BEACOOP esk. Chemo vor mir...was beachten? Tips?

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blackmann17
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BEACOOP esk. Chemo vor mir...was beachten? Tips?

Beitragvon blackmann17 » 13.10.2011 13:41

Hallo Liebe Gemeinde,
Ich bin auch einer der kranken Hodgkin art in Stufe 3 und werde mit 8x BEACOOP esk. behandelt...ab Dienstag
Bin 26 Jahre alt und Männlich..bin eigentlich noch nie sehr krank gewesen..
Welche Tips habt ihr? Auf was soll ich achten? Welche Ernährung? Was sollte ich vermeiden?

danke für eure Tips!

bscfan
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Hey blackmann17

Beitragvon bscfan » 14.10.2011 12:15

Das ist schon mal der richtige Schritt gewesen sich hier anzumelden. Mir hat jedenfalls sehr geholfen sich mit anderen auszutauschen oder andere Erfahrungen zu lesen.

Ich selbst bin gerade am Ende des 8. Zyklus und ich muß sagen Gott sei Dank.
Du selbst wirst merken das dein Körper bei jedem Zyklus anders (schlechter reagiert). Beim 1.Zyclus ging es mir am 1. Tag so beschießen wie noch nie danach waren die 1. Tage der Zyklen immer besser geworden.
Aber das war das einzinste positive in der Zeit.
Beim 1.Zyklus ging es mir , außer Schwindelgefühl, recht gut. Auch die Blutwerte waren in Ordnung. Das wurde von Zyklus zu Zyklus schlechter.
Ab dem 3.Zyklus brauchte ich Blut und TK Konserven da mein Blutwerte im Keller waren, das merkt man auch man fühlt sich wie auf einen Marathonlauf (schneller Herzschlag, Unruhe, Luftnot).
Und Vorsicht so schnell kann man gar nicht schauen und schon sind die Leukozyten unter 1000 und man ist hat schneller Fieber als man B sagen kann. Ohne Witz pass ab sofort auf dich auf wenn du nicht ins Krankenhaus mit 39Grad gehen willst.
-Nicht so viel unter Menschenmassen gehen
-Hand-Desinfektion nutzen
-Mundhygiene (putzen, Zahnseide, Mundspülung mit Betaisadona)
-Kranken aus dem Weg gehen
Besonders deine Essensgewohnheiten musst du ändern. In der Zeit wo du unter 1000 Leuk. hast darfst du nicht Essen gehen, nur gekochte Dinge essen oder aus dem Kühlschrank. Keine Frischmilch oder Milchprodukte die nicht erhitzt worden sind und keine Nüsse. Usw. da frag mal deinen Arzt der kann dir da noch ne menge erzählen.

So das war ne Menge. Ich wünsche Dir viel Kraft viele Freund die dir helfen und gute Besserung
Morbus Hodgkin 3b mit Risikofaktor (Hals, Oberkörper, Milz und Leberforte vergrößert)
Diagnose 05.05.2011
1. Zyclus 10.05.2011
2. Zyclus 31.05.2011
3. Zyclus 21.06.2011
4. Zyclus 12.07.2011
CT 01.08.2011
Leber und Milz sind wieder OK, Lympfknotten werden deutlich kleiner. :-)
5. Zyclus 02.08.2011
6. Zyclus 23.08.2011 ohne Tag 8
7. Zyclus 13.09.2011 ohne Tag 8
8. Zyclus 04.10.2011 mit Tag 8

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Julia78
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Beitragvon Julia78 » 14.10.2011 12:32

Hey Blackmann 17,

willkommen im Club..... wieder einer mehr..:-( . Ich denke Patentrezepte gibt es nicht, jeder reagiert anders auf die Therapie, den einen geht es richtig mies und andere spazieren "einfach" dadurch. Meine Erfahrung hat mir gezeigt auf meinen Körper zu hören, außerdem hab ich bei "jeder Kleinigkeit" meinen Arzthelferinnen Bescheid gesagt und die haben mir mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Was die Ernährung angeht... das solltest Du mit deinem Doc drüber sprechen, es gibt auch so "Blaue Ratgeber", da steht einiges zum Thema Krebs/Ernährung drin. Bei mir lagen die in der Praxis aus. Áußerdem halte ich es für sinnvoll, wenn Du Dir die Beipackzettel deiner Medis mal durchliest, da steht auch noch was drin....

Alles Gute für Dienstag und mach dir nicht so´nen Kopf, nimm Dir viel zu lesen, zu trinken und ´nen Butterbrot mit, das wird schon.....

LG Jule
11/10 -- Diagnose MH IIa
12/10-1/11 2 Zyklen ABVD
9. Mai: Ich leuchte wieder: Rezidiv :-(
geplant: 6 X BEACOPP esk.
Gemacht: 4 X BEACOPP esk.
Nov 2011 Bestrahlung mit 30 gy
FERTIG!!! :-D

blackmann17
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Beitragvon blackmann17 » 14.10.2011 14:18

Hallo schön das hier welche schreiben :-)
Ich habe jetzt auch einiges mitbekommen...das nach 8 Zykl, das Risiko einen Rückfall zu bekommen geringer sind als mit weniger Zyklen.
Nur jetzt meine frage.Mein arzt meinte es werden jetzt 8 Zykl. auf mich zukommen...Hier im Forum habe ich sehr viel gelesen das bestimmte Leute auch normalerweise 8 zykl. machen sollten jedoch am Ende nur 4 gemacht haben...kann das auch auf mich zutreffen?
gruss

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.10.2011 16:12

Hey, die Suchfunktion ist auch ein guter Freund. Da findest sehr viel mit. Stöbere etwas im Forum.
Willkommen hier bei uns, auch wenn es schönere Gelegenheiten gibt, sich über ein Thema auszutauschen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

bscfan
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Kinderwunsch?

Beitragvon bscfan » 15.10.2011 07:18

Hey blackmann

was mir noch eingefallen ist bei deinem jungen alter ist der Kinderwunsch. Hoffe dein Arzt hat dich da schon aufgeklärt, wenn nicht frag unbedingt nach. Denn eine Unfruchtbarkeit ist wahrscheinlich sogar vollständig. Genaues kann man da nicht sagen es gibt keine genauen Erkenntnisse aber falls du noch Kinder haben möchtest solltest du dich zum Urologen überweisen lassen und dein Sperma einfrieren lassen.
Ich habe gehört das die Kosten der Lagerung wohl selbst getragen werden müssen, aber da kannst du dich ja selbst schlau machen, bei deiner Krankenkasse, schlau machen.
Weiteres hierzu findest du auch im Forum
Morbus Hodgkin 3b mit Risikofaktor (Hals, Oberkörper, Milz und Leberforte vergrößert)

Diagnose 05.05.2011

1. Zyclus 10.05.2011

2. Zyclus 31.05.2011

3. Zyclus 21.06.2011

4. Zyclus 12.07.2011

CT 01.08.2011

Leber und Milz sind wieder OK, Lympfknotten werden deutlich kleiner. :-)

5. Zyclus 02.08.2011

6. Zyclus 23.08.2011 ohne Tag 8

7. Zyclus 13.09.2011 ohne Tag 8

8. Zyclus 04.10.2011 mit Tag 8

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Aquarius
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Beitragvon Aquarius » 16.10.2011 14:25

Servus blackmann :) Habe die Erfahrung gemacht, dass es mit der Ernährung net so n Stress ist. Du kannst dies und jenes an Ratschlägen befolgen, aber ein wichtiger Punkt is zumindest auch, dass man während der Chemozeit n so angenhemes Leben führt, wie es geht. Dazu gehört für mich ganz klar essen wann+was ich will und n möglichst normales Leben führen inkl Partys und Gesellschaft, wo es denn noch vertretbar ist (z.b. mit 100 Leukos ine Disco ists net ;) ).
Habe mir bzgl Ernährung und Krebs eigentlich kaum Gedanken gemacht und gegessen, worauf ich Bock hatte und tu des auch weiterhin. Sinnvoll find ich noch, auf sowas wie rohes Obst und "keimanfällige" Lebensmittel zu verzichten und Hände waschen nicht vergessen in der immunschwachen Zeit. Habe aber noch normale, pasteurisierte frische Biomilch getrunken und die war nie n Problem.

Sonst hätte ich noch anzubieten an Tipps, neben denen von bscfan:

- Lass die Behandlung auf dich zukommen und schau, wie du es verträgst. Bei Nebenwirkungen gilt: Man kann alles mögliche kriegen, aber lang net alles muss kommen (ich hab z.b. absolut kein Schlafproblem und kein Wassergesicht vom Cortison, wie es viele andere haben/hatten)
- Lass dich vom 1. Tag im 1. Zyklus net abschrecken. Er wird wahrscheinlich unangenehm, aber es ist nur ein Tag und den steht man auch noch durch. Der Rest von der Zeit im Zyklus ist idr viel angenehmer
- Gegen ekligen Geschmack im Mund, der evtl vorkommen kann, sind Zeug zum rumknuspern und Fruchtsäfte praktisch.
- Kauf dir ne weiche/sensitive-Zahnbürste. Deutlich angenehmer
- Evtl sieht n ganz kurzer Haarschnitt besser aus als ne Glatze (is zumindest bei mir der Fall). Dann wärs ne Überlegung wert, auf ca 5mm zu gehen, da die Haare eher einzeln als büschelweise ausfallen und man es net direkt sieht.
- Lass dir n Port legen, falls des net eh schon läuft/einer drin is. Des Gesteche an den Armvenen + Folgen muss man sich net geben, zumal dann die Infusionen selber angenehmer sind wegen der besseren Bewegungsfreiheit
- Aktiv sein, des Leben mitnehmen, soweit es geht. Macht mehr Spaß und der Kraftabbau is geringer.

Zum Thema 4 Zyklen Beacopp, des nennt sich die Studie HD18 Arm D, wo es darum geht, die Nebenwirkungen zu reduzieren. Frag da mal deinen Arzt + Suchfunktion. Letztere is, wie yoda sagt, echt übelst praktisch; hab die zu Anfang eigentlich ständig benutzt, weil halt so viel interessantes Zeug da drin steht.

Viel Glück noch soweit :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon blackmann17 » 18.10.2011 17:02

So heute tag 1 durch gebracht...muss sagen das es mir nicht schlecht geht..fühle mich nur ein bischen müde da mein körper jetzt anfängt den krieg gegen den Krebs zu starten...habe auch schon 1,5l wasser getrunken und 1l folgt noch...sonst war ich nicht aufgeregt.Wie ist das mit der Unfruchtbarkeit ist die gleich null? Wird da nix mehr gehen?

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 18.10.2011 19:41

Ja, das kann gut sein, dass da nix mehr gehen wird.
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

blackmann17
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Beitragvon blackmann17 » 19.10.2011 14:00

so ein scheiß! hmm

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 20.10.2011 01:47

Das Natulan (Procarbazin) hat in der Hinsicht leider nen ziemlich tödlichen Ruf. Hast du denn da vorgesorgt? Ansonsten versuchs doch jetzt noch schnell, bevor die ganze Wirkung sich entfaltet....

Abgesehen davon wünsch ich dir alles Gute für den Therapiestart und den weiteren Verlauf! Der Weg ist steinig, aber im Regelfall nicht so schlimm wie man es sich vorher ausmalt. Du wirst das packen und wieder gesund;)
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

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yoda
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Beitragvon yoda » 20.10.2011 11:33

Nicht nur das Natulan, auch Cyclophosphamid ist ein Fischleintöter. Zusammen veranstalten diese Medis ein wahres Fischsterben. Wie Alex schrieb: Ich habe auch ein paar Freunde konservieren lassen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon blackmann17 » 21.10.2011 14:04

Wegen dem Natulan...wenn ich das einnehme habe ich so nen komischen Nachgeschmack im Mund und auch im Magen so flaumig...habt ihr da paar Tips?

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yoda
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Beitragvon yoda » 21.10.2011 15:35

Viele hier haben das Natulan zusammen mit Essen eingenommen. Yoghurt oder was auch immer. Das hatte ich aber nie. Das mit dem Gefühl im Magen wirst du wohl nicht wegbringen. Der Magen muss sowieso einiges aushalten bei dieser Therapie.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon blackmann17 » 24.10.2011 12:42

So jetzt habe ich Tag Nr. 7 nach dem 1 Zyklus und bzgl. den Nebenwirkungen hält es sich in Grenzen! Mein Körper steckt es respektablerweise noch gut weg...die frage gewöhnt sich der Körper jetzt daran oder wird es schlimmer? Habt ihr auch so nen komischen Geschmack im Mund auf der Zunge gehabt? Ihhhhhhhh


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