Ich bin am Ende - Hilfe

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liebe
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Ich bin am Ende - Hilfe

Beitragvon liebe » 08.01.2013 22:19

Hallo alle zusammen, ich bin seit ca. 2 Monaten eine aktive leserin dieser Seite. Ich habe fast alle Themen durchgelesen und habe endlich den mut gehabt selber Mitglied zu werden damit ihr mir hoffentlich weiter helfen könnt.=(
Ich selber bin nicht an Hodgkin erkrankt jedoch mein Mann.
Er ist erst 26 Jahre. Angefangen hat alles im März 2012. Da hat er Atemnot gehabt und Anhaltende Armschmerzen.
Im Krankenhaus haben Sie nichts fest gestellt. Doch seit Gesundheitlicher zustand wurde eigentlich immer schlimmer. Danach bekam er im September eine Grippe die er einfach nicht überstanden hat. Ca. gegen Oktober wurde alles schlimmer und er hat am Hals einige geschwollene Lymphknoten fest gestellt. Alles ging hin und her bis wir eine Diagnose hatten. Jeden Tag hatte er etwas anderes einmal war es Krebs dann war es Tuperkulose dann war es Leukämie und am Ende kam dann endlich die Eindeutige Diagnose Morbus Hodgkin Stadium II mit RF. Ich bin froh, dass es wenigstens Stadium 2 ist. Dazu muss ich noch sagen, dass ich Schwanger bin. Meine Schwangerschaft kann ich fast nicht geniesen. Ich mache mir wegen alles Gedanken und sorgen. Er ist in keiner Studie drin. Er hat 2 mal BAECOPP oder wie das heißt bekommen und ab 21. Januar wird er 2 x AB... Schema Chemo bekommen. Das erste Zyklus die ersten 2 Wochen ging es ihn schlecht. Aber jetzt verträgt er es eigentlich gut er muss nicht brechen ist eigentlich gut auf den Beinen keine Nebenwirkungen auser Haare sind weg. Ich mache mir sorgen das die Chemo nicht wirkt könnt ihr mir bitte helfen :( Dazu habe ich angst das es im März wenn der letzte Zyklus fertig ist, dass es heißt kein Fortschritt alles beim alten :( Heute hatte er Blutabnahme. Leukos 2,5 HB 11,8 und Thrombo 51. Die Leukos und der HB ist genau wie am Donnerstag vor der Chemo Tag 8. Kann das sein? Steigen die Thrombos wieder was wird jetzt passieren? Bitte hilft mir ich bin am Ende drehe durch habe angst wegen meinem Mann und meinem Baby.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

Lunita
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Beitragvon Lunita » 08.01.2013 22:34

Aaaalso, gleich mal vorab, um ein wenig Mut zu machen: das klingt alles eher danach, dass die Chemo anschlägt! :wink2:
Eine Chemo soll ja keine Streicheleinheit sein, sondern ist halt doch eine Waffe. Natürlich wird der Körper da ein wenig mitleiden. Jeder steckt dies zwar unterschiedlich weg, der eine hat Erbrechen, der andere eher nicht, aber ganz spurlos kommt wohl keiner durch die Chemo.
Von daher brauchst du dich momentan nicht verrückt zu machen. Das hat auch keinen Sinn. Denn die Behandlung ja noch nicht fertig :wink2:
Kopf hoch! Das wird schon!
Und zu den Thrombos: wenn die Werte nicht mehr stimmen, dann wird man deinem Mann nachhelfen mit der Gabe von Blutplasma. Keine Angst!
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis, Mai-Dezember 2010
Bestrahlung 30 Gy.

tanja
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Beitragvon tanja » 08.01.2013 22:36

Hallo meine liebe,

Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir gehen muss..... Du hast sicherlich schon gelesen das dieser krebs sehr gut heilbar ist.

Ich selber war auch in keiner Studie und normalerweise richten sich die Ärzte bei der behandlung nach den Kölnern.
Du kannst dort auch jederzeit anrufen, ich hab das öfter gemacht--hat mich irgendwie beruhigt.

Das Gefühl und die Angst das die Chemo nicht wirkt kennen wir wohl alle,
Sorge dich nicht ich sag dir die wirkt, ganz sicher ihr schafft das und bis euer Baby kommt ist wahrscheinlich der ganze Spuk vorbei.

Tanja
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

liebe
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Beitragvon liebe » 08.01.2013 23:51

Vielen Dank für die schnelle Hilfe Antwort.
Ich habe das Gefühl, dass die Chemo nicht wirkt weil es ihm im Mom. wirklich sehr gut geht körperlich. Deshalb mache ich mich verrückt aber danke das mit Köln ich werde da mal anrufen das ist wirklich eine gute Idee. Vielen Dank ich weiss im Moment wirklich nicht wohin mit meinen Gedanken.
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd

tanja
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Beitragvon tanja » 08.01.2013 23:54

Keine Ursache.

Schlaf schön.
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07.08.12 1. NU alles prima

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Lunita
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Beitragvon Lunita » 09.01.2013 00:09

Keine Sorge! wenn es ihm jetzt gut geht, kann das an der Chemo liegen: ABVD ist nämlich nicht ganz so fies, wie die BEACOPP, welche er ja zuvor hatte :wink2:
Wird schon alles gut gehen! :)
MH Stadium 2B mit Risikofaktor großer mediastinaler Tumor

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serengeti17
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Beitragvon serengeti17 » 09.01.2013 00:46

hallo "liebe":

Ich war auch ein MH, Stadium II mit RF. Bei mir ist seit August 2011 Ruhe und es wird hoffentlich noch lange so bleiben. So geht es der grossen Mehrheit der Patienten.

Man soll sich von den erratischen Hinweisen während der Behandlung (es geht ihm schlecht/gut, irgendwelche Laborwerte sind schlecht oder sehen "zu gut" aus) nicht verrückt machen lassen. Aufgrund der Laborwerte entscheidet der Arzt, ob er mit der Chemo weitermachen soll oder ob eine Pause oder ein Mittel zur Verbesserung der Blutwerte nötig ist.

Es gibt kein gesichertes Wissen, dass einer, der während der Behandlung mehr leidet, die bessere Prognose hätte. Den einen greift's körperlich an (bei mir war's der Magen), den anderen belastet es psychisch sehr (obwohl vielleicht nur ein Stadium I), dem Dritten geht's so gut, dass er an den Chemo-freien Tagen arbeiten geht (das kann ich bis heute nicht nachvollziehen).

Einfach cool bleiben, durchtauchen, an das Kind und die gemeinsame Zukunft für euch 3 denken!
Die Ruhe nach der Behandlung wörtlich nehmen. Man braucht dann keine Medikamente mehr und die Termine im Krankenhaus werden selten. Fast so wie früher. Inklusive aller Sportarten und Freizeitbeschäftigungen.

Jonas92
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Beitragvon Jonas92 » 09.01.2013 01:12

Hallo,
ich bin auch das gleiche Stadium wie dein Mann und ich kann dir sagen, mir ging es die ganze Zeit so gut. Klar ein bisschen schlapp ist man, aber dank Kortison usw. war ich nur am darumrennen. Mir ging es sogar so gut, ich wollte noch auf Festival gehen und abends feiern gehen. Nur hab es gelassen aufgrund des Infektionsrisikos. Meine Werte waren auch v.a. an den Tagen 9-14 nicht gerade toll, aber das geht auch rum. Das niedrigste waren Leukos von 200 und Thrombos von 30 000. und oft ging es mir an diesen Tagen noch am besten. Augen zu und durch sage ich da nur. Mein PET war nach der Chemo auch negativ. Im Moment bekomme ich Bestrahlung noch. Vor 3 Monaten war ich aber genau in eurer Situation. Haltet durch und dann schafft ihr das auch:-) Und dann könnt ihr euch auf eine gemeinsame Zukunft zu 3. freuen:-) Irgendwann hab ich des auch mal vor^^ :lol:
Morbus Hodgkin Stadium IIa mit RF 3 befallene Areale.

Chemo 10.08-23.11.2012 2x Beacopp und 2x ABVD

27.11.2012 PET CT negativ :-)

Bestrahlung ab 3.1- 22.1 Enemy spotted! Fire in the hole!

Roesti
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Beitragvon Roesti » 09.01.2013 07:21

Hallo "liebe",

auch wenn's schwerfällt, für Dein Baby musst Du etwas zur Ruhe kommen. Du hilfst Deinem Mann nicht, wenn Du wegen Stress selbst Schwangerschaftsprobleme bekommst. Also versuche bitte, Dich - auch durch die Unterstützung dieses Forums - etwas zu beruhigen.

Ich hatte die gleiche Therapie wie Dein Mann und ich muss ebenfalls konstatieren, dass ich nie gebrochen habe, die Übelkeit sehr gering war und ich in Erholungswochen zwischen den Chemos stundenlange Spaziergänge machen konnte. Ich war eigentlich auch immer unterwegs - morgens bei der Chemo und abends mit meinen Freundinnen in der Kneipe. Schlecht ging es mir erst so zwei drei Tage nach der Chemo. Schlecht heißt in diesem Fall: müde, schlapp, kraftlos, Herzklopfen bis zum Anschlag. Wenn die Leukos im Keller waren, blieb ich zu Hause, hab mir meine Spritzchen (Neupogen) verpasst und nach einigen Tagen war wieder gut. Einmal ist das Blut so abgerauscht, dass ich 2 Beutel eines edlen Spenders bekommen habe, danach war ich wieder fit.

Also keine Sorge, das Zeugs hilft schon. Wurde kein Zwischen-CT gemacht? Ich hatte nach BEACOPP ein CT. Laut diesem war der Tumor da ca. 80 % geschrumpft. Danach tat sich nicht mehr viel und bis heute ist ein erheblicher Rest vorhanden - Narbengewebe! Dies wird wohl auch für immer sichtbar bleiben, Hauptsache der Hodgkin ist platt. Ich hatte gestern die NU 1 Jahr nach Therapieende und habe den Persilschein für die nächsten Monate bekommen.

Kopf hoch, das wird alles gut und ihr könnt Euch bald über Euer Baby freuen. Komm zur Ruhe und entspanne Dich, Dein Mann macht das schon alles ganz prima. Sei froh, dass es ihm so gut geht und er mobil ist. Das hat überhaupt nichts mit Erfolg oder Misserfolg der Therapie zu tun. Der Hodgkin ist der Joker unter den Arschkarten und in den allermeisten Fällen im ersten Anlauf behoben. Es geht hier nicht darum, einen Krebs in Schach zu halten, sondern man hat die Möglichkeit, ganz gesund zu werden. Und das wird Dein Herzblatt auch, glaube mir.

Ich wünsche Euch und insbesondere Dir und dem Baby Kraft für die nächste Zeit
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Laluna
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Beitragvon Laluna » 09.01.2013 07:35

Guten Morgen

ich habe 6 x BEACOPP bekommen und die ersten 3 Chemos waren doch recht locker. Erst ab der 4. Chemo, bedingt durch einen Infekt der nicht mehr gehen wollte, ging es mir körperlich schlecht. Ich war schlapp, schlapp, schlapp. Im Nachhinein muß man aber sagen, das war wirklich alles und zählt am Ende nicht mehr.
Ich hatte das Gefühl, der Körper braucht eine Weile, bis er diese Vergiftung wirklich auch körperlich anzeigt und nicht nur im Blutbild.
Mein Leukos dümpelten bei der ersten Chemo bei 0,3 herum. Später waren es dann auch nur noch 0,1 und das ging konstant so nach der Chemo. Meine Thrombos fielen einmal auf 25, der HB-Wert war 3 mal unter 7.
Wenn dem so ist, wird das Krankenhaus es mit Transfussionen auffangen. In der ganzen Zeit waren es bei mir 2 x 2 Transfussionen. Die helfen dann schon ein Stück weit weiter.

Und das wichtigeste, ich bin nun durch - habe seit gestern den Bescheid das alles wieder im grünen Bereich ist. Das ist das wichtigeste und wird bei deinem Mann sicher auch so sein.
LG
Morbus Hodgkin IIIA mit Milzbefall
6 x BEACOPP esc. (HD18)
Portimplantation 13.8.12
1. Zykl. - intus
2. Zykl. - erledigt :-)
24.09.12 PET/CT hat nix geleuchtet
3. Zykl. - jepp :-)
Halbzeit!
4. Chemo - erledigt
5. Chemo - intus
6. Chemo - intus
CT am 20.12.12
Februar 13 - partielle Remission
Mitte 2013 Vollremission
20.12.13 das 1. Jahr ist rum alles ok


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