hallo alle,
ich hatte mich schon hier über meine letzte Chemo am 2. Juli gefreut (s. http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5553), doch leider war dies wohl verfrüht.
Heute war ich zuerst bei der Nuklearmedizin zur Planung meiner Bestrahlungen, und habe dort die passende Kriegsbemalung erhalten.
Danach habe ich den Befund des PET-CT von letzter Woche erhalten, den der Oberarzt eigentlich für überflüssig gehalten hatte. Leider wurde er etwas Besseren belehrt, da zwar einige LK erwartungsgemäß kleiner und weniger aktiv als beim ersten PET sind, dafür aber andere neu unangenehm auffallen.
Jetzt sind die Bestrahlungen schon mal abgesagt, und morgen diskutieren die Ärzte in ihrer Runde, wie es weitergeht. Eventuell wieder Biopsie und Therapie - also zurück auf Anfang.
Trotz allem geht es mir derzeit gut, ich muss jetzt halt warten ...
Liebe Grüße,
Jean
zu früh gefreut
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mein Blog: https://isv20.wordpress.com
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
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takano-san@gmx.de
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- Registriert: 10.02.2012 07:45
Hallo Jean,
das ist mal wieder eine schöne Sch****e. Gut, dass Du auf ein PET bestanden hast. Ich kann die Ärzte/Krakas nicht verstehen, die sowas ablehnen. Die Gründe sind mir freilich plausibel.
Tröste Dich, hier gibts mehr, die ein positives PET vorm Beschleuniger hatten.
4 ABVDs + 30 Gy sollten allerdings gemäß HD11 ausreichen. Im Vergleich zur Standardtherapie ists aber dann halt doch weniger.
Hast Du die 4 ABVDs aufgrund deiner Vorerkrankung erhalten.
Halt die Nase oben, nach der Bestrahlung ist wech....
LG takano
das ist mal wieder eine schöne Sch****e. Gut, dass Du auf ein PET bestanden hast. Ich kann die Ärzte/Krakas nicht verstehen, die sowas ablehnen. Die Gründe sind mir freilich plausibel.
Tröste Dich, hier gibts mehr, die ein positives PET vorm Beschleuniger hatten.
4 ABVDs + 30 Gy sollten allerdings gemäß HD11 ausreichen. Im Vergleich zur Standardtherapie ists aber dann halt doch weniger.
Hast Du die 4 ABVDs aufgrund deiner Vorerkrankung erhalten.
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LG takano
READY TO ROCK!
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15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
____________________________
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11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
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Hallo Takano,
ich muss da einiges richtigstellen:
- Ich musste gar nicht auf dem PET bestehen, das war sowieso geplant.
- Es wird jetzt leider nicht nur einfach so bestrahlt, da neue LK aufgefallen sind. Bei meiner Vorgeschichte besteht wohl der Verdacht, dass es dort eben kein MH ist - und diese deswegen nicht auf ABVD angesprochen haben. Ich fürchte, da kommt jetzt mehr.
Sobald ich mehr weiß, werde ich berichten...
Jean
ich muss da einiges richtigstellen:
- Ich musste gar nicht auf dem PET bestehen, das war sowieso geplant.
- Es wird jetzt leider nicht nur einfach so bestrahlt, da neue LK aufgefallen sind. Bei meiner Vorgeschichte besteht wohl der Verdacht, dass es dort eben kein MH ist - und diese deswegen nicht auf ABVD angesprochen haben. Ich fürchte, da kommt jetzt mehr.
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Jean
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Reha in Oberstaufen Jan. 2013
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hallo jean,
das tut mir sehr leid für dich, das du jetzt keine positivere nachricht erhalten hast......
jetzt heißt es abwarten und tee trinken, ich drück dir ganz fest die daumen das alles gut wird.
das tut mir sehr leid für dich, das du jetzt keine positivere nachricht erhalten hast......
jetzt heißt es abwarten und tee trinken, ich drück dir ganz fest die daumen das alles gut wird.
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy
07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
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07.08.12 1. NU alles prima
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hallo jean,
sch.... nachrichten, die man da lesen muß.
ich drück dir die daumen für halbwegs erträgliche nachrichten und gutes durchhalten der jetzigen situation!
lg aus wien,
musicus
sch.... nachrichten, die man da lesen muß.
ich drück dir die daumen für halbwegs erträgliche nachrichten und gutes durchhalten der jetzigen situation!
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Morbus Hodgkin, lymphozytenreiche Form, Stadium 2A, ohne RF, Lokalisation Hals
Diagnose 30.03.2012
Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung
17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo
08.06. PET negativ!!!!!!!
19.07.-01.08. Bestrahlung
1. NU 03.09. alles super!
Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.
2. NU 03.12. alles bestens!
3. NU 08.03. paßt
4. NU 14.06. paßt
5. NU 06.09. paßt
2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13
Diagnose 30.03.2012
Therapie: 2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung
17.04./02.05./16.05./30.05. Chemo
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19.07.-01.08. Bestrahlung
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Reha Bad Sauerbrunn 25.9.-16.10.
2. NU 03.12. alles bestens!
3. NU 08.03. paßt
4. NU 14.06. paßt
5. NU 06.09. paßt
2. Reha Bad Sauerbrunn 10.9.-1.10.13
Hallo alle,
danke für den Zuspruch!
Die neuen Knoten wurden als 'hochgradig verdächtig' eingestuft, daher wollen die Ärzte wieder eine Biopsie machen (die ich zwar verweigern kann, aber es wäre ja auch blöd, wenn sich hinterher wieder herausstellt, dass es was anderes war) - damit stehen mir schon mal wieder 4 Tage Krankenhaus bevor.
Danach kommen (voraussichtlich) 2 Gaben DHAP in 2-Wochen-Abstand, im Gegensatz zu meinen bisherigen ABVD jedoch nicht ambulant, sondern mit einer Übernachtung im Krankenhaus.
Die Bestrahlungen können dann eventuell entfallen (wenigstens etwas!).
Liebe Grüße,
Jean
danke für den Zuspruch!
Die neuen Knoten wurden als 'hochgradig verdächtig' eingestuft, daher wollen die Ärzte wieder eine Biopsie machen (die ich zwar verweigern kann, aber es wäre ja auch blöd, wenn sich hinterher wieder herausstellt, dass es was anderes war) - damit stehen mir schon mal wieder 4 Tage Krankenhaus bevor.
Danach kommen (voraussichtlich) 2 Gaben DHAP in 2-Wochen-Abstand, im Gegensatz zu meinen bisherigen ABVD jedoch nicht ambulant, sondern mit einer Übernachtung im Krankenhaus.
Die Bestrahlungen können dann eventuell entfallen (wenigstens etwas!).
Liebe Grüße,
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2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
Viel Kraft Jean. Deine Vorgeschichte ist auch etwas anders als bei vielen hier. Die vorhergehende Non-Hodgkin Erkrankung spielt da vielleicht eine Rolle. Hoffe für dich, dass sich die Biopsie als negativ erweist und du einfach noch ein paar Mal gebrutzelt wirst und dann in die verdiente Remission kannst.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Hallo alle,
heute war ich zum Vorgespräch bei den Chirurgen, und nach einigen Diskussionen haben sie sich darauf geeinigt, dass eine Biopsie an der Stelle (mitten im Bauch) zu kompliziert ist. Deswegen wird jetzt doch eine Punktion unter CT gemacht - was mir auch recht ist, da ich dann deutlich weniger Zeit im Kh verbringen muss. Ich hoffe nur, dass sie die richtigen Zellen erwischen.
Als Therapie steht wohl nach den 2-3 DHAP wahrscheinlich noch ein "Schmankerl" in Form einer Hochdosis-Therapie mit Stammzellenrückführung an. Die Stammzellensammlung habe ich glücklicherweise schon hinter mir.
Liebe Grüße,
Jean
heute war ich zum Vorgespräch bei den Chirurgen, und nach einigen Diskussionen haben sie sich darauf geeinigt, dass eine Biopsie an der Stelle (mitten im Bauch) zu kompliziert ist. Deswegen wird jetzt doch eine Punktion unter CT gemacht - was mir auch recht ist, da ich dann deutlich weniger Zeit im Kh verbringen muss. Ich hoffe nur, dass sie die richtigen Zellen erwischen.
Als Therapie steht wohl nach den 2-3 DHAP wahrscheinlich noch ein "Schmankerl" in Form einer Hochdosis-Therapie mit Stammzellenrückführung an. Die Stammzellensammlung habe ich glücklicherweise schon hinter mir.
Liebe Grüße,
Jean
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hallo jean,
ich hoffe du hast heute alles gut überstanden, meld dich doch mal wenn du näheres weißt.
ich hoffe du hast heute alles gut überstanden, meld dich doch mal wenn du näheres weißt.
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07.08.12 1. NU alles prima
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31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
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Hallo Tanja,
es lief alles bestens. Ich bin gleich in der Früh drangekommen. Da die Punktion vom Rücken aus gemacht wurde (von dort war der LK wohl am leichtesten zu erreichen), habe ich meine erste Bäuchlings-CT erlebt. Außer ein paar kurzen Schmerzen war nichts - auch hinterher. Jetzt muß ich nur noch den arztbesuch (und das Frühstück!) abwarten, dann kann ich wieder nach Hause.
Den Befund gibt's am Montag.
Liebe Grüße aus dem Rechts der Isar,
Jean
es lief alles bestens. Ich bin gleich in der Früh drangekommen. Da die Punktion vom Rücken aus gemacht wurde (von dort war der LK wohl am leichtesten zu erreichen), habe ich meine erste Bäuchlings-CT erlebt. Außer ein paar kurzen Schmerzen war nichts - auch hinterher. Jetzt muß ich nur noch den arztbesuch (und das Frühstück!) abwarten, dann kann ich wieder nach Hause.
Den Befund gibt's am Montag.
Liebe Grüße aus dem Rechts der Isar,
Jean
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schön zu hören das alles so glatt lief.
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Hallo Jean, ich drück Dir die Daumen.
Die Zehen drück ich gerade für radiology.
LG takano
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LG takano
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15.12.2011 MH, 2a, 1 RF;
05.01. + 26.01. BEACOPP eskl.;
15.02. + 09.03. + 03.04. + 24.04. ABVD;
11.05. CT;
04.06. PET/CT - negativ
04.07. - 17.07. Bestrahlung 20 Gy
26.07. - 16.08. AHB Freiburg
08.10.2012 1. NU; 15.01.2013 2. NU, 09.04. 3. NU, 02.07. 4. NU , 15.10. 5 NU,
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Hallo Jean,
es freut mich, daß alles gut gelaufen ist. So eine Punktion stelle ich mir ja
nicht so angenehm vor. Aber wir Hodgies sind ja hart im nehmen
(zwangsläufig).
Liebe Grüße Martina
es freut mich, daß alles gut gelaufen ist. So eine Punktion stelle ich mir ja
nicht so angenehm vor. Aber wir Hodgies sind ja hart im nehmen
(zwangsläufig).
Liebe Grüße Martina
Diagnose MH 9.9.11
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut
IIAS /IIIAS
29.9.11-31.1.12
6 x Beacopp
PetCt nach 4 Zyklen komplette Remission
warten auf Abschluß PET
Schluß PET am 23.02.12 komplette Remission
1. NU 25.6.12 alles okay
2. NU 16.10.12 alles okay
3. NU 11.3.13 alles okay
4. NU 25.7.13 alles gut
Lieber Jean,
alles Gute!
alles Gute!
Morbus Hodgkin nodulär-sklerosierender Subtyp, Stadium III B, Befall Hals, Mediastinum, Milz; HD-18-Studie
03.-07.2012 6 Zyklen BEACOPP esk.
Bestrahlung mit 17 x 1,8 Gray läuft.
Mein Vorstellungsthread
03.-07.2012 6 Zyklen BEACOPP esk.
Bestrahlung mit 17 x 1,8 Gray läuft.
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