Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

[Janine]

Hallo Jonas,
mein Phychoonkologe meint wenn ich merke dass sich meine Gedanken wieder im Kreis drehen und ich nur noch an einen rezidiv denke soll ich ganz laut STOP sagen und sofort etwas anderes machen. Manchmal hilft es. Manche Leute denken garantiert, mei was hat die den für ein Vogel . Aber egal hauptsache es hilft.
Und außerdem: DA IST NICHTS, DU HAST DIESEN MISTKERL IN DEN ARSCH GETRETEN!!!
Lg janine

[Roesti]

Hallo Jonas,

da kann ich mir schlechtere Assoziationen vorstellen... Mein Nick bekam ich schon vor einigen Jahren von meinen Tennismädels - Kombi aus Nachnamen und ewigem Hunger! Ich esse genauso gerne wie Du. Gott sei Dank hatte ich noch nie größere Gewichtsprobleme, wenn ich jetzt in den Wechseljahren doch schon deutlich mehr tun muss.

Deine Ängste kann ich sehr gut verstehen. Nachdem man die Kacke nun schon wiederholt durchgemacht hat, werden die Zweifel an einer endgültigen Heilung sicher immer größer. Aber die Erfolgsquoten sind sehr hoch und ich bin sicher, dass Du mit Deinem neuen Immunsystem nun steinalt wirst. Lass Deine Ängste zu, aber Dich nicht von ihnen auffressen. Wie Janine gesagt hat, wenn's zu dolle wird - HALT! und Ablenkung. Es ist auch normal, dass das große Loch kommt, wenn der akute Stress vorbei ist. Es ist sicher nicht einfach, aber ich denke, Deine Psyche ist stark genug. Hast Du außerhalb dieses Forums Freunde, mit denen Du über die Angst reden kannst? Die Familie ist da oft zu nahe dran und selbst sehr verängstigt.

Ich wünsche Dir jedenfalls gute Ergebnisse und starke Nerven und viele lecker Wüstchen vom GRILLROST

Gud's Nächtle
Rösti

[Mariii]

Lieber Jonas,

musst nicht machen, keine Sorgen haben. Lass mal sein!
Du hast doch ein janz neues Immuni da drinnen! Und dieses erkennt die (Entschuldigung) Arschlochzellen. Da kommt nichts mehr!!! Übrigens wieder so ein Vollidiot, dein Arzt dort, den müsste man mal in nen Kurs schicken. Der hiesse dann: " wie bekämpfe ich meine Komplexe und vergraule nicht arme Patienten..."
*aufreg*

Aber ich kenn das, seit wir in Ungarn sind, sind meine Allergien immer schlimmer und vor allem schwitze ich wieder soviel (was vielleicht daran liegt, dass es jeden Tag über 20 Grad hat...!) und am nervigsten ist, dass ich wieder ein unerträgliches Körperjucken habe. Extrem, ich lieg im Bett, es ist wie Ameisenrennen. Jetzt glaub mal, woran ich als ERSTES dachte....Mir schwirren diese Gedanken auch durch den Kopf, du weisst, die Zeit heilt alle Wunden. Ist doch so, akut ist man extrem ängstlich. Deine GVHD kann schön wegbleiben, sach ihr das. Solong und Hatschi,

Mariii

[Schneider1983]

Danke für die netten Worte.

Mit meiner Frau und ein paar Freunden, sowie meiner Mutter kann ich da zwar drüber reden, aber irgendwie fehlt denen glaube ich die Vorstellungskraft. Wenn ich 4 Wochen nach der KMT nach einer Wanderung mit Berg hoch und runter nicht mehr kann, sind die ganz verwundert. Zudem es hier im Münsterland keine Berge gibt. Die können sich einfach nicht vorstellen, wie es in mir drinnen aussieht. Momentan hänge ich echt in dem Drecksloch fest. Muss mal gucken, was ich später mache.
Das Wetter tut sein übriges und wegfliegen darf ich nicht. Scheiss Wochenkontrollen!
Erstmal 2-3 Kaffee trinken.

[maikom]

Hallo Jonas,

ich schreibe dir, weil ich das was du schreibst gut von mir kenne. Ich bin seit nun fast 2 Jahren Psychosomatiker, seit ich mal einen Burnout hatte, da lernt man dann vieles über seinen Körper und was die Nerven, Ängste und der Stress mit einen machen, dann kam der Hodgkin und seit dem dreht sich bei mir auch immer alles um die Ängste und es gibt im Kopf schon grundlos diverse Pläne für den Fall eines Rezidives. Das ganze steigert sich dann so, das ich vor einer Nachuntersuchung zu nichts mehr zu gebrauchen bin, weil die Ängste dann einen kontrollieren. Seit dem Burnout leide ich auch an Depressionen, dies ist auch stark Wetterabhängig, gerade an so grauen, kalten, dunklen Herbsttagen ohne Sonne haut das mächtig rein in die Seele.

Das einzige Mittel was wirklich hilft ist permanente Ablenkung. Tagsüber habe ich das auf der Arbeit, wo ich kaum Chancen habe darüber nach zu denken und am Wochenende suchen wir viel was wir mit der Familie machen können oder ich helfe den Verein hier im Ort bei diversen Dingen.

Dann kann ich diese Gedanken gut aus den Kopf bekommen, dazwischen falle ich regelrecht in ein Loch. Am Freitag abend ging es mir beispielsweise so schlecht, das ich drüber nachgedacht habe, ins Krankenhaus zu fahren - am Samstag vormittag bin ich 500 km mit dem Auto an die Ostsee gefahren und fühlte mich wie ein "normaler gesunder Mensch", was dann das ganze Wochenende angehalten hat.

Es ist nicht einfach und man muss versuchen, solche Gedankenspiele im Kopf nicht zu zulassen. Wenn sich die Situation einstellt, dann kann man darauf reagieren und nach Lösungen suchen, man darf die Ängste aber nicht sein Leben kontrollieren lassen. Wie gesagt, mir selbst gelingt das an manchen Tagen besser an anderen schlechter. Im jetzigen Augenblick ist nichts, drum geniesse jetzt einfach dein Leben.

[Roesti]

Hallo Jonas,

das mit dem REINFÜHLEN ist so eine Sache. Als mein Mann 1999 an Darmkrebs erkrankte und nach einem halben Jahr soweit alles überstanden war und er ins "normale" Leben zurückkehrte, fiel es mir auch sehr schwer, manche Gedankengänge und physische Probleme nachzuvollziehen. Seine ständige Angst über Jahre hinweg, wenn sich ein Pups querlegte oder die Ausscheidungen die falsche Konsistenz hatten, konnte ich auch nur sehr schwer nachvollziehen. Seit meinem Hodgkin ist das anders. Es muss einen offensichtlich leider erst selbst treffen, bis man so manche Sachen wirklich verstehen kann. Also hab Geduld und Nachsicht mit Deinen Lieben - sie meinen es nicht böse, sie können einfach nicht anders.

Dass Dein Bewegungsspielraum momentan sehr eingeschränkt ist, ist schade, aber da musst Du wohl noch eine Weile durch und Geduld haben. Wie ist es mit Radfahren? Wenn es keine Berge hat, wäre das doch eine Alternative. Oder walken? Ich hab jetzt mit meiner Freundin wieder angefangen - durfte ja wegen meiner Bauch-OP die letzten Wochen auch nichts machen. Ich weiß, ich weiß - bewegen mit Gehhilfen (Stöcken) - aber für die Kondition und zum Wiederaufbau echt gut. Vor allem an der frischen Luft und kontrollierbar, je nach Verfassung.

Ich wünsch Dir weiterhin Geduld und lass den Kopf nicht hängen, alles wird gut. Du hast schon soviel gemeistert und solltest stolz auf Dich sein. Der Rest kommt auch noch! Und gesund bist Du jetzt sowieso!

Liebe Grüße
Rösti

[Schneider1983]

@ Maikom, 500km musste ich nicht fahren, sondern 65km um nach Holland - Enschede zu gelangen. Lecker Gemüse gekauft, Kibbeling gegessen und Matjesbrötchen und dann der SCHRECK, Matjes ist roh und ich darf es nicht essen, MAN war das LECKER! Eine gute Idee dem Alltag zu entfliehen.
Habe mir noch 2g lustiges Kraut gekauft, bin zwar Nichtraucher und Nichtdrogenkonsument, aber mal ausprobieren muss drinne sitzen.

Also brauch ich nur noch jemanden der mir das Zeug dreht und dann dazu ein halbes Schwein und Willkommen bei den Sch´tis!!!

Das hat mir den Tag versüßt. Gleich noch ein Bierchen und später Pasta mit Meeresfrüchten, Fisch und Spinat und einem Dutzend Knobi in Weißwein geschwenkt!

[3fachmama]

du bist echt die Härte, werde nicht übermütig mit deiner neuen Gesundheit.

Wo isst du das eigentlich alles hin?

Hast du deine Seele auch schon etwas gepflegt?

Mach dir nicht zu viele schlechte Gedanken!!
LG Katja

[michel1974]

So und nicht anders, das leben in vollen Zügen genießen. Ich ziehe mein Hut vor dir Jonas, wie du mit dem ganzen umgehst.

[Schneider1983]

3fachmama, das mit dem Matjes hätte ich normal NIE gemacht, aber in dem Moment als ich reinbiss war es die MARKTgewohnheit, wo wir seit Jahren hinfahren und erst beim zweiten bissen habe ich dran gedacht. Mett esse ich derzeit auch noch nicht und werde ich erstmal nicht tun.

Aber der Tag in Enschede war super. Leider gerade gemerkt, dass ich meine Bohnen am Markt vergessen habe. Essen und laufen, dahin geht das Essen!!!

[Schneider1983]

Ablenkungstag Nr. 2... ich muss einfach berichten, auch wenn es mal nix mit dem Hodgkin zu tun hat...

Am Freitag kriege ich Besuch... Männerbesuch, schwul bin ich nicht, aber unter Männers ist es immer harmonisch!
Also ab zum Großmarkt und 17,5kg Fleisch gekauft, immerhin kommen 12 haarige Wesen vorbei, abgesehen von den rasierten Rockträgern die keinen Schnaps trinken werden.
Nagut, meine Frau und eine Freundin müssen auch noch mit Essen (in diesem Fall könnte man es auch Fleisch nennen) versorgt werden.
Fleischmenü:
Chickenwings
Chicken Unterkeulen
Spare Rips vom Schwein
Beef Rips
Dicke Rippe
Schweinshaxe
Hackfleisch
200g Käse (Fleischfüllung)
Für 12 Kerle und 2 Mädels sollte es wohl genug sein. Achja, ein wenig Brot gibt es auch noch! Die Frauen verschwinden anschließend in der Altstadt und sind zum aufräumen hoffentlich wieder da. Spaß muss sein!!!

Ich freu mich riesig auf Freitag und mein Arzt sicherlich schon auf die Harnsäurewerte des Folgemittwochs!!!

[yoda]

17 Kilogramm Fleisch. Das erinnert mich an meine Zeit bei der Armee, wo ich für das Essen zuständig war. Teilweise waren die Mengen etwas grösser, aber nicht viel für eine Kompanie

[Jean]

Hallo Jonas,

Dir scheint es ja echt gut zu gehen. Hast Du außer den Rohkostregeln derzeit irgendwelche Einschränkungen?

Bei mir geht's zur Zeit in die falsche Richtung. Thrombozyten müssen alle paar Tage nachgefüllt werden. Wenn ich in der Stadt unterwegs bin, nehm ich lieber den Umweg über die Rolltreppe als über die Treppe, 300m Spaziergang sind schon fast ein Gewaltmarsch.

Näheres im Blog (s.u.)

[Schneider1983]

Hallo Jean,

habe derzeit einen leichten Hautausschlag (20 Minipickelchen) auf der Brust, sonst geht es mir sehr gut. Nunja, es gibt viele Sachen die ich nicht machen soll, aber trotzdem tue.
Auf Mett verzichte ich, alles andere Esse ich ganz normal...Spiegelei, Salat, Apfel, Steak etc.

Wandern geht auch, allerdings ist nach 5-10km Schluss. Lediglich die Fitness wurmt mich. War auch wieder bereits unter Menschenmengen, sprich Wochenmarkt, Kneipe, Supermarkt etc. Versuche mir halt soviel Alltag wie möglich zurück zu geben.

Hoffe, dass es bei Dir auch wieder Bergauf geht! Blutkonserven habe ich nur auf der KMT selbst bekommen.

Bin 1 x pro Woche zur Blutabgabe und Hautsichtkontrolle.

[Lunita]

In Argentinien ist soviel Fleisch ganz normaler Alltag. Allerdings kein Schwein. Das ist dort nämlich teuer. Aber Rind natürlich ohne Ende. Da wird fast alles davon gegessen/gegrillt: auch so Zeugs, was hier in Deutschland keiner isst, z.B. Euter.
Und Argentinier sind super empfindlich was ihr Fleisch angeht: wenn man sich im Restaurant ein Filet teilen möchte (machen Frauen bisweilen), dann bringt man es dir an den Tisch mit Gabel und Löffel, und schneidet es mit dem Löffel durch, um zu demonstrieren wie zart es ist.