Schon wieder Rezidiv???

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eluna
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Beitragvon eluna » 28.01.2013 18:53

liebe Katja,
ich hab mich über deine anwort gefreut!
ich wurde in karlsruhe behandelt.
Das pet/ct wurde gemacht,weil zwei blutwerte(tumornekrosefaktoren) über ein viertel jahr erhöht waren.
Da ich noch juvenile polyarthritis seit 2 lj. habe,
(brauche zu längeren laufstrecken +schmerzfreiem sitzen e-Rolli) ,
hoffte meine onkol.,dass es evtl.daher od.von einer andren entzündung im bauchraum gekommen wäre.
Als die tnf-werte weiter erhöht waren und die andren arthritiswerte nicht auffälliger als sonst,und andre blutwerte ok.,wurde im nov12 erstes pet/ct gemacht.
da wurden die auffällig.lk entdeckt.
Jetzt mitte jan13 das 2.pet/ct

Wieso denkst du,ich solle nach köln b e v o r die LK evtl.aus dem Bauch operiert werden müssen?

Ich hatte nach 20 jahren denselben nod.skler.hodgkin typ aber diesmal auch in wirbel und schultergelenk,wohl daher nennen sie es rezidiv.Es war klar,dass dieselbe behandlung wie damals nicht infrage kommt.
Ich habe mir jetzt ein psycholog.begleitung gesucht,habe zwar nur monatl.einen termin bekommen,aber ich glaube,es wird mir guttun.
Wie verkraftest du es psych? deine kinder+hunde sorgen sicher dafür,dass du wenig zeit zum grübeln hast, trotzdem,wie hilfst du deinen nerven?
schade,dass wir so weit entfernt wohnen,sonst könnten wir uns dem mist seite an seite stellen!
zumindest können wir es auf diesem weg!
Lg Eluna

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 31.01.2013 17:08

Hallo ihr Lieben,
sagt mal was haltet ihr von Mistel und hochdosiertem Vitamin-C?
Ich habe mich im Moment dagegen entschieden noch eine weitere herkömmliche Therapie machen zu lassen, zumindest so lange es mir so gut geht das ich das Leben mit meinen Kindern noch genießen kann.

LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 31.01.2013 17:19

Bei sowas geht erstmal n Faktencheck raus, und zwar von Psiram und Wikipedia:

http://psiram.com/ge/index.php/Misteltherapie
http://psiram.com/ge/index.php/Vitamin-C-Infusion

http://de.wikipedia.org/wiki/Vitaminpille
http://de.wikipedia.org/wiki/Ascorbinsäure (Dort findet sich kein Hinweis, dass es überhaupt irgend ne Interaktion mit Krebs hat)
http://de.wikipedia.org/wiki/Misteltherapie

Meine Meinung bzw Abschätzung ist die, dass die Links recht haben und des Zeug es nicht bringt. Insbesondere hat mein Arzt mir die Misteltherapie verboten, weil des den Hodgkin fördern könnt.
Leb lieber dein Leben, solangs dir gut geht und geht mal besser richtig geil essen, anstatt euer Geld irgendwelchen Scharlatanen in den Hals zu schmeißen :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 31.01.2013 17:32

Was ich grad noch seh im Psiram-Link und es v.a. für alle, die zu faul sind, es richtig durchzulesen (was ich oft ja auch nicht tu) noch betonen will:

In einer ganzen Reihe von Zellkultur- und Tierversuchen konnte gezeigt werden, dass Interleukin-6 das Wachstum von B-Zell-Lymphomen, Plasmozytomen, Melanomen, Glioblastomen, Bronchialkarzinomen, Prostatakarzinomen, hepatozellulären Karzinomen, metastasierenden Ovarial- und Nierenzellkarzinomen beschleunigen kann (Gabius und Gabius 200


Hodgkin ist ja n B-Zell-Lymphom ;) Dazu lt Wikipedia kein Wirkungsnachweis. Also kickt diesen Mistelquark unbarmherzig in die Tonne, immer und überall.
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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 01.02.2013 12:51

die Frage ist ob es wirklich schon Leute mal probiert haben?
Die Ärzte empfehlen das ja nie.

LG Katja
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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 01.02.2013 16:42

Hallo Katja,
ich hab davon nichts genommen, aber mich ausführlich mit allem beschäftigt. Bei Mistel und Lymphom raten sogar anthrosophisch orientierte Ärzte ab( Krebs ist nicht gleich Krebs). Ich würde bei der Mistel auch deswegen davon abraten, weil hier Entzündungsreaktionen und Fieber entstehen können. Die beste Voraussetzung für ein schönes Leuchten beim PET.
VG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

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Uta
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Beitragvon Uta » 01.02.2013 19:50

Hallo Katja
bei mir in der Praxis haben 2 Patienten über die Mistelbehandlung geredet. sie haben das selber bezahlt und es hörte sich teuer an. Beide haben Rezidiv und nehmen es zusätzlich zu der Chemo und ich hatte nicht das Gefühl, das sie dies mit dem Arzt abgesprochen hatten. Ich hab mich da aber nicht in das Gespräch eingeklinkt. Hörte sich aber für mich nicht ansprechend aus.
VG Uta

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 08.02.2013 16:46

3fachmama hat geschrieben:die Frage ist ob es wirklich schon Leute mal probiert haben?
Die Ärzte empfehlen das ja nie.


Wenn man sich auf nicht-blabla-Seiten mal die Studienlage anguckt, dann ist auch klar, wieso des so selten empfohlen wird ;)

Von Erfahrungsberichten würd ich bei sowas ganz klar abraten, weil sich jeder irgend ne tolle Wirkung einbilden kann und dann n Zusammenhang zu den Misteln sehen, der nicht existiert. (Bestes Beispiel: Homöopathie. Einfach unglaublich bzw lehrreich, wie die Leute etwas erwiesenermaßen Nutzloses so derbe feiern können). Und dass irgend was pflanzliches nicht schaden kann, ist auch ne Lüge :>

Ist des zweite Rezidiv denn gesichert? (Ich hoffe doch, dass nicht) Und wie gehts dir denn so?
10.5.2011: Erster Arztbesuch

19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.

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tanja
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Beitragvon tanja » 08.02.2013 23:32

also da muß ich jetzt mal wiedersprechen, ich bin schon der meinung das homöopathie helfen kann, es kommt halt nur darauf an bei was.....

husten etc.... ok, ist doch ne option es zu probieren und wenn es nicht klappt kann man ja immer noch zu stärkeren sachen greifen.

bei schwerwiegenderen sachen, würd ich mich nicht rantrauen, es gibt einfach krankheiten die sich nicht mit planzlichen medikamenten beheben lassen.

ansonsten schließ ich mich aquarius an.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
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07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain


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