Verunsichert

[Karl_Ho]

Ihr Lieben,

ich hab gerade zwischendurch im Klinikum angerufen und mich nach der Beurteilung des PET/CTs (nach Abschluss von 6x BEACOPP esk.) erkundigt. Der Oberarzt meinte, dass das Ergebnis "eigentlich" gut sei bzw. man "zufrieden sein könne, da sie auf die Behandlung gut angesprochen haben".

Er aber spricht davon, dass ich "komische Nieren" habe, der LWK 5 verändert ist und die Milz ein wenig groß ("aber sie sind auch schwerer, da kann das gut sein"). Der größte Herd wäre bis auf 2,2 cm geschrumpft und nun soll Köln entscheiden, ob nachbestrahlt wird oder nicht ("die messen ein wenig anders wie wir"?)(Ich bin der HD18-Studie).

Aus seiner Sicht meinte er, dass er nicht bestrahlen würde, aber Köln usw. usf. hätte das letzte Wort.

Auf meine Frage hin, ob das dann bis nach der Kur warten könnte, meinte er, dass ich dann halt die Kur abbrechen muss, da man spätestens sechs Wochen nach Ende der Chemo bestrahlen müsse.

Meine Kur beginnt am 11. Juli und ich war heilfroh, einen Platz bekommen zu haben....

Offiziell endete der Zyklus am 13. Juni (da war Tag 21), sechs Wochen später wären dann ab 25. Juli. Ich komm regulär am 1. August aus der Kur zurück.

Das PET fand so gerechnet zu früh statt (am 2. Juli; 4 Wochen nach Chemoende wäre ja: > 13. Juli).

Schon spannend, dass man mir die Kur ohne Abschlussbefund, offenbar, genehmigt hat und die Maschinerie angelaufen ist.

Ich weiß nun wirklich nicht, ob ich mich freuen soll oder weinen.

Was denkt ihr? Wie zeitkritisch ist der Start einer Bestrahlung?

[Karl_Ho]

Liebe Mitforisten,

herzlichen Dank für Euren guten Zuspruch und die zahlreichen Hilfen. Ich weiß mittlerweile, dass das PET negativ ist und dass die Kölner während den ersten Tagen meiner Reha wohl entscheiden, ob ich bestrahlt werde oder nicht. Aber warum sollte ich nun die Frage an Euch stellen, ob ihr davon schon gehört habt, dass nach einem negativen PET bestrahlt wird, es antwortet ja eh keiner.

Ja, traurig. Sorry.

[Martina56]

Hallo Karl, tut mir leid, daß bisher keiner geantwortet hat. Sind vielleicht
alle unterwegs bei dem schönen Wetter ?
Also ich hatte auch sechs mal Beacopp und Pet negativ und wurde nicht
bestrahlt. Ich war allerdings in keiner Studie.
Vielleicht wollen die in Köln einfach auf Nummer sicher gehen und nochmal
genau nachschaun.
Ich kann gut verstehen, daß Du verunsichert und genervt bist und endlich
fertig sein willst mit dem ganzen Mist.
Aber ein negatives Pet ist doch schon mal super.

liebe Grüße Martina

[tanja]

hallo karl,

mein pet war auch negativ und mir wurde geraten mich trotzdem bestrahlen zu lassen.....

bei mir war es allerdings so das ich 2 zyklen abvd bekommen habe, ich war in keiner studie, deshalb wurde mir auch von meinen ärzten und auch von köln zur bestrahlung dringend geraten.

[Karl_Ho]

Hi Martina, danke für Dein Feedback. Ja, genervt Und vielleicht auch, wenn hier seitenweise Tipps nach dem Motto "Mein Fingernagel ist abgebrochen, hattet ihr das auch?" gegeben werden und das Feedback auf das eigene Thema dann gleich null war. Sounds ungerecht, aber dazu stehe ich ...

Tanja: Danke - wie groß war denn dein größter Tumor nach Ende von 2x ABVD?

Es läuft auf Warten hinaus - und dann heißt es eventuell Kur abbrechen Naja, was soll's, natürlich hätte die Bestrahlung Vorrang ...

[tanja]

laut arzt war nur noch das "gerüst" zu sehen, also es quasi alles weg,
und trotzdem haben sie gesagt bestrahlen weil ja doch noch so einige zellen über sein können die das pet nicht sehen kann.

ich kann mir schon denken das die ganze situation echt kacke ist, aber auch das geht vorbei....

vor der therapie war der bulk ungefähr 5.6 cm

falls du noch was wissen willst nur los.

[Elisabeth]

Hallo Karl,

Deine Frage ist ja, wie zeitkritisch wir den Bestrahlungsbeginn sehen.

Ich denke, dass dies nicht mal die Ärzte genau sagen können. Bei mir war aufgrund einiger Abstimmprobleme zwischen zwei Krankenhäusern der Abstand sogar 3 Monate (bulk war noch >10cm). Das war 2004. Vielleicht hätte es die Bestrahlung auch gar nicht mehr gebraucht. Darüber kann man teilweise erst hinterher mutmaßen.

So wie Du die Situtation schilderst, würde ich an Deiner Stelle ganz entspannt auf die Reha gehen, und die Betrahlung ggf. ein oder zwei Wochen verschieben. Aber das ist nur meine ganz persönliche Meinung.
Letztendlich musst Du alles selber entscheiden.....

[takano-san@gmx.de]

Hallo Karl,

wollte mich erst nicht äussern, da ich mich bei der Behandlung der schwer verlaufenden Stadien nicht wirklich auskenne.

Generell,
-finde ich es positiv, dass Köln Deinen Fall überhaupt beurteilt. Bei mir gabs das leider nicht.
-frage ich mich, warum Deine Kur so kurz hinter der Behandlung folgt? Ich sehe die Kur als Abschluss, daher will ich zuerst alles geklärt haben und alle Behandlungen erhalten haben um dann schön gediegen auf Reha gehen zu können
-sehe ich das nicht so tragisch, da ich meine Kur bereits schon 5x verschoben habe. Eine mail genügt und ich erhalte per Post einen neuen Termin für Antritt 4 Wochen später
-ist die Wahrscheinlichkeit anscheinend recht hoch, dass Köln aufgrund deines neg. PETs keine Bestrahlung mehr empfiehlt.
-liegen bei mir 11 Wochen zwischen Abschluss Chemo und Bestrahlung. Ich meine, Du hast ein PET negativ, da sollten jetzt nicht mehr Trillionen an Krebszellen über sein. Und die paar (hundert?, tausend?) killt in jedem Fall der Strahlemann.

Ich hoffe das hilft. Freu dich erstmal über Dein gutes PET-Ergebnis.

Greetings takano

[takano-san@gmx.de]

bei meinem letzten Punkt (hundert? tausend?) meinte ich, falls überhaupt welche übrig sind. Ich gehe davon aus, dass ich keine Krebszellen mehr habe, lass mich aber zur Sicherheit ablasern.

[J.ST.]

Hallo Karl,
was Du bechreibst kann ich gut nachvollziehen. Habe die gleiche HD18 Studie hinter mir und morgen folgt ein CT-Thorax. Ob ich überhaupt noch eine PET-CT Untersuchung bekomme oder wie es weitergeht, erfahre ich erst am Mittwoch. Aber ich denke und glaube, dass wir über Köln sehr gut betreut werden und die wissen schon was sie tun. Wer wie wir 6x BEACOPP überstanden hat, wird wenn überhaupt nötig die Bestrahlung auch noch überstehen. Die Hauptsache ist doch, dass der Herr Hodgkin danach weg ist.
Meine Reha würde ich wie mein Vorschreiber auch als Abschluss bzw. Neubeginn sehen. Also überleg doch, diese zu verschieben.

Aber ich hoffe für dich, dass alles gut wird.

Gruß Jürgen

[Karl_Ho]

Hi, danke für Euer Feedback, ich hoffe, ich vergesse jetzt niemanden ...


@elisabeth: Das sehe ich mittlerweile genauo, zumal ich die Kur dringend jetzt benötige und mir nicht vorstellen kann, dass es harte Fakten gibt, die gegen eine Verschiebung sprechen würden.

@Jürgen: Ja, ich hab vor der Bestrahlung an sich keine Angst, es geht jetzt eher um das erneute "Fremdbestimmt" werden, sprich, in der Kur darauf zu warten, ob man nun abbrechen oder bleiben sollte. Die Kur zu verschieben, ist eher schwierig, ich hab einen anspruchsvollen Job, den ich gern mache, drei Kids, die ich gerne ehe und ich lebe in Scheidung. Das alles macht so ein Timing, sprich drei Wochen off zu sein, natürlich komplex. Außerdem habe ich mich in den wenigen schweren Stunden während der Chemo stark dran hochgezogen, auf Kur gehen zu können ... Ich finde es by the way spannend, dass bei Dir das PET/CT nicht automatisch gemacht wird, bei mir stand das sozusagen im Regieplan nach Zyklus 2 und nach Zyklus 6, obwohl ja nach Zyklus 2 das PET/CT bereits negativ war ...

@takano: Ich bin in der HD18, vermutlich der Grund, dass Köln überhaupt beurteilt, zumindest hat man mir das so erklärt, dass da die Beurteilung der PET/CTs durch die Kölner obligatorisch sei. Was den Beginn meiner Kur angeht, findet sie ja nicht wirklich früh statt (ein Monat nach Ende von Zyklus 6), aber ich weiß, was Du meinst. Das hat viel mit dem Termin zu tun, der eben frei war und dass ich aufgrund der beruflichen und privaten Situation das ganze planen musste.

Morgen geht es nochmal zur Besprechung in die Klinik, dann liegt vielleicht auch schon der schriftliche Befund vor (von den Münchnern, nicht den Kölnern) und dann gibt es vllt. schon neue Erkenntnisse. Um mich über das PET freuen zu können, dafür fehlt mir im Moment die Kraft, leider. Bzw. ist die erneute Verunsicherung zu groß ... Dennoch weiß ich, dass alles gut wird ...

LG in die Nacht,

[J.ST.]

Mein PET-CT nach dem 2. Zyklus war positiv. Während der 6. Chemo hieß es auf einmal, dass Köln sagt, wenn CT-Thorax ok wäre würde das PET-CT wahrscheinlich nicht mehr gemacht werden. Aber ich werde drauf bestehen, da ich dies für die beste Methode halte eine ordentliche Diagnose zu bekommen.

[Karl_Ho]

Hi Jürgen, das würde ich Dir auch empfehlen - schon seltsam, dass da das Studienprotokoll offenkundig flexibel ausgelegt wird *kopfschüttel*.

[J.ST.]

Ich dachte PET-CT wäre als Abschluss standard. Ist aber wohl nicht so. Woher kam dein Stadium 4?

[Karl_Ho]

gute frage - es wurde diagnostiziert nach CT und Bronchoskopie? Oder was meinst Du genau?