Mein Krebs Tagebuch ..

[Novalee]

Hallo Leute,

also ich glaube es ist Zeit.. mich nochmal offiziell hier zu melden. Zukünftig möchte ich gerne hier in diesem Thema alle Neuigkeiten mit euch teilen!

Habe gerade einen Anruf von der Oberärztin der Onkologie erhalten (sehr, SEHR nette Frau), da meine CT Bilder nun ausgewertet sind.

Ich habe quasi überall im Bauchraum Lymphknoten, also oberhalb und unterhalb des Zwerchfelles. Sie geht stark davon aus, dass es ein Hodkin ist, ob nun NHL oder MH kann man ja erst mit der Gewebeprobe sagen. Auf meine Anfrage ob sie mir schon grob sagen könne was sie meint welches Stadium das in etwa sein würde, meinte sie, mindestens 3 und sie geht auch stark davon aus, dass das Knochenmark schon befallen ist. Sie beruhigte mich aber und sagte, dass sei nur für die Therapie relevant, da die Chemo - egal in welchem Stadium - gut anschlagen würde. Sie fragte mich dann gleich ob es in Ordnung wäre wenn morgen bei der Lymph OP auch gleich die Knochenmarksbiopsie mitgemacht werden solle, habe ich sofort zugestimmt! Vollnarkose, dann merk ich nix davon, ist doch super!

Dann dauert es halt wieder paar Tage bis die Ergebnisse da sind und dann treffen wir uns wieder um den weiteren Verlauf zu besprechen. Fühle mich da total gut aufgehoben und das beste daran ist das die Klinik auch an den Studien teilnimmt, auch wenn sie etwas weiter weg ist, Chemotherapien werde ich auf jeden Fall auch dort machen lassen. Habe ja heute schon ein wenig Einblick bekommen wie das abläuft und auch mit vielen Patienten gesprochen (alle sehr nett), aber halt keiner dabei der jünger war als 50..

Mal sehen, momentan bin ich relativ ruhig, mal sehen wie's weitergeht.. Ich halte euch auf dem Laufenden!

[maikom]

Hi Nova,
Jetzt hat der Feind fast einen Namen...das erleichtert teilweise, weil die Ungewissheit weg ist. Mach dir keine Sorgen, du schaffst das, die Therapien sind heute grösstenteils ambulant. Ich habe auch 2 kleine Mäuse (5 und 8 Jahre) und schon alleine dafür lohnt es sich zu kämpfen...Ich war während meiner Therapie gerade 7 Tage stationär in der Klinik.

Also Kopf hoch und kämpfen...

Maik

[liebe]

Hi nova, es ist schon mal gut das du dich gut aifgehoben fühlst. Mach dir keine sorgen du wirst den hodgkin tot schlagen. Mein mann vertâgt die chemo z. B sehr gut fast keine nebenwirkungen. İch drücke auch dir die daumen

[Novalee]

Maik, wieso warst du denn 7 Tage in der Klinik?

[maikom]

Die Biopsie, die Port-OP und die erste Chemo wurden stationär gegeben...

Maik

[Ajdida]

Hallo Nova,

bei mir hat die Diagnose auch ewig lange gedauert. Die haben mich nach dem CT-Befund erstmal auf ein fortgeschrittenes Bronchial-Karzinom hin getestet. Mein Tumor ist ausschließlich mediastinal. Erste Punktion zu klein für ordentliche Ergebnisse, dann Biopsie und insgesamt 5 Wochen Warten. Das ist zermürbend.
Aber es geht weiter und es geht voran - auch für dich. Vieles Geht bestimmt auch bei dir ambulant. Ich wünsch dir alles alles Gute!!
Ajdida

[J.ST.]

Hi Ajdida,
was ist der Unterschied zwischen dem früheren BEACOPP esk. und dem "neuen" BEACOPP in Deiner Studie?

Gruß Jürgen

[maikom]

was ist der Unterschied zwischen dem früheren BEACOPP esk. und dem "neuen" BEACOPP in Deiner Studie?

In der Studie wird glaube ich das alternativ zum Standard BEACOPP-Verfahren mit dem Immuntoxin Brentuximab vedotin (SGN-35) gearbeitet.

Maik

[yoda]

was ist der Unterschied zwischen dem früheren BEACOPP esk. und dem "neuen" BEACOPP in Deiner Studie?

In der Studie wird glaube ich das alternativ zum Standard BEACOPP-Verfahren mit dem Immuntoxin Brentuximab vedotin (SGN-35) gearbeitet.

Maik

Scheint mir noch ziemlich speziell zu sein, das kommt ja sogar aus Köln. Dies ist die erste Studie innerhalb des deutschsprachigen Raumes, die ich kenne, wo bei fortgeschrittenen Stadien nicht mehr das Standard-BEACOPP-Protokoll angewendet wird. Und Brentuximab kam bisher nur in der Rezidivtherapie vor.

[maikom]

Hallo Yoda,

die Studie ist auch erst einmal nur auf 100 Teilnehmer beschränkt, was sehr wenig ist. Ich denke man will hier einfach die ersten Erfahrungen beim Hodgkin mit Antikörpern sammeln, beim NHL wird ja sehr viel schon mit Antikörpern gearbeitet und einige bekommen ja schon anstelle der Chemo eine reine Antikörper-Therapie. Wenn es klappt, könnte es vielleicht zu einer weiteren Dosis-Reaktion gerade bei höheren Stadien führen.

Maik

[Ajdida]

Also: Ich bin kein Arzt, aber die targeted Beacopp-Therapie, die ich bekomme (Zweig B) unterscheidet sich tatsächlich in der Hauptsache durch die Gabe des Antikörpers und etwas andere Chemo-Komponenten (nennt sich Brecadd) von der Standard Beacopp esk.
Da ich viel zu wenig Ahnung von der Materie habe, kann ich euch für weitere Infos nur die derzeit eingestellten Dokumente auf http://www.ghsg.org/beacopp-downloads?f ... s/content/ ans Herz legen.
Das Neue an der Therapie ist wohl, dass erstmals ein Antikörper bei Ersterkrankung mit MH getestet wird. In der Rezidivtherapie wurde er schon eingesetzt - es gibt dazu hier im Forum auch schon einen Thread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... ht=vedotin

In meinem Fall hat das PET nach 2 Chemozyklen gute Erfolge gezeigt und ich habe bisher noch keine massiven Probleme mit Nebenwirkungen. Klar, keine Haare, müde, schlapp und so, aber bislang halten sich Verdauungs- und Schleimhautprobleme in Grenzen. Ich habe auch bisher keine großartigen Schmerzen. Aber bitte - um hier irgendwelche Therapie- oder Studienempfehlungen auszusprechen bin ich echt nicht qualifiziert und jeder von uns funktioniert nunmal anders...

Ich kann aber auf jeden Fall sagen, dass ich mich stationär (erster Zyklus) und ambulant an der Uniklinik Köln sehr gut aufgehoben fühle und das große Glück habe, dort studientechnisch quasi an der Quelle zu sitzen.

Sorry, dass ich das alles nicht detailierter erklären kann, aber falls die Therapie für jemanden infrage kommt, meldet euch doch am besten direkt in Köln bei der Studiengruppe http://www.ghsg.org/kontakt

Liebe Grüße
Ajdida

[maikom]

Ich finde es auf jeden Fall gut und der Antikörper ist auch eine Hoffnung für alle - egal ob Neuankömmlinge oder Rezidive. Bei NHL wird schon sehr viel und erfolgreich mit Antikörpern gearbeitet.

Ich finde es auch gut und mutig von dir, da einer der Vorreiter zu sein.

VIELEN DANK von mir an dieser Stelle. Vielleicht wird dort was gutes für die Zukunft draus....und man kann den Hodgkin noch weiter zurückdrängen.

Maik

[yoda]

Ja ich finde solche Teilnahmen auch wichtig und gut im Sinne der Wissenschaft und Forschung. Danke für deinen Hinweis! Habe mich etwas schlau gemacht im Netz und fand folgendes heraus:

http://www.lymphome.de/Archiv/2012/11/KML-Vortraege/DGHO2012/121111Tresckow-KML-DGHO.pdf

Die beiden neuen Schema gelten als etwas mehr und etwas weniger innovativ.

BRECADD (auch ECADD-R) - Innovative Variante
BR = Brentuximab
E = Etoposid
C = Cyclophosphamid
A = Adriamycin
D = Dacarbazin
D = Dexamethason

Brentuximab ist sowieso ziemlich neu. Procarbazin (Natulan) wird durch Dacarbazin ersetzt. Dacarbazin kam bisher ja in den mittleren und frühen Stadien zum Einsatz. Dexamethason ersetzt Prednison und ist viel potenter in der Wirkung, wurde bisher immer für Rezidivtherapien eingesetzt, wird allerdings nur 5 Tage verarbreicht. Der Tag 8 entfällt so wie ich das interpretiere komplett, es gibt also kein Onkovin und Bleomycin. Die Dosen der bisherigen Medis sind praktisch gleich.


BRECAPP (auch ECAPP-R) - konservative Variante
BR = Brentuximab
E = Etoposid
C = Cyclophosphamid
A = Adriamycin
P = Procarbazin (Natulan)
P = Prednison

Hier ist alles analog BEACOPP esk., ausser dem Tag 8, der auch weggelassen wird. Es gibt also kein Onkovin oder Bleomycin. Zuvor gibt es Brentuximab.


Für mich eine kleine Revolution und Köln getraut sich da was. Das frühere COPP Schema wurde durch ein paar Medikamente ergänzt und es folgte BEACOPP. Dies ist seit Jahren, ja fast Jahrzehnten Gold-Standard und man kam davon nie ab. Nun ist die innovative Variante schon ziemlich innovativ. Procarbazin fällt weg und wird mit Dacarbazin ersetzt. Dies galt immer als ein Schlüsselmedikament bei Hodgkin. Hier wird wohl der neue Trend eingeschlagen, weg von der Vergiftung. Bleo schädigt die Lunge, Onkovin das Nervensystem und Procarbazin gilt als eines der Hauptauslöser für Fertilitätsprobleme. Ich hoffe dies führt ebenso zum Erfolg wie das bisherige Schema.

[maikom]

Schon der Wegfall vom Bleomycin wäre eine Sensation! Damit wid dem Körper schon deutlich weniger Schaden zugefügt.

Maik

[Novalee]

Aua aua.. liege Zuhause im Bett, komme gerade aus dem KH..

Knochenmarkspunktion tut hinterher echt weh wie der Tritt vom Pferd.. beim Schlüsselbein haben sie mir nen "Haufen" Knoten entfernt, ein Schnellschnitt verhärtet nach wie vor den Verdacht. Ergebnisse dauern jetzt halt wieder.

Da ich ja aber nun ein komplettes Staging schon durch habe, denke ich, dass ich bei der Besprechnung wenn die Gewebe und Knochenmarksproben da sind, schon meine Chemotermine bekomme. Hoffe das ich die gleich ambulant machen kann.

Morgen halb 10 muss ich nochmals in die Klinik, habe noch eine Drainage..