Kampf verloren...
Hallo Julia!
Ich freu mich auch für dich, dass du das KH verlassen konntest und dass es dir scheinbar einigermaßen annehmbar geht. Ich glaube wir können dir hier alle nur größten Respekt entgegenbringen, dass du das alles so gepackt hast.
Weiterhin alles Gute und lass dich nicht unterkriegen!
VG
Ich freu mich auch für dich, dass du das KH verlassen konntest und dass es dir scheinbar einigermaßen annehmbar geht. Ich glaube wir können dir hier alle nur größten Respekt entgegenbringen, dass du das alles so gepackt hast.
Weiterhin alles Gute und lass dich nicht unterkriegen!
VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100
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Hallöchen zusammen,
wollte euch nur mal auf dem laufenden halten und euch sagen,das bis jetzt alles super läuft.
meine zellen verdoppeln sich wöchentlich und das transplantat scheint mich auch ganz sympathisch zu finden...zumindest protestiert es nicht.
bis auf die kleinen nebenwirkungen z.b. die fressattacken durch das kortison und der nachtschweiss kann ich mich also nicht beklagen.
ich hoffe euch geht es soweit auch ganz gut und ihr könnt das jahr schön ausklingen lassen!
Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Start ins neue Jahr
wollte euch nur mal auf dem laufenden halten und euch sagen,das bis jetzt alles super läuft.
meine zellen verdoppeln sich wöchentlich und das transplantat scheint mich auch ganz sympathisch zu finden...zumindest protestiert es nicht.
bis auf die kleinen nebenwirkungen z.b. die fressattacken durch das kortison und der nachtschweiss kann ich mich also nicht beklagen.
ich hoffe euch geht es soweit auch ganz gut und ihr könnt das jahr schön ausklingen lassen!
Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Start ins neue Jahr
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Hallo Julia,
darauf haben wir jetzt lange gehofft und gewartet. Einfach nur supertoll, dass alles so prima läuft. Ich wünsche dir eine schöne Weihnachtszeit mit deinem Sohn und dass du das neue Jahr ohne Hodgkin verbringst!!
LG
Monika
darauf haben wir jetzt lange gehofft und gewartet. Einfach nur supertoll, dass alles so prima läuft. Ich wünsche dir eine schöne Weihnachtszeit mit deinem Sohn und dass du das neue Jahr ohne Hodgkin verbringst!!
LG
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
- soul-touch
- Beiträge: 492
- Registriert: 09.09.2011 15:46
- Wohnort: Rostock
Oh..das hört sich doch hervorragend an!
Ich wünsche dir auch ein wunderschönes Weihnachtsfest!! Und ich drücke dir die Daumen, dass alles gut ist jetzt! Du hast so tapfer gekämpft!
LG Diana
Ich wünsche dir auch ein wunderschönes Weihnachtsfest!! Und ich drücke dir die Daumen, dass alles gut ist jetzt! Du hast so tapfer gekämpft!
LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund
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- Beiträge: 193
- Registriert: 12.02.2010 20:32
- Wohnort: Mönchengladbach
Hallöchen zusammen...
...hab da mal ne frage an euch.
nehmt ihr auch täglich cortison und reagiert ihr auch so heftig darauf??
ich bin jetzt seit vier wochen aus dem krankenhaus raus,zuerst habe ich sogar ein bisschen gewicht verloren,ich denke mal weil die infusionen weggefallen sind.
nun habe ich in diesen vier wochen 6 kg zugenommen,was mich nicht wundert denn ich habe den ganzen tag das gefühl ich wäre am verhungern und stopf mir irgendwas in den mund.
das schlimme ist aber das ich total komisch aussehe.mein gesicht ist dermaßen aufgequollen,das ich mich nicht mehr wiedererkenne und ich merke sogar das ich meine augen garnicht mehr soweit aufbekomme.
das sieht aus als hätte ich zuviel wasser im körper aber die entwässerungstabletten haben auch nichts gebracht.
habt ihr erfahrungen damit??
lg Julia
...hab da mal ne frage an euch.
nehmt ihr auch täglich cortison und reagiert ihr auch so heftig darauf??
ich bin jetzt seit vier wochen aus dem krankenhaus raus,zuerst habe ich sogar ein bisschen gewicht verloren,ich denke mal weil die infusionen weggefallen sind.
nun habe ich in diesen vier wochen 6 kg zugenommen,was mich nicht wundert denn ich habe den ganzen tag das gefühl ich wäre am verhungern und stopf mir irgendwas in den mund.
das schlimme ist aber das ich total komisch aussehe.mein gesicht ist dermaßen aufgequollen,das ich mich nicht mehr wiedererkenne und ich merke sogar das ich meine augen garnicht mehr soweit aufbekomme.
das sieht aus als hätte ich zuviel wasser im körper aber die entwässerungstabletten haben auch nichts gebracht.
habt ihr erfahrungen damit??
lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Hallo Julia,
mir ging es genauso als ich Prednisolon eingenommen hatte, habe auch sehr viel Gewicht zugenommen. Die Waage stoppte erst als ich Cortison ganz absetzen durfte. Mein Gesicht war nicht wiederzuerkennen, meine Kinder nannten mich schon "Luna", da ich das typische Mondgesicht hatte. I
Ich hatte damals auch das Sättigungsgefühl verloren und hatte immer Appetit.
Ich wünsche dir einen und allen anderen Lesern einen guten Rutsch ein gutes Neues Jahr 2012.
Liebe Grüße
mir ging es genauso als ich Prednisolon eingenommen hatte, habe auch sehr viel Gewicht zugenommen. Die Waage stoppte erst als ich Cortison ganz absetzen durfte. Mein Gesicht war nicht wiederzuerkennen, meine Kinder nannten mich schon "Luna", da ich das typische Mondgesicht hatte. I
Ich hatte damals auch das Sättigungsgefühl verloren und hatte immer Appetit.
Ich wünsche dir einen und allen anderen Lesern einen guten Rutsch ein gutes Neues Jahr 2012.
Liebe Grüße
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)
- 3fachmama
- Beiträge: 421
- Registriert: 25.04.2009 12:12
- Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
- Kontaktdaten:
Hallo Julia,
so wie du es beschreibst ging es mir nach Beacopp, dieses imense Hungergefühl und der Kopf wie bei einem Michelinmännchen.
Alles hat bei mir erst aufgehört als ich das Kortison absetzen durfte. Allerdings hatte ich dann noch ganz schön lange mit den Kilos zu kämpfen.
Jetzt allerdings nach der Stammzellentransplantation ist es genau umgekehrt, habe seit Krankenhausentlassung so 8kg nochmal abgenommen, da ich null Appetit und auch immer noch keinen so dollen Geschmack habe.
Warum bekommst du eigentlich noch Kortison?
Ich muss jetzt nur noch AB, ein Pilzmittel und was gegen Herpes nehmen, das zwar noch ein Jahr aber Kortison zum Glück nicht.
Lieben Gruß Katja
so wie du es beschreibst ging es mir nach Beacopp, dieses imense Hungergefühl und der Kopf wie bei einem Michelinmännchen.
Alles hat bei mir erst aufgehört als ich das Kortison absetzen durfte. Allerdings hatte ich dann noch ganz schön lange mit den Kilos zu kämpfen.
Jetzt allerdings nach der Stammzellentransplantation ist es genau umgekehrt, habe seit Krankenhausentlassung so 8kg nochmal abgenommen, da ich null Appetit und auch immer noch keinen so dollen Geschmack habe.
Warum bekommst du eigentlich noch Kortison?
Ich muss jetzt nur noch AB, ein Pilzmittel und was gegen Herpes nehmen, das zwar noch ein Jahr aber Kortison zum Glück nicht.
Lieben Gruß Katja
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Hallooo...bin auch mal wieder hier.
Habe am 15. meinen ersten ct-termin nach transplantation-ein bisschen mulmig ist mir schon!
Ansonsten gehts mir ganz gut-wenn man mal von dem magen-darm infekt absieht den ich nun schon seit 10 tagen mit mir rumschleppe.
hoffe bei euch ist soweit auch alles in ordnung!
lg Julia
Habe am 15. meinen ersten ct-termin nach transplantation-ein bisschen mulmig ist mir schon!
Ansonsten gehts mir ganz gut-wenn man mal von dem magen-darm infekt absieht den ich nun schon seit 10 tagen mit mir rumschleppe.
hoffe bei euch ist soweit auch alles in ordnung!
lg Julia
Erfahrung ist nicht das,was einem zustößt.
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Erfahrung ist das,was man aus dem macht,was einem zustößt.
Aldous Huxley
Die höchste Form des Glücks ist ein Leben mit einem gewissen Grad an Verrücktheit.
Erasmus von Rotterdam
Daumen sind fest gedrückt, aber ich bin gaaaanz sicher, alles wird gut sein! hab fleissig mitgelesen bei dir! Dich hats ja auch arg gebeutelt. Schön dass Schreibverstärkung da ist. Magen Darm hält sich auch brav seit 2 Wochen in unsere Familie...
Alles Liebe
Alles Liebe
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297
5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12
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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy
19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!
Hallo Julia,
schön, dass es dir gut ergangen ist, der Magen-Darminfekt ist da einfach nur lästig, aber nicht wirklich schlimm, gell?
Ich halte alle Daumen gedrückt und wünsche dir am Mittwoch ein top-Resultat- was anderes kommt auch gar nicht in Frage!!
Alles Liebe
Monika
schön, dass es dir gut ergangen ist, der Magen-Darminfekt ist da einfach nur lästig, aber nicht wirklich schlimm, gell?
Ich halte alle Daumen gedrückt und wünsche dir am Mittwoch ein top-Resultat- was anderes kommt auch gar nicht in Frage!!
Alles Liebe
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
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4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
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Seit fast 4,5 Jahren in Remission