Rezidiv und keine Heilung nach Hochdosis und Stammzellen

[Roesti]

Hallo Jonas,

es freut mich riesig, dass es Dir so gut geht und Du nun ein neues Leben anfangen kannst. Ich hoffe sehr, dass Du nun endgültig Ruhe hast von dieser Mistkröte.

Katja muss ich da widersprechen - ich weiß ja nicht, wie empfindlich Du bist, aber ich hatte die Knochenmarkstanze ohne Dormicum - nur örtliche Betäubung und das war überhaupt kein Problem. Hab nur gemerkt, dass man mich fast duch die Liege gedrückt hat, weil die Knochen wohl sehr hart waren - der Prof. musste ganz schön schuften. Aber den Rest habe ich nicht gespürt. Hängt wohl auch davon ab, wie gut das der Arzt beherrscht und wie hoch die individuelle Schmerzschwelle liegt. Wenn man wie Du schon soviele Medikamente intus hat, gibt es zwei Alternativen
a) egal, auf Dormicum kommt es dann auch nicht mehr an...
b) nichts nehmen, was noch zusätzlich Stress verursachen könnte...
Ich weiß, das hilft jetzt nicht wirklich weiter, aber es war echt kein Problem.

Liebe Grüße und toi,toi, toi für alles Weitere
Rösti

[Schneider1983]

Der Mist am Dormicum ist, dass man danach erstmal 3-6 Stunden neben der Spur läuft. Vielleicht teste ich es mal ohne, dann kann ich das KH wenigstens wieder schnell verlassen.

@ soultouch:
Dürfen und machen sind zweierlei... aber ich lebe nach dem Motto, was mir gefällt, Spaß macht, das wird auch irgendwie gut tun.
Laut Ernährungsberaterin müsste ich noch immer eklige Wurst aus der Plastikverpackung essen... nee nee... Essen ist meins!

Heute gibts den ersten Ausflug in den Kölner Raum... endlich mal wieder ein Wochenende auswärts pennen! Nur an der Fitness hakt es noch.

Und das Beste...vermutlich ist meine Dill Allergie weg, somit bestimmt auch meine Gräserallergie.

[Schneider1983]

So liebe Hodgkin Gemeine.... jetzt brauche ich mal euren Rat, da ich mir selber nicht sicher bin, welchen Schritt ich gehen soll.

Zur Debatte steht eine REHA oder AHB in St. Peter Ording.
War bereits 2 x in St. Peter und hat mir gut gefallen. Die Frage ist nun, ob ich mir das erneut antue. Was bringt eine Reha?

Ich weiß noch nichtmal, was mir die Reha bringen soll?!

Meine Ärzte meinen es sei nicht Sinnvoll, wegen Grippe und Co....

Vielleicht habt ihr ein paar Ideen und Anregungen.

P.S. IHDGDL.... ahne.... ich piss mir vor nem Rezidiv fast in die Hosen.... irdendeine Medikamententherapie? Mir geht es zwar mega gut, aber ich habe mehr Schiss denn je!!! So siehts aus!

[einfachich]

Hallo Jonas,
Als ich das mit der Reha gelesen habe, dachte ich sofort : Nein, tu's nicht....eben wegen der immer noch hohen Infektionsgefahr und du hast doch auch keinerlei Impfschutz , da bist du doch auf dem Stand eines Neugeborenen...wer hat dir denn das vorgeschlagen?
Was heißt denn übrigens die Abkürzung ihdgdl?
Ich bin in Gedanken oft bei dir und wünsche so sehr, dass du dieses Ar....l...
für alle Zeit erledigt hast!! Bin hier immer am Mitlesen.....
Und ich wünsche dir Menschen, mit denen du über deine für mich so verständlichen Ängste sprechen kannst.
Ganz herzliche Grüße Karin

[Mariii]

IHDGDL=ich hab dich ganz doll lieb

Dormicum: ich hab mir immer direkt danach (ich bekomme es auch bei meinen geliebten Magenspiegelungen) immer ordendlich Kaffe eingeholfen, das hilft ungemein und ich bin danach sofort wiederrühstück einsetzbar. Letzte Magenspiegeling war 8 Uhr morgens, um zehn war ich mit meinen Mädels beim Frühstück.
Allergie weg: was für ein toller Nebeneffekt, das hätt ich auch gern, keine Allergien mehr, seit wir in Ungarn sind isses noch schlimmer....pfft!

Jonas, dein Krebs bleibt tot, der Arsch! Du bist gesund!!!!

glg Mari

[Mariii]

es hies wieder einsetzbar....oops!

[Schneider1983]

bzgl. Reha ist das meine eigene Idee.
Hier kriege ich den Arsch nicht hoch. Lediglich 3-4 mal die Woche gehe ich etwas länger spazieren. Das muss sich ändern. Eigentlich müsste man das 2 mal am Tag machen, also erhoffe ich mir bei der Reha, mehr oder weniger dazu gezwungen zu werden. Ich würde halt noch bis in den Januar warten, bis das Sandimun CSV nicht mehr gegeben wird.
Andererseits kann man dort mit betroffenen wie hier direkt sprechen. Das hat mir 2010 auch geholfen.

Ich weiß es nicht. Eine Reha hatte ich bereits abgebrochen, da mir dieses "Krankheitsbild" permanent begegnete und ich damit abschließen wollte, doch nun stecke ich selber wieder voll drin.

[yoda]

es hies wieder einsetzbar....oops!

Du kannst alles auf die ungarische Tastatur schieben.

[Schneider1983]

Knochenmarkpunktion überstanden!!!

Echt ne unangenehme Angelegenheit. Diesmal ohne Dormicum.
Neben der örtlichen Betäubung und dem "absaugen" ging es ja, aber diese beiden Sachen taten echt weh. Vor allem das absaugen ist mega unangenehm und schmerzhaft, aber kurzfristig aushaltbar.

Der Tag ist trotzdem erstmal gelaufen. Leichten Druckschmerz.

Und mal wieder einen Arzt erwischt, der nicht positiv nach vorne blicken kann.

"Das Sandimmun" ist Ihr wichtigstes Medikament, wenn Sie das nicht mehr nehmen würden eine verfrühte GvHD zum Tode führen, da könne man nix mehr machen. Eine GvHD könne auch noch 2 Jahre später kommen, auch bei Ihnen, wo es jetzt noch keine Komplikationen gibt."

Die Knochenstanze wollen die alle 3 Monate machen, das können die direkt vergessen. Alle 6 Monate ist okay! Bin mal auf das Ergebnis gespannt (in 2 Wochen) und auf das erste PET CT. Wehe da leuchtet was, dann ist hier aber was los!
Am liebsten hätte ich nun nen Kelch Gin Tonic um den Frust runterzuspülen, scheiss Krankheit und scheiss Dauerbesuche beim Arzt!

Danke fürs "auskotzen" dürfen...
Schneider

[Roesti]

Hallo Jonas,

als raus damit - hast es Dir sowas von verdient! Es gibt doch sehr unsensible Menschen...

Was bitte ist GvHD? Klär mich bitte auf - hab's noch nicht gehört oder stehe auf der Leitung?!

Ich weiß nicht, ob es am jeweiligen Arzt liegt oder wie gestochen wird, ich hatte von meiner Knochenmarkstanze so gut wie nichts gespürt, würde es immer wieder ohne Drogen machen. Na, jetzt hast Du es ja erst mal hinter Dir und das Ergebnis ist ganz sicher SAUBER!

Wünsch Dir weiterhin alles Gute und halt die Ohren steif, lass es Dir weiterhin schmecken und einen Gin Tonic darfst Du Dir auch genehmigen - oder sprechen Medikamente dagegen?

Liebe Grüße
Rösti

[Schneider1983]

GvHD - http://de.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-Host-Reaktion

30-40% entwickeln nach einer allogenen Stammzelltransplantation eine GvHD, mal mehr mal weniger ausgereift. Ich will gar keine kriegen!!!

Das Punktieren selber war auch ein Witz, aber das Absaugen tat eklig weh. Halt nur für den Moment, max. ne Sekunde.

Medikamente sind pro Alkohol, sprich man merkt ihn etwas schneller...
Will evtl. aber gleich noch nach Warburg fahren, um dort den Tag zu verbringen. Und dann ist der Alkohol contra Polizei!!!

[Jakie]

Hi Jonas,
A Propos Kur: die Schwabenklinik in Isny im Allgäu ist auf KMT Patienten spezialisiert, dementsprechend auch die Küche dort. Die Gegend ist toll, das Sportangebot top, wäre das nicht etwas für dich? Die Krankheit ist dort nicht das Hauptthema, sondern das Gesundwerden! Dir alles Gute, du schaffst das! Ängste habe ich auch ohne Ende...Ablenkung ist für mich das a und o.

Jakie

[Schneider1983]

Allgäu... klingt nach lecker Bierchen und Braten!!! Waren schon öfter da unten! Gegend gefällt mir super.
Naja erstmal gesund werden und dann mache ich mir nach dem PET CT Gedanken über eine Reha. Und das CSA muss abgesetzt sein.

[Roesti]

ok, danke Jonas für die Erklärung - hätte man mit ein wenig Nachdenken auch drauf kommen können

Hast Du schon ein Ergebnis? Ich gehe davon aus, dass alles im grünen Bereich ist, oder?

Genieß weiterhin das gute Essen und Trinken und wenn die Medis den Alkohol verstärken - na gut, wird das Räuschchen billiger!

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Rösti

[Schneider1983]

Hey Roesti,

erinnerst mich immer an meinen Weber BBQ der im Keller steht, wegen deinem Nick... muss ich direkt an ein Grillrost denken.

Leider kriege ich erst in 1 Woche Bescheid übers Knochenmarkt.

Mich plagen im Moment eher wieder Rezidivängste...warum? Keine Ahnung, waren auf einmal da und wollen nicht wieder weg, nur will ich sie auch nicht täglich mit Alkohol vergraulen!!! Ich taste wieder viel in der Schlüsselbeingegend rum, um mich zu beruhigen und bin mir dann nie sicher, ob da was ist oder nicht. Hoffentlich hat das bald wieder ein Ende.