Brentuximab Vedotin aka SGN-35

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Ich wollte einmal vom Stand der Dinge mit meiner aktuellen Behandlung berichten. Es gibt eine neue Antikörper-Therapie namens Brentuximab Vedotin, auch bekannt als SGN-35. http://en.wikipedia.org/wiki/Brentuximab_vedotin

Diese Therapie ist momentan in Deutschland noch nicht zugelassen, aber bei ganz hartnäckigen Fällen dank Compassionate Use Regelung möglich. http://de.wikipedia.org/wiki/Compassionate_Use

Die ersten Berichte aus den USA, wo die Therapie bereits zugelassen ist, klangen hoffnungsvoll. Der aktuelle Stand ist nun wohl jedoch, dass SGN-35 als Dauertherapie angewandt werden muss, denn nach Abbruch der Therapie ist sehr stark damit zu rechnen, dass der Hodgkin wiederkehrt.

Mir wurde von meiner Ärztin berichtet, dass andere Patienten, die diese Therapie schon etwas länger bekamen als ich, die Therapie abbrechen mussten, weil sie ein Kribbeln in den Fingern bekamen.
Bei mir geht das jetzt auch schon los. Es ist noch erträglich, aber ich nehme an, dass es auch bei mir zum Abbruch der Therapie führen wird und ich eine allogene Stammzelltransplantation bekommen muss.

Wirklich schade. Die Therapie mit SGN-35 war wirklich sehr gut verträglich. Ich hatte so gut wie keine Nebenwirkungen, konnte danach auch gleich wieder weiterarbeiten.

Gibt es hier noch andere SGN-35 Patienten? Wenn ja, wie ist euer Kenntnisstand? Was habt ihr über die Prognosen gehört? Wie lange bekommt ihr es schon?

[soul-touch]

Wie ist der Stand der Dinge bei dir? Du hattest die Therapie noch nicht lange bekommen, als das Kribbeln anfing...Musst du dich nun bald transplantieren lassen oder bekommst du Brentuximab erstmal weiter?
Wann soll das Medikament in Deutschland zugelassen werden?

LG Diana

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Hallo Diana,
ich habe jetzt 6 Zyklen bekommen und mache auf Empfehlung der Ärzte weiter. Es sind erst einmal 3 weitere geplant. Nach meinem letzten Zyklus wurde ein CT gemacht und es konnten keine vergrößerten Lymphknoten mehr festgestellt werden.
Der Arzt meinte, das Medikament sei noch zu neu, um die Chancen einer kompletten Remission vollständig auszuschließen. Es bleibt spannend.

[soul-touch]

Weißt du, wann es in Deutschland zugelassen werden soll und bedeutet das, dass man es doch irgendwann weglassen könnte? Und du um eine Transplantation herum kommst? Wie lange wird es in den USA schon angewandt? Ist das Kribbeln in den Fingern schlimmer geworden?

[mitte30]

Hallo,
tschuldigung, ich hatte gar nicht gesehen, dass noch eine Antwort kam.
Nein, ich habe keine Ahnung, wann es zugelassen wird. In den USA wird es, glaube ich, so etwa seit 2009 angewandt. Inzwischen wird es dort unter dem offiziellen Namen Adcetris vertrieben (Brentuximab Vedotin und SGN-35 waren nur die Entwicklungsnamen).
Um eine Transplantation komme ich leider doch nicht herum.
Ich hatte inzwischen 11 Zyklen, die geplante zwölfte wurde nicht durchgeführt, da die Symptome in den Fingern zu stark wurden. Das kann später zu Lähmungen führen, das wollte niemand riskieren.
Inzwischen wird Brentuximab Vedotin lange genug erprobt, um sagen zu können, dass es zwar die Tumore wirksam bekämpft, aber die Krankheit nicht heilt. Lässt man es weg, kommt der Hodgkin irgendwann wieder. Und ewig nehmen kann man das Medikament auch nicht, wegen der Nebenwirkungen.
Das gute an der Therapie mit Brentuximab ist, dass es mir etwa ein dreiviertel Jahr beschwerdefreie und unbesorgte Zeit gewonnen hat. Zudem ist die Prognose für allogene Transplantation offenbar besser, wenn schon vor der Behandlung möglichst wenig bis gar keine Tumore nachweisbar sind.
Somit scheint die Vorbehandlung mit Brentuximab eine gute Behandlungsgrundlage geschaffen zu haben.
Heute war ich beim Facharzt für Stammzelltransplantation. Was mich erwartet wird sicher nicht rosig, aber dafür besteht die Hoffnung, nach der allogenen Transplantation für alle Zeiten geheilt zu sein. Danach lebe ich dann vielleicht für immer mit Graft versus Host Disease. Auch nicht schön, aber besser damit leben, als gar nicht mehr leben.

[yoda]

Finde das klingt gut. Du kommst so ohne die schwächende, zweite DHAP rum. Kannst du sogar auf DEXA BEAM verzichten und bekommst wirklich nur neue Stammzellen?

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Hallo yoda,
das Protokoll, das bei mir angewandt werden soll, ist wohl so eine Art Zwischenstufe zwischen der milden Reduced Intensity und der ganz harten Hochdosis Beam. Ich glaube Fludarabin war im Spiel und noch zwei weitere Substanzen. Ganz harmlos wird das nicht, aber hoffentlich besser als die Geschichte damals mit 2xDHAP + HD Beam.