diese Untersuchung zu verzichten. Aber jetzt erst mal viel Spaß beim Bedanken bei und mit deiner neuen weiblichen Seite ;)

Gruß,
Wintermute
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09/2014 LK Exstirpation wg. Auffälligkeit im PET-CT

09/2014 Kein Tumor nachweisbar

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Beitragvon Schneider1983 » 29.01.2014 15:19

wintermute, schlechte Gefühle hätte ich nicht, schließlich machen die Zellen alles mit und es spricht nichts für eine Abstoßung. 20mg Dormicum brauchen wieder um Abgebaut zu werden!

Hoffentlich hat sie große Brüste.... duck & wech! ;-)
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PET CT ---> Negativ

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27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4



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Beitragvon Schneider1983 » 06.02.2014 14:36

Maikom, bist Du dir sicher, dass wenn das neue Knochenmark (Stammzellen) abgestoßen werden sollten, dass dann auch gleichzeitig die Zellen zurück gehen oder wäre das kein Muß???
Dies ist bei mir nicht der Fall, daher würde ich gerne auf die Biopsie verzichten.

Gruß Jonas
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27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1

17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3

PET CT ---> nix leuchtet

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22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage

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