Restlymphome

[Katja B.]

Hallo,

da ich neu bin, möchte ich mich erst einmal vorstellen..

Mein Name ist Katja und ich bin 30 Jahre jung und habe die Diagnose M.H. letztes Jahr im Dezember erhalten und die Therapie am 27.05.11 mit Chemo und Bestrahlung beendet. Soweit alles ganz gut, allerdimgs habe ich am 07.07 und gestern vom MRT die Nachricht erhalten Restlymphome...

"normal"?? Ich bin mehr als guter Dinge, allerdings ist es von 12 cm noch 6 cm groß. Er hat sich in den letzten 4 Wochen also nicht verändert.

Positiv: Er ist still!!
Bedenklich: immer noch groß....

Über die Aussage Narbengewebe habe ich ja genug gehört aber Restlymphome?? Kann man ein Restlymphome in der Größe von 6 cm ewig beibehalten?? Die Antwort darauf habe ich nicht erhalten.. kann mir jemand hier vielleicht etwas dazu sagen??

Vielen Dank vorab und liebe Grüße!!

[Katha76]

Hallo Katja,
herzlich Willkommen hier im Forum!
Was soll denn der Unterschied zwischen Restlymphom und Narbengewebe sein? Für mein Empfinden klingt das nach 2 Begriffen für die selbe Sache, nämlich ein krankhafter Lymph-Knoten, der zwar keine lebendigen Krebszellen mehr enthält, aber eben noch vergrößert ist. Und da ist jede Größe drin. Manche Bulks verdünnisieren sich völlig, und manche eben nicht, obwohl sie halt nicht mehr aktiv sind.
Gruß
Katharina

[Katja B.]

vielen Dank für deine Antwort!

Ja, das dachte ich auch aber die Radiologin meinte, dass es kein Narbengewebe sei, sondern ein deutliches Restlympome! Deshalb bin ich ja ein bißchen verunsichert.

Ich sagte bei der letzten Untersuchung schon, als es hieß: ich kann Ihnen gleich sagen, dass noch ein deutliches Restlymphome vorhanden ist, dass es ja Narbengewebe sein kann und da meinte ( ein anderer Radiologe ) das es fraglich sei in der Größe... und in beiden Berichten steht: deutliches Restlymphome.

Und mit dem Wort kann ich halt nichts anfangen. Ich habe mir allerdings vorgenommen eben einfach bis zur nächsten Untersuchung in 3 Monten abzuwarten.... Habe gehofft, dass ich hier jemanden finde mit ähnlicher Aussage....

Findest du nicht, dass es noch sehr groß ist? Ist die Größe ( in dem Fall ) wirklich egal?? Im oberen Bersich sind sie nur noch 5 mm aber die im Brustkorb eben noch 6 cm von 12 cm...

Liebe Grüße!

[Binchen84]

Hallo Katja!

mit dem Begriff "Restlymphom" bin ich zwar nicht konfrontiert worden, aber bei mir meinten die Ärzte nach der Chemo auch, dass da noch "ziemlich viel Rest" übrig sei. Man hat dann ein PET gemacht und, obwohl negativ, noch mit 30Gy bestrahlt, da sie auf Nummer Sicher gehen wollten.
Durch die Bestrahlung ist das Teil dann auch nicht mehr kleiner geworden und so trag ich es jetzt halt jeden Tag mit mir rum


Liebe Grüße
Sabine

[DieJule]

Hallo und willkommen

Also ich hatte auch etwas bammel, weil ich auch noch so ein Rest teil von 4 cm hatte. Deswegen wurde auch extra ein PET-CT gemacht und da kam heraus das es nur restgewebe ist...also "inaktiv". Bei Mh ist sowas quasi "normal". So ein batzen kann ich nicht von heut auf morgen verschwinden hat mein arzt gesagt

Lg

[DieJule]

Achso und : manchmal kommt es eben doch nicht auf die größe drauf an
Viele Ärzte kennen sich selbst nicht sooo mit dem Hodgkin aus, sodass sie von den meisten anderen krebsarten wie Brustkrebs oder so ausgehen, bei denen solch große Tumor massen selten auftreten und wenn dann wohl sehr ...naja schlecht sind wenn du weisst wie ich das meine. Ich glaub in andrern krebsarten gibts das auch nicht das soviel "übrig bleibt" und es trotzdem gesund ist. ...so könnt ich mir noch die Aussage von deinen ärzten erklären.

Lg

[Katja B.]

Vielen Dank für eure Antworten!!

Ich dachte nicht, dass "man" so eine Größe weiterhin beibehält. Mein Onkologe ist so etwas wie ein Spezialist auf dem Gebiet, nur leider im Urlaub. Und die Radiologen, so habe ich das Gefühl, immer etwas ernster als er. Und wenn ich überlege von 12 cm sind noch 6 cm da...????

Er meinte beim letzten Mal schon: so wie Sie hier sitzen sind Sie zu 90 % "Gesund"

Ich hatte das neue MRT gemacht da ich so ein Druck im Brustkorb verspühre und tierische Rückenschmerzen hatte. Das Ergebnis habe ich ja bis jetzt nur mit dem Radiologen besprochen und wenn das wirklich so groß bleiben kann, werde ich es auch dabei belassen!

Möchte gerne damit abschließen, wenigstens für 3 Monate

[AusChris]

Also ich kenne mich damit natürlich unterm Strich genauso wenig aus wie die meisten anderen hier, schließlich sind wir ja nur (Ex)-Patienten und keine Onko-/Radiologen.
Ich habe trotzdem mal ein bisschen gegoogelt, und dabei ist mir aufgefallen dass der Begriff Restlymphom vor allem in Studienbögen verwendet wird, und dabei oft gleichgesetzt mit dem Begriff Reststruktur. Dann geht es oft um die weiterführende Behandlung, je nach Art des Restlymphoms. Unterm Strich wird eher nichts gemacht wenn sie nur noch klein und unauffällig sind. Wenn sie dagegen noch groß und/oder PET-Positiv sind wird nachbehandelt bzw was immer angebracht ist.
Klingt für mich so, als sei ein Restlymphom der Rest eines therapierten LK, bei dem jedoch nicht nachgewiesen ist, ob er doch vllt. noch aktives Krebsgewebe enthält. Narbengewebe ist dagegen definitiv tot, entweder durch PET oder histologischen Test belegt.
Ich nehme an dass in deinem Fall davon ausgegangen wird, dass die Therapie alles abgetötet haben "dürfte", aber das ganze genau im Auge behalten wird, bis man es definitiv als Narbengewebe abtun kann.

Wenn du das nächste Mal da bist, frag einfach mal ganz speziell nach dem Unterschied. Es ist schließlich dein Recht als Patient, dass dir dein Arzt alle deiner Fragen beantwortet, und eine simple Definition von einem Begriff den sie täglich verwenden wird sicher drin sein

[Katja B.]

oh du bist ein besserer Googler als ich

Vielen Dank!

werde meinen Prof das nächste Mal genau fragen, die Radiologen sagen ja immer ( wenn man sie in die Ecke zwängt ) ds müssen Sie mit Ihrem Onkologen besprechen..

Das PET war ja vom Radiologen angeraden aber mein Prof hielt es nicht für nötig. Aber wie ich schon mitbekommen habe kann ein LK egal wie groß still sein oder eben wieder wachsen. Die vorstellung, dass solch eine Größe bleiben kann, ging mir nicht in den Kopf. Außerdem bin ich ein Mensch der gerne mit klaren Aussagen lebt ( im generellen ) dieses mal sehen, abwarten, evtl. ist einfach nichts für mich! Wenn es noch aktiv wäre, könnte ich damit umgehen, denn dann weiss ich es jedenfalls aber dieses wischi waschi macht mich kirre!!! Aber das ist bei der ( so gut heilbaren ) Krebsart eben so! Muss ich mich noch dran gewöhnen!

Ich werde dann wohl einfach bis zur nächsten Untersuchung abwarten. Jetzt ein PET zu machen, wäre mir zuviel Kopf Kino. Er ist still und die Größe kommt auch vor, also.. alles palletti!!!

Vielen Dank für eure Nachrichten

[Katha76]

Also, mein Rest ist auch ungefähr so groß, ich glaube es sind 5x7cm. Vielleicht kann Dich das auch beruhigen.
Und ob Dein Hodgkin wirklich wirklich weg ist, das zeigt Dir am besten die Zeit. Das ist leider so. Bei allen Nachuntersuchungen, die man so hat, obs wieder losgeht oder nicht, das merkt man dann schon, genauso, wie man es zu Beginn auch dann irgendwann gemerkt hat.

Ich habe es hier schon oft gelesen, dass man es nicht so recht glauben kann, dass man gesund ist, und dass einem die letzte Gewissheit fehlt. Aber letztendlich wirst Du merken, dass Du wieder Kraft hast, und dann wird die Behandlung allmählich in den Hintergrund rücken, und das normale Leben wird wieder Einzug halten. Und die Nachsorge wird immer wieder etwas Aufregung bringen... Versuche, Dein neu gewonnenes Leben einfach wieder zu genießen. Kein Mensch weiß, was der nächste Tag ihm bringt...

Liebe Grüße
Katharina

[Katja B.]

du hast recht!!

Doch leider habe ich nichts gemerkt, bis es am Hals groß war und das innerhalb von zwei Tagen. Die sind so gut wie weg, im gegenteil von denen im Brustkorb, die ich nie gemerkt habe und ich war frei von der Symtomatik außer einem Juckreiz! Müde bin ich oft durch die Arbeit. Ich habe immer gerne und viel gearbeitet, daher ist mir die Abgeschlagenheit, sowie die Müdigkeit auch nicht aufgefallen. Ich habe auch schon nach vier Wochen Therapieende wieder voll angefangen zu arbeiten.

Ich hatte immer die Einstellung, dass ich das jetzt habe und es dann auch wieder los werde. Ich glaube, dass mir für schlimmere Gedanken einfach die Vorstellung gefehlt hat! Für mich war immer klar, dass ich wieder gesund werde! Wahrscheinlich verunsichert mich deshalb die Aussage Restlymphome!

Es klingt für viele komisch aber ich mache mir eigentlich keine Sorgen um mich, da ich fest daran glaube, dass alles wieder ok wird, nur ich hoffte genau dieses auch vom Arzt zu hören.

Ich dachte immer, so jetzt trete ich dem Hodgkin in dem Arsch und das wars!!! Nur irgendwie ist der Ausgang noch nicht so klar wie ich es gerne hätte!! Eben eine klare Ansage.

Das einzige was mich verunsichert ist das es noch so groß ist!

Und das was mir Angst macht ist das ich nichts wirklich gemerkt habe! Da kann "man" in dem Falle ich, leicht paranoid werden

Irgendwie nervt das alles sehr!! Auch wenn ich "froh" bin diese Art von Krebs bekommen zu haben ( gut heilbar ) wünschte ich manchmal ich hätte einen Tumor der einfach raus genommen wird und gut ist, dieses große Lymphome noch in mir zu haben ist irgendwie befremdlich!!!

Liebe Grüße

[Cheesecake]

Also mein MH-Bekannter hatte einen Lymphknoten von ca. 15cm und zum Ende der Therapie war denn auch noch eine Größe von >6cm da. PET war negativ. Ihm kam es natürlich auch komisch vor, aber die Onkologen meinten, dass sei nicht ungewöhnlich.

Ich hatte ja eher viele kleinere. Der größte war etwas über 4cm und war zum Schluss dann auch "nur" auf knapp 2cm runter. Also es bleibt scheinbar immer irgendwie ein "Rest"...

[Katja B.]

es tut gut ( auch wenn es mir leid tut ) ich hoffe du weist wie ich das meine zu hören, dass es Andere gibt, bei denen es auch groß aber inaktiv bleibt!