Schon irgendwie komisch oder was meint ihr ????

[michel1974]

Hallo war sehr lange ein stiller Mitleser habe das ganze Forum seit ca.7 Monaten die ganzen 148 Seiten durchgestöbert und mir dank diesem Forum vieles was unsere Krankheit angeht gelernt.Nun zu meiner Person.Ich bin der Michel aus Wuppertal bin 38 Jahre alt.Bei mir wurde Mitte November letzten Jahres der Morbus Hodgkin nach einer Biopsie festgestellt.Ich habe (hatte??) Stadium IIa (bds. zervikal, re.axillär) intermediäres Stadium.Ich habe Anfang Dezember mit der Chemo angefangen (2xBeacoop 4xABVD )und Mitte März Gott sei dank ohne Grosse Komplikationen hinter mich gebracht.Zur Abschluss Kontrolle wollten wir ein Pet machen lassen was aber die KK dann nicht übernehmen wollte. Ich wollte es dann selbst bezahlen,da hat mir mein liebster Onkologe mir vorgeschlagen zuerst MRT´s zu machen und je nach Ergebnis halt auf denn PET zurück zu greifen.Das mit dem Pet hat sich danach von selbst erledigt der Hals war sauber aber axillär war noch über 2 cm was übrig . Nach Absprache mit Kollegen wurde mir vorgeschlagen zu bestrahlen was ich auch gemacht habe (Anfang 07.05-ende 29.05). Was für mich halt irgendwie komisch ist ist das ich jetzt bei mein Onkologen war und der mich erst ende August sehen will.Es wurde sonst auch nichts gemacht Untersuchungstechnisch gesehen. Er meinte ich soll mich nicht mehr verrückt machen als wie sonst da und versuchen ein Normales Leben weiter zu führen. Was meint ihr ,hat er Recht ?? Und auf mein Subtyp zu sprechen wollte ich noch sagen was der Professor von der Radiologie mir mitgegeben hat was ich bis dahin so gar nicht wahr genommen habe das mein Subtyp noduläre lymhozyten-prädominanten Hodgkin Lymphomsnoch ein tick besser zu Therapieren sei als wie die restlichen Subtypen ,stimmt das ??? vielleicht deshalb die ganze ""Gelassenheit"" von meinem Onkologen . sorry ist ein bisschen lang geworden aber ich musste das mal loswerden ,ich danke euch schon mal im voraus für eure Antworten und wünsche euch alles beste und nicht vergessen wir schaffen das alle .


Ich wünsche all denen, die auch mit Krankheiten kämpfen zu haben, viel Kraft und hoffe dass es allen Menschen auf der Erde gesundheitlich gut geht.

Weil ohne Gesundheit gehr gar nichts! Leider merkt man das erst, wenn es mal so weit ist.

Liebe Grüße



14.11.11 Diagnose Morbus Hodgkin Stadium IIa (bds.zervikal,re.axillär)
intermediäres Stadium Subtyp nodulären lymphozyten prä-
dominanten Hodgkin lymphoms
05.12.11 Chemo 2 x Beacoop 4 x ABVD

22.03.12 Chemo ende

07.05.12 Bestrahlung 15 x 2 gy

29.05.12 Bestrahlung zu ENDE huhuhuhu

[tanja]

hallo michel,
wieso ist doch ganz normal das du erst in 3 monaten wieder zur kontrolle
anrücken sollst.
meine letzte bestrahlung war am 8.5.12 und mein termin zur konntrolle.

[tanja]

ups... mein termin zur kontrolle ist anfang august.

ich würd mich da nicht verrückt machen, im ersten jahr haben wir die nachuntersuchungen alle 3 monate.
ab dem zweiten jahr halbjährlich und nach 5 jahren jährlich wenn ich mich nicht irre.

[michel1974]

Hallo Tanja,ja das war mir schon bewusst das wir nach den Therapien alle drei Monate zur NU müssen .Das aber direkt nach denn Therapien keine Untersuchungen (Blutabnahme oder Lungen check o.ä.)bei mir gemacht wird das ist mir komisch vorgekommen .Nichts endgültiges kein sie haben es geschafft oder nicht geschafft das ist schon ein komisches Gefühl.Vielleicht muss ich mich wirklich an das jetzige nichts tun erstmal gewöhnen

[tanja]

hab deine frage wohl nicht ganz richtig verstanden, sorry.

bei mir wurde aber auch keine abschlußuntersuchung gemacht, ich denke das wir dann bei unserem ersten check genauer unter die lupe genommen werden.....oder auch nicht.

aber das gefühl kenn ich schon auch: wie wars das jetzt? da kommt man sich vor wie rausgeschmissen.... als ob alles nur ein böser traum war.

ich denke die zeit bringts, entspann dich und genieße dein leben nummer zwei.

[J.ST.]

Ich habe zwar erst am nächsten Montag meinen letzten BEACOPP Zyklus vor mir, aber Abschlussuntersuchungen sind für Ende Juli geplant. Die Ärztin spricht von PET-CT, Knochenmarksentnahme, diverse CT-Untersuchungen. Blutabnahmen sind bis zur Reha wohl auch oft geplant.
Mich wundert es also schon, dass bei euch keine Untersuchungen durchgeführt werden.

[Marion1970]

Wenn man direkt nach der Bestrahlung ein PET machen würde, würde der gesamte bestrahlte Bereich leuchten ohne Ende (aber nur reaktiv), das bringt also gar nichts. Nach der Bestrahlung muss man mindestens (!) sechs Wochen warten, um ein aussagekräftiges Bild zu erhalten.
Auch nach einer Chemo sollte einige Zeit vergehen, denn auch hier muss sich die Wirkung ja erst voll entfalten.

So, und wenn man dann seine Abschlussuntersuchung hinter sich gebracht hat, gibt es trotzdem keine 100%ige Garantie, dass alles weg ist. So habe ich es mir nämlich damals vorgestellt, aber da Mediziner auch keine Hellseher sind, können sie nur sagen, dass die Untersuchungsergebnisse gut aussehen und laut Statistik ... blabla. Damit muss man sich dann zufrieden geben und 3 Monate durchhecheln, bis man endlich die zweite Nachuntersuchung bekommt.

Es dauert einfach eine Weile bis man rafft, dass man scheinbar wirklich keinen Krebs mehr hat, zumindest keinen Hodgkin. Die Angst lässt nach, nur Geduld.

Liebe Grüße, Marion

[Mariii]

die Kölner sagen sogar, PET nach Behandlung ist sinnlos. Ich habe jetzt 6 Wochen nach Bestrahlung eine CT und ein MRT bekommen.
Das mit der Knochenmarksentnahme hab ich noch nie gehört, warum macht man das? (also hinterher ) da ich in der Studie behandelt werde, denke ich, wirds wohl intensiver kontrolliert (die wollen ja lernen )
Ich habe aber schon gedacht, dass man regulär auch eine Abschluss U. bekommt.

mari

[michel1974]

Was haltet ihr denn nur von einem MRT zur NU ???

[musicus]

hi michel,

die feinheiten mrt, ct und was wann wo wie kann ich dir nicht beantworten.
aber ich kann einfach sagen, daß ich schon nach der chemo unter blutüberwachungen stehe, da sich da ja einiges tun kann. bei mir spinnt die leber etwa und seitdem werden die werte zumindest beobachtet. wär eine logische sache, die man ja bei jedem praktiker auch machen kann... nach pet u Ct, das ich nach der chemo hatte, kommt nach ende der bestrahlung ein ultraschall dran zur 1. nachuntersuchung. meine ärztin meint, daß der trend laut neuesten guidelines dazu gehe, die CTs zu reduzieren in der nachsorge und bei mir sei durch die lokalisation am hals ultraschall sowieso besser indiziert....

aber ich kann auch gut verstehen, daß du dich erstmal im luftleeren raum fühlst. mir war trotz neg. pet auch nicht so klar, wie ich mich jetzt selber finden soll. hab meine ärztin gefragt, wie sie mich denn jetzt bezeichnet: in remission, gesund oder geheilt. ihre antwort war: nach medzinisch-meßbaren maßstäben bin ich gesund und die strahlentherapie gibts als sicherheit drauf....

soviel dazu aus wien
lg, musicus

[michel1974]

Das Gefühl im luftleerem raum zu stehen wird von Tag zu Tag besser ,oder ich bilde mir das zumindest ein . Aber ich muss eingestehen das meine Hand des öfteren nach meiner rechten Achsel greift und abtastet hoffe das lässt auch irgendwann nach .

liebe grüsse an euch alle