hallo,
musste heute zum arzt. das ist ja noch nicht ganz so schlimm. aber er hat main blutbild angeguckt, und sachte das dass wohl nicht gut aussieht. ich muss nächsten montag zum spital und knochenmark und son krimskrams nachgucken lassen. mein H-Arzt sagtedas dies wohl morbus h.. sei. und ich evtl um eine chemo nicht rumkömmen würde.
nun meine fragen.
1. Wie läuft eine chemo ab.
2. Welche medikamente in welcher form?
3. wie lange dauert eine chemo
4. muss man stationär bleiben?
5. müssen mir zwangsläufig die haare ausfallen, übelkeit u erbrechen?
6. chomo auch zuhause?
ach man, fragen über fragen. ich würde mich freuen wenn diese beantwortet werden könnten.
danke!
mareike
chemo
hallo Mareike,
da ja noch einige Untersuchungen anstehen, die man dann Staging nennt, kann mann noch nicht soviel sagen über die Chemo, denn das Schema richtet sich nach dem Ausbreitungsgrad des Hodgkin.
Und noch hast Du ja noch die Hoffnung, daß es was harmloseres ist, aber schlimmstenfalls , wenn sich MOrbus Hodgkin bestätigt, du wiederum sehr gute Heilungschancen hättest.
Die chemos werden alle meistens ambulant durchgeführt.(Zuhause geht es nicht). Je nach Schema ABVD oger Beacopp esk. oder sind auch die Nebenwirkungen. Ich hatte zum Beispiel keine und wenig Haarausfall im ABVD Schema, aber jeder reagiert anders und es kann schon vorrübergehende Nebenwirkungen geben, aber wichtig ist daß wir alle geheilt werden können.
Wenn Du hier im Forum etwas blätterst und liest, können Dir schon viele Fragen beantwortet werden oder Du liest AXels Geschichte und sein kleines Lexikon.
Ansonsten werden dir hier viele gerne helfen und deine fRAGEN BEANTWORTEN;:
Alles Gute für Dich
Armin
da ja noch einige Untersuchungen anstehen, die man dann Staging nennt, kann mann noch nicht soviel sagen über die Chemo, denn das Schema richtet sich nach dem Ausbreitungsgrad des Hodgkin.
Und noch hast Du ja noch die Hoffnung, daß es was harmloseres ist, aber schlimmstenfalls , wenn sich MOrbus Hodgkin bestätigt, du wiederum sehr gute Heilungschancen hättest.
Die chemos werden alle meistens ambulant durchgeführt.(Zuhause geht es nicht). Je nach Schema ABVD oger Beacopp esk. oder sind auch die Nebenwirkungen. Ich hatte zum Beispiel keine und wenig Haarausfall im ABVD Schema, aber jeder reagiert anders und es kann schon vorrübergehende Nebenwirkungen geben, aber wichtig ist daß wir alle geheilt werden können.
Wenn Du hier im Forum etwas blätterst und liest, können Dir schon viele Fragen beantwortet werden oder Du liest AXels Geschichte und sein kleines Lexikon.
Ansonsten werden dir hier viele gerne helfen und deine fRAGEN BEANTWORTEN;:
Alles Gute für Dich
Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Hallo Mareike,
wie du siehst, gibt es Tage, wo man auf Antworten in diesem Forum nicht lange warten muss.
Das wichtigste für dich ist: erstmal in Ruhe die Sache auf sich zukommen lassen und ganz viele positive Gedanken. Damit kriegst du den "Rest" schon in den Griff. Und wie unser geliebter "doc. arminio" eben schon sinngemäß sagte: ein echter Morbus Hodgkin ist eine Krankheit mit den besten Heilungschancen überhaupt! Als Beispiel kann ich hier von einem sehr guten Bekannten sprechen, der vor ca. 18 Jahren, bei damaliger wesentlich geringerer Heilungsquote, geheilt wurde und heute ein sehr gutes Leben ohne Einschränkungen führt. Auch die Nebenwirkungen halten sich im wesentlichen in Grenzen bzw. sind halbwegs kontrollierbar. Und ich kenne bereits einige. Aber, alles halb so wild bei einem festen Glauben an die Zukunft!
Viele Grüße
roro
wie du siehst, gibt es Tage, wo man auf Antworten in diesem Forum nicht lange warten muss.
Das wichtigste für dich ist: erstmal in Ruhe die Sache auf sich zukommen lassen und ganz viele positive Gedanken. Damit kriegst du den "Rest" schon in den Griff. Und wie unser geliebter "doc. arminio" eben schon sinngemäß sagte: ein echter Morbus Hodgkin ist eine Krankheit mit den besten Heilungschancen überhaupt! Als Beispiel kann ich hier von einem sehr guten Bekannten sprechen, der vor ca. 18 Jahren, bei damaliger wesentlich geringerer Heilungsquote, geheilt wurde und heute ein sehr gutes Leben ohne Einschränkungen führt. Auch die Nebenwirkungen halten sich im wesentlichen in Grenzen bzw. sind halbwegs kontrollierbar. Und ich kenne bereits einige. Aber, alles halb so wild bei einem festen Glauben an die Zukunft!
Viele Grüße
roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
Victor Hugo
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PS::
Ohne Dich verunsichern zu wollen, denke an deinen kinderwunsch und zwar vor Beginn der Chemo, das wird oft zu spät gesagt.
LG Armin
Ohne Dich verunsichern zu wollen, denke an deinen kinderwunsch und zwar vor Beginn der Chemo, das wird oft zu spät gesagt.
LG Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
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mareike
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mareike
sassi
hallo mareike
erst mal-keine panik. wirst sehen, falls du überhaupt morbus hodgkin hast (das kann man ganz sicher erst nach dem staging sagen) wirst du auf jeden fall wieder gesund.
glück im unglück!
ausserdem bist du auf axels forumseite bestens aufgehoben!
ich find es nur komisch, dass dein arzt (hausarzt??) nach einer blutuntersuchung schon sagen kann, dass du MH hast? da müssen doch noch vergrösserte lymphknoten sein! auf einem blutbild kann man keinen hodgkin erkennen!
sollte sich aber wirklich ein hodgkin herausstellen, dann hat armin schon recht. unbedingt an die möglichkeit der unfruchtbarkeit nach chemo denken! es kommt natürlich auf die chemo an, und jeder reagiert anders. es haben schon viele nach der chemo gesunde kinder auf die welt gebracht! aber leider besteht auch die möglichkeit, dass man unfruchtbar wird und wie armin schon schrieb, wird manchmal sogar vergessen darauf hinzuweisen.
ich würde sagen, versuch erst mal nicht alles auf einmal zu erfassen! zuerst sind mal die untersuchungen wichtig und die genaue diagnose. welches stadium du hast, und welche chemo gemacht wird.
alles schritt für schritt!
ich halt dir ganz fest die daumen, dass sich der verdacht auf m.hodgkin nicht bestätigt.
alles gute
sassi
think positiv!
erst mal-keine panik. wirst sehen, falls du überhaupt morbus hodgkin hast (das kann man ganz sicher erst nach dem staging sagen) wirst du auf jeden fall wieder gesund.
glück im unglück!
ausserdem bist du auf axels forumseite bestens aufgehoben!
ich find es nur komisch, dass dein arzt (hausarzt??) nach einer blutuntersuchung schon sagen kann, dass du MH hast? da müssen doch noch vergrösserte lymphknoten sein! auf einem blutbild kann man keinen hodgkin erkennen!
sollte sich aber wirklich ein hodgkin herausstellen, dann hat armin schon recht. unbedingt an die möglichkeit der unfruchtbarkeit nach chemo denken! es kommt natürlich auf die chemo an, und jeder reagiert anders. es haben schon viele nach der chemo gesunde kinder auf die welt gebracht! aber leider besteht auch die möglichkeit, dass man unfruchtbar wird und wie armin schon schrieb, wird manchmal sogar vergessen darauf hinzuweisen.
ich würde sagen, versuch erst mal nicht alles auf einmal zu erfassen! zuerst sind mal die untersuchungen wichtig und die genaue diagnose. welches stadium du hast, und welche chemo gemacht wird.
alles schritt für schritt!
ich halt dir ganz fest die daumen, dass sich der verdacht auf m.hodgkin nicht bestätigt.
alles gute
sassi
think positiv!
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mareike
hallo nochmal
das ist natürlich etwas anderes. die sympthome lassen wirklich auf MH schliessen. wobei aber trotzdem nichts sicher ist. wie gesagt, warte erst mal ab, ob MH, und welches stadium und welche chemo du dann bekommst.
von einer chemo, die nur aus tabletten besteht hab ich leider noch nie was gehört. ich bin da medizinisch leider nicht so gut drauf, aber ich glaub die gibt es nur intravenös und das geht nur im krankenhaus. und tabletten gibt es zusätzlich noch genug, die man nehmen muss. z.B. cortison, oder solche, die die blase schonen oder den magen etc. aber auch evtl.zytostatika (zusätzlich)
die meisten chemos werden aber eh ambulant durchgeführt, dass heisst, du müsstest in krankenhaus, bekämst deine infussion, und kannst dann wieder nach hause.
kommt allerdings auch auf das schema an! bei manchen muss man ab und zu ein paar tage auf der station bleiben.
wie gesagt, du solltest da vielleicht nicht zu viel spekulieren u.dich verrückt machen,sondern echt abwarten, welches schema du bekommst.
wann hast du denn die ersten untersuchungen? schon fixe termine?
alles gute und think positiv
sassi
das ist natürlich etwas anderes. die sympthome lassen wirklich auf MH schliessen. wobei aber trotzdem nichts sicher ist. wie gesagt, warte erst mal ab, ob MH, und welches stadium und welche chemo du dann bekommst.
von einer chemo, die nur aus tabletten besteht hab ich leider noch nie was gehört. ich bin da medizinisch leider nicht so gut drauf, aber ich glaub die gibt es nur intravenös und das geht nur im krankenhaus. und tabletten gibt es zusätzlich noch genug, die man nehmen muss. z.B. cortison, oder solche, die die blase schonen oder den magen etc. aber auch evtl.zytostatika (zusätzlich)
die meisten chemos werden aber eh ambulant durchgeführt, dass heisst, du müsstest in krankenhaus, bekämst deine infussion, und kannst dann wieder nach hause.
kommt allerdings auch auf das schema an! bei manchen muss man ab und zu ein paar tage auf der station bleiben.
wie gesagt, du solltest da vielleicht nicht zu viel spekulieren u.dich verrückt machen,sondern echt abwarten, welches schema du bekommst.
wann hast du denn die ersten untersuchungen? schon fixe termine?
alles gute und think positiv
sassi
DU bist der Manager DEINES Körpers
Hallo Mareike,
du hast im Forum einige wesentliche Merkmale beschrieben, die ich aus eigener Erfahrung kenne und auf Grund äußerer Umstände immer anders gedeutet habe. Es gab auch häufig Gründe dazu, z.B.:
- Gewichtsreduzierung = körperlicher Baustress bei einer Generalsanierung
- Jucken an Beinen oder anderen Körperteilen = Kontaktallergie mit irgendwelchen Gräsern nach Mäharbeiten
- Nachtschweiß = im Zusammenhang mit Erkältung, Halsschmerzen
- Müdigkeit = allgemeiner Stress.
Es ist wichtig, dass du allen Ärzten, mit denen du zu tun hast, alle deine Symptome und Bedenken solange benennst, bis sie sich ein Bild machen können. Löchere sie bis du das Gefühl hast, die Ärzte haben dich verstanden. Woher sollen die Ärzte die Informationen sonst bekommen, wenn nicht von DIR. Blut- und Körperwerte, CT & MRT usw. runden die Diagnose nur ab. Bei mir kam die Diagnose MH Stadium 4b eher zufällig heraus, da ich auf Grund längerer unklarer Rückenprobleme bei jedem Arzt Zusatzinfos gegeben habe. Bei mir waren die Lymphknoten relativ unauffällig (nur unwesentlich vergrößert). Und wie bereits vorher erwähnt: gesund sein ist zweifellos das Beste, aber im anderen Fall dann lieber Morbus Hodgkin, der zu fast 100% heilbar ist.
DU bist der Manager DEINES Körpers!
Wenn du weitere Fragen hast, kannst du dich auch privat an die Leute im Forum wenden, sofern hinterlegt. Die helfen dir alle gern.
Sicher ist es eine Fülle an Informationen, die auf dich einstürmen. Darum vergiss das Abschalten nicht! Geh, wenn es dir zu viel wird, eine Runde spazieren oder mache einfach was anderes, was du gern machst.
Viele Grüße und halt die Ohren steif
roro (Robert aus Weimar)
PS: Lass dir alle Befunde der entsprechenden Ärzte kopieren und versuche Röntgenbilder u.ä. bis alles geklärt ist, bei dir zu behalten. Damit hast du die Möglichkeit einen Arzt, der dir suspekt vorkommt, problemlos zu wechseln.
du hast im Forum einige wesentliche Merkmale beschrieben, die ich aus eigener Erfahrung kenne und auf Grund äußerer Umstände immer anders gedeutet habe. Es gab auch häufig Gründe dazu, z.B.:
- Gewichtsreduzierung = körperlicher Baustress bei einer Generalsanierung
- Jucken an Beinen oder anderen Körperteilen = Kontaktallergie mit irgendwelchen Gräsern nach Mäharbeiten
- Nachtschweiß = im Zusammenhang mit Erkältung, Halsschmerzen
- Müdigkeit = allgemeiner Stress.
Es ist wichtig, dass du allen Ärzten, mit denen du zu tun hast, alle deine Symptome und Bedenken solange benennst, bis sie sich ein Bild machen können. Löchere sie bis du das Gefühl hast, die Ärzte haben dich verstanden. Woher sollen die Ärzte die Informationen sonst bekommen, wenn nicht von DIR. Blut- und Körperwerte, CT & MRT usw. runden die Diagnose nur ab. Bei mir kam die Diagnose MH Stadium 4b eher zufällig heraus, da ich auf Grund längerer unklarer Rückenprobleme bei jedem Arzt Zusatzinfos gegeben habe. Bei mir waren die Lymphknoten relativ unauffällig (nur unwesentlich vergrößert). Und wie bereits vorher erwähnt: gesund sein ist zweifellos das Beste, aber im anderen Fall dann lieber Morbus Hodgkin, der zu fast 100% heilbar ist.
DU bist der Manager DEINES Körpers!
Wenn du weitere Fragen hast, kannst du dich auch privat an die Leute im Forum wenden, sofern hinterlegt. Die helfen dir alle gern.
Sicher ist es eine Fülle an Informationen, die auf dich einstürmen. Darum vergiss das Abschalten nicht! Geh, wenn es dir zu viel wird, eine Runde spazieren oder mache einfach was anderes, was du gern machst.
Viele Grüße und halt die Ohren steif
roro (Robert aus Weimar)
PS: Lass dir alle Befunde der entsprechenden Ärzte kopieren und versuche Röntgenbilder u.ä. bis alles geklärt ist, bei dir zu behalten. Damit hast du die Möglichkeit einen Arzt, der dir suspekt vorkommt, problemlos zu wechseln.
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
Victor Hugo
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Kirlew
Hallo Mareike!
Erstmal ein "hallo" auch von mir!
Ich muss meinen Vorschreibern recht geben, die Symptome die du beschreibst deuten sehr auf MH hin (mein Freund hatt auch Juckreiz an den Beinen, Nachtschweiß, Mattheit...), aber es kann natürlich auch alles andere Ursachen haben.
Wichtig ist nur, dass alles ganz genau gecheckt wird, damit, falls sich der Verdacht bestätigt, schnell etwas getan werden kann.
Aber selbst wenn sich der Verdacht auf MH bestätigt, dann lass den Kopf nicht hängen!
Wie schon gesagt wurde: Glück im Unglück denn MH ist sehr gut heilbar!
Wie im Falle eines Falles deine Behandlung/Chemo aussehen wird, hängt sehr von deinem Stadium ab, dass wird mittels der Untersuchungen (CT, MRT, Punktion ...) festgestellt.
Daher ist es schwer über die Zeit eine Aussage zu machen (ich glaube von etwa 6 bis 30 Wochen ist alles drin) und auch über die Medikamente kann man da noch nix sagen. Du wirst allerdings auf jeden Fall Tabletten (die du dann natürlich auch zu Hause schlucken kannst) und Infusion (es geht nicht ohne) bekommen. Die Infusion kannst du aber ambulant machen, da fährst du morgens ins Krankenhaus und kannst Nachmittags wieder weg. Mein Freund muss z.B. in drei Wochen (ein Zyklus) vier Tage ins Krankenhaus (3mal Infusion, 1mal Spritze) plus ggf. mal für ne Blutuntersuchung.
Auch die Nebenwirkungungen hängen sehr von der Therapie und auch von der Person an sich ab. Meinem Freund z.B. ist immer nur am ersten Zyklustag schlecht und merkt jetzt ab dem 4ten Zyklus auch nen größeren Leistungsabfall. Es gibt aber auch Leute denen es schlechter geht oder andere die gar nichts merken.
Denk da nicht drüber nach! Was kommt das kommt und dann sieht man weiter...
Und auch an fehlende Haare gewöhnt man sich!
Hab ich auch nicht geglaubt, aber es stimmt...
Ach ja: Ja, von einer Chemo kann man unfruchtbar werden. Das muss nicht sein, aber man weiß es erst nach 2 Jahren oder so ganz sicher wie es aussieht. Da Du erst 19 bist, solltest du im Fall der Fälle dich auf jeden Fall um eine Konservierung kümmern (frag dann mal die Ärzte evtl. habe die schon Kontakte). Solltest du im Nachhinein doch nicht auf dein eingefrohrenes "Material" angewiesen sein, um so besser, aber riskieren würde ich nichts!
Für meinen Freund (er ist 26) war das überhaupt keine Frage und es hat auch so weit alles geklappt.
Sollte sich der Verdacht MH bestätigen und du eine Stadiumeinteilung haben, kann man zu den ganzen Sachen dann mehr sagen.
So lange: Nicht verrückt machen und positiv denken!
Und vor allem nicht seine Gedanken die ganze Zeit um die (eventuell vorhandene) Krankheit kreisen lassen!
Liebe Grüße und alles, alles Gute!
Kirsten
Erstmal ein "hallo" auch von mir!
Ich muss meinen Vorschreibern recht geben, die Symptome die du beschreibst deuten sehr auf MH hin (mein Freund hatt auch Juckreiz an den Beinen, Nachtschweiß, Mattheit...), aber es kann natürlich auch alles andere Ursachen haben.
Wichtig ist nur, dass alles ganz genau gecheckt wird, damit, falls sich der Verdacht bestätigt, schnell etwas getan werden kann.
Aber selbst wenn sich der Verdacht auf MH bestätigt, dann lass den Kopf nicht hängen!
Wie schon gesagt wurde: Glück im Unglück denn MH ist sehr gut heilbar!
Wie im Falle eines Falles deine Behandlung/Chemo aussehen wird, hängt sehr von deinem Stadium ab, dass wird mittels der Untersuchungen (CT, MRT, Punktion ...) festgestellt.
Daher ist es schwer über die Zeit eine Aussage zu machen (ich glaube von etwa 6 bis 30 Wochen ist alles drin) und auch über die Medikamente kann man da noch nix sagen. Du wirst allerdings auf jeden Fall Tabletten (die du dann natürlich auch zu Hause schlucken kannst) und Infusion (es geht nicht ohne) bekommen. Die Infusion kannst du aber ambulant machen, da fährst du morgens ins Krankenhaus und kannst Nachmittags wieder weg. Mein Freund muss z.B. in drei Wochen (ein Zyklus) vier Tage ins Krankenhaus (3mal Infusion, 1mal Spritze) plus ggf. mal für ne Blutuntersuchung.
Auch die Nebenwirkungungen hängen sehr von der Therapie und auch von der Person an sich ab. Meinem Freund z.B. ist immer nur am ersten Zyklustag schlecht und merkt jetzt ab dem 4ten Zyklus auch nen größeren Leistungsabfall. Es gibt aber auch Leute denen es schlechter geht oder andere die gar nichts merken.
Denk da nicht drüber nach! Was kommt das kommt und dann sieht man weiter...
Und auch an fehlende Haare gewöhnt man sich!
Hab ich auch nicht geglaubt, aber es stimmt...
Ach ja: Ja, von einer Chemo kann man unfruchtbar werden. Das muss nicht sein, aber man weiß es erst nach 2 Jahren oder so ganz sicher wie es aussieht. Da Du erst 19 bist, solltest du im Fall der Fälle dich auf jeden Fall um eine Konservierung kümmern (frag dann mal die Ärzte evtl. habe die schon Kontakte). Solltest du im Nachhinein doch nicht auf dein eingefrohrenes "Material" angewiesen sein, um so besser, aber riskieren würde ich nichts!
Für meinen Freund (er ist 26) war das überhaupt keine Frage und es hat auch so weit alles geklappt.
Sollte sich der Verdacht MH bestätigen und du eine Stadiumeinteilung haben, kann man zu den ganzen Sachen dann mehr sagen.
So lange: Nicht verrückt machen und positiv denken!
Und vor allem nicht seine Gedanken die ganze Zeit um die (eventuell vorhandene) Krankheit kreisen lassen!
Liebe Grüße und alles, alles Gute!
Kirsten
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matze
hallo mareike,
schönen tach auch von mir. da schon alles wichtige gesagt ist, werde ich auch meine klappe halten, bis auf dies:
ich bin seit 10 jahren in einer vollremission und fühle mich echt gut. also, egebnis abwarten, vielleicht isses ja doch kein MH. und wenn doch, dann wirst auch du mister MH wegbeamen.
alles gute für dich
lg matze
p.s. wir helfen dir, frag uns löcher in den ranzen (kannste auch mit privaten nachrichten oder emails, wenn du hier im forum nicht schreiben kannst oder willst).
schönen tach auch von mir. da schon alles wichtige gesagt ist, werde ich auch meine klappe halten, bis auf dies:
ich bin seit 10 jahren in einer vollremission und fühle mich echt gut. also, egebnis abwarten, vielleicht isses ja doch kein MH. und wenn doch, dann wirst auch du mister MH wegbeamen.
alles gute für dich
lg matze
p.s. wir helfen dir, frag uns löcher in den ranzen (kannste auch mit privaten nachrichten oder emails, wenn du hier im forum nicht schreiben kannst oder willst).
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mareike
hallo
war schon gestern in der klinik, und musste da den ganze kram da machen. aus den achseln n knoten rausschneiden, knochenmark..., ct usw. mein h-arzt hat mich montag nachmittag angerufen und sagte das sie ein termin für den nächsten tag ausmachen konnte. ging echt fix. nun meine frage: wie lange musstet ihr auf eure untersuchungsergebnisse warten, bis ihr die diagnose hattet? sitze wie auf heissen kohlen.
mareike
war schon gestern in der klinik, und musste da den ganze kram da machen. aus den achseln n knoten rausschneiden, knochenmark..., ct usw. mein h-arzt hat mich montag nachmittag angerufen und sagte das sie ein termin für den nächsten tag ausmachen konnte. ging echt fix. nun meine frage: wie lange musstet ihr auf eure untersuchungsergebnisse warten, bis ihr die diagnose hattet? sitze wie auf heissen kohlen.
mareike
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