Zwischenstand meines Papa

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Yaseminhep
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Zwischenstand meines Papa

Beitragvon Yaseminhep » 07.01.2011 19:09

Mein Vater ( rezidiv ) hat nun seine Rückenmarkpunktion und seine zweite CT hinter sich . Die Rückenmarkpunktion war sehr schmerzhaft für ihn. Am 13.1 kommt die letzte Befundbesprechung, wir wissen immer noch nicht welches stadium.
Er hat seit seiner OP am Hals kein Geschmacks und Geruchssinn mehr. Er kann nur schwer Atmen..ihm tut die Lunge wohl weh...nach einem hin und her ist er endlich zu seiner neuen Onkologin. Denn er vertraut den Ärzten nach seiner letzten Chemo 2004 in der Charite nicht mehr. Dort hat sie ihn noch einmal durch gecheckt und stellte sich raus das er eine rippenzwerchfellentzündung angeblich hat. Das heißt die im KH hätten ihn so gar nicht operieren dürfen. Wie kann das sein das sie das nicht vorher erkannt haben? Auch nach der OP sagte er das er schllimme schmerzen beim atmen hat und die haben nur immer gesagt das aber alles ok sei. Mein Vater will nun seine Chemo bei der Onkologin machen ....meine Frage : ist das so sinnvoll? wäre nicht in einer Klinik es besser?
Er seit dem ganzen Rückfall total depressiv, verständlicher Weise, und verkrümelt sich nur noch. Ich kann seit Wochen nicht mehr schlafen, habe Angstzustände und ein schlechtes Gewissen ( da er alleine wohnt ) und immer wenn ich mal nicht zu ihn kann plagt sich mein gewissen rum. Wie schrecklich es sein muss nachts allein einzuschlafen usw. Es macht mich fix und fertig.
Hat jemand dazu auch noch mal einen Rat ? mir gehts richtig beschissen grad als Tochter und ich weiß nicht wie ich ihm da weiter helfen kann das er mal wiede etwas positiv denkt. Habe ihn schon versucht zu überreden ob er internet habe möchte um hier im forum mal zu reden, aaber das mag er auch nicht :(

Lg Yassi

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yoda
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Beitragvon yoda » 08.01.2011 09:54

Nun, zuerst wird dein Vater wohl eine klare Diagnose erhalten müssen, welches Stadium er hat, ob es wirklich Hodgkin ist etc. Dann werden die Ärzte das Therapieschema festlegen. Aber bei einem Rezidiv ist stark damit zu rechnen, dass er eine Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation machen muss. Hier gibt es einige, die das schon hinter sich bringen mussten. Für ältere Leute kein Spaziergang, das ist so. Doch es ist machbar und die Chancen auf Heilung sind gut.

Verzweifle jetzt nicht. Es kann niemand etwas für diese Krankheit. Dein Vater nicht, die Ärzte nicht und du schon gar nicht. Ein Rezidiv kommt sicher nicht von einer falschen Behandlung. Denn das kann es einfach geben. Krebs ist nicht immer vorhersehbar.

Eine Chemotherapie nach dem DHAP-Schema kann die neue Onkologin allenfalls ambulant durchführen. Die Stammzellenentnahme und die Rückführung aber sicher nicht. Das können nur gut ausgestattete Kliniken und dein Vater müsste dann wohl 2 - 3 Wochen auf Isolation. Dort wird er dich brauchen!

Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 10.01.2011 10:39

Liebe Yassi,

ich denke auch, dass Dein Vater die Behandlung in der Klinik wird durchziehen müssen. Gibt es denn da von den vielen Ärzten, die da rumspringen, niemanden, der Euch zusagt? Am Besten schaut Ihr Euch die noch mal genau an. Es gibt halt einfühlame Ärzte und welche, die es nicht sind, ist halt so.

Eines möchte ich Dir noch mit auf den Weg geben: Es ist toll, wie Du Dich um Deinen Vater kümmerst, aber lasse Dich bloß nicht komplett "aufsaugen", denn auch Du hast ein Recht auf Dein eigenes Leben und auf Glück. Klar sollst Du Deinem Vater zur Seite stehen, aber nicht rund um die Uhr. Klar ist Krebs grausam, ein Rezidiv ist noch grausamer, aber, wie Yoda schon schrieb, ist niemand daran schuld. Und Du bist nicht dafür verantwortlich, wie Dein Vater mit seiner Krebserkrankung umgeht. Du kannst versuchen, ihm einen positiveren Zugang zu ermöglichen, aber wenn er diesen nicht sehen kann oder will, ist es sein Ding. Wenn er lieber "schmollen" möchte, dann ist das so.

Wie gesagt, stehe ihm bei, aber das war's auch schon. Du musst ihm sein Lebensglück nicht auf dem Silbertablett präsentieren, dafür ist er selbst zuständig. Versuche, eine gesunde (!) Distanz einzunehmen, das tut Dir nur gut.

Liebe Yassi, ich spreche da aus Erfahrung! Es war zwar in meinem Fall keine Erkrankung, sondern nur eine Scheidung, aber auch ich habe mich damals komplett ausnehmen lassen, habe mein eigenes Leben fast völlig aufgegeben - und würde das nicht wieder tun! Es hat niemandem geholfen, außer Person X, die sich im Selbstmitleid gesuhlt hat bis zum Gehtnichtmehr. Als ich dann irgendwann mal gesagt habe: "Du würdest das doch auch für mich tun", hieß es nur: "Ich weiß nicht, ob ich das könnte". Ist klar! Und rate mal, wie oft sich diese nahestehende Person während meiner Krebserkrankung nach meinem Befinden erkundigt hat? Genau! Vielen Dank auch.

Wie gesagt, man sollte in einer Familie zusammenhalten, völlig klar, aber keiner hat das Recht, einen anderen völlig aus seinem eigenen Leben abzuziehen. Dein Vater hat sich in seinem Leben eingerichtet, Du Dich in Deinem - ziehe da eine saubere Trennlinie.

Liebe Grüße und alles Gute, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Yaseminhep
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Beitragvon Yaseminhep » 13.01.2011 22:12

Danke....das sind sehr liebe Worte. Aber natürlich einfacher gesagt als getan. Er ist nun mal alleine und hat auch tierische Angst deshalb vor der Chemotherapie.
Heute waren wir bei der Onkologin...Fakt ist nun das er stadium 4 hat und auch das Rippenfell befallen ist. Die schmerzen in der Lunge haben nun damit zu tun das er 1 Liter Wasser in der lunge hat. Er wurde gleich für morgen ins KH überwiesen. Dort wird ihm das Wasser entzogen, gleichzeitig entnehmen sie auch gewebe aus der Lunge ...ob dort nun auch bnoch etwss ist. Heute ist meine Welt dadurch noch mehr zusammen gebrochen. ich habe einfach Angst das es das mit seinen 60 Jahren nicht mehr schafft. Wahrscheinlich bekommt er eine induktionschemo mit darauffolgender Hochdosis. Ist hier jemand der das gleich durch lebt hat? Ich bin so unendlich traurig. Hinzu kommt das er mir heute gebeichtet hat das er im März schon gehört das er ein rezidiv hat und sich aber hat nicht behandeln lassen aus AAngst das es ihm wieder so schlecht geht wie 2004. Wird es ihm wieder so schrecklich gehen wärend der Chemo ??? :(

Auch bin ich enttäuscht das er das bis jetzt herausgezögert hat. Wahrscheinlich hat er zu lange gewartet unnd nun wurde alles schlimmer .

Lg Yassi

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anee
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Beitragvon anee » 14.01.2011 21:52

liebe yassi, ich wünsche dir und deinem vater viel kraft und mut ! ich habe selbst nach der rezidivdiagnose einige monate gebraucht, um mich mental für das , was da auf einen zukommt zu sammeln und habe eine ahnung, welche ängste dein vater zur zeit durchsteht.
aber ich kann mich marions zeilen nur anschliessen....
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218

Yaseminhep
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Beitragvon Yaseminhep » 15.01.2011 21:07

hey anee...

bist du denn schon in der Chemotherapie? bekommst du auch danach die Hochdosis mit der stammzellen entnahme ?
Hast du irgendwelche Tipps auf was man achten sollte wärend der Chemo ?

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anee
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Beitragvon anee » 15.01.2011 21:54

hai yassi,
bin schon in der therapie. habe eine session r-ice (anstelle dhap) hinter mir. danach folgt jetzt nächste woche die stammzellentnahme, und dann noch mal die zweite session, dann die dritte als hochdosis mit anschliessender stammzellrückgabe.

mir haben die positiven berichte besonders auch hier im forum von "langzeitüberlebenden" sehr geholfen, jetzt zunächst erst mal für das "grobe" auf die schulmedizin zu vertrauen.
das finetuning später für die heilung werd ich dann mit mit alternativmedizin kombinieren.
lieben gruss retour.
viel kraft für deinen papa.
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*wohl doch nicht...*

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