Hallo,
tja. Eigentlich wollte ich erst hier schreiben, falls/wenn ich irgendwann mal eine Diagnose bekomme. Da ich mittlerweile aber schon ein paar Wochen hier mitlese, hielt ich es jetzt doch für angebracht, mich vorzustellen.
Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet, mit 2 Kindern gesegnet und meine Krankengeschichte könnte Bücher füllen.
2004 (schwanger mit meiner Ältesten) schwoll ein Lymphknoten am Hals an. Meine Frauenärztin befürchtete Toxoplasmose. Dies bewahrheitete sich nicht, aber da irgendwelche Ig...-Werte nicht so wirklich gut waren, musste ich zum Feinultraschall, wo alles in Ordnung war. Meine Tochter wurde geboren, der Lymphknoten schwoll ab, blieb aber immer ein wenig tastbar. 4 Monate später bekam ich die Diagnose MS und ich schob die Probleme während der Schwangerschaft darauf.
4 Jahre vergingen, alles war gut. 2008, frisch schwanger mit meiner zweiten Tochter, brachte die Große Ringelröteln mit aus dem Kindergarten. Meine Blutproben wurden vom nächstgelegenen Labor zur Koryphäe für Ringelröteln in der Schwangerschaft nach München geschickt, weil: ich hatte nicht nur frische Antikörper, ich hatte auch alte. Während der Schwangerschaft schwoll wieder ein Lymphknoten an, diesmal in der Leiste. Meine Gyn meinte, das wäre keiner und nach der Schwangerschaft entschwand er auch wieder (mittlerweile ist er wieder voll erblüht).
2009 begann ich wegen der MS eine Basistherapie mit Copaxone. Mitte letzten Jahres fing es an, mir langsam schlechter zu gehen. Unklare Bauchschmerzen, die einen MS-Schub auslösten. Mein Ruhepuls stieg langsam an, ein wenig kurzatmig wurde ich, meine "Grundtemperatur" stieg, Nachtschweiß alle paar Tage. Hormonstatus ok, Blutdruck ok, Raucher halt, also alles normal. Ein großes Blutbild im Krankenhaus im Juli zeigte eine Verschiebung der weißen Blutkörperchen und einige andere auffällige Werte, aber ich war ja schon unter Cortison wegen dem Schub und spritzte Copaxone. Auch mein Neuro sprach mich regelmäßig an. Mal waren irgendwelche Blutkörper zu viel, mal irgendwas zu wenig, aber meine Hausärztin würde sich schon drum kümmern. Oder auch nicht.
Das Jahr klang mit einer Sehnerventzündung aus (diesmal ohne Cortisongabe, weil ich von der Arbeit nicht weg zum Arzt konnte) und begann mit einer Nasennebenhöhlenentzündung. Nach einer Woche Antibiotika wurde es nicht besser und der HNO diagnostizierte in der 2. Januarwoche Nasennebenhöhlenentzündung + MOE beidseits. 2. Antibiotika war natürlich klar.
Im Februar ging es dann weiter mit der nächsten Nasennebenhöhlenentzündung und einer Kehlkopfentzündung. 2x Antibiotika bitte. Ende Februar kippte ich morgens auf der Arbeit um, nachmittags beim Arzt hatte ich dann zu hohen Blutdruck und da meine Blase noch mehr Probleme machte als ohnehin schon, machte ich für Anfang März einen Termin beim Urologen aus. Der sah "etwas" an meinen Nieren und in meiner Blase im Ultraschall, schickte mich zum Urogramm i.V. und machte eine Blasenspiegelung. Blasenspiegelung ergab ein Divertikel, das Urogramm ergab: nichts. Die 3. Nasennebenhöhlenentzündung und Antibiotika Nr. 5 erledigte ich praktisch im Vorbeigehen. Und das ein Lymphknoten in der Leiste anschwoll, wunderte mich bei dem Mist nicht wirklich.
Ende April hatte ich den nächsten Termin bei einem anderen Urologen. An der Niere nur Zysten, aber die Blasenprobleme sollten bei einer Urodynamik Anfang Mai genauer untersucht werden. Die Untersuchung konnte nicht stattfinden, weil: Blasenentzündung. Antibiotika Nr. 6 kam gerade passend, meine Nase fing nämlich auch wieder an (und Cefuroxim oder wie das Zeug heißt, wirkt bei beidem). Nr. 7 + 8 folgten nach der Untersuchung, zusammen mit der Anweisung, ab jetzt katherisieren zu dürfen. Inzwischen waren in der Leiste schon 2 Lymphknoten geschwollen, aber bei dem ganzen Mist war das ja auch kein Wunder.
Ende Mai/Anfang Juni kamen Schmerzen im Brustbereich dazu. Bei jedem tiefen Atemzug, bei jedem Husten schmerzte es unterhalb des Rippenbogen links und hinten unter dem Schulterblatt, knapp unter dem Brustbein schmerzt(e) es bei Druck. MRT-Termin ergab ein paar Bandscheibenvorfälle ohne Myelon-Kontakt. Krankengymnastik sollte es richten. Mir ging es immer schlechter und eines Abends Ende Juni hatte ich über 39 Fieber, konnte kaum gerade laufen und meine rechte Schulter schmerzte. Der Arzt am nächsten Tag stellte einen verschleppten HWI (Antibiotikia Nr. 9 hatte offensichtlich nicht gewirkt) fest und verschrieb: Antibiotika Nr. 10. Sicherheitshalber nahm er aber auch Blut für ein klitzekleines Blutbild ab. CRP ok, Hämatokrit und Cholesterin zu niedrig. Von meinem Urologen gab es zusätzlich noch ein Dauerantibiotika um die HWIs einzugrenzen (nehm ich jetzt noch) und eine Ein-Tages-Ration-Antibiotika (Nr. 11 + 12 also).
Mitte Juli ging ich zum Vertretungsarzt (meiner war in Urlaub), weil jeder Bissen sich anfühlte, als hätte ich einen Stein verschluckt und mein Bauchumfang immer dicker wurde. Nüchternblutabnahme ergab erhöhtes Bilirubin und minimal erhöhtes CRP -> Antibiotika Nr. 13. Ultraschall ergab keine Gallensteine, auf seinen Kommentar das meine Leber vergrößert wäre, hab ich nur mit der Anmerkung reagiert, das meine Ma wegen ihrer Leberwerte auch immer für eine Alkoholikerin gehalten worden wäre (wir haben auch noch SMA in der Familie, was die Leberwerte ändern kann). Die Schmerzen in der Nierengegend links waren inzwischen schon fast normal geworden, und Lymphknoten Nr. 3 in der Leiste ignorierte ich erfolgreich.
Ende Juli kam, was kommen musste: der MS-Schub. Und das erste Mal dieses Jahr ging es mir fast richtig gut, obwohl ich Cortison nehmen musste.
Mitte August schwoll dann der Lymphknoten von 2004 am Hals an. Mein Internist nahm wieder Blut: Hämatokrit und Cholesterin noch niedriger, aber sonst alles tuti (und angesichts dessen was ich esse bzw. essen muss um nicht abzunehmen, macht mir der Cholesterinwert wirklich Sorgen). Antibiotika Nr. 14 (wenn ich richtig gezählt habe).
So langsam reichte es mir aber und ich spazierte spontan in meine HNO-Praxis. 3 Ärzte, 2 davon gut und beide nicht da. Mir blieb also nur, zu dem übrig gebliebenen zu gehen, der Ultraschall am Hals machte und feststellte: "Jaaaaaaa, da ist ein Lymphknoten". Ach neeeeeee. Auf einen leicht bissigen Kommentar von mir ergänzte er noch, das der reaktiv wäre und schickte mich nach Hause.
Ich hatte die Schnauze endgültig voll von sämtlichen meiner Ärzte (außer meinem Neuro) und ging am 1.9. direkt zu dem Hausarzt meiner Schwiema. Ehe ich es mich versah, hatte ich eine Lungenentzündung diagnostiziert, zwei statt nur einem Lymphknoten am Hals geschwollen (den Husten hatte ich ebenfalls erfolgreich ignoriert) und Antibiotika Nr. 15 am Start.
Ein paar Tage später gab es ein Röntgen der Lunge ("Leichte streifige Zeichnungsvermehrung im medialen Mittellappensegment mit Konturunschärfe der rechten Herzkontur", aber keine Lungenentzündung mehr zu sehen), eine Überweisung zum Lungenfacharzt (Termin am 5.11.), einen Inhalervorrat und endlich hat sich auch mal ein Arzt meine Lymphknoten in der Leiste angesehen (wenn auch nur auf meine Bitte hin). Und von denen war er eindeutig nicht begeistert (sind ja mittlerweile auch schon etwas über haselnußgroß ungefähr). Am 6.11. macht er EKG, Stuhl- und Urinprobe und Blutbild.
Hatte ich den Juckreiz erwähnt? Den hab ich lange Zeit auf die Katze geschoben, aber die ist inzwischen garantiert flohfrei und in der Familie bin ich die einzige, die sich immer noch kratzt wie bescheuert.
Und jetzt kann ich nur hoffen und beten, das endlich ein Arzt mal etwas Eindeutiges feststellt und genau hinsieht und nicht alles auf die schon vorhandenen Probleme durch die MS schiebt. Wobei ich ja auch selber Schuld bin und gerne auch gleich den Ärzten die einfachsten Lösungen im Gespräch biete (siehe die Vergrößerung meiner Leber). Aber wenn ich eines in meiner Familie gelernt habe, dann ist es die Tatsache, das man Flöhe und Läuse gleichzeitig haben kann.
2000 begann meine MS-Diagnosetour mit tauben Händen und von etlichen Ärzten durfte ich mir damals anhören, das ich zu fett sei (60 kg mehr damals noch) und es deshalb vom Rücken kommen müsse. 2004 ging ich mit Bandscheibenvorfall im Leistenbereich ins Krankenhaus und kam mit MS-Diagnose wieder raus.
Liebe Grüße und meinen ehrlichen Respekt falls ihr bis hierhin durchgehalten habt,
Thea
Eigentlich ...
Hallo Anthea,
das ist ja mal eine lange Krankheitsgeschichte. Dementsprechend fällt es hier schwer etwas sinnvolles ohne Befunde zu sagen. Man ist ja gar auf deine vielen Ärzte versucht zu sagen: "Viele Köche verderben den Brei!"
Scheinbar haben viele Ärzte mal immer "ein bisschen" was geschaut, aber keiner hat die Ursache für deine Erkrankungen gesucht. Zu mindestens vom Lesen klingt das sehr abenteuerlich. Ich weiß jetzt auch nicht wie viel von deinem Beitrag komprimiert ist und was die Ärzte sonst noch so sagten.
Man kann jetzt auch bei der Vielzahl jetzt nichts ausmachen, was direkt auf eine Lymphomerkrankung schließen lässt. Juckreiz kann auch eine Allergie oder Hautreaktion sein. Ein Ultraschall der Lymphknoten ist eigentlich meist schon sehr aussagekräftig, zum Beispiel in Größe und Anzahl der geschwollenen Lymphknoten. Leider schreibst du dort nur, das der Arzt nicht begeistert war. Daraus kann man jetzt nicht viel ableiten und ich hoffe das war nicht seine abschließende Diagnose.
Am aussagekräftigsten ist immer ein CT vom Hals und Thorax, da man dort auch an Stellen schauen kann, die man im Ultraschall schlecht sieht. Das sollte man aber auch nur machen lassen, wenn ein akuter Verdacht beispielsweise aus dem Ultraschall besteht.
Was soll man jetzt sinnvolles raten? Ich würde mir einen Arzt des Vertrauens suchen, am besten einen guten Internisten, der mal die Ursache für die Vielzahl deiner Probleme (Juckreiz, Blutwerte, Bandscheiben, MS, Lymphknoten, Atemproblem, Entzündungen) nachgeht und auch motiviert ist, dort zu suchen und nicht nur eine 10 Minuten Standard-Untersuchung macht und dann irgendein ein Antibiotikum verschreibt.
Der Lymphknoten aus 2004 ist jetzt 8 Jahre alt, da dieser sich von deinem Schreiben nicht sonderlich verändert hat in der Größe, scheint dieser zu mindestens kein Hodgkin zu sein. Zu den Lymphknoten in der Leiste lässt sich nichts zu schreiben, mit dem Befund, das dein Hausarzt nicht begeistert war. Juckreiz kann viele Ursachen haben.
Maik
das ist ja mal eine lange Krankheitsgeschichte. Dementsprechend fällt es hier schwer etwas sinnvolles ohne Befunde zu sagen. Man ist ja gar auf deine vielen Ärzte versucht zu sagen: "Viele Köche verderben den Brei!"
Scheinbar haben viele Ärzte mal immer "ein bisschen" was geschaut, aber keiner hat die Ursache für deine Erkrankungen gesucht. Zu mindestens vom Lesen klingt das sehr abenteuerlich. Ich weiß jetzt auch nicht wie viel von deinem Beitrag komprimiert ist und was die Ärzte sonst noch so sagten.
Man kann jetzt auch bei der Vielzahl jetzt nichts ausmachen, was direkt auf eine Lymphomerkrankung schließen lässt. Juckreiz kann auch eine Allergie oder Hautreaktion sein. Ein Ultraschall der Lymphknoten ist eigentlich meist schon sehr aussagekräftig, zum Beispiel in Größe und Anzahl der geschwollenen Lymphknoten. Leider schreibst du dort nur, das der Arzt nicht begeistert war. Daraus kann man jetzt nicht viel ableiten und ich hoffe das war nicht seine abschließende Diagnose.
Am aussagekräftigsten ist immer ein CT vom Hals und Thorax, da man dort auch an Stellen schauen kann, die man im Ultraschall schlecht sieht. Das sollte man aber auch nur machen lassen, wenn ein akuter Verdacht beispielsweise aus dem Ultraschall besteht.
Was soll man jetzt sinnvolles raten? Ich würde mir einen Arzt des Vertrauens suchen, am besten einen guten Internisten, der mal die Ursache für die Vielzahl deiner Probleme (Juckreiz, Blutwerte, Bandscheiben, MS, Lymphknoten, Atemproblem, Entzündungen) nachgeht und auch motiviert ist, dort zu suchen und nicht nur eine 10 Minuten Standard-Untersuchung macht und dann irgendein ein Antibiotikum verschreibt.
Der Lymphknoten aus 2004 ist jetzt 8 Jahre alt, da dieser sich von deinem Schreiben nicht sonderlich verändert hat in der Größe, scheint dieser zu mindestens kein Hodgkin zu sein. Zu den Lymphknoten in der Leiste lässt sich nichts zu schreiben, mit dem Befund, das dein Hausarzt nicht begeistert war. Juckreiz kann viele Ursachen haben.
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Hallo,
vielen lieben Dank für deine Antwort. Ferndiagnosen sind unmöglich, das war mir von vornherein klar. Ich glaube, eigentlich brauchte ich nur einen Platz, um mich "auszukotzen" und meine Sorgen loszuwerden.
Wenig bis gar nichts ist komprimiert, deshalb bin ich ja so frustriert. Wenn ich zum Internisten (Hausarzt) gehe und dem meine Lymphknoten am Hals zeige und von denen in der Leiste erzähle, dann erwarte/erhoffe ich mir wenigstens ein Abtasten der Lymphknoten inkl. der in den Leisten (weil die am längsten vorhanden und mittlerweile am Größten sind). Nicht das xte-mini-Blutbild (Erys, Leukos, Krea, Hämatokrit, Cholesterin, CRP) und das xte Antibiotika obwohl das CRP im Rahmen war, mit dem Spruch: "Dann schwillt der Lymphknoten schon wieder ab". Und das der Arzt sich zu meinem schlechter werdenden Hämatokrit und Gesamtcholesterin nicht äußert, bzw. sich über den zu niedrigen Cholesterinwert auch noch freut, finde ich auch nicht wirklich gut bei der Ernährung die ich pflegen muss, um nicht abzunehmen (gestern z.B. hab ich es nur auf knapp 2000 kcal geschafft und mich auf der Arbeit ein wenig zu viel bewegt, da waren es heute gleich wieder 1,3 kg weniger auf der Waage).
Dazu muss ich sagen, das nur der eine Lymphknoten am Hals vom HNO geschallt wurde, die Lymphknoten in den Leisten hat mein neuer Arzt letzte Woche zum ersten Mal abgetastet (hab ich ja auch nur 3 Ärzten von erzählt, wieso sollte man da tasten?) und war von dem Tastbefund nicht begeistert, weil die halt deutlich größer sind als die am Hals und er das wohl nicht erwartet hatte. Rechts bin ich nicht mal sicher, ob das einer oder zwei sind, weil sich das ein wenig wie Erdnüsse in der Hülle anfühlt (liegen sehr nah beieinander). Deshalb wird ja jetzt auch endlich nach seinem Urlaub Anfang November ein großes Blutbild gemacht. Und ja, der erste vergrößerte Lymphie den ich im März schon getastet habe, ist gewachsen. Nicht dramatisch, aber etwas über 1mm/Monat geschätzt.
Dem Ultraschall beim HNO vertraue ich nicht wirklich. Bzw. dem HNO-Arzt. Einmal in den Mund geschaut, einmal genau da wo ich ihm gezeigt habe getastet (und bloß nix anderes!), mit dem Ultraschallkopf eben auf besagte Stelle (und auch nur auf diese!) und dann den schlauen Spruch mit dem "Jaaaaaaa" bringen, feststellen das der Knoten "reaktiv" ist und mich meines Weges schicken . Das ist ungefähr so vertrauenswürdig wie der Allgemeinmediziner, der mich einmal fragte wie gesichert denn meine MS-Diagnose wäre, ich würde noch zu gut laufen
.
Ich hoffe, bei genau dem Arzt gelandet zu sein. Immerhin macht er schon mehr, als seine Vorgänger dieses Jahr alle zusammen (ok, Antibiotika brauchte ich dank der Lungenentzündung von ihm auch).
Mein Lymphknoten am Hals ist damals wieder abgeschwollen und jetzt erst wieder im August angeschwollen (Nr. 2 am Hals folgte vor ein paar Wochen). Ich hab das nur geschrieben, weil damals irgendeine Infektion offensichtlich vorlag, die die Blutwerte (Ig... ) beeinflußt hat.
Ich fasse noch mal eben ganz kurz zusammen:
Lymphknoten geschwollen (mittlerweile min. 5 tastbare, 2 davon über 1 cm),
Juckreiz,
Schmerzen im/unterm Brustkorb links und Kurzatmigkeit,
erhöhter Ruhepuls,
laut Arzt beim Ultraschall vergrößerte Leber,
immer mal wieder (vor allem Abends) erhöhte Temperatur um die 38 Grad. 36,irgendwas hab ich auf dem Fieberthermometer lange nicht mehr gesehen, 37,2 ist meine "Grundtemperatur",
Müdigkeit, aber das ist bei MS ja eigentlich normal.
2-3x/Woche Nachtschweiß. Ja, so schlimm das ich die Nachtwäsche wechseln muss. Dank den Blasenproblemen renne ich nachts häufig genug, um zusätzlich nur den Kopfkissenbezug wechseln zu müssen.
Liebe Grüße und vielen Dank,
Karin
vielen lieben Dank für deine Antwort. Ferndiagnosen sind unmöglich, das war mir von vornherein klar. Ich glaube, eigentlich brauchte ich nur einen Platz, um mich "auszukotzen" und meine Sorgen loszuwerden.
maikom hat geschrieben:Scheinbar haben viele Ärzte mal immer "ein bisschen" was geschaut, aber keiner hat die Ursache für deine Erkrankungen gesucht. Zu mindestens vom Lesen klingt das sehr abenteuerlich. Ich weiß jetzt auch nicht wie viel von deinem Beitrag komprimiert ist und was die Ärzte sonst noch so sagten.
Wenig bis gar nichts ist komprimiert, deshalb bin ich ja so frustriert. Wenn ich zum Internisten (Hausarzt) gehe und dem meine Lymphknoten am Hals zeige und von denen in der Leiste erzähle, dann erwarte/erhoffe ich mir wenigstens ein Abtasten der Lymphknoten inkl. der in den Leisten (weil die am längsten vorhanden und mittlerweile am Größten sind). Nicht das xte-mini-Blutbild (Erys, Leukos, Krea, Hämatokrit, Cholesterin, CRP) und das xte Antibiotika obwohl das CRP im Rahmen war, mit dem Spruch: "Dann schwillt der Lymphknoten schon wieder ab". Und das der Arzt sich zu meinem schlechter werdenden Hämatokrit und Gesamtcholesterin nicht äußert, bzw. sich über den zu niedrigen Cholesterinwert auch noch freut, finde ich auch nicht wirklich gut bei der Ernährung die ich pflegen muss, um nicht abzunehmen (gestern z.B. hab ich es nur auf knapp 2000 kcal geschafft und mich auf der Arbeit ein wenig zu viel bewegt, da waren es heute gleich wieder 1,3 kg weniger auf der Waage).
maikom hat geschrieben:Man kann jetzt auch bei der Vielzahl jetzt nichts ausmachen, was direkt auf eine Lymphomerkrankung schließen lässt. Juckreiz kann auch eine Allergie oder Hautreaktion sein. Ein Ultraschall der Lymphknoten ist eigentlich meist schon sehr aussagekräftig, zum Beispiel in Größe und Anzahl der geschwollenen Lymphknoten. Leider schreibst du dort nur, das der Arzt nicht begeistert war. Daraus kann man jetzt nicht viel ableiten und ich hoffe das war nicht seine abschließende Diagnose.
Dazu muss ich sagen, das nur der eine Lymphknoten am Hals vom HNO geschallt wurde, die Lymphknoten in den Leisten hat mein neuer Arzt letzte Woche zum ersten Mal abgetastet (hab ich ja auch nur 3 Ärzten von erzählt, wieso sollte man da tasten?) und war von dem Tastbefund nicht begeistert, weil die halt deutlich größer sind als die am Hals und er das wohl nicht erwartet hatte. Rechts bin ich nicht mal sicher, ob das einer oder zwei sind, weil sich das ein wenig wie Erdnüsse in der Hülle anfühlt (liegen sehr nah beieinander). Deshalb wird ja jetzt auch endlich nach seinem Urlaub Anfang November ein großes Blutbild gemacht. Und ja, der erste vergrößerte Lymphie den ich im März schon getastet habe, ist gewachsen. Nicht dramatisch, aber etwas über 1mm/Monat geschätzt.
Dem Ultraschall beim HNO vertraue ich nicht wirklich. Bzw. dem HNO-Arzt. Einmal in den Mund geschaut, einmal genau da wo ich ihm gezeigt habe getastet (und bloß nix anderes!), mit dem Ultraschallkopf eben auf besagte Stelle (und auch nur auf diese!) und dann den schlauen Spruch mit dem "Jaaaaaaa" bringen, feststellen das der Knoten "reaktiv" ist und mich meines Weges schicken . Das ist ungefähr so vertrauenswürdig wie der Allgemeinmediziner, der mich einmal fragte wie gesichert denn meine MS-Diagnose wäre, ich würde noch zu gut laufen
.maikom hat geschrieben:Was soll man jetzt sinnvolles raten? Ich würde mir einen Arzt des Vertrauens suchen, am besten einen guten Internisten, der mal die Ursache für die Vielzahl deiner Probleme (Juckreiz, Blutwerte, Bandscheiben, MS, Lymphknoten, Atemproblem, Entzündungen) nachgeht und auch motiviert ist, dort zu suchen und nicht nur eine 10 Minuten Standard-Untersuchung macht und dann irgendein ein Antibiotikum verschreibt.
Ich hoffe, bei genau dem Arzt gelandet zu sein. Immerhin macht er schon mehr, als seine Vorgänger dieses Jahr alle zusammen (ok, Antibiotika brauchte ich dank der Lungenentzündung von ihm auch).
maikom hat geschrieben:Der Lymphknoten aus 2004 ist jetzt 8 Jahre alt, da dieser sich von deinem Schreiben nicht sonderlich verändert hat in der Größe, scheint dieser zu mindestens kein Hodgkin zu sein. Zu den Lymphknoten in der Leiste lässt sich nichts zu schreiben, mit dem Befund, das dein Hausarzt nicht begeistert war. Juckreiz kann viele Ursachen haben.
Mein Lymphknoten am Hals ist damals wieder abgeschwollen und jetzt erst wieder im August angeschwollen (Nr. 2 am Hals folgte vor ein paar Wochen). Ich hab das nur geschrieben, weil damals irgendeine Infektion offensichtlich vorlag, die die Blutwerte (Ig... ) beeinflußt hat.
Ich fasse noch mal eben ganz kurz zusammen:
Lymphknoten geschwollen (mittlerweile min. 5 tastbare, 2 davon über 1 cm),
Juckreiz,
Schmerzen im/unterm Brustkorb links und Kurzatmigkeit,
erhöhter Ruhepuls,
laut Arzt beim Ultraschall vergrößerte Leber,
immer mal wieder (vor allem Abends) erhöhte Temperatur um die 38 Grad. 36,irgendwas hab ich auf dem Fieberthermometer lange nicht mehr gesehen, 37,2 ist meine "Grundtemperatur",
Müdigkeit, aber das ist bei MS ja eigentlich normal.
2-3x/Woche Nachtschweiß. Ja, so schlimm das ich die Nachtwäsche wechseln muss. Dank den Blasenproblemen renne ich nachts häufig genug, um zusätzlich nur den Kopfkissenbezug wechseln zu müssen.
Liebe Grüße und vielen Dank,
Karin
Hallo Karin,
fassen wir mal zusammen:
- Gewichtsverlust
- geschwollene Lymphknoten (in der Leiste deutlich größer als am Hals
die sich auch vergrößern
- Schmerzen im Brustkorb und Kurzatmigkeit
- ungeklärtes Fieber
- Nachtschweiß
- Müdigkeit
Bevor ich wieder Vermutungen anstelle, eine Diagnose kann nur ein Arzt anhand von Befunden und Diagnosen machen. Wenn aber nur die kleinste Möglichkeit besteht, das ich eventuell an Krebs erkrankt bin, würde ich alles daran setzen, eine klare Diagnose zu bekommen und dieses auch dem Arzt kundtun und nicht weil die Schwester signalisiert, das der Warteraum proppenvoll ist, nur eine 10 Minuten-Untersuchung je Patient zu machen. Warum musst du bis November auf ein Blutbild warten ? Das ist eine Sache von 5 Minuten, die Schwester nimmt das Blut ab, schickt es ins Labor und am nächsten Tag hat man die Ergebnisse. Was soll es bringen bis November zu warten? Ein Blutbild ist bei vielen an der Stelle auch wenig aussagekräftig. Hier sind viele im Forum, die den Hodgkin hatten und trotzdem normale Blutwerte. Also einen Monat warten, bis es weitergeht und wenn das Blutbild okay ist - was dann?
Was in deiner Situation sinnvoll wäre, ein Ultraschall aller möglichen Lymphknoten-Stellen Hals beidseitig, Achseln beidseitig und in den Leisten. Dann auf die Milz und die Leber schauen lassen, ob diese sich verändert haben.
Da wo die meisten immer geschwollene Lymphknoten haben, ist im Brustkorb (Mediastinum). Dort kann man aber kein Ultraschall machen, da hilft nur ein Röntgen oder CT. Das sollte man aber nur machen lassen, wenn aus dem Ultraschall oder anderen Symptomen sich ein Verdacht erhärtet. Einfach nur so, würde ich kein CT machen lassen.
Wie gesagt, bei deiner Krankheitsvorgeschichte auch in Verbindung mit dem MS, kann es alles und nichts sein...das kann man schwer deuten. Wenn man aber zum Arzt geht mit geschwollenen Lymphknoten und B-Symptomatiken, wie Gewichtsverlust, Nachtschweiß und Fieber), dann sollte jeder Arzt hellhörig werden.
Selbst wenn es kein Hodgkin am Ende ist, würde ich doch darum kämpfen und den Ärzten sagen, das man dort gerne Klarheit und Gewissheit hätte.
Sei mal mutig auch etwas zu fordern und dich nicht immer so schnell abspeisen zu lassen....es geht um dich und dir ist es doch wichtig, Klarheit zu bekommen. Das Thema scheint dich ja zu bewegen, sonst würdest du ja hier nicht im Forum lesen und dir darüber Gedanken zu machen.
Ich wünsch dir auf alle Fälle, das du schnell und bald ein klare Diagnose bekommst und das es kein Hodgkin ist.
Maik
fassen wir mal zusammen:
- Gewichtsverlust
- geschwollene Lymphknoten (in der Leiste deutlich größer als am Hals
die sich auch vergrößern
- Schmerzen im Brustkorb und Kurzatmigkeit
- ungeklärtes Fieber
- Nachtschweiß
- Müdigkeit
Bevor ich wieder Vermutungen anstelle, eine Diagnose kann nur ein Arzt anhand von Befunden und Diagnosen machen. Wenn aber nur die kleinste Möglichkeit besteht, das ich eventuell an Krebs erkrankt bin, würde ich alles daran setzen, eine klare Diagnose zu bekommen und dieses auch dem Arzt kundtun und nicht weil die Schwester signalisiert, das der Warteraum proppenvoll ist, nur eine 10 Minuten-Untersuchung je Patient zu machen. Warum musst du bis November auf ein Blutbild warten ? Das ist eine Sache von 5 Minuten, die Schwester nimmt das Blut ab, schickt es ins Labor und am nächsten Tag hat man die Ergebnisse. Was soll es bringen bis November zu warten? Ein Blutbild ist bei vielen an der Stelle auch wenig aussagekräftig. Hier sind viele im Forum, die den Hodgkin hatten und trotzdem normale Blutwerte. Also einen Monat warten, bis es weitergeht und wenn das Blutbild okay ist - was dann?
Was in deiner Situation sinnvoll wäre, ein Ultraschall aller möglichen Lymphknoten-Stellen Hals beidseitig, Achseln beidseitig und in den Leisten. Dann auf die Milz und die Leber schauen lassen, ob diese sich verändert haben.
Da wo die meisten immer geschwollene Lymphknoten haben, ist im Brustkorb (Mediastinum). Dort kann man aber kein Ultraschall machen, da hilft nur ein Röntgen oder CT. Das sollte man aber nur machen lassen, wenn aus dem Ultraschall oder anderen Symptomen sich ein Verdacht erhärtet. Einfach nur so, würde ich kein CT machen lassen.
Wie gesagt, bei deiner Krankheitsvorgeschichte auch in Verbindung mit dem MS, kann es alles und nichts sein...das kann man schwer deuten. Wenn man aber zum Arzt geht mit geschwollenen Lymphknoten und B-Symptomatiken, wie Gewichtsverlust, Nachtschweiß und Fieber), dann sollte jeder Arzt hellhörig werden.
Selbst wenn es kein Hodgkin am Ende ist, würde ich doch darum kämpfen und den Ärzten sagen, das man dort gerne Klarheit und Gewissheit hätte.
Sei mal mutig auch etwas zu fordern und dich nicht immer so schnell abspeisen zu lassen....es geht um dich und dir ist es doch wichtig, Klarheit zu bekommen. Das Thema scheint dich ja zu bewegen, sonst würdest du ja hier nicht im Forum lesen und dir darüber Gedanken zu machen.
Ich wünsch dir auf alle Fälle, das du schnell und bald ein klare Diagnose bekommst und das es kein Hodgkin ist.
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Hallo,
Da versuch ich gerade dran zu arbeiten. Blut abnehmen geht erst am 6. November, weil der Arzt Urlaub hat. Am 5. hab ich Termin beim Lungenfacharzt (im Röntgen war ja "streifige Zeichnungsvermehrung mit Konturunschärfe des Herzens" zu sehen).
Diese Woche Montag hatte ich den ersten Termin bei einer Psychotherapeutin (wegen einer anderen Sache, stehe schon seit über einem Jahr auf der Warteliste) und die hat ungefähr das Gleiche wie du gesagt ("Frau Klein, machen Sie sich nicht so klein!"). Sie nahm mir auch das Versprechen ab, noch am selben Tag beim Hämatologen anzurufen. Ergebnis: da kommt man nur rein, wenn der Hausarzt schon alle Untersuchungen gemacht hat und einen überweist *seufz*.
Wir haben allerdings auch über die diversen Ärzte und Vertretungsärzte die mich dieses Jahr schon hatten gesprochen und zu dem Vertretungsarzt der bei mir die vergrößerte Leber festgestellt hat, hat sie engen Kontakt wegen einiger Patienten von ihr. Am liebsten wäre ihr wohl, das ich noch bei ihm wäre, dann hätte sie ihn sofort wegen mir angerufen.
Ich weiß auch nicht mehr ...
Liebe Grüße,
Karin
maikom hat geschrieben:Sei mal mutig auch etwas zu fordern und dich nicht immer so schnell abspeisen zu lassen....es geht um dich und dir ist es doch wichtig, Klarheit zu bekommen. Das Thema scheint dich ja zu bewegen, sonst würdest du ja hier nicht im Forum lesen und dir darüber Gedanken zu machen.
Ich wünsch dir auf alle Fälle, das du schnell und bald ein klare Diagnose bekommst und das es kein Hodgkin ist.
Da versuch ich gerade dran zu arbeiten. Blut abnehmen geht erst am 6. November, weil der Arzt Urlaub hat. Am 5. hab ich Termin beim Lungenfacharzt (im Röntgen war ja "streifige Zeichnungsvermehrung mit Konturunschärfe des Herzens" zu sehen).
Diese Woche Montag hatte ich den ersten Termin bei einer Psychotherapeutin (wegen einer anderen Sache, stehe schon seit über einem Jahr auf der Warteliste) und die hat ungefähr das Gleiche wie du gesagt ("Frau Klein, machen Sie sich nicht so klein!"). Sie nahm mir auch das Versprechen ab, noch am selben Tag beim Hämatologen anzurufen. Ergebnis: da kommt man nur rein, wenn der Hausarzt schon alle Untersuchungen gemacht hat und einen überweist *seufz*.
Wir haben allerdings auch über die diversen Ärzte und Vertretungsärzte die mich dieses Jahr schon hatten gesprochen und zu dem Vertretungsarzt der bei mir die vergrößerte Leber festgestellt hat, hat sie engen Kontakt wegen einiger Patienten von ihr. Am liebsten wäre ihr wohl, das ich noch bei ihm wäre, dann hätte sie ihn sofort wegen mir angerufen.
Ich weiß auch nicht mehr ...
Liebe Grüße,
Karin
Hallo,
es dauerte hier alles ein wenig länger als gedacht und überhaupt. Aber berichten will ich trotzdem.
Die Veränderungen in der Lunge waren zum Glück wegen der Aspirationspneumonie und auf Röntgenbildern letzte Woche Montag nicht mehr zu sehen (ich glaube, der Lungenfacharzt war erleichterter als ich *g*). Mein Blutbild war völlig normal. BSG 4, Lymphos 32,3. Sogar mein Hämatokrit und mein Cholesterin waren seit Monaten das erste Mal wieder im Normbereich. Nicht hoch, aber normal. Nur mein Kreatininwert kratzt an der oberen Kurve und die Glom. Filtrationsrate ist unter 80.
Wunderte mich an diesem Wochenende aber auch nicht mehr, weil da der xte HWI eintrudelte.
Heute das 16. (17.?) Antibiotika beim Hausarzt abgeholt und er war so nett, die Lymphknoten auch noch mal abzutasten. Verlassen habe ich die Praxis mit einer Überweisung zum Chirurgen.
Nächste Woche Donnerstag geht es also endlich weiter und ich hoffe, das er anstandslos einen der zig befallenen Lymphknoten rausnimmt.
Liebe Grüße,
Karin
es dauerte hier alles ein wenig länger als gedacht und überhaupt. Aber berichten will ich trotzdem.
Die Veränderungen in der Lunge waren zum Glück wegen der Aspirationspneumonie und auf Röntgenbildern letzte Woche Montag nicht mehr zu sehen (ich glaube, der Lungenfacharzt war erleichterter als ich *g*). Mein Blutbild war völlig normal. BSG 4, Lymphos 32,3. Sogar mein Hämatokrit und mein Cholesterin waren seit Monaten das erste Mal wieder im Normbereich. Nicht hoch, aber normal. Nur mein Kreatininwert kratzt an der oberen Kurve und die Glom. Filtrationsrate ist unter 80.
Wunderte mich an diesem Wochenende aber auch nicht mehr, weil da der xte HWI eintrudelte.
Heute das 16. (17.?) Antibiotika beim Hausarzt abgeholt und er war so nett, die Lymphknoten auch noch mal abzutasten. Verlassen habe ich die Praxis mit einer Überweisung zum Chirurgen.
Nächste Woche Donnerstag geht es also endlich weiter und ich hoffe, das er anstandslos einen der zig befallenen Lymphknoten rausnimmt.
Liebe Grüße,
Karin
Hallo Karin,
erst einmal toll, das du den Mut hast, deine Ärzte-Odyssee fortzusetzen, viele geben da an der falschen Stelle einfach auf. Dafür hast du meinen Respekt, bei deiner langen Krankenakte.
Ein Biopsie eines Knoten ist auch endlich mal ein Weg für eine aussagefähige Diagnose.
Mach bitte weiter und lass dich nicht unterkriegen...
Maik
erst einmal toll, das du den Mut hast, deine Ärzte-Odyssee fortzusetzen, viele geben da an der falschen Stelle einfach auf. Dafür hast du meinen Respekt, bei deiner langen Krankenakte.
Ein Biopsie eines Knoten ist auch endlich mal ein Weg für eine aussagefähige Diagnose.
Mach bitte weiter und lass dich nicht unterkriegen...
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
maikom hat geschrieben:erst einmal toll, das du den Mut hast, deine Ärzte-Odyssee fortzusetzen, viele geben da an der falschen Stelle einfach auf. Dafür hast du meinen Respekt, bei deiner langen Krankenakte.
Ich glaube, gerade wegen meiner langen Krankenakte und den vielen "Fehldiagnosen" darin, bin ich da so hinterher. Ich bin normal nicht der Typ Pitbull (sonst wäre ich vielleicht dem ersten Arzt schon aufs Dach gestiegen), aber die Lymphknoten will ich abgeklärt haben. Und bei dem, was ich dieses Jahr schon mit den Ärzten mitgemacht habe (inkl. Setzen eines Dauerkatheters mit Latex obwohl ich eine Latex-Allergie habe und das dreimal erwähnt habe), bin ich einfach nur froh das es endlich mal untersucht wird.
Und ich nehme es einfach mal als gutes Omen, das mein Physio mir letztens erzählt hat, das er wieder Wasser im Knie hat und zu seinem Freund dem Chirurgen in der Mittagspause müsste. Jupp, genau der Chirurg, den mir auch mein Hausarzt empfohlen hat. Falls mein Physio Donnerstag nicht krank geschrieben ist, werde ich ihm erzählen, das sein Freund mich nächste Woche bekommt *g*.
Liebe Grüße,
Karin
Hallo Karin,
nur den Mut nicht verlieren, du wirst schon bald Klarheit haben. Ich denke wenn es zu den Chirurgen geht, dann wird eine Biopsie , also die Entnahme eines Lymphknoten, vorgenommen.
Dann gibt es definitiv Klarheit, was da nun los ist.
Maik
nur den Mut nicht verlieren, du wirst schon bald Klarheit haben. Ich denke wenn es zu den Chirurgen geht, dann wird eine Biopsie , also die Entnahme eines Lymphknoten, vorgenommen.
Dann gibt es definitiv Klarheit, was da nun los ist.
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
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Ja, deshalb sollte ich ja eigentlich gestern schon zu dem Chirurgen. Und der hat die Verantwortung für mich jetzt einfach mal ans Krankenhaus abgegeben, er geht an meine Knoten nicht bei. Zumal er im Ultraschall ein "Gebilde" wie er es nannte gesehen hat, das wohl kein Lymphknoten ist. Das fing vor knapp 2 Wochen ungefähr am/Nähe Beckenkamm an zu wachsen (fühlt sich an, als hätte mir jemand eine Schuhsohle unter die Haut gepflanzt). Aber auch die Lymphknoten selbst sind in den letzten 2 Wochen auf einmal rasant gewachsen und selbst wenn man sie so im normalen Alltag kaum sieht, wenn ich die Schultern hoch ziehe, beult sich die eine Seite meines Halses enorm aus und wenn ich sitze, meint man ich hätte Taschentücher in der rechten Hosentasche, weil sich am Oberschenkelansatz auch alles nach außen beult.
Dienstag, ich hoffe jetzt einfach mal auf fähige Ärzte am Dienstag. Den Arzt in der urologischen Ambulanz des Krankenhauses kann man vergessen, ich hoffe mal die Ärzte in der chirurgischen Ambulanz sind deutlich besser.
Liebe Grüße,
Karin
Dienstag, ich hoffe jetzt einfach mal auf fähige Ärzte am Dienstag. Den Arzt in der urologischen Ambulanz des Krankenhauses kann man vergessen, ich hoffe mal die Ärzte in der chirurgischen Ambulanz sind deutlich besser.
Liebe Grüße,
Karin
Hallo Anthea!
Also, das ist ja echt unglaublich, was du alles hinter und noch vor dir hast. Glaube immer noch nicht,dass es MH ist,denn den könntest du kaum 8 Jahre mit dir herumschleppen...aber trotzdem muss etwas getan werden,so kann es nicht weitergehen!
Lass dich am Dienstag ja nicht wieder vertrösten oder verschicken,sondern bleibe bis eine Diagnose steht!!
Alles Liebe und viel Glück
Monika
Also, das ist ja echt unglaublich, was du alles hinter und noch vor dir hast. Glaube immer noch nicht,dass es MH ist,denn den könntest du kaum 8 Jahre mit dir herumschleppen...aber trotzdem muss etwas getan werden,so kann es nicht weitergehen!
Lass dich am Dienstag ja nicht wieder vertrösten oder verschicken,sondern bleibe bis eine Diagnose steht!!
Alles Liebe und viel Glück
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Hallo,
Schön wäre es, aber jetzt kann ich gerade nur hoffen, das mein Hausarzt und der Chirurg von letzter Woche sich durchsetzen.
Der Chirurg im Krankenhaus muss Wunderhände haben. Einmal kurz auflegen und bestimmen, das da alles völlig in Ordnung ist. Höchstens der eine Lymphknoten in der Leiste, der in den letzten 2 Wochen merkwürdige Ausmaße angenommen hat, läßt er gelten und der wäre im Fall der Fälle auch dran. Er will jetzt mit meinen Ärzten telefonieren und sich dann innerhalb einer Woche melden, er hält eine Entnahme für völlig unnötig und hat mich innerhalb von 10 Minuten abgewatscht und nach Hause geschickt. Nachtschweiß? Egal. Fieber? Egal. Das zwei Ärzte eine Entnahme für angebracht halten? Doppelt egal.
Und noch dazu erklärte er das Blutbild für völlig normal, machte aus dem "Kleiner"-Zeichen bei der Filtrationsrate ein "Größer"-Zeichen *seufz*. Hab ich aber in der Eile geschluckt, bevor ich beim Rausgehen "halt moment" dachte.
Liebe Grüße,
Karin
maikom hat geschrieben:nur den Mut nicht verlieren, du wirst schon bald Klarheit haben. Ich denke wenn es zu den Chirurgen geht, dann wird eine Biopsie , also die Entnahme eines Lymphknoten, vorgenommen.
Schön wäre es, aber jetzt kann ich gerade nur hoffen, das mein Hausarzt und der Chirurg von letzter Woche sich durchsetzen.
Der Chirurg im Krankenhaus muss Wunderhände haben. Einmal kurz auflegen und bestimmen, das da alles völlig in Ordnung ist. Höchstens der eine Lymphknoten in der Leiste, der in den letzten 2 Wochen merkwürdige Ausmaße angenommen hat, läßt er gelten und der wäre im Fall der Fälle auch dran. Er will jetzt mit meinen Ärzten telefonieren und sich dann innerhalb einer Woche melden, er hält eine Entnahme für völlig unnötig und hat mich innerhalb von 10 Minuten abgewatscht und nach Hause geschickt. Nachtschweiß? Egal. Fieber? Egal. Das zwei Ärzte eine Entnahme für angebracht halten? Doppelt egal.
Und noch dazu erklärte er das Blutbild für völlig normal, machte aus dem "Kleiner"-Zeichen bei der Filtrationsrate ein "Größer"-Zeichen *seufz*. Hab ich aber in der Eile geschluckt, bevor ich beim Rausgehen "halt moment" dachte.
Liebe Grüße,
Karin
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