Grenzwertiges Ergebnis PET CT

[sunandlight]

Hallo ihr Lieben,

habe in eurem Forum schon einiges gelesen und durch die Beiträge so viel Kraft geschöpft, dass ich mich nun auch entschlossen habe, mich zu registrieren.

Bin Mama von einem mittlerweile 17-jährigen Sohn, den die Diagnose MH 3 A letzten November traf. Nach erfolgreich absolvierter Chemo (nat. incl. einiger Nebenwirkungen) und 11 mal Bestrahlung mit 1,8 Gy, waren wir guter Hoffnung, den "Scheisskerl" platt gemacht zu haben. Alle Nachuntersuchungen waren soweit ok, Resttumor offensichtlich auch friedlich, da nicht gewachsen.

Bei der NU im August wurde dann ein "Bauchtumor" im Sono festgestellt, der aber keiner war (Nierenlappen hatte sich im Ultraschall als vermeintlicher Tumor dargestellt) lt. anschließender PET CT Untersuchung. Im gleichen Atemzug bekamen wir dann mitgeteilt, dass im Resttumorgebiet noch etwas leuchtet. Es liegt aber so tief im Brustraum, dass man nicht voreilig eine Gewebeentnahme machen möchte, da das Ergebnis des PET Ct lt. Tumorkonferenz eben grenzwertig sei und die OP komplizierter.

Gestern mußte mein Sohn dann wieder in das MRT, um zu kontrfollieren, ob das Ding größer wird, was es von Mai (letztes MRT) bis Ende August (PET CT) nicht getan hat. Das endgültige Ergebnis dieser Untersuchung gibt es erst nächste Woche nach der Konferenz.

Wir sind jetzt natürlich ziemlich fertig und würden euch gerne fragen, ob jemand Ähnliches erlebt hat und etwas über dieses Pet CT zu berichten weiß.
Was meinen die mit grenzwertig, es leuchtet, aber wäre nicht so typisch für einen Tumor. Dieses schwammige Gerede macht uns noch fertig und ich interpretiere es einfach so, dass die einfach nicht wissen, ob es sich um ein Rezidiv handelt oder nicht.

Wäre total dankbar, wenn uns jemand vielleicht etwas Licht in unser Dunkel bringen könnte. Mein Sohn (und ich erst) sind ziemlich verzweifelt und die Angst, dass alles von vorne los geht ist riesig.
Mein Sohn war so weit, dass er mich angeschrien hat, dass er die Scheisse nicht noch einmal mit macht, da er sowieso sterben würde.
Wer von euch Kinder hat, der weiß sicherlich, dass es mir fast das Herz zerreißt und ich fühle mich so hilflos.

Heike

[maikom]

Hallo Heike,

Mit dem was du uns geschrieben hast, wird wohl hier leider niemand helfen können, vermute ich.

Es sei denn er ist Hellseher...wir haben ja weder das CT vor uns, noch hast du irgendwelche SUV Werte aus dem PetCT.

Selbst deine Ärzte mit den Befunden scheinen sich ja nicht sicher zu sein, ob hier ein Rezidiv vorliegt, sonst hätten sie dies ja schon geäußert.

Ich würde erst einmal Ruhe bewaren und jetzt nicht über Sterben oder nicht Sterben reden. Das steht alles in den Sternen. Ruhe bewahren ist jetzt das einzig sinnvolle.

Selbst wenn es Rezidiv ist, stehen auch dort die Chance gut und es gibt hier viele, die auch ein Rezidiv bekämft haben.

Warte ab, was die Ärzte entscheiden, mehr kann man jetzt eh nicht machen...

Ich drück die Daumen das alles gut ausgeht...

Maik

[sunandlight]

[
Hallo Maik,

danke für Deine schnelle Antwort.

Die haben uns in der Klinik gesagt, dass sie Rezidive auch gut behandeln können, aber wer hat schon Lust drauf, den ganzen Mist noch mal mit zu machen.

Vor allem macht mir aber Angst, dass der Mist so schnell wiederkommen kann und ich hatte auch Zweifel, dass wir an einer Studie teilnehmen. Da wird die Behandlung wohl so reduziert, dass die Rückfallquote etwas höher ist als bei der konservativen Methode.

Das wurde uns auch so mitgeteilt. Natürlich haben die Studien aber hohe Ziele, nämlich die drastische Reduktion der Spätfolgen der Chemo und Strahlentherapie. Und das wünschen wir uns doch alle.

Aber was nützt das alles, wenn die Therapie nicht dauerhaft wirkt, dann können einem die Spätfolgen auch egal sein.

Insofern sind wir hin und hergerissen.

Ich sehe, Du bist auch ganz frisch betroffen.

Alles Liebe und Gute für Dich!!!

Heike

[maikom]

Hallo Heike,
Was heisst Lust? Die Option zu gewinnen ist da und ist gut, das ist genug Motivation. Sicher ist das kein Zuckerschlecken, auch nicht bei einem Rezidiv...aber wer kämpft kann gewinnen, wer nicht kämpft verliert. Nirgends trifft diese Floskel mehr als bei Krebspatienten.

Dein Sohn ist noch jung und hat noch soviel vor sich...Job, Frau,Familie...da darf man den Kopf nicht in den Sand stecken. Bei der ersten Therapie war er ja noch keine 18, dabei bekommt man glaube ich eine leicht verträglichere "Jugendchemo"...ob das daran lag, weiß ich nicht, das kann ich nicht sagen.

Bewahrt erst einmal Ruhe und wenn es so ist, helft ihm die Kraft zu finden, den Weg einfach noch einmal zu gehen. Er kann es schaffen, auch wenn er es im Moment vielleicht nicht möchte.

Aber was ist die Option? Es gibt kaum/keine Alternativen...

Halt uns auf dem Laufenden, wenn es soweit kommt, helfen bestimmt einige, die hier erfolgreich gegen Rezidiv gewonnen haben.

Maik

[J.ST.]

Hallo Heike,
zuerst will ich Dich und Deinen Sohn in diesem Forum willkommen heißen. Es ist nicht schön betroffen zu sein, aber es tut gut sich mit anderen austauschen zu können.
Was Du beschreibst, kommt mir sehr bekannt vor. Mir mir war das zwar nicht bei der NU, sondern bei meiner Abschlußuntersuchung.
Beim CT-Thorax wurde etwas in der Lunge festgestellt, was mit Antibiotika behandelt worden ist. Köln hatte aber beschlossen, zur Sicherheit ein PET-CT durchzuführen.
Das Ergebnis des PET-CT wurde unterschiedlich bewertet. Die einen "Experten", sagten es wäre eine komplette Remission, worauf ich mich direkt in die Reha verabschiedet habe. Die Kölnener Tumorkonferenz sagte, das ich ein ca. 2,5 cm großes unklares Restgewebe habe, dass sogar leicht leuchtet. Die Kölnener beschlossen, dass sofort mit 30,6 Gy bestrahlt werden muss.
Das Ergebnis hat mich natürlich geschockt. Was sich erst jetzt herausgestellt hat ist, dass dieses Resttumorgewebe von den "Experten" schlichtweg übersehen wurde, und das ich wahrscheinlich nur durch Glück die neue Diagnose erhalten konnte.
Bei mir sollte nämlich gar kein PET-CT als Abschlußuntersuchung durchgeführt werden. Aber manchmal ist es auch gut, dass es eine zweite Meinung gibt und dabei einige Dinge aufgedeckt werden.

Ich hoffe natürlich, dass das Ergebnis bei Euch natürlich positiv ist.


Gruß Jürgen

[sunandlight]

Hallo Jürgen,

ganz lieben Dank für Deine Begrüßung und Deine Antwort.

Da sind echt Parallelen.
Bei meinem Sohn sollte auch kein Pet Ct gemacht werden. Wurde nur wegen dem vermeintlichen Bauchtumor gemacht und da ist das im Brustraum aufgefallen.
Wenn dieser "Fehler" im Sono nicht vorgekommen wäre, wüßten wir davon gar nichts!!!

Ich frage mich da, welche Sicherheiten die normalen NU´s dann bringen, wenn man bestimmte Regionen, insbes. Resttumore, im Sono gar nicht genau oder womöglich überhaupt nicht erkennen kann????
Die Abstände von den MRT´s sind so groß, dass man ein Rezidiv vermutlich eher selbst bemerkt als die Doc´s. Wir hätten nämlich erst Ende Nov wieder ins MRT gemußt.

Die Kunst besteht jetzt einzig und alleine darin, ruhig zu bleiben.
Sollte das Ding wachsen, dann haben sie uns wenigstens gleich am Wickel.

Dir alles Liebe!!!

Heike

[sunandlight]

Maik,

ich bin Dir so dankbar, dass Du Dich so lieb kümmerst.

Ich fühle mich hier richtig gut aufgehoben. Ihr seid echt eine tolle Gemeinschaft und ich bin froh, dass wir jetzt dazugehören dürfen.

Die Aussenwelt hat für unsere Probleme wenig Verständnis und Mitleid ist nicht das, was wir brauchen. Davon hatten wir in der Vergangeheit genug. Ganz besonders als mein Mann, der Vater meiner Kinder 2005 bei einem Unfall tödlich verunglückt ist und die Kinder und ich dabei waren.
Und jetzt das mit meinem Sohn.
Ich kann die Kommentare, wie zB. "Ihr lasst aber auch nichts aus" oder "mit euch wollte ich auch nicht tauschen" etc. nicht mehr hören.

Hier unter Gleichbetroffenen fühlt man sich "zu Hause", angenommen und verstanden.

Gemeinsam ist man eben stärker als alleine.

Vielen lieben Dank!

Heike

[maikom]

Das ist das Problem der Gesellschaft, man will den Leuten nicht immer sinnvoll "helfen". Die einen wollen damit Geld verdienen mit der Krankheit, die anderen wollen möglichst Kosten sparen.

Medizin ist ein Kommerzobjekt, der Mensch eine Ware. In unserer Gesellschaft steht oft nicht das Wohl der Menschen im Vordergrund, sondern Kommerz und Profit.

Ist zwar hart, aber gerade bei Krankenkassen komme ich mir immer so vor.

Von soher wird manchmal ein eventuell sinnvolles Abschluß-PET nicht genehmigt, weil vielleicht zu teuer.

Man sollte dort mal irgendwas in der Gesellschaft klar stellen, der Planet wurde für alle Menschen geschaffen, nicht für Profit und Kommerz.

Maik

[tanja]

hallo heike,

leider kann das mediastinum weder geschallt noch ertastet werden, deshalb müssen wir wohl damit leben und darauf vertrauen das alles gut wird und bleibt( mein tumor war auch im mediastinum).

ich bin aber auch der meinung das der patient am ehesten eine veränderung bemerken würde- schließlich sind wir ja mittlereile alle auf veränderungen sensibilisiert.

klar hat keiner von uns lust die kacke nochmal durchmachen zu müsssen,
aber was bleibt uns denn anderes über........ich kann deinen sohn sehr gut verstehen das man auf so eine auskunft extrem reagiert, dennoch ist noch nichts bewiesen und es kann genau so gut sein das alles in ordnung ist.
versucht so weit es geht ruhig zu bleiben und wartet das ergebnis ab.

ich wünsche euch alles gute

[maikom]

Hallo Heike,

Nimm den Kopf hoch, das wird alles gut.

Ich frage mich auch immer, warum ich und warum die ganze Scheixxx, das ganze Jahr war schon echt Mist und nun der Krebs.

Ich seh das aber nicht als Strafe des Lebens, sondern als Lebensprüfung, etwas was mir noch mehr Erfahrung, Stärke und den Sinn des Lebens gibt.

Ich wahr früher Workaholic und war immer auf 150%, mittlerweile sehe ich das Leben in einem anderen Blickwinkel durch die Krankheit.

Körper und Seele sind ein starker Verbund, aber nur so stark wie der Schwächste von beiden. Geht es der Seele schlecht, geht es auch dem Körper schlecht.

Also hilft nur absolut positives Denken und absoluter Lebenswille die Schicksale zu meistern.

Das gilt natürlich für dich und deinen Sohn...

Maik

[sunandlight]

Hallo Tanja,

Deine Worte haben mir echt gut getan und Du hast absolut Recht, bis jetzt ist noch nix Endgültiges bewiesen.

Und wenn es hart auf hart kommt, dann müssen wir da wieder durch, wie Du schreibst. Das hat jetzt, glaube ich, auch mein Sohn verinnerlicht.

Ich bin jetzt auch schon viel ruhiger und zuversichtlicher.

Lieben Dank und auch Dir die besten Wünsche, dass der "Sch.... Hodgkin" für immer im Nirwana bleibt!!!

Heike

[sunandlight]

Ich seh das aber nicht als Strafe des Lebens, sondern als Lebensprüfung, etwas was mir noch mehr Erfahrung, Stärke und den Sinn des Lebens gibt.

Bewundernswert Deine Einstellung.

Ich empfinde das alles vor allem als Strafe, vor allem für mein Kind, das niemandem etwas getan hat.

Allerdings ist es zweifelsohne richtig, dass man aufgrund der Schicksalsschläge eine andere Lebensperpektive gewinnt und seine eigenen Stärken aber auch Schwächen kennenlernt.

Und es wäre toll, wenn auch mal die sogenannten "rosigen" Zeiten anbrechen würden.
Die Seele muß doch irgendwann mal zur Ruhe kommen können.

Aber vermutlich kann sie das nur, wenn man Deine Einstellung hat.
Ich werde mal an mir arbeiten.

Heike

[alina1]

Liebe Heike,

ich habe bei Zweifeln die Studienzentrale angerufen und denen meinen Fall geschildert, erst das hat mich immer beruhigt, wirklich alles, was möglich ist für mein Kind zu tun. Auch wenn ich den Ärzten vertraut habe, es gab auch bei uns solche Situationen und da wollte ich nichts unversucht lassen!
Die waren sehr nett und sind auf meine Fragen eingegangen.

Die Chemo selbst unterscheidet sich kaum von der der Erwachsenen, diesselben Natulandosen, usw. beim Sono allerdings schallen die auch das Mediastinum meiner Tochter. Sie muss dabei den Kopf überstrecken und dann gelingt es unter dem Kehlkopf hinein zu sehen....allerdings geht das nur bei Kindern-glaub ich!

Auch für uns war und ist die Krankheit eine Belastung ohnegleichen und mit dem eigenen Kind übers Sterben reden zu müssen, schmerzt unbschreiblich. Aber so schwer es auch sein mag, versuch positiv zu sein und deinem Sohn das zu vermitteln!

Alles Liebe
Monika

[Roesti]

Hallo Heike,

ich kann Deinen Sohn und Dich sehr gut verstehen. Irgendwann sind die Akkus leer und man hat echt keine Lust mehr auf den ganzen Mist. Aber grade dann muss man sich aufrichten und kämpfen, denn es lohnt sich!!! Die Tiefs kommen und können teilweise verdammt tief sein, aber man kommt da auch wieder heraus, ggf. mit professioneller Hilfe. Ich hatte das Glück, von Familie und Freunden den nötigen Rückhalt zu bekommen und während der Therapie blieben die großen Tiefen aus, das kam bei mir erst danach, wenn die Seele beginnt, zu verarbeiten.
Aber sicher ist auch, dass man aus der Krise - wie schon von den anderen angeführt - stärker und selbstbewußter hervorgeht. Man realisiert, was man geschafft hat und dass man die Zeit, in der es einem gut geht möglichst intensiv genießen sollte.

Neben dem Kampf gegen den Krebs kannst auch Du stolz auf Dich sein, nach dem Tod Deines Mannes das alles gemeistert zu haben und für Deinen Sohn eine ganz tolle Stütze zu sein. Ihr habt gemeinsam schon so viel gemeistert, ihr macht auch Mr. Hodgkin noch platt - wenn er es nicht schon sein sollte! Die Behandlungsmethoden grade beim Hodgkin sind so gut, dass man die fehlende Lust durch Zuversicht und Kampfgeist ersetzen sollte. Alternativen gibt es eh nicht, denn Dein Sohn hat noch ein langes Leben vor sich, für das es sich zu kämpfen lohnt.

Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute
Rösti

[yoda]

Möchte einfach nur anmerken, dass nach Bestrahlungen schon einiges geleuchtet hat im Mediastinum, welches nicht leuchten sollte. Es war aber reaktiv und kein Rezidiv. Ich glaube die Rate von falsch-positiven PET im Mediastinum nach Bestrahlungen ist zumindest hier im Forum grösser als richtig-positive. Abklären ist sicherlich ok, doch ich würde auf keinen Fall eine Rezidivtherapie starten, bevor nicht praktisch sicher der Rückfall sicher ist.

Wie hier auch schon erwähnt wurde: Danach ist man sensibilisiert. Der Patient spürt meist selber, wenn etwas nicht stimmt. Und noch etwas: Man kann duchaus auch zuwarten. Es ist zwar grausam mit der Ungewissheit zu leben. Doch bei einem Rezidiv ist der Start der Therapie nicht mehr so enscheidend.